Strah ene limfomčakrce ……. :(((
No, danes moram malo pojamrati. Vi me boste štekali. 🙂
Moram prizanti, da mi je smrt našega limfomčkarja Bedanca prišla te dni do živega. Očitno se takole preko forumov in blogov zelo navežemo drug na drugega in sočustvujemo drug z drugim. Mislila sem, da se me bo vseeno malo manj dotaknila žalost. Pa se me je. Tudi podzavestno očitno. Prav zadnjo noč sem imela moraste sanje, da sem se zjutraj zbudila čisto potna in prestrašena. Dva dni že pokašljujem in zdi se mi, kot bi imela spet vse znake limfoma. Ful se mi je nabralo očitno…. najprej Bedanc, sedaj pa se bliža še kontrola na Onkološkem inšt. (22.2.). Strah me je. Rada bi še dolgo živela!
Hvala, ker ste me “poslušali”.
Ah, sej bo! Sej vem, da bo!
Rada vas imam!
Kristina kako se počutiš veš samo ti in vsi, ki ste ta pekel že doživeli. Ostali smo pravzaprav nemočni pri tem, razen če vam naše besede vzpodbude kaj pomagajo.
Moram povedati, da se sam tudi bojim, da me kdaj to doleti. Nihče ni izvzet od tega. Samo vprašanje časa je kdaj nas kaj takega doleti ali koga od naših bližnjih. Ampak imam pa za vsak slučaj globoko v podzavesti zakoreninjen en primeren stavek, ki bi utegne v tem pomagati: Nikoli, nikoli, nikoli, nikoli, nikoli ne odnehaj.
Naj bo boj še tako brezupen, naj bo boj še tako težak, nikoli ne odnehaj. Mi smo tukaj, da vas vzpodbujamo, da vam upajmo dajemo moči. Upanje naj nikoli ne umre. Verjamem, da te ta najslabša možnost žalosti in plaši in ker veš, da si enkrat že dala skozi pekel, ki bi ti lahko vzel življenje se tega še toliko bolj zavedaš. Saj si človek s čustvi in je to normalno.
Zavedaj pa se, da nisi sama. Tukaj smo vsi, ki spremljamo ta forum, tukaj je tvoja družina, tvoji prijatelji in znanci. Vsi ti bomo dajali vzpodbudo, vsi te bomo podpirali v boju, kakršnemkoli. In če ti bo kdaj zmanjkalo volje, veš kje nas najdeš. Dobila boš zvrhano mero optimizma. In če kdaj obupajo nad teboj tudi zdravniki, zavedaj se, da je v zgodovini človeštva bilo mnogo čudežev. A ni morda že čas, da se eden zgodi tudi med nami. V nebesih imamo angelčka, za katerega verjamem, da bo ob vseh, ki se borijo s to boleznijo in verjamem, da bo izprosil čudež za tiste, ki ga potrebujete.
Zato nikoli, nikoli, nikoli, nikoli, nikoli, nikoli ne odnehaj. Pogumno naprej in vedi, da ni važno kolikokrat padeš, važno je kako visoko se odbiješ potem ko padeš. Enkrat vem, da si se odbila že zelo visoko, če boš še kdaj padla se pa spomni na ta stavek:)
Drži se, mi smo s teboj….
iiiiiiiiiiiiiiiii, hvala, Matjaž (saj si, nede?)! Sem kar malo pocmerala. To tudi pomaga. 🙂
Ja, res ste krasni vsi tukaj in naši domači, prijatelji….. To vem predvsem od takrat, ko sem zbolela. Vem tudi, da se je ptorebno boriti. Vem, da bi se borila tudi drugič, tretjič, stotič. Ampak kljub vsemu me je takole pred kontrolami strah. Včasih bolj, včasih manj. Čeprav imam lepe spomine na OI, na kemoterapije, …. ampak raje sem zdrava in živim.
Pa hudo mi je za Mihca. Pa nehote se “ufuram” v njegovo situacijo. Potem pa pridejo kače v glavo in strah.
Čeprav vem, da imamo anglečeka varuha, ki mu je Miha, očitno ne pznamo tistih dimenzij in se jih zato bojimo…..
