Spet epilepsija
Spoštovani,
kot otrok, pri 9 letih, sem dobila epilepsijo; pretežno je šlo za t.i. male napade, imela pa sem tudi nekaj velikih. Zdravili so me s Tegretolom in Primidonom. Zdravljenje je bilo uspešno in pri 21. letu sem dokončno nehala jemati zdravila (pred tem sem bila kar dobro: npr. dvakrat mi je nevrolog skorajda “črtal” zdravila, a sem dobila en sam samcat mali napad po dveh letih in pol popolnoma brez napadov, tako da sem pač morala še naprej jemati zdravila …).
Nato so se mi napadi pojavili spet pri 38. letu, zdaj pa jih štejem 40. Opazila sem, da napade vedno dobim med menstruacijo (najpogosteje) ali ovulacijo. Največkrat gre za t.i. male napade, imela pa sem tudi nekaj grand malov. Najprej mi je nevrolog predpisal Tegretol CR, ker pa koncentracija učinkovine v krvi nikoli ni bila dovolj velika, mi je dodal še Nevrontin. Vsi moji izvidi (CT, MRI) so povsem normalni. EEG izvid pa je naslednji: “Intermitentni valovi niso specifičen znak, posnetek ocenjujem kot zmerno abnormen.”
Moja težava je naslednja: v mladosti sem brez težav živela z epilepsijo. Ni me ovirala v življenju, niti nisem imela zaradi nje kakih “kompleksov”. Toda zdaj me bolezen spravlja v strah, najbrž zato, ker se bolj zavedam njene nevarnosti. To se je stopnjevalo, tako zelo, da sem začela dobivati napade tesnobe in panike, ki se jim je sčasoma pridružila pravcata agorafobija. Nekaj časa je bilo tako hudo, da nisem upala iz postelje do kopalnice … Po letu dni se je stanje izboljšalo, vendar več kot po domačem naselju ne upam od doma. To me zelo ovira, saj že skoraj leto dni nisem bila sama v mestu …
Naj še omenim, da živim z razumevajočim soprogom in da oba delava doma. Opravljam delo, ki me osrečuje in pri katerem sem uspešna. Zdaj sem na bolniškem dopustu. Moj IQ (nedavno so mi ga izmerili v okviru psihološkega pregleda) je 136, vendar imam kljub temu občutek, da sem zdaj manj sposobna kot še pred letom dni, zlasti ko gre za koncentracijo. Opravljam intelektualno delo in opažam, da se moja “glava” v zadnjem letu hitreje utrudi. Ali je možno, da gre samo za posledico jemanja zdravil – ali pa nemara intelektualno propadam?
Opravičujem se za tako dolgo pismo, vendar se mi je zdelo potrebno, da vam opišem vse okoliščine.
Lep pozdrav!
Spoštovana gospa!
Zelo sem se razveselila vašega pisma, predvsem zato, ker ste ubesedili vaše neprijetne težave in strahove, kar je že prvi korak k razreševanju napetosti. V splošnem premalo govorimo o nevroloških obolenjih, ki naj ne bi omejevala ljudi pri njihovem vsakdanjem delu, a je v resničnem življenju marsikdaj drugače. Morda ste nedavno gledali angleško oddajo o narkolepsiji (nenadni hudi zaspanosti, ki človeka položi v neizogiben spanec, kjerkoli že je). Ljudje so zelo natančno opisali kako se je v njihovo življenje prikradel strah; včasih tudi zaradi posmehovanja okolice. Nek mlajši moški je navedel, da mu je največ pomenilo, ko je delodajalec zatrdil, da ga niti najmanj ne prizadane njegova bolezen in da mo bo dopuščal, da pač občasno zaspi na delovnem mestu – saj delo počaka.
Vesela sem, da imate podporo vašega moža. Menim, da pri vas ne prihaja do upada intelektualnih sposobnosti in svetujem morebitno prilagajanje terapije. Kadar pri bolnikih, ki jih vodim, ne moremo doseči terapevtske doze Tegretola, se s specialistom nevrologom dogovarjam o zamenjavi zdravila. Zelo dobre izkušnje imam z Neurontinom. Ob njegovi uporabi bolniki pogosto navajajo okrepitev samozavesti in varnosti. Nekatere bolnice navajajo manj hormonskih težav in s tem povezanjih nihanj, če pijejo določene čaje ( pozanimajte se v zeliščni lekarni Rosa). Vsekakor upam, da mi boste čez leto dni sporočili, da so se neprijetnosti zmanjšale.
Lepo vas pozdravljam.
Danica