Znašla sem se v strašni stiski in si ne znam pomagati.

Naš mlajši sin je star 2,5 leti. Pri enem letu sem opazila čudno obnašnaje podobno avtizmu (ignor, ne sliši…) Najprej sem pomislila, da ne sliši – testi – na srečo vse OK. Potem sem mislila, da je pač jezen, ker sem ga pustila doma in šla v službo (konec porodniške, varstvo doma babi, čeprav se z babi dobro razumeta). Prosila sem za nasvet pediatrinjo, nas je poslala do logopedinje, ta pa do psihologinje in zdaj smo pristali še pri spec.pedagoginji. Logopedinja in psihologinja sta enakega mnenja – torej sum na avtizem. Pediatrinja je bila zelo presenečena in nas je poslala še na Nevrološko kliniko. Torej to še čakamo in na mnenje sp.pedagoginje, ki ga imamo prihodnji mesec. Moram pa še povdariti, da je bil otrok na teh srečanjih pri logopedinji in psihologinji čisto drugačen kot doma. Ni hotel sodelovati, stvari je metal po tleh…skratka živ obup. Doma in v vrtcu ni tak. Saj ga prime trma, samo to je bila pa polomija.

Septembra 08, je začel hoditi v vrtec in do danes je že zelo napredoval. Zelo rad se crklja, smeji, sam je, pleše, telovadi,skače, riše, se igra z vlaki, avti, kockami, žogami, baloni…očesni stik je dober. Motoriko tako grob kot fino ima zelo razvito. Največji problem je govor. Začel je že govoriti: mama, oči, am am, pa pa…žal pa je vse opustil.

Ima kdo podobne težave? Kaj pomeni za otroka (prihodnost), da ga zdaj priglasiva za otroka s PP. Nekako ne morem sprejeti diagnoze avtizem, dokler obstaja vsaj malo upanja, da to ni. In dokler nimam več dokazov, ga ne “upam” priglasiti za otroka s PP. Po drugi strani, pa ne bi rada zamudila možnosti pomoči, ki bi jo lahko dobil in bi mogoče hitreje “ulovil” svoje vrstnike. Kaj mislite vi? Imam utemeljene pomisleke glede priglasitve (jaz si to predstavljam kot črno piko za vse življenje) ali mu s tem odlašanjem škodujem.

Vesela bom vsakega mnenja, razmišljanja, še najbolj pa bom vesela mnenja staršev, ki so se znašli v podobni situaciji. Hvala.

Pri nas je podobno. Toda sum na avtizem….ne vem? Naša odkar hodi v vrtec,je začela dosti bolj govoriti in komunicirati.Čeprav je pediatrinja v RA napisala diagnozo -sum na avtizem,se jaz ne bi strinjala z njo. Pa ne,da zagovarjam svojega otroka,ampak naša potrebuje čas in vidim,da če se z njo dosti bolj ukvarjamo,so rezultati takoj. V vrtcu so mi predlagali specialnega pedagoga,v okviru vrtca,da ne bi otroka preveč prestrašili. Ker s tem,ko smo šli k psihologinji in logopedinji,se je še naša bolj prestrašila in je odreagirala enako kot vaš sine. Moje mnenje pa je bilo tudi ob teh obiskih,da niso imele ravno pravilen pristop do nje. Pa ne da bi se pametno delala,ampak že logika ti pove,če te psihologinja(no naša je šla pri 18.mesecih) eno uro in pol sprašuje o otroku,potem pa hoče z njo delati denverjev test. Mislim,da nikakor ne bo šlo. Je pa naša res nedonošenček(rojena v 26.T) in mislim,da zato zamuja z govorico. Čeprav ,res lahko rečem,da je dosti dosti boljše.
Pa seveda(tako mi je rekel en specialist) je gornja meja za govor štiri leta in pol. Zato se sploh ne obremenjujem več,ker vidim,kako lepo napreduje. Počasi,ampak bo že.

Moj otrok ima avtizem in tudi on se čisto drugače obnaša doma, v vrtcu in kadar gre nekam kjer ni navajen, v vašem primeru k logopedinji, psihologinji… Pri odločbi o usmerjanju (mi smo jo dobili prej kakor diagnozo pri Macedonijevi-na nevrološki kliniki), pa tudi vzgojiteljice napišejo mnenje, kako vidijo otroka, in tudi starši gremo osebno na Zavod za šolstvo in povemo svoje mnenje.
Tako, da se ne bati, da bodo upoštevali samo mnenje strokovnjakov, ampak tudi vaše.
Pri nas ga je pogledala psihologinja, logopedinja, spec. pedagoginja, razvojna ambulanta in so bili vsi istega mnenja-sum na avtizem. Nama se je šlo ful za to, da če je kaj narobe, da otrok čim prej dobi pomoč in sva dala prošnjo za usmerjanje. Šla sva k socialni delavki v zdravstvenem domu, na zavod za šolstvo in vzgojiteljice so napisale svoje mneje. Dobili smo 3 ure pomoči tedensko, otrok je vključen v navadni vrtec. To mu tako pomaga,da res ni za prehvalit našo spec. pedagoginjo.
Potem pa so nas napotili iz razvojne na nevrološko kliniko, kjer smo potem dobili še uradno diagnozo. Tam smo pa tudi en vprašalnik izpolnili, pa v bistvu celo zgodovino, od rojstva do pregleda. Pa vse izvide je treba s seboj prinesti.