Skratka, Matjaž, thanks za tvoj post! A prideš na kuharijo? Po moje bi bilo fajn!
Hvala, hvala, hvala!
Že cel teden sem se in se še tipam okrog vratu. Zatipala sem povečano bezgavko, pa koža srbi, pa nič mi ni prav.
Malo strahu, pa malo živčnosti. Odšla sem malo na sprehod, da se sprostim in srečala znanko, ki je prebolela še hujšo obliko raka.
In me vpraša: Ej, kako si?
Odgovorim: Slabo.
Ona nazaj: Veš, pa jaz tudi. Nekaj mi ni prav.
Sem si kar oddahnila, ona pa tudi.
Najin sklep: Najbrž je nekaj narobe v zraku.
Postanem optimistična. Ponavljam si misel: V meni je polno zdravja. Sem zdrava!
Saj si borka, zato ne obupaj. Mogoče rabiš le malo počitka, saj potrošiš ogromno svoje energije za razne dejavnosti in …..!
Srečno!!
Mateja
Thanks za vaša mnenja in tolažbo. Ja, takole je ponavadi, ko se bliža pregled ali ko se zgodi kaj hudega kakšnemu, ki ga poznam. Hvala Bogu ni pogosto. 🙂
Ja, zadnjih par dni sem bila res malo morasta…. Se mi zdi, da je danes že dobro. Včeraj sem kljub vsemu še malo mojemu Dadiju pojamrala (ga šparam,ker je revež že veliko dal skozi, ko sem zbolela, ko sva skupaj čakala na izvide, vmesne kontrole in se tresla…). In moj Dadi me zna tako fino potolažiti, da se človek skoraj mora pomiriti. Zvečer sva spila kozarček fejst dobrega vinčka in vse je popustilo, heheh. Danes sem pa kul. Nič več me ne tišči v prsih in kašlam tudi ne. torej je bila včeraj res tesnoba in strah. 🙂
Mateja, mogoče imaš prav, da sem preveč zaposlena. Ampak mi ful paše. Dobro se počutim. Delam v glavnem tisto, kar me izpolnjuje. Fizično in psihično se, razen izjeme teh par dni, počutim ok.
Mislim, da je treba vzeti v zakup te občasne tesnobice in strah, ko se bliža pregled…. pa gre. Pa čeprav si vedno rečem, da je to strah pred pregledom in vem, da so ponovni znaki limfoma rezultat moje domišljije oz. strahu in kač v glavi, me vsakič sproti grize tisti mali črviček, kaj pa če ni strah, kaj pa če niso kače, ampak je res spet bolezen. :))) No, pa saj, kaj bi govorila! Verjetno me čisto štekaš.
Skratka, danes sem super. Upam, da so šli črni dnevi mimo. Pa še naš Miha nas čuva!
Hvala, Kaja, hvala, Mateja!
Uh kristina, enako se mi je dogajalo pred kakima dvema tednoma. Sicer je res, da se ves čas počutim malo slabše, že par mesecev si z Gapijem podajava ene viruse in izgleda, da tale odpornost res ni nekaj neomejenega.
Sicer pa… vsakdo bi si moral privoščiti malo miru, počitka. To, da si ves čas v laufu, da noriš naokrog od ene aktivnosti do druge – je že mogoče eno dokazovanje sama sebi in drugim, da si čisto OK. Ampak kljub temu vpliva na organizem. Slej ko prej se pozna. Razmišljaj tudi v to smer: da si šele dobro leto izven hudega. Da je tvoje telo šlo čez eno kalvarijo, za katero ni dovolj zgolj eno leto, ampak rabi še nekaj let, da čisto pride k sebi. Zakaj misliš, da pravijo, da si zdrav po 5. letih? Ker je možnost ponovitve bolezni večja, ker je telo še vedno v šoku.
S tabo je sicer vse OK, samo čuvat se moraš pa kljub temu še malo….
