Pozdravljena Tinca_87

Sama sem šele pred kratkim dobila biološka zdravila. Posledično zato, ker mi ostala zdravila niso pomagala. Ni pomagal Medrol, Sulfasalazin, Metotrexat, nobena protibolečinska tableta (Olfen, Movalis, Doreta). Nekaj malega odnese bolečine Analgin, Zaldiar ali Arcoxia. Posledica medrola so bili oslabljeni zobje in zaradi tega jih je 6 manj. Nohti so se mi poslabšali, lasje so se mi razredčili, dobila sem tanjšo kožo. Medrol je pomagal toliko, da je vnetje v moji hrbtenici gasil ni pa delal kaj drugega. Dokler sem jemala medrol sem lahko hodila, kakor hitro so medrol zmanjševali je tudi hoja bila zmeraj težja.

Za biološka zdravila sem bila 3x testirana. Tukaj je en cel kup testov ki jih moraš opravit preden ti jih dajo. Če ti jih dajo. Tako moraš testirat vsemarkerje hepatitisa, tuberkulozo, pregled pri pulmologu, ana testi, laboratorisjki testi kateri pa izvidi ne smejo biti starejši od 5 dni. Jaz sem zmeraj izpolnjevala pogoje ampak žel se vedno najde nekdo – predstojnik oddelka – ki vse zabremza. Razlog zato so izredno draga zdravila. Zato jih dajo samo pacientom ki imajo revmatoidni artritis in ankilozirajoč spondilitis. Vsaj tako so meni razložili. Jaz sem imela diagnosticiran spondiloartritis HLA b27 pozitiva kar je veja AS ampak nisem bila upravičena do bioloških zdravil. Sedaj po skoraj dveh letih njihovega nenehnega testiranja, mojih bolečin, neprespanih noči in res vnovičnega poslabšanja stanja in vnetja hrbtenice so morali diagnozo spremeniti in mi zato dali biološka zdravila. Vnetje je sedaj res precej boljše kot tudi samo počutje. Lažje vstanem, lažje se obrnem v postli, lažje hodim. Sedaj si brez njih življenja ne bi znala predstavljat ker je razlika več kot očitna. AMPAK sama sem bila 2x izredno razočarana ko mi zdravila kljub zatrjevanju in obljubi da sem na vrsti niso dali. 5 zdravnikov mi je zdravilo odobrilo, predstojnik ne. Ampak na koncu se je izteklo na dobro. Po dveh letih končno neka svetla točka.

Moram pa ti povedat da mi je pri vnetju izredno pomagala akupunktura (vsaj 60-70% boljše počutje in manj bolečin) in da sem iz prehrane izločila gluten kot tudi vse citruse. Pomaranče so pri meni naredile eno samo štalo, vnetje se je zmeraj dvignilo, nisem mogla dobro hodit, itd. Skratka vse najslabše.

Sama kot tudi drugi revmatiki, vemo da je čakalna doba za zdravnika ali kar koli izredno dolga ampak dokler se zadeve ne bodo premaknile kam na bolje poskusi z ukinitvijo glutena in citrusov. Na internetu je sicer kar nekaj napotkov kaj bi naj revmatiki jedli in česar ne ampak vsak mora najt tisto kar odgovarja njemu. Tako da boš prehrano morala testirati sama.

Jaz ti želim čim prejšnje izboljšanje in da se zadeve premaknejo nekam na bolje, ker vem kako je ko se počutiš nemočno in ko si v samih bolečinah.

tinca: Še vedno se nenehno spopadam z bolečinami in še vedno sem mnenja, da največ za svoje zdravje lahko storimo sami. Prehrana in gibanje je ključnega pomena. Gluten, kemično predelana hrana, beli sladkor, beli riž, krompir in … so pri meni sprožili hitro reakcijo in drastično poslabšanje. (včasih imam občutek, da je moj prsni koš premajhen za vsebino ki jo nosim v njem. Kot da mi hoče raznesti pljuča)
Potrebno je zaužiti visoko vsebnost nenasičenih maščobnih kislin in se skušat gibati. gibanje je težko vendar je potrebno premagati bolečino.
Dr. Sinežič mi je v veliki meri pripomogel pri izboljšanju moralnih občutkov in psihološko premagovati bolečino saj je prvi zdravnik daleč naokoli, ki si je moje zdravje vzel pod drobnogled. Tako da hvala njemu, čeprav moje zdravstveno stanje še zdaleč ni stabilno vem, da je končno nekdo v medicini, ki razume človeka z AS, ki se trudi za svoje zdravje.