Je zelo težko, ko zveš kaj tagega, meni se je takrat podrl svet. Najprej sva bila pri psihologinji in sem ji še jaz “pamet solila”, da moj otrok nima avtizma. Potem pa sem prišla domov, začela brskati po internetu in ugotovila, da moj otrok paše točno sem. Z njim smo začeli delati drugače in se je tudi on zelo spremenil na bolje. Tako, da sem jaz hvaležna za diagnozo, ker s tem lahko pomagam njemu.

So si pa ti otroci zelo različni. Našemu se je groba motorika izboljšala, bo pa marca dopolnil 6 let in zna komaj narisati krog. Govor je bil dolgo časa poseben, smo ga razumeli le domači, menjal je zaimke: sebi je rekel ti, meni jaz. Zdaj si govori jaz, vendar kot punčka (to delajo otroci pri 2 letih), težko se socialno vklopi, rabi čas da se navadi (v vrtcu in doma funkcionira v redu)…še kaj bi se našlo. Če te karkoli zanima kar vprašaj.

Pa vso srečo, upam da tvoj sinko nima avtizma.

Moj sin je sedaj prejel diagnozo avtizem in star je tri leta… Ok papirja še nimam, vendar je dr. Macedonijeva potrdila na pregledu in nato še po telelfonu…

Pri najinem sinu so se ti ‘simptomi’ kot jih navajaš pričeli kazati nekje pri 16 mesecih. Ignor, popolna opustitev komunikacije ki jo je že obvladal, nenavadni kriki oz. vriski za komunikacijo… zelo zanimivo je to, da je shodil pri 10 mesecih, fina motorika pa je bila že drugi pojem… da sam je, se je navadil pred dobrim mesecem in pol… govor se nekje počasi izoblikuje pa še to te prve besede (ata, mama, baba) in še to mogoče 3 do 5x na teden, zato niti ne vem, ali lahko temu rečem govor ali ne…

Dejstvo je, da najin sin ne mara belih halj, sedaj so postale problem že svetlo modre uniforme… govoto veš na kaj ciljam… zdravniki in medicinske sestre… v istem trenutku ko jih vidi, bi skoraj lahko rekla, da podivja: jokanje, kričanje, izmikanje iz naročja, vse dokler ga ne odstranim iz prostora kjer se nahajajo tako oblečene osebe… lahko si predstavljaš, kako izgledajo pri nas pregledi… nemogoče… počasi sem vse zdravnike (vsaj večino s katerimi sodelujemo) prepričala, da zamenjajo vsaj zgornji del uniforme, oz. slečejo haljo… ker v nasprotnem primeru ni variante, da bi z njim lahko sploh kaj delal…

Ena od ‘lastnosti’ otrok z avtizmom je to (tako so mi vsaj povedali), da se v neznanih prostorih neznajdejo in takrat je njihovo obnašanje popolnoma drugačno, kot nekje, kjer je domač… najinega še slikat ne moremo peljat, dokler fotografa ne obiščemo zaporedoma vsaj cca 5x in to ne smejo bit veliki razmaki med obiski… otroci se težje navadijo na neznane ljudi in prostore… čeprav pa moram povedati, da je bilo letos na morju (Tunizija) kot bi bili doma… nobenih problemov nikjer… ne na letališču, ne na letalu, ne na avtobusu za transfer do hotela, ne v hotelu… česar smo se zadnje dni najbolj bali…

Mislim, ampak to je moje mnenje, da vlogo za nego le daj… nekaj evrov pa nekaj evrov pomoči vedno prav pride… mi smo oddali vlogo za usmerjanje na Zavod za šolstvo lanskega junija in ravno v petek 09.1.09 mi referentka pove, da naj odločbe za usmerjanje ne pričakujem za letošnje šolsko leto, niti naj je ne pričakujem pred koncem šolskega leta, čeprav imajo po zakonu, da izdajo odločbo v 6 mesecih… tako da tudi to vlogo bi jaz na tvojem mestu oddala (prav nič ga s tem ne boš zaznamovala – ampak to je spet samo moje mnenje), saj za pridobitev odločbe traja in traja in če se vam sreča nasmehne, da sin ne bo dobil potrditve diagnoze avtizem, ampak, da je mogoče nekaj čisto kontra… še vedno lahko odstopite od vloge…

Lahko se zgodi, da boste na uradno diagnozo čakali še kar nekaj časa, in nato še čakanje na odločbo s strani Zavoda za šolstvo in namesto (v primeru, da je diagnoza potrjena) da bi se mu pričelo pomagati takoj (verjemite 3 ure na teden ni veliko, je pa vsaj nekaj) boste čakali in ‘bentili’, ker pomoči ne bo…

torej moje mnenje… oddajte vloge, odstopite še vedno lahko…

Moja srčna želja za vas je, da vam ne bi bilo potrebno iti skozi vso to pot, ki jo z našimi otroci prehodimo starši. Resnično upam, da tvoj sin nima avtizma.