Kva nakladam, ne? Ampak jaz po desetih letih in analizi teh 10. let vidim, da preveč štrapaciram… moji prehladi trajajo dlje, kašljanje ob bronhitisu se težje pocajta…
Drž’ se stara! Se slišmo kej:)
LP
T
Kristina,
Ko je Jakson začel s kemoterapijo, sem odštevala dneve, ko bomo končali in se bo naša družina ponovno vrnila v normalno življenje in bo naše življenje vrnili spet v stare tirnice. Evo, pred letom in pol smo končali kemoterapijo, pa ojašanja ob koncu ni bilo (saj takšno kot sem pričakovala ne), Sem si rekla, mogoče bo boljši felling, ko končamo vzdrževalno. Evo, ta mesec smo končali tudi to, pa občutek ni nič kaj drugačen. Pravzaprav sem v tem letu in pol spoznala, da sta strah in negotovost postala moja stalnica. Včasih jih imam popolnoma pod kontrolo (in ju skrijem tam nekje zadaj), včasih pa z vso močjo udarita na površje.
Tudi mene je Mihčeva smrt zelo »ruknila«, čeprav ga nikoli nisem v živo spoznala. Ampak smo se srečevali v virtualnem svetu foruma in bloga. Nikoli ne bom pozabila njegovih vzpodbudnih besed ob mag. nalogi. V bistvu me njegove besede spremljajo vsakič, ko sem v stiski… Miha, hvala…
Ob vsaki novici, da nekdo izmed soborcev postane angelček, strah in negotovost spet privreta na površje. Takrat se sprašujem, zakaj je tako in kaj je tisto, kaj določi,, kje je ta meja. Kam spada Jakson med 805% ali 20% (čeprav ne dam veliko na statistične %). Včasih me je strah pred pregledi, včasih sem panična, ko zakašlja, ko toži, da ga bolijo noge….Tudi jaz bi rada, da Jakosn živi in da se jaz starem z njim.
Potem pa grem delat stvari, ki me veselijo ali grem brat Rachel Naomi Remen, se vržem v fitnes, čistim ploščice kot vtrgana, se jokam, berem kakšne stare pote na forumu,grem s kom na kofi (geografov smeh me zna spraviti v dobro voljo – hvala, Marko!), pokličem koga ali napišem kakšen mali (hvala Krisitna!) in strah in negotovost spet spravim pod kontrolo in ju skrijem tam nekje zadaj…. Nekaj straha potrebujem, da me spomni da je potrebno uživati v majhnih trenutkih in se ni pretirano ukvarjati z malenkostmi. In čeprav je fraza »ne obupat« že mogoče malce obrabljena, a je žal resnična. Kajti pomaga ti strah spraviti pod kontrolo. Torej, Kristina, NE OBUPAJ – počni stvari, ki jih rada delaš. Meni pomaga, da se spet »spravim v red«. Stisni Simbo in Dolfeta. Miha bo itak pazil na nas. Sem prepričana.
Kristina, zdravo!
Naj še jaz dodam svoje.
Strah je tista stvar, ki nas bo spremljala vse življenje.
Bojimo se vsi. Vendar so stvari, zaradi katerih smo enkrat bolj, drugič manj v strahu.
Poglej, ali te je kaj strah, ko se vsedeš v avto in odpelješ, da boš imela prometno nesrečo? Ne, verjetno te ni, čeprav te bi lahko bilo, glede na vse statistične podatke.
Podobno je z boleznijo.
Doletela nas je (ali naše najbljižje) in s tem moramo živeti.
Ko strah začutim jaz, ga skušam enostavno sprejeti in z njim normalno “poklepetati.”
Lahko me doleti vse, vse najslabše, na kar pomislim, vendar si rečem , da je to moja usoda.
Ali lahko pomagam!? Ne, sprejeti moram, kar mi je namenjeno. In če nekaj sprejmem, potem se s tem ne obremenjujem več tako hudo.
Smo pa vsi v podobni situaciji. Seveda, ja lažje govoriti takrat, ko je strahu manj…
Dobro je, da lahko komu pojamramo…
Drži se in lep pozdrav!
Ranita
Slučajno sem po sprehanjaju po internetu,naletela na njegov blog. Moram rečt,da se me je ful dotaknilo. Zelo sem jokala. Mene sploh na splošno,kar je v vezi z smrtjo,zelo prizadane(pred dvemi leti in pol sem izgubila sinčka).