Držim pesti zate in nikar prosim se ne vdaj v zdravila. Za svoje zdravje moraš biti močna in pogumna. Ko zvečer ne moreš leči na posteljo ali ponoči spati, kaj šele se zjutraj vstati, samo stisni zobe se napni in poskusi zaživeti dan – saj gre pomembna je pozitivna misel. Kadar je najhujše se povsem odpovej hrani in spij veliko veliko čiste žive vode. Verjemi to pomaga, samo težko je v glavi razpucat.

Že od 13 leta se borim in vem kako zelo zelo kruto je ko ti nihče ne more pomagati in nihče ne razume tvojih bolečin, ker so tako krute, da se jih ne da z besedami opisat.

evola, spet se oglašam…je minilo kar nekaj časa…. 🙂
Se mi je stanje ful poslabšalo: začele so mi zatekati kolena, izgubila sem moč v rokah in prstih (nisem mogla več odpreti plastenke,…), ful so me bolele roke,..težko sem se oblekla,slekla… Uglavnem, veliko več bolečin. Vmes sem prejemala ketonal, vendar učinka ni bilo.
Sedaj sem dobila odobrene biološka zdravila simponi…nisem jih še začela prejemati…me je pa kr malo strah, saj so stranski učinki zelo hudi…Mogoče kdo pozna ta zdravila???
Hvala že vnaprej

lp, tina

lep pozdrav vsem

sam imam diagnozo na AS že 5 let, težave s križem so se začele pred 12. leti, torej so potrebovali 7 let da so mi postavili diagnozo, zato mi je bolezen že precej napredovala…

iz svojih izkušenj bi svetoval sledeče:

1.če ste v zgodnejši fazi bolezni (imate bolečine v hrbtenici in sklepih, vendar zakostenelost in s tem negibljivost še ni prehuda) je potrebno čim več telovadit, plavat, se gibat na zraku in soncu…takoj ko opazite, da nesteroidni antirevmatik, ki ga jemljete ne deluje več tako dobro, obiščite revmatologa, da vam zviša dozo ali zamenja antirevmatik (naprimer naklofen namesto elderina), meni osebno je naklofen bolj pomagal…redna telovadba vsaj 2x na dan in čimveč gibanja lahko znatno upočasni potek bolezni

2.če opazite, da se vam stanje slabša hitreje, zaprosite revmatologa za biološka zdravila-čimprej!!! ne čakat pol leta v vrsti, idite si po nujno napotnico takoj! Biološka zdravila (TNF-alfa zaviralci) so v zadnjih letih postala dosti bolj dosegljiva, zato ne oklevajte…meni so čisto zaustavila vnetje in sem skoraj brez bolečin prvič po 12h letih…slaba stran je, da ti oslabijo imunski sistem in imajo še kup drugih možnih stranskih ućinkov…torej posezite po njem, če opazite rapidno poslabšanje, ker ko enkrat sklepi zarastejo poti nazaj več ni! Za obrambo pred okužbami(zaradi oslabljenega imunskega sistema) uporabljam koloidno srebro…če hočete biološka morate pri revmatologu na tisti anketi, ki vam jo da za izpolnit odkljukat čim večkrat 4 ali več, tako da je povprečje testa več kot 4,5…in pa seveda morajo vam dokazat vnetje (s krvnim testom)

stanje lahko poslabšuje (ali celo povzroča) preobčutljivost na nekatera živila: predvsem gluten, laktoza, rdeče meso, paradižnik, jajčevci ipd…lahko jih vse črtate iz jedilnika, ali pa probate z izločitvijo ugotovit katere vam najbolj škodujejo(za vsaj 3 tedne črtajte vsa ta živila in jih potem uvajate eno po eno…)…dobra živila so stročnice, sadje zelenjava, ribe, ajda itd…pijte veliko vode in čim manj alkohola, čimveč kalcija in vitamina D (sonce) da ne dobite osteoporoze…pomaga tudi smola(olje) iz konoplje – cannabis oil (zaguglajte rick simpson), vendar ga je pri nas skoraj nemogoče dobit

torej pazljivo opazujte potek svoje bolezni in odreagirajte takoj…upam, da sem bil komu v pomoč, pa vso srečo!

