Najdi forum

Naslovnica Forum Zdravje Gibala/Gibalni sistem Revma sjogrenov sindrom

sjogrenov sindrom

Yanina predlagam ti samoplacniskega zobarja. Sama imam samoplačniško zobarco pa ni nekaj drazje kot na javno zdravstvo za plombo dam 30 eur. Tko da ne cakaj k bo pol lahko atrosek večji. Sama bi se posluzila posta po GAPSU pa imam trenutno premal kg da bi lahko sla. Ampak ocitno treba vse samoplacnisko danes ce hoces da ne cakas ko butl. K pri nas vsak pregled cakamo po 3 mesce ali vec. Ja sama sem tud utrujena pa vsega skup ze sita. Hvalabogu da si vsaj samoplačniško lahko privoscim. Ampak ce je za vse pizdarije bo pa za zdravje sigurno. Javite kaj. Yanina ne cakaj svojga zobarja pejdi samoplačniško. Pa mogoce resis preden bo se slabse..zal javno zdravstvo pri nas je zalost…pisite kaj punce…moralna podpora pomaga..lep vecer 🙂

Pa dokaj ok. Pac ker.sem.noseca me srbi se bolj vse skupaj. Jaz.sem lani imela probleme z vnetjem kolcnega sklepa. Kaj revmatoloske faktorje so ti pregledli in kere foxy? Aja zobni kamen … S tem imam tud tezave pa nasploh z vnetjem zob oz slabe zobe imam kljub skrbi zanje. A so kdaj kateri nal bolj izpadali lasje?

No lepo slisat da si ok..pa verjamem da si bolj zivcna. Probaj se sprostit. Nic mi niso gledali. Samo neke proteine Alfa 1 alfa 2 Beta 1 Beta 2. Pa gama faktor pa albumin. Drugega pa nic. Hap lasje..ne govori izpadajo na full pa se prhljaj. Ja zobje sama mam trenutno celo veselje v ustih neke zadebelitve. Sumijo na KVČB oz. Chronovo bolezen. Drisk sicer nimam. Mi pa določena hrana ne pase. Ma spet sm na začetku z diagnozo. Mogoce mi pa osebna zdravnica da kaj pogledat za kaksna protitelesa. NITI IGG ALI IGM niso gledali :/

Hmmm … Mene ni dala osebna nikamor pa dn mela full cudnr simptome pa se migrene z avro. Zato sn sla samoplacnisko v adrialab in si dala pregledati anti beta 2 glycoprotein (antibeta2glyco) in anticardiolipinska protitelesa(acl). Stalo je menda 50 evrov in v roku enga tedna rezultat. Ravno v casu bolecega koljka. No, bilo povišano acl in sicer 24, meja 12. Potem.se kup nekih cudnih simptomov. S temi izvidi sem potem sla do gin(ravno sem zanosla in ker sem vedla oz vem kaj lahk povzroci neka taka stvar) sem ji odnesla izvid. Dala mi je napotnico za revmo. Cakala dva meseca, ker sem noseca. Ponovili so teste in se neke dodatne ter so odkrili povisan igg in igm acl ampak mejno povisan. Zatp.so me ponovno testirali ta ponedeljek. Cakam.na rezultate.

Ja mene so napotili na revmatolosko sm upala da bodo kaka protitelesa gledana pa nic. Ja sj bom sla sama tud samoplačniško ker drugac ne bo nic. Ja pol pa to cakanje ane…ja jest sm dobla zdj v 3 tednih. Pa nc posebnega gledano. Ma ze od poletja se mi vlece vse skup. Pa se nikjer nisem. Hvala za info za Adrialab. Pol tam lahko dam imunoglobuline pogledat. Drugace pa dr. Alojz Uhan dela imunoserološke preiskave pa zdravljene pol. Je pa res drago. No sam da sta z dojenckom ok. Nevem sumijo na KVČB pa da vidmo kaj to pokaze. Pa zjutraj se mi solzni kanali pri nosu prav vidno napihnejo. Ma nevem kaj mora se vse tolk cakat. Naj dajo pregledat mal vec. Ne pa mal po malo. Ščitnica je ok tud ultrazvok sladkor tud ok. Vnetni parametri ne kazejo nic posebnega.

Foxxxy daj mi prosim opiši GAPS dieto, saj vem, lahko bi na netu pogledala, pa bi raje brala o preiskušenih stvareh. Glede zobarja, res moram iti privat. Ali katera pozna kakšnega dobrega in ne preveč hudo dragega na relaciji Celje-Laško-Radeče-Hrastnik ???