Potem sem prebrala vse o limfomu in o raku na splošno. Res ste borci,vsi,ki se bojujete s tem. Res je najhuje,da tako…..ah saj nimam besed.
Držte se!!!!
Kristina, nekaj sem ti že napisala v mailu..pa naj bo še nekaj besed.
Strinjam se s Tanjo, da se moramo ustaviti, se prisiliti in si vzeti čas zase, za svoje telo, mu prisluhniti kaj nam sporoča, kakšne signale oddaja, ga pobožati in se prepustiti, preiti zavest da smo fit in sploh polni energije. Iztegnimo roko in recimo STOP za trenutek, dan… Sama poskušam izvajati avtogeni trening, ki dnevno vzame 10 min. Kakšen napor, bojevanje sama s sabo, pa raje bi kaj drugega naredila, kar bi bilo na videz, na vzven produktivnejše!!! A si misliš, kako težko mi je deset minut si vzeti in zatisniti oči! Varamo sami sebe!
Petra je tudi lepo opisala. Po ozdravitvi smo mislili, da bo tako kot prej. Naše telo bo služilo tako kot pred boleznijo, imeli smo le oviro in potem dalje kot smo si že prej začrtali. Vendar ni in ne more biti tako. Zgodila se je sprememba! Sprejmimo jo, da gremo lahko naprej. Avtosugestija je lahko zelo močna.
Doma imam znastvenika, ki se ukvarja s celicami in apoptozo (smrtjo celice)..koliko sva predebatirala o tem mikro svetu. Pa toliko vprašanj sem postavljala, zakaj se zgodi sprememba v DNA, kaj jo napelje, kateri so mehanizmi, zakaj celica odmre, zakaj se telo ne more boriti, kaj poteka v telesu, kako poteka. Zakaj, zakaj, zakaj? Odgvor je bil tudi, ker noben sistem ni poln, ima napake, ker mašinerija, ki podvaja DNA ni nezmotljiva in se pač vsake toliko kopiranj zmoti. Nisem bila zadovoljna z odgovorom. za tem je verjetno še kaj več, sem si mislila. V roke sem dobila knjigo dr. Ihana o imunskem sistemu in tam sem našla svoje odgovore. Krepitev imunskega sistema je povezano tudi s stresom, čustvi, čustveno energijo, hormonsko živčnimi vplivi itd. Poleg hrane in zdravega načina življenja, lahko torej vplivam tudi na to.
Kristina, seveda boš živela! Strah bo vedno prisoten! Hvala, da imamo take forume, da se lahko bodrimo, hvala da imamo posameznike, ki so pripravljeni na glas povedati svojo bolečino. Veliko nam daješ, vedno se odzoveš!
Držimo pesti za pregled in te imamo radi!! Čeprav se poznava le bežno, naj ti zaupam, da ti vedno mislim nate v času pregleda!
Ooooo, ti deklce moje zlate! :)))
Sej vem, sej vem….. Vse, kar pravite, je res. Ampak tisto, kar je napisala Petra, mi je najbolj domače in podobno čutim tudi sama. Ko čakaš na zadnjo KT si rečeš, ufff, kako bo fino, ko bo konec zdravljenja. Pa je konec zdravljenja in vidiš, da je strah še vedno, mogoče še malo hujši…. Potem se ta strah kar nekako odstrani in veselo živiš, počasi zajemaš življenje s polno žlico (rekreacija….), ampak pride pa kakšen dogodek ali kontrola, ko pa te spet vrže s tira. Včasih bolj, včasih manj, včasih nič. Naprimer – pred prejšnjo kontrolo sem bila tako kul, da me sploh ni ganilo. Med kontrolo in izvidi sva bila z Dolfom v Španiji in žurirala v Barceloni. Na OI, izvide, limfom sploh nisem pomislila. Celo, ko sva se vrnila v LJ, sem pozabila klicati za izvide. Halooo? :)) Včasih, tako kot zdaj, me je pa malo vrglo za par dni. Ampak, kot pravim, danes sem kul. Zgleda, da mi je včerajšnji “tretma” z mojim Dolfom in kozarčkom vinčka res pomagal.