p.s.
za toplice pa se ne bi preveč sekiral, telovadiš lahko doma, hoja po gozdu je zaenkrat še brezplačna, tistih 10€ za obisk bazena pa se tudi najde parkrat na mesec, prek društva invalidov pa imajo tedensko zastonj termine v kopališčih…na morju je treba pazit, da voda ni premrzla in da te ne prepiha ko prideš ven. lp

p.p.s.še ena pomembna stvar
xtres in ćustvene težave zelo negativno vplivajo na potek bolezni, eni pravijo, da jo lahko tudi sprožijo…zatorej, ko zveste za diagnozo je treba spremeniti način življenja in gledanje nanj, potrebno je pozitivno razmišljanje, razčistit stvari iz preteklosti, se izognit stresu, zamerljivosti, ne se obremenjevat s stvarmi na katere nimate vpliva itd

Prehrana je pri meni odigrala veliko vlogo. Ugotovila sem, da mi zelo škoduje kruh…predvsem iz bele moke. sedaj pečem kruh iz pirine in riževe moke…je zelo dober 🙂 Po njem nimam problemov. Škoduje tudi blitva,svinjsko meso ter gazirana pijača.
So se pa težave prestavile na kolena in roke. Kolena me bolijo in zatekajo, prste na rokah, pa kdaj ne moram popolnoma iztegnit… Najhuje je ponoči…
Zaenkrt prejemam biološka zdravila sipomni in zraven občasno ketonal. Velikokrat se mi pojavi išias…Moj revmatolog mi hoče predpisati Medrol, ker biološka zdravila najbolj na pomagajo. Vendar, ga sama ne želim prejemati, saj poznam stranske učinke.
Glede gibanja, sem dobila že veliko zloženk kakšne vaje naj izvajam, vendar me je po netakterih vse še bolj bolelo. Tako da sem mnenja, da mora svak sam ugotoviti kaj mu škoduje in kaj ne. Sama grem velikokrat tečt, čeprav so mi tek odsvetovali.
lp
tina

Pozdravljeni!

Moje ime je Urška, stara sem 28 let in imam postavljeno diagnozo že 7 let.

Z bolečinami se spopadam že vrsto let, imela sem jih že leta pred diagnozo. V mladosti sem imela vseskozi vneta ušesa, kolena so mi zatekla, voda se mi je začela nabirat po celem telesu in strašansko sta me bolela križ in vrat, da ne omenjam želodčnih in menstrualnih težav. Zasledila sem celo, da naj bi AS v 90% izbruhnil zaradi želodčnih težav ( sama sem imela bakterijo na želodcu).

Preden so mi postavili diagnozo sem se precej namučila in dokazovala zdravnikom in ljudjem, da nisem hipohonder, da je nekaj narobe z mano. Študirala sem kljub močnim bolečinam, antibiotikom in abnormalno visoki sedimentaciji. Doštudirala sem in zdaj honorarno delam.

Letos se mi je stanje drastično poslabšalo. AS se mi je razširil na medenico, kolka, rame itd. Na trenutke je bilo zelo težko, delala sem tudi pod dvojno dozo tablet, nisem mogla hodit, moj partner me je moral dobesedno nosit po stanovanju, me položit v banjo, da sem se lahko umila in me spet dvignit in odnest na kavč. Grozljivka res. Moj revmatolog dr. Dean Sinožič je predlagal, da greva na biološka zdravila, ampak sem po dveh mesecih uporabe Arcoxie 90 veliko bolje, tako, da sem zavrnila biološka, ker tudi nisem več primerna. Še vedno me bolita kolka, včasih ne morem zaspat, se zbujam, rame me bolijo. Ne morem več pospravit sama celega stanovanja, ker me po 5 minutah sesanja skoraj odpadejo zapestja. Tako, da sem se odločila, da v prehrano uvedem še ekolostrum, basične minerale, omego 3, vitamin d, probiotike in B kompleks.

Naj ob tem omenim, da sem si bolečine omilila s prehrano, dala sem testirat kri po krvni skupini. Že dve leti ne jem glutena, laktoze in ostalih živil, ki mi glede na mojo kri ne odgovarjajo. Tako, da vsem, ki se še odločate kaj bi naredili, svetujem, da poskusite iz prehrane izloćit gluten in laktozo. Seveda ne pozabit telovadit, to je res obvezno, priporočljivo je telovadit 2x dnevno po 30 minut.

Za terapije v termah na vsaki dve leti je fajn, da prosite revmatologa in osebnega zdravnika, da resnično napišeta kako hudo je stanje. Meni do sedaj niso še nikoli zavrnili, bila sem 3x v Čatežu.

