Težka diagnoza, zaradi katere umirajo otroci. Obstaja več tipov SMA, pri prvem je prognoza najhujša. Zanima me, kako ste bili starši seznanjeni s diagnozo, ste informacije dobil od zdravnikov ali ste jih sami našli na internetu. Kdo vam je (bil) v težkih pripravljen prisluhniti. Menite, da bi vam bil v pomoč otroški hospic, kot jih poznajo po svetu in kamor bi lahko za nekaj časa pripeljali otroka.

Hvala za vaša razmišljanja.

Iskreno sožalje vsem, ki so izgubili otroka.

Ana

Te diagnoze moj otrok ni imel.
Ob diagnozi mojega otroka smo bili seznanjeni od zdravnikov in tudi preko interneta smo nekaj našli – seveda bolj na tujih spletnih straneh.
Prisluhnili pa so mi na forumih in na pogovorih, srečanjih, ki jih organizira društvo Solzice.
Otroški Hospic – to je verjetno dom v katerega so potem vključeni umirajoči otroci . Tako kot “odrasli” Hospic. Ne vem, verjetno bi želela imeti otroka doma – v domačem okolju- tako kot si to želijo odrasli ljudje. Vsaj pri nas so se vse tete bale bolnišnic ali zavodov …

lp