Hvala za vsa razmišljanja, ki pridejo še kako prav vsem, ki so na naši poti.
Maja, ti si faca…. Znanstveno si se spravila nad celice. :))
Majcula,
a ni zanimivo, da te ob vsem muči vprašanje: Zakaj? in si na vsak način želiš nanj odgovoti, čeprav ti nobeden onkolog ne da natančnega odgovora?
Tudi sama sem se “zakopala” in brskala po različnih stvareh. Tudi meni je Ihan blizu, čeprav še vedno ni odgovoril na vsa moja vprašanja. Sem si pa našla eno “razumno” razlago sama in sedaj je manj vprašanj, zakaj.
Petra, ja postavila so se mi vprašanja zakaj. Vendar ne tisti zakaj ravno jaz, ali je to delo višje sile itd. Želela sem laično vedeti kaj se dogaja v mojem telesu z znastvenega vidika. Pri toliko vprašanjih zakaj tako, zakaj prihaja do napak, ki sem jih zastavljala možu, je bilo večino odgovorov vezanih, ja ker je pač tako, ne vemo še, še nepoznamo vseh mehanizmov delovanja. Pa sem bila jezna, če on sploh kaj ve pri vsem tem znanju in nazivu. Tako je. zadeva je zapletena, zamotana, veliko je odkritega, razumljenega, veliko energije se vlaga, a še vedno je naše telo lahko uganka. Ja, pri limfomu, se žal ne ve, kaj ga sproži, lahko je to, lahko je tisto.
Zakaj, zakaj….odgovore sem našla pri dr. Ihanu (njegovi razlagi o imunskem sistemu in povezavah), odgovore sem našla pri sebi, ko sem pobrskala po svojem življenju. Meni je to pomagalo, da sem sprejela, da pač tako je. Ali drugače…če me je izbrala višja sila, pokazala name s prstom, ta bo pa zbolela, ta se bo soočala s težko situacijo itd. Naj bo! Borila se bom!
Pri knjigi dr. Ihana mi je bilo všeč, ker je tema pisana poljudno znastveno, razumljeno vsem. detajli, medicinski izrazi so zame uganka. Želim vedeti le toliko, da bi poleg “zdravega” načina življenja, začutila še vpliv ostalega na imunski sistem in pa da bi se naučila sprejemati SPREMEMBE.
Tole me je pa res povleklo noter :)). Take dolge licitanje pišem…. Bom raje nehala…..;)
Uživajmo v vsak danu.
Še nekaj sem se spomnila!
Ko sem lani poleti hodila na obsevanje, se je nekega dne pokvaril aparat. Pacienti smo imeli dve uri časa, zato sem odšla ven v park pred OI.
Vsedla sem se na klopco ter pričela z opazovanjem okolice. Pogled se mi je ustavil na mogočnih drevesih. Na vsakem drevesu v tem parku sem na deblu opazila kot neke bulaste izrastke, ki so spominjali na rak.
Glej, glej!, sem si rekla. Zanimivo! A mi hočete povedati, da je kljub vsemu življenje lepo, čeprav te nekaj napada. Da si še vedno lahko tako lep, ostaneš v igri življenja, odkrivaš nove poti, tvoje roke so vedno pripravljene nekoga vzeti v naročje in tolažiti, drugi te opazujejo in se ne zmenijo za tiste bule. Ob tebi čutijo neko večjo, življensko silo, ki tebe in njih vodi naprej.
Bila sem tako pomirjena. Kot da bi mi drevesa dala vso svojo ljubezen, energijo in voljo za hojo naprej po nezačrtani poti.
Nič več ne delam načrtov, kot sem jih pred boleznijo. Živim, kot nanese.
Končno sem svobodna in srečna.
( Strah občasno deluje tudi pri meni, tega se, žal, ne morem znebiti. Takrat “pojambram” tu gor in me vsi tolažite!” )
Majcula, tudi jaz podobno razmišljam. Nikoli se nisem spraševala zakaj ravno moj otrok, temveč me je bolj zanimalo zakaj je to tega prišlo…
Res. Carpe diem…. (upam, da sem prav napisala :))