Žal moram napisat tudi, da nikakor nisem bila zadovoljna s telovadbo na Soči. Res, da je tako kot v toplicah skupinska, ampak je pretirana, agresivna in mene so morali reševalci pridit domov špiknit z injekcijo tramala, da sem se lahko sploh premaknila na postelji. Če ste disciplinirani, telovadite doma, ker na Soči telovadijo skupaj AS-ovci in tisti, ki imajo RA, kar pa ni ok, ne moremo vsi vseh vaj delat.

Morda vprašanje za tiste, ki ste mamice ali ste se odločile za nosečnost. Stara sem 28 let in nekako sem potlačila materinski čut, ker se mi zdi neodgovorno, da bi imela pri takem stanju otroka. Tako, da sva si s partnerjem umislila 2 mačka, ki nama krajšata čas in najbolj pomembno name pozitivno vplivata. Ima kdo kakšne izkušnje z materinstvom ob AS-u? Kaj svetujete?

Hvala za odgovore, želim vam use dobro, ostanite pozitivni, čim bolj se izogibajte kemiji, poskusite s čim naravnim, alternativnim in ne imet slabe vesti, če boste postali sebični in egocentrični ( v mejah normale seveda), ker dejstvo je, da smo najprej mi in potem vsi ostali. Najprej moramo imeti čas zase, imeti moramo sebe radi najprej, šele potem pridejo na vrsto drugi. na začetku je hudo in težko, ko se ti življenje postavi na glavo, ko nisi pripravljen ali nisi zmožen več sprejemati kompromisov kot včasih, ko ne moreš žurat kot včasih, najdeš pa nekaj posebnega tudi v času, ko ga preživiš izključno sam s sabo, odkrivaš svoje talente, odkrivaš sebe. Zagotavljam vam, da ima duhovnost čaroben učinek. Poskusite 🙂

LP,

Urška

lep pozdrav urška
Sem stara 29 let imam levostranski sakroilitis z HLA B27 POZITIVNA in artrtozo pogačice.Težave imam že od 15 leta. Začelo se je z bolečimi koleni pa so rekli, da je to obrabljen hrustanec pri 15ih. Pri 23 sem zanosila s prvim otrokom začele so se še bolečine v predelu trtice vendar sem jih pripisala nosečnosti, bolečine po porodu niso izginile sem se malo začela spraševati in šla na diagnostiko. Vendar je nisem mogla do konca izpeljati, ker sem bila ponovno noseča ne načrtovano. Tako, da sem dokončala diagnostiko po hčerkinem rojstvu sem dve leti jamrala o bolečinah pri trtici osebni zdravnici pa nič potem pa sem malo poguglala in najdla podobne znake za revmatska obolenja in ji zatežila za revmatologa, ki je potem rabil eno leto za vso diagnostiko.
Glede nosečnosti ti lahko povem ,da sem jaz imela še dokaj znosne bolečine, ki pa sem ji lajšala z lekadolom ni sicer dosti pomagal. Sedaj pa vem zakaj ni pomagal. Pri stanju kot pa ga imam sedaj pa se sigurno nebi odločila za otroka. Še posebej, ker sem zadnjič pestovala prijateljičinga dojenčka me je potem rama bolela 3 dni. In zato sem vesela, da sem imela svoje otroke tako zgodaj drugače jih nebi imela. Nekaj časa sem imela še željo po tretjem otroku, vendar sem sedaj spoznala, da to ne bo šlo. Zelo se trudim, da ne prenašam slabe volje zaradi bolečine na otroke. Vendar včasih pride kakšen dan ko tega nisem zmožna.
Trenutno imam slabše dneve boli me levi kolk in levo koleno, sem na arkoxi bolečine so se malo omilile in ker težko pokleknem, da bi zavezala čevlje otrokom. Težko sedim in stojim tako, da večino časa preležim. Gospodinjska opravila pa malo počakajo.Takšnih bolečin kot so sedaj še nisem imela in imam polno glavo negativnih misli, ki vse samo še poslabšajo.Ker ne morem sprostiti svojih misli s pohodom na kakšen hrib kot smo imeli navado si moram omisliti nekaj primernega za mojo bolezen. potem pa mislim , da sta otroka za marsikaj prikrajšana. Čeprav jima z partnejem marsikaj omogočiva.

Upam, da sem ti kaj pomagala. Vem pa, da se nekaterim nosečnicam stanje izboljša nekaterim pa poslabša. Jaz sem kr uredu prišla skozi, sedaj pa še enkrat nebi šla.

