zelo lepo da tale forum obstaja!!!! pohvalno!moja zgodba pa je taka:rodila sem dvojčke v 37 tednu,carski rez.takoj ko sem rodila so možu prekli da eden od dvojčkov ne bo preživel ina da ima nekako šest dni možnosti da živi.moj eden od sinov ima težko srčno okvaro in če začnem naštevati še vse zraven…..ni česar ni ima trisomijo 22 kromosoma za kar niti genetiki ne vedo kaj to pomeni je izjemno redka trisomija nasploh na svetu.moj fant ima kar nekaj zajetnih operacij za seboj,star komaj štiri leta,za njim huda pljučnica,reanimacije itd.skratka nikoli ni nihče rekel saj bo,jaz pa si to ponavljam že štiri leta,bojim se noči in strah me je jutra nikoli ne vem kaj se bo zgodilo in kdaj,malo se poberem pa spet kak šok in tako živim iz dneva v dan,bojim se da ga bom zgubila,kajti nekatere stvari so mi kristalno jasne in tega strahu se ne morem znebiti naj se še tako trudim.on pa je poseben otrok,vedno nasmejan seveda če se dobro počuti-povejte mi kako in ali je sploh mogoče pregnati ta strah?

Preberi knjigo Sedež duše od Zukava, mislim, da ti bo pomagala. Glej pozitivno, naredi vse kar je v tvoji moči, vsega pa ne zmoreš (še bog ne!). Vem pa, da je najtežje in najglobje čustvo materinsko in je ni večje bolečine. Posebej, ko je otrok še majhen in nebogljen in mi skrbimo zanj. Celo naše srce je v njihovih rokah, ne!?

Pozdravljena,

na žalost se morajo nekateri soočati tudi s takšnimi stvarmi v življenju.

Zakaj – verjetno je to del našega življenja.

Vsekakor ni besed, s katerimi bi lahko opisali tvoje strahove. Mogoče, ti bo lažje, če boš vedela, da te nekateri razumemo.

rade volje bom prebrala to knjigo in hvala za nasvet,take stvari je težko z kom delitiPetra je pisal/pisala:
>
> Preberi knjigo Sedež duše od Zukava, mislim, da ti bo
> pomagala. Glej pozitivno, naredi vse kar je v tvoji moči,
> vsega pa ne zmoreš (še bog ne!). Vem pa, da je najtežje in
> najglobje čustvo materinsko in je ni večje bolečine. Posebej,
> ko je otrok še majhen in nebogljen in mi skrbimo zanj. Celo
> naše srce je v njihovih rokah, ne!?

hvala beti-upam da nisi bila v taki ali podobni situaciji in razum hm nekdo ki ni v tem ne more tega rarumeti,verjemi mi.Beti je pisal/pisala:
>
> Pozdravljena,
>
> na žalost se morajo nekateri soočati tudi s takšnimi stvarmi
> v življenju.
>
> Zakaj – verjetno je to del našega življenja.
>
> Vsekakor ni besed, s katerimi bi lahko opisali tvoje
> strahove. Mogoče, ti bo lažje, če boš vedela, da te nekateri
> razumemo.

Draga Maky ne obupaj, tudi če so stvari prikazene še tako črno,sama sem imela sina eno leto v bolnici kot dojenčka,spominjam se da mi je zdravnica dovolila ostati čez noč,ker noči po njenih besedah tako ali tako ne bo preživel, pa sva preživela oba in sedaj ga imam doma. Res mi pomeni zlato, ne glede da je zaostal v rasti, zato ne obupaj in objemi svoje zlato večkrat na dan.

draga darja vesela sem vsake spodbudne besede vendar jaz se z tem bojujem 4 leta dan za dnem.ne morem ga imeti doma,je otrok bolnice,danes imam roj.dan 38 let in zjutraj ko sem se zbudila sem klicala v bolnico kot to naredim vsak in samo želela sem si da mi rečejo da je vse v redu a žal nisem dobila takega odgovora, ne vem vem pa da me ljudje z podobnimi problemi veliko lažje razumejo kot tisti ki teh prblemov nimajo in vem da moram živeti kajti tu je še njegov dvojček ki me potrebujeDarja napisal:

> Draga Maky ne obupaj, tudi če so stvari prikazene še tako
> črno,sama sem imela sina eno leto v bolnici kot
> dojenčka,spominjam se da mi je zdravnica dovolila ostati čez
> noč,ker noči po njenih besedah tako ali tako ne bo preživel, pa
> sva preživela oba in sedaj ga imam doma. Res mi pomeni zlato,
> ne glede da je zaostal v rasti, zato ne obupaj in objemi svoje
> zlato večkrat na dan.

Draga sotrpinka!

Jaz pa sem v skoraj podobni situaciji, le da bo moja punčka letos stara 5 let. Vsa leta eno in isto. Na začetku non stop v bolnici, potem pa stalno na poti med domom in bolnico. Do sedaj je bila že najmanj 3x na nitki, ali bo preživela ali ne. Pred dvemi leti je bila 1 mesec v komi!!Nato skoraj čudežno preživela, do danes spet vsak dan v trepetanju ali bomo preživeli in sedaj zaradi obupnih težav, ki ji ne dovolijo živeti,ampak le vegetirati čakamo na operacijo, ki bo naslednji teden. Takrat se nam bo šlo za preživeti ali ne, mi pa ne vemo, kako naj sploh preživimo te dneve do operacije!!!!Grozljivo! V kateri bolnici pa ga imaš?? Tudi jaz imam doma še otroke in sicer še fanta in punčko. Oglasi se še kaj!
Se pa strinjam, da si je take razmere zelo težko predstavljati, če jih še nisi doživel!!
Drži se!!!!