Hej evo me..dones bla pr zdravnici imam potrjen HLA B27 antigen. In glede na to da mam spremembe na ustni sluznici in hujsam..pa tezave s hrano zatekel obraz se revmatolog in vsi nagibajo k Chronovi bolezni. Nc fajn..po GAPSU. Gre za post. Da najprej 14 dnii jes samo kostno juho , pol pa postopoma dodajas zivilo po živilo. Najprej kako zelenjavo..pol jaca. Gre za to da organizem obrnes in prislis da se ne ukvarja s presno hrane ampak strupov iz telesa. Poznam bejbo ki si je tako pozdravila revmo in hasimoto – ščitnica. Kako tocno gre pa pobrskaj po netu. Izogibaj se nightshades zelenjave – krompir paprika paradižnik jajčevci. Sladek krompir je ok. Mleko iliminiraj pa eni pravjo gluten. In seveda cigareti kava alkohol in sladkor. Najbolj priporočljiv je kokosov sladkor

Uff kje sama sem Gorenjka tko da zobarja mam v Lj.

Pozdravljene,
Vidim, da mamo vse en kup tezav in simptomov. Upam, da kmalu dobite prave diagnoze in terapije. Meni, kot sem rekla so jo postavili po 10 letih.. Hodila sem k revmatologu v sempeter in tud ogromno cakala. Zdaj sem v Italiji….tud tle cakas za vse. .prve preiskave sem placala…150 eur. Samoplacnisko vse stane…sam krvne preiskave, ce ti da en kup protiteles te pride takoj 200 eur. K sreci sem zdaj oproscena vseh preiskav v zvezi z lupusom.
Glede mojih tezav….ja, tud lasje mi kar izpadajo, sem bla skoz utrujena in zredila sem se….so mi ugotovili se hashimoto in po euthiroxu sem takoj spet zgubila kile. Za dieto pa….zdaj sem mal omejila mleko in gluten…..sem nardila eno razstrupjevalno kuro…..se mi zdi, da so bolecine manjse….kriz pa je se vedno “kriz”�

Darkness tko kot si rekla..mamo vse en kup tezav..ampak je fajn met mal podpore..to da si pokenslala gluten je dobra izbira ja. Jest bajbolj gresim s cigareti :/ vem morm nehat. Deug teden mam ultrazvok trebuha in kolonoskopijo. Pravijo da gre za Chrona. Sama vem da ko mal kg dobim gor. Grem na post. In to 21 dnevni..velik ljudi je tko se zrihtalo. Amm vesela da nimas lupus. pri meni je bil definitivno stres se dodatbi faktor. Bajto rihtala..sluzbo menjala..magistriratla..zbolela zraven pa je slo vse v maloro..hehe..amm sm brala za konopljino smolo da je dobra..sam kje to dobit..kaj vi mislite o tem..lp

Pozdravljene,

jaz sem dobila rezultat za lupusni antikoagulant in je sedaj v drugo v celoti negativen. Torej, to je res dobra novica. Ne vem pa zakaj je bilo povišano 🙁 ali je lahko mogoče prehodne narave, v smislu kake infekcije? Mogoče kdo ve? Darkness … vprašala bi te pa ali si imela kak zagon bolezni po porodu?

Evo moj odgovor…tudi jaz Sem negativna na lupusni koagulant LAC…. In kljub temu imam potrjen lupus…ker Sem ANA, ENA in anti DNA pozitivna.
Meni so se prvi simptomi pojavili nekaj let pred prvo nosecnostjo..pol pa zagon po drugem porodu…sedaj je v mirovanju.
Zelim ti, da res nimas lupus…..moj je k sreci v blagi obliki (prizadeta predvsem koza).
Lp

Hvala darkness, za odgovor. Mi lahko poveš kako je potekal zagon po nosečnosti? Jaz sem pozitivna bila na acl igg in igm in sicer 9, to je ravno meja, sedaj pa negativna … je to isto torej acl igg in igm je to lupusni antikoagulant? Kaj imaš s kožo? Mene to ravno skrbi, kako bo po porodu :S