Pozdravljeni
Sem Matej, star 34 let. Pred parimi meseci sem tudi jaz dobil to diagnozo. Bolečine v prsnem in ledvenem delu so bile nevzdržne, da s pomočjo nisem mogel niti vstati iz postelje. V življenju še nisem pojedel toliko tablet in prejel toliko inekcij kot v teh parih mesecih. Po Medrolu so bolečine popustile, vendar so še prisotne. Sedaj prejemam še Metotrexat. Imam pa prizadete tudi prste na roki in na nogi.
Sedaj sem začel delati po 4 ure na drugem delavnem mestu, vendar me delodajalec hoče spet prestaviti na staro delovno mesto, kjer so neprimerni mikroklimatski pogoji (vlaga, delo v vodi, fizične obremenitve, delo stoje…), ker oni smatrajo, da jaz nočem delati (ker delodajalec misli, da se bom pozdravil v dveh mesecih in bom delal spet naprej) kljubtemu, da imam potrdila od zdravnika, da tega dela ne smem več opravljati. Najraje bi dal kar odpoved, vendar v takem stanju drugega dela ne bom dobil. Da zdržim tiste 4 ure na delovnem mestu moram cel dan preživeti v postelji.

Zanima me, kakšna dela opravljate. Ali dobiš za to bolezen kakšno kategorijo invalidnosti in s tem krajši delovni čas.

Lp, Matej

Ejla, revmatiki 🙂
SPet se malo javim…meni so že zamenjali biološka zdravila…sem na Humiri…Simponi,mi je prej škodoval kot pomagal. Ker se tudi sama bližam letom, ko bi blo priporočeo imeti otroke, me je kr strah ko berem te komentarje. Sama si namreč neizmerno želim imeti otroka. Tko da ne vem kaj storiti, revmatolog me je potolažil da ga komot imat, ginekologinja, pa mi ga je odsvetovala. Res je, da sama se preveč obremenjujem z vsem in to zelo vpliva na bolečine. Sem brez službe. Viroze prebolevam v enem dnevu…cel dan me kuha ali bruham, drug dan sem uredu. Zdj sem začela ful tečt, a me je začelo koleno bolet, da komaj kaj pretečem..zadnje dni, pa imam v rami, predvsem desni, neznosne bolečine, ne ketonal in celebrex ne primeta…očitno bo treba it mal dohtarju nazaj jamrat 🙂 Mi pa pomagajo kreme ki segrejvajo, brinova krema od justa, konjska krema s chilijem…to je zame čudež.
Prosim mamice, svetujte mi, kako naj se odločim glede otroka in ali ste prejemale biološka zdravila tudi v času nosečnosti? lp