če te še kaj zanima, lahko vprašaš, tudi na zasebno sporočilo…

lp

Jane Doe

Manči22,

upam, da so vam izkušnje drugih v pomoč. Bolj kot sama diagnoza, je pomembno, da otrok dobi pomoč, ki jo potrebuje. Pomoč ni črna pika – ni neka markacija, ki bi otroka spremljala. Lahko pa postane, če na pomoč gledate sami tako.

Zgornje meje ni. Mogoče bi jo lahko le povezali z razvojem glasov. Otrok naj bi pri 5 letih pravilno govoril vse glasove. Ampak govor niso samo glasovi.
Govor se tako kot ostale veščine razvija po nekem vzrocu. Res, da so norme postavljene glede na to, kar večina (recimo 75% otrok) v določenem starostnem obdobju obvlada in da obstajajo razponi.
Razvoj poteka individualno, vednar po nekem vzorcu.

Tako sem jaz tudi razmišljala. Dolgo sem se otepala sploh pomisli na avtizem. Zato smo uradno diagnozo dobili šele s 4 leti, tudi (razen nevrofizioterapije in logopedske terapije) specializirane tarapije smo posledično dobili šele po tem. Leta so minila in veliko tega je bilo zamujenega. Pa še nekaj – da smo prišli do komisije za usmerjanje otrok smo rabili natanko leto (sestajajo se samo enkrat letno in smo imeli smolo, da smo naleteli ravno na najdaljšo luknjo), na odločbo tudi nekaj časa, zato tudi pomoči in prilagoditev v vrtcu ni bilo. Pa tudi razumevanja ne, češ da “nimamo dokazila” da je res nekaj narobe z njim in sva samo tečna …
Žal mi je vsake zamujene sekunde in se jezim sama nase, ker sem ves čas slutila to, samo priznala si nisem! Premisli, pretehtaj, opazuj otroka. Vem da se pogosto zgodi da je otrok drugačen pri pregledu in se ti zdi da strokovnjak ne more biti objektiven, saj otroka ni videl v “normalnem vzdušju”. Moj otrok je ravno toliko odziven, da se mu ne vidi kar takoj, da je nekaj narobe z njim. Zato mi mnogi res niso niti verjeli, da bi bilo lahko kaj narobe (tudi strokovnjaki in “strokovnjaki”). Jaz sem pa rade volje verjela… žal

Ne rečem, lahko da ima tvoj otrok res kakšno obdbje – trma, pogreša te, spremembe se mu vrstijo… moj otrok se ni zdel nič tako zelo poseben, “samo” govoril ni, pa malce neroden je bil.. Sedaj pa že razmišljamo kam ga dati v šolo in kako naprej…

Lep pozdrav in srečno, vem, mogoče sem pisala malce zmedeno, in upam da te nisem preveč prestrašila.
Želim vam vse dobro in zdravega in srečnega otroka,
Sonja

Vsem iskrena hvala za odkrite odgovore in želje. Seveda še vedno upam, da naš fant nima avtizma, samo glede na dve enaki strokovni mnenji, sva se z možem odločila, da ga priglasiva in da res dobi kar najhitreje pomoč. Sem se pozanimala na našem Zavodu za šolstvo in čakalne dobe so res dolge…med tem časom pa bomo verjetno že dobili diagnozo.

Imam še kar nekaj vprašanj – vas bom kontaktirala preko ZS.

Zgornje meje ni. Mogoče bi jo lahko le povezali z razvojem glasov. Otrok naj bi pri 5 letih pravilno govoril vse glasove. Ampak govor niso samo glasovi.
Govor se tako kot ostale veščine razvija po nekem vzrocu. Res, da so norme postavljene glede na to, kar večina (recimo 75% otrok) v določenem starostnem obdobju obvlada in da obstajajo razponi.
Razvoj poteka individualno, vednar po nekem vzorcu.[/quote]

Mogoče je rekel zaradi tega,ko je pregledal našo punco.Ker zdravnica v RA vztrajno trdi,da je avtistična,a ostali pa ne. Mogoče je samo pri njej”avtistična”,ker sploh noče z njo sodelovati. In tisti velecenjeni”Denverjev test”….kot da ne znajo drugače presoditi otroka,kot samo s tem testom. Govorim(to se dela na primorskem).A ko greš v prestolnico,je pa že druga pesem.
Naša je svoj besednjak popravila v zadnjih 10 dneh tako,da zapoje že tri pesmice,vztrajno se jezi na svojo sstarejšo sestro(da je lumpa) in še ostale besede in stavke bi naštela. Hvalabogu,ker mi je šlo kar malo že na živce,tisto filozofiranje razvojne pediatrinje. BTW,jo bomo tudi menjali,ker me je res razočarala.