Pozdravljena Laurita,
Po moje je acl kratica za antikoagulant lupus (v italiji je kratica LAC).
Kot sem ze opisala, zacelo se mi je z rdecimi, srbecimi izpuscaji. Pol Sem imela 5 let mirovanja. Po drugem porodu so se mi pojavile bolecine. .najprej v zapestjih, nato c vseh sklepih in v ledvenem delu..enkrat tudi rdeci izpuscaji.. .na obrazu je rahli viden rdec izpuscaj, predvsem, ko je croce. Najhujse so bile bolecine v krizu…..nardila Sem en kup pregledov in nic ni blo posebnega.
Glej….lahko, da ti bo nosecnost izboljsala stanje (jaz Sem bila prvo nosecnost ok in tud drugo). Se mi je pa porodu pojavila hipotiroza in so mi ugotovili hashimoto. Imam pa sedaj terapijo s Plaquenilom in euthirox, nekaj casa Sem bila na kortizonu.
Meni je reumatolog rekel, da ni samo Lac pokazatelj lupusa…..vsi simptomi, ki jih imam, ostala protitelesa, raynaudov fenomen, obcutljivost na sonce, levkopenija…vsi so znacilni za lupus.
Pozorna bodi na vse kar se ti zdi, da bi lahko bil simptom in vse povej reumatologu.
Srecno

Hvala za odgovor. Ja, meni je sedaj rekla revmatologinja, da ni potrebno, da hodim na kontrole, zaenkrat. Če se pa bi kaj pojavilo pa seveda naj pridem … Jaz sem edino čudno stvar opazila, da po sončenju velikokrat dobim malo rdeče fleke na stegnih. To sicer hitro izgine. Lani sem npr. imela pytriasis rosaceo al nekak tak … vem pa, da če imaš eno avtoimunsko, lahko imaš še kaj drugega, tak kot ti s ščitnico. Zaenkrat je pri meni vse v mejah normale… bomo videli kako bo po proodu. Me pa zelo zelo skrbi, da bi se mi stanje poslašalo tako, da ne bi mogla skrbeti za otroka. Mene sicer od vseh simptomov, najbolj skrbi, da bi imela kak zaplet s strdki, sploh po porodu. A rodila si vaginalno? Ima v družini še kdo kake podobne stvari kot ti?

Ja….rodila obakrat vaginalno…..glede strdkov mislim, da, ce nimas asp (ce nisi pozitivna na antifosfolipidna telesa) se ti ni treba bati….kaj pa ginekologinja, kaj pravi?
Na sonce Sem bila tud jaz obcutljiva. ..zadnja leta pa je kar v redu, ceprav je vseeno boljs, da se ne izpostavljas soncu. Jaz npr.po porodih, ko Sem zunaj poleti takoj porjavim.
Jaz Sem lahko skrbela za otroke….bolecine so bile hujse samo zvecer, ponoci in zjutraj. Bila Sem samo en dan v bolnici zaradi hrbta, ker se nisem mogla niti premikat…
Zelim ti mirno nosecnost….

Zdravo punce. Že dobre pol leta se soočam s suhimi očmi, suhimi usti, skorajda nimam sline. Opravil en kup preiskav, shujšal nenamensko 10 kg, ne ugotovi se ničesar. Ana, ena in anti DNA negativno. Nisem bil pri revmatologu. Od težav dalje imam hudo zaprtost, izpadajo mi lasje, pešajo spomin in koncentracija, imam belo obložen jezik. Slab apetit, slabši spanec. Občaso bolečine v mišicah v podlakti in mečih na nogah. Vrtoglavice in huda utrujenost. Pojavile so se navpične brazde na nohtih. Ima kdo kakšen predlog za preiskave, morda revmatolog?
Prilagam sliko jezika, morda gre za sjogrenov sindrom?
http://shrani.si/f/2g/OQ/23mds0EX/20170922110117.jpg
Kakšne simptome ste imele ve?
Hvala!

Živjo!

Mene pa zanima, h kateremu revmatologu ste šli na pregled? Tudi meni sumijo Sjogrenov sindrom. Vse revmatološke ambulante, ki sem jih poguglala, so bile ali samoplačniške ali niso delovale na koncesijo ali pa so imele res slabe kritike.

Vidim, da je tema stara, zato upam, da bo kdo odgovoril. 🙂 Hvala!

Jaz hodim v Celje v bolnici k dr. Sinožić..

Samoplačniški revmatologi so po mojem mnenju dobri za že diagnosticirane revmatološke bolezni, kjer ne potrebuješ več laboratorijskih preiskav, ki so zelo drage. Za Sjogrenov sindrom so potrebne tudi krvne preiskave, ki niso prav poceni. To, koliko imaš sline in solz, ti sicer lahko pregleda tudi samoplačniški revmatolog, kar pa ni dovolj. Moja izkušnja s samopl. revmatologom je bila zelo slaba. Poskusi dobiti napotnico. Če si v Ljubljani, boš verjetno pristala pri dr. Katji Perdan Pirkmajer v bolnici Petra Držaja, ki je specialistka za Sjogrenov sindrom in je dobra zdravnica. Se splača “malo” oz. veliko počakati.

New Report

Close