POZDRAV!
NA FORUMU SE JAVLJAM PRVIČ. PREBRAVA SEM VSE, KAR STE NAPISALI. VENDAR LEPO PO VRSTI. STARA SEM 43 LET IN SEM IMELA HUDIČEVO SREČO, DA SEM ZBOLELA ŠELE PRED 6 LETI. BOLEZEN ZELO DOBRO POZNAM, SAJ SEM KOT OTROK ŽIVELA S POSLEDICAMI BOLEZNI – BOLNIK JE NAMREČ TUDI MOJ OČE, NEKAJ MESECEV PRED MENOJ PA SO ISTO DIAGNOZO POSTAVILI TUDI MOJI STAREJŠI SESTRI. POLEG AS IMAM JEZ TUDI RA(REVMATOIDNI ARTRITIS), KAR JE ZELO REDKO, KER SE BOLEZNI ZELO RAZLIKUJETA MED SEBOJ.
SEM PA IMELA SREČO PRI DIAGNOSTIKI, KER SO ZDRAVNIKI TAKOJ VEDELI KAJ I KJE MORAJO ISKATI. DIAGNOZO SO MI POSTAVILI V PIČLIH TREH MESECIH IN KER JE TO BILO TAKO, SE JE TUDI ZDRAVLJENJE ZAČELO HITRO…TEŽAVA JE BILA LE V TEM DA NI PRIJELO NOBENO ZDRAVILO. DO SEDAJ SEM PREJEMALA ŽE VSE NAŠTETO IN TUDI BIOLOŠKA ZDRAVILA. NAJUČINKOVITEJŠE JE BILO ZDRAVLJENJE Z REMICADOM IN METRATRAXSATOM (ISTOČASNO). SEVEDA SO SE STVARI ZAKOMPLICIRALE IN SEM MORALA ZDRAVLJENJE PREKINITI, ČEPRAV MORAM REČI, DA SEM SE POČUTILA KOT NOVA. NIČ OTEKLIN, NIČ BOLEČIN…SKRATKA SUPER.
DANES JEMLJEM MUVALIS 15 mg, IN ZALDIAR, KI JU VZAMEM ZJUTRAJ. ZALDIAR JEMLJEM SAMO ENKRAT DNEVNO IN SICER ZJUTRAJ, DA LAŽJE PREMAGAM JUTRANJO OKORELOST, POTEM PA NIČ…..ZA MUVALIS SVETUJEJO JEMANJE ZVEČER, KER NAJBOLJ DELUJE KO TELO POČIVA…..ČE IMATE TEŽAVE Z ŽELODCEM, PA TUDI DOBRA NOVICA, SAJ SE MUVALIS RAZGRAJUJE V ČREVESJU IN NE V ŽELODCU. ZJUTRAJ ŠE VZAMEM ULTOP ZA ŽELODČNO SLUZNICO….IN POTEM MIGANJE, MIGANJE, MIGANJE…
PO MOŽNOSTI CEL DAN….
ZA MLAJŠE IZ TEGA FORUMA ŠE TALE NASVET….RES STE STAROTSE V PRIMERJAVI Z MANO PA VENDAR…
NE SPRAŠUJ TE SE: ZAKAJ JAZ?….RAJE BOLEZEN POSVOJITE IN SE Z NJO SPRIJAZNITE, POTEM PA SE VPRAŠAJTE: KAJ BOM PA ZDAJ IN KAKO NAPREJ? TER SI ZAČRTAJTE SMER IN CILJE, TER SE JIH DRŽITE, NE GLEDE NA TO KAKO HUDO JE. ČE NE ZMORETE SAMI, PROSITE ZA POMOČ…..NAS JE DOSTI V SLOVENIJI, KI SMO VOLJNI DATI NEKAJ NAZAJ, KAR SMO BREZPLAČNO DOBILI!
DEKLE, KI SPRAŠUJE O NOSEČNOSTI IN DOJENČKIH…..
.SAMA SEM SE TAKOJ KO SEM DOBILA DIAGNOZO VKLJUČILA V DRUŠTVO REVMATIKOV DBK(DOLENSKE IN BELE KRAJINE). ČLANI SO ….”SUPER”, PA JE TO PREMILA BESEDA. BILI SO PRVI, KI SO ME RAZUMELI IN SO SE VEDNO PRIPRAVLJENI POGOVARJATI O SVOJIH IN TVOJIH TEŽAVAH…IN KOT JE NEKDO NA TEM FORUMU ZAPISA, VEDO VELIKO VEČ KOT ZDRAVNIKI, SAJ Z BOLEZNIJO ŽIVIJO VSAK DAN.
POLEG TEGA PA V DRUŠTVIH PO VSEJ SLOVENIJI ORGANIZIRAJO ENKRAT TEDENSKO TELOVADBO Z FIZIOTERAPEVTOM, KI PRIPRAVI VAJE ZA NAS REVMATIKE. POVEN NAJ ŠE , DA FIZIOTERAPEVT PRIPOROČA ZA BOLNIKE Z AS, DA GREDO PREKO BOLEČINE, KAR POMENI, KO JE BOLČINA PRI TELOVADBI NEVZDRŽNA SE MORAŠ ŠE MALO STEGNIT, DA PRISILIŠ MIŠICI IN KITE DA DAJO VSE OD SEBE IN TAKO ZAGOTAVLJAŠ ČIM VEČJO GIBLJIVOST. ZA BOLNIKE Z RA PA SAMO DO BOLEČIN IN NIČ VEČ, KER JE TU NA UDARU HRUSTANEC IN SKLEP.
POLEG TELOVADBE NA SUHEM, ORGANIZIRAJO TUDI VODNO TELOVADBO (BREZPLAČNO) V NAJBLIŽJIH TERMAH.
LETNO ORGANIZIRAJO TRI SEMINARJE PO ZELO UGODNIH CENAH, Z RAZLIČNIMI AKTUALNIMI TEMAMI….ENA OD TAKIH TEM JE BILA TUDI NOSEČNOST IN DOJENJE OB JEMANJU BIOLOŠKIH ZDRAVIL…..DA POVZAMEM; STROKOVNJAKINJA, KI JE BILA IZ ŠVICE, NI IMELA NIČ PROTI ZANOSITVI. ZA VEČ INFO. PA BI BILO SMOTRNO POKLICATI NA DRUŠTVO REVMATIKOV SLOVENIJE V LJUBLJANI, ALI SE POSVETOVATI Z DR. LESTANOM (JE IZ REVMA. V LJUBLJANI).
NO IN ZA KONEC ŠE VPRAŠANJE Z MOJE STRANI: KER SO MI OSTALE NA RAZPOLAGO LE ŠE ZLATE INJEKCIJE, BI ŽELELA SLIŠATI, KAKŠNO MNENJE OD LJUDI (SOTRPINOV), KI SO JIH PREJEMALI, ALI JIH ŠE.