Berni

Maky, Berni in ostale!
Prebiram vaše zgodbe in res si ne morem predstavljati, kaj preživljate. Koliko moči – fizične in psihične je v vas in vaših otrocih! Občudujem vašo voljo! Vem, da ni primernih besed za tolažbo. Želim pa vam, da vas moč in upanje v vse dobro ne zapusti!!

Pozdravljena Maky !

Še jaz bi ti napisala nekaj besed.
Razumem te in čutim s tabo. Moja hčerka je imela srčno napako. Čakali smo na operacijo in čeprav naju je primarij tolažil,da operacija ni težka in da skoraj ni rizična, sem pri srcu čutila bolečino.
BIla je lepa novorojenčica, dojila sem jo, previjala, pestovala in prišel je dan, ko je šla na operacijo.Kako dolgi so bili trenutki negotovosti,čakanja pred operacijsko dvorano,. Operacija je trajala in trajala… zdravniki so tekali sem in tja … vedela sem kaj se dogaja za tistimi vrati.Moja deklica se bori …. v mislih sem jo bodrila in prosila naj še ne odide, ni bil še čas, nisem se še nagledala njenih lepih učk, rokic , nogic – nje. Nisva se še spoznali … NI še čas …Ne še …. še malo bodi z mano …je kričalo v meni. Pa vendar ; ni se več zbudila.

Draga Maky, kasneje so me ljudje v prepričanju,da me tolažijo, govorili :”Bolje je prej kot kasneje.”
In če logično razmišljaš – je tako.
Ko pa si sam v tej situaciji pa stvar ni tako logična. Vse bi dala,da bi lahko preživela vsaj še en dan ali mesec ali leto z njo, da bi bilo več spominov.Tako pa …. 6 dni sreče … in prigišče spominov… a v srcu velika bolečina,ki ne bo minila samo naučiti se je treba živeti z njo.
Drži se, Maky, v mislih sem s tabo.

berni zdravo!
malo pozno sem brebrala tole malo smo bili na morju evo zdaj prebiram te strani.ne vem kaj naj ti rečem da sem vesela da si se oglasila,sem kajti samo mame v takih situacijah vedo kaj je to.živiš za vsak dan sproti.tudi mi smo imeli oživljanja in oh stresov več kot preveč,da sem nek dan morala sama na ekg in na trg pljuč pa ni človek ni mašina.moja malčka sta bila stara 4 leta in moj mali srečna sem in bogu hvaležna za vsak podarjeni dan ki ga lahko preživim z njim in upanje zame kot zate,čeprav vem in nihče te bolje ne razume kot te jaz.če bi kdj želela pogovor klepet ob kavici da si olajšaš malo dušo vedno sem pripravljena ti stopiti naproti,lahko se oglasiš na mail [email protected] kajti maile več berem kot tole.lepo se imej in če komu želim srečo potem si to ti in tebi podobni

lp maky

draga sabrina,ko sem prirala tvoje sporočilo so me oblile solze…..to kar si ti doživlajal pred operacijsko sem jaz 5x in vedno prosila naj me še ne zapusti,začela sem verejti v neko višjo silo nekdo obstaja ali nekaj in vedno znova ko je kriza prosim da mi ga ne vzame,danes sem bila pri njemu v bolnici in ko sem prišla je bil na kisiku in spančkal toda to se je zbudil me zagledal kakšen srečen nasmeh-ni je stvari ki bi lahko zamenjala ta nasmeh in kaj naj rečem ne bom več ponavljala teh besed.Sabrina iz srca ti želim vse najlepše v življenjuSabrina napisal:

> Pozdravljena Maky !
>
> Še jaz bi ti napisala nekaj besed.
> Razumem te in čutim s tabo. Moja hčerka je imela srčno napako.
> Čakali smo na operacijo in čeprav naju je primarij tolažil,da
> operacija ni težka in da skoraj ni rizična, sem pri srcu čutila
> bolečino.
> BIla je lepa novorojenčica, dojila sem jo, previjala, pestovala
> in prišel je dan, ko je šla na operacijo.Kako dolgi so bili
> trenutki negotovosti,čakanja pred operacijsko dvorano,.
> Operacija je trajala in trajala… zdravniki so tekali sem in
> tja … vedela sem kaj se dogaja za tistimi vrati.Moja deklica
> se bori …. v mislih sem jo bodrila in prosila naj še ne
> odide, ni bil še čas, nisem se še nagledala njenih lepih učk,
> rokic , nogic – nje. Nisva se še spoznali … NI še čas …Ne
> še …. še malo bodi z mano …je kričalo v meni. Pa vendar ;
> ni se več zbudila.
>
> Draga Maky, kasneje so me ljudje v prepričanju,da me tolažijo,
> govorili :”Bolje je prej kot kasneje.”
> In če logično razmišljaš – je tako.
> Ko pa si sam v tej situaciji pa stvar ni tako logična. Vse bi
> dala,da bi lahko preživela vsaj še en dan ali mesec ali leto z
> njo, da bi bilo več spominov.Tako pa …. 6 dni sreče … in
> prigišče spominov… a v srcu velika bolečina,ki ne bo minila
> samo naučiti se je treba živeti z njo.
> Drži se, Maky, v mislih sem s tabo.