ČIM MANJ BOLEČIN, RAZMISLITE O VČLANITVI V DRUŠTVO REVMATIKOV (STANE VAS LE 20€ LETNO) IN HVALA ZA ODGOVORE…..BRIGITA

lepo pozdravljeni. jaz imam vprašanja imam sum na spondiloartritis. pred dvema mesecema sem prvič obiskala revmatologa in dobila medrol 240 mg. imaela sem tudi punkcijo levega kolena. medrol mi je držal kakšen mesec sem bila popolnoma brez bolečin. potem se mi je začela ponovno nabirati voda v kolenu in bolečina zaradi otekline. in sem vzela brufen 400mg. drugi dan ko je tableta popustila so se začeli kazati znak vseh bolečin bolela me je spet hrbtenica, ključnica, med lopaticami, kolk. ker sem posumla da bi morda lahko to povzročil brufen ga nisem več vzela. in bolečina se je spet umirila. pred 1 tednom sem imela revmatologa ki mi je predpisal naklofen 2 krat na dan in ultop za zaščito želodca. ki sem jih jemala 5 dni ampak sem jih prenehala zaradi pojava driske. čez dva dni so bile bolečine zelo izrazite. čeprav preden sem jih začela jemati bolečin nisem imela. zanima me če bi bilo možno da se mi bolečine pojavlajjo zaradi tablet? prosim za nasvet. hvala že v naprej

Pozdrav vsem,

Star sem 29 leti, bil sem aktiven športnik in nogometni sodnik,pri čemer se mi je v zadnjih 3 letih pojavila oteklina desnega kolena in gležnja,ki je bilo skoraj 2,5 leti neboleče ter mi ni preprečevalo športnega udejstvovanja pod velikimi obremenitvami (intervalni teki, šprinti, vzdržljivostni testi), prav tako me je po bolelo oz. špikalo ledvenem delu po treningih,vendar je bilo naslednji dan zopet vse OK,tako da nisem zaznaval bolečin. V tem času sem koleno pri ortopedih 3.punktiral,vsakič se je oteklina ponovila,kar sem pripisoval,prezgodnji obremenitvi sklepov po izvedeni punkciji, bolečine v ledvenem predelu pa so športni fizioterpaveti pripisovali slabši utrjenosti stabilizatorjev trupa.

Leta 2013 sem opravil artroskopijo kolena, pri čemer se mi je vnetje v kolenu po dobrem mesecu dni in športnih obrmenitvah zopet ponovilo v takšnem obsegu kot poprej, prav tako so se pojavile bolečine v vratu in gležnju katerih gibljivost je bila močno omejena. MR desnega kolena je 2xpokazal, da gre za obsežno sinovijo oz. neke vrste raktivni sinovitis.

Ker dlje časa nisem mogel normalno hoditi (bolečine v oteklenem desnem gležnju in kolenu) in premikati vratu sem dobil pregled pri ravmatologu,kjer je takoj izpostavil sum na ankilozirajoči spondiloartritis z aksialno in periferno prizadetostjo.

Krvni sliki in HLA B27 poz. so predvidevanja potrdili, prav tako je razvidno da gre že za dlje časa trajaočo bolezen (erozijske spremebe na sklepih in težave z desnim kolenom) tako da sem sedaj sredi redne terapije z jemanjem Sulfasalzina (sprva, 2×1/dan, sedaj 2x3dan)v kombinaciji z Nalgesin 500g (2×1/dan) in prejemanjem Depo Medrola 120 vsake 3. tedne v ledveni del.

Reden laboratorijski nadzor kaže na to,da se vnetja umirjajo (cca. polovičen upad CRP-ja od začetka zdravljenja,), v tem času so opravili še punkcijo sklepa oz. vnetja na desni rami in desnem gležnju z dodatnim vbrizganjem kortikosteroida,prav tako sem ponovil artroskopijo desnega kolena ,kjer sem imel zelo agresivno vnetje.

Zdravila prenašam brez stranskih učinkov,, bolečine v ledvenem predelu in vratu ne zaznavam, prav tako sem delovno aktiven, nogometu in sojenju pa sem se odpovedal.

Želim si le, da bom normalno funkcioniral in hodil brez bolečin

Žiga

Pozdravljeni!

Stara sem 24 let in letos pomladi so mi po 3 letih bolečin postavili diagnozo negativen spondiloartritis s periferno prizadetostjo. Pol leta sem bila na raznih tabletah in si precej uničila želodec – zato sem rekla, da tako ne gre več. Iz prehrane sem odstranila ogljikove hidrate in voila, je precej boljše – zdaj uzamem tableto proti bolečinam max. 2x na mesec.
Tu pa se obračam na vas – rada bi vas prosila za kakršno koli literaturo, priporočila, glede prehrane, telesne vadbe in podobnega. Ponudili so mi biološka zdravila, vendar se zanje nisem odločila, saj bi rada prej imela otroke, kot pa da si s tem uničujem telo.
Za vsak odgovor najlepša hvala!

Lep pozdrav,
Maša

Lep pozdrav,
Zdravo, stara bom 35 let in se že zelo dolgo ubadam z artritisom. V osnovni šoli so me boleli gležnji, nato so mi zatekala kolena, bolečine so bile neznosne, v srednji šoli prav tako, dobila sem opravičila za telovadbo, a vedno nekako ‘podarjena’ v stilu kot da mi ni telovaditi, na faxu je bolečina potovala navzgor v kolke oziroma zadnjico, noge do pete pogosto nisem čutila, znoj me je oblival ob vdihu in izdihu itd…nato sem zanosila – prvič. Zaradi neznosnih bolečin v ledvenem delu sem pristala pri fiziatrinji, ta me je napotila k revmatologu. Ker je bila čakalna doba več kot leto dni, sem vmes imela čas še enkrat zanositi in roditi.;-)
Sedaj, ko imam že skoraj pol leta starega dojenčka in dobri dve leti starega malčka, sem v ‘postopku’. Ker ima enake težave tudi moj oče, pričakujem enako diagnozo.

Kako je bilo v nosečnosti in kako z dojenčkom in malčkom?
Po prvem porodu so se oglašale težave v ledvenem delu križa vedno bolj. Postajalo je že zelo hudo, ampak odgovor na vprašanje zakaj je bil, ker je otrok težek, kar je bilo sicer res, ampak vsi vemo, da so to bolečine, ki dan za dnem spravljajo človeka v obup. Pa sem se znašla. Previjala sem ga na postelji, včasih sem sedela na tleh…Ponoči sem vstajala in telovadila. Pomagal mi je mož, ki je otroka dvigoval v in iz banjice ter mu dajal stekleničko. najhuje je bilo, ko je prvi sin začenjal hoditi, za znoret, pa je shodil in je bilo lažje. V drugi nosečnosti so težave potihnile, po porodu spe ledveni del, sedaj pa že dva meseca bolečine v prsnem košu. Jemljem naklofen duo ter nolpazo – včasih pomagata, danes pa ni ravno dober dan in z dojenčkom na postelji listava slikanice, gledava risanke, ta velik je z atijem zunaj. Torej, absolutno se odločite za otroke, vendar pa obvestite tiste, ki so vam blizu, da bodo dnevi, ko boste potrebovali njihove zdrave kosti in prožne sklepe. Ko sem v fazi, ko boli, sem tečna, pa že mož, če je le doma, pograbi otroke, pa gre z njimi na vrt.So pa dnevi, ko lahko celo skačem po trampolinu ali takam, mečem kamenčke v potoček itd. Tudi mama mi pomaga in je zelo aktivna babica, oče pa trpi za isto zadevo kot jaz in je ful frajerski dedek, ki rad vozička.

Seveda me je strah poslabšanja, vendar me je revmatologinja potolažila, da se po štiridesetem težave omilijo, odločila sem se ji verjeti, je pa res, da otrok več ne načrtujem, ta dva, ki pa ju imam pa sta smisel mojega življenja in me ohranjata gibljivo, se mi zdi.

Bodoče mamice, odločitev je vaša, jaz pa pravim, da le pogumno, sem optimist.

Hi, Masa89! I am Gema, a spanish journalist. I am 27 years old and I live in Krsko. I work in Luksuz produkcija shooting and editing reportages about young people.

I suffer from ankylosing spondylitis too, and I would like to shoot a reportage with a young slovenian people about this illness. Where do you live? Maybe, you can tell me your story… Or do you know someone who want to do it…

Here is my e-mail: [email protected]

Thank you,
Gema.