Imam potrjen sjogrenov sindrom. Ali je kdo na tem forumu, ki ima tudi to bolezen ??? Zanima me kaj več in kako bolezen napreduje??? Napišite čimveč osebnih izkušenj.

Pozdravljena, Yanina,

izgleda, da ta bolezen še ni tako pogosto diagnosticirana, čeprav je bolj razširjena kot se zdi.
Nekateri splošni zdravniki ob bolečinah v sklepih in/ali suhih očeh, stalni utrujenosti, ne pomislijo na Sjögrenov sindrom. Tudi moja osebna zdravnica ni.
Sama imam predvsem težave s pomanjkanjem solz in sline, pojavljajo se že težave s sklepi, stalno sem
utrujena. Lahko so prizadeta ledvica, jetra,.. . Verjetno si se do sedaj že izčrpno pozanimala, saj je dosti
informacij lahko najti tudi na internetu. Tudi sama bi rada koga spoznala, ki ima to bolezen.
Lep pozdrav. Aneta

zanima me, ali je možno da sjogrenov in raynaudov sindrom nastopata skupaj, imam namreč simptome obeh

Pozdravljena,
Raynaudov fenomen se mi zdi, da je itak pogost pri vecini avtoimunih bileznih. Jaz Sem bila l’età 2006 obravnavana za sjogrenov sindrom in Sem imela tudi raynaudov fenomen. Zdaj pa so mi namesto sjogrena rekli, da gre za LES.
Lp

Pozdravljeni. tudi jaz sem ena od bolnic s sjorgenovim sindromom. Trenutno bolezen pri meni miruje, saj smo jo z zdravili kar nekako “zaustavili”. Načrtujemo dojenčka. mogoče kdo kaj ve o tem ? 🙂

Pozdravljena,
Leta 2009 Sem bila se na postavitvi diagnoze….pod vprasajem je bil sum na sjogrenov sindrom. Omenila Sem ginekologinji in mi je rekla, da lahko grem skozi nosecnost brez posebnosti…nisem pa takrat jemala nobenih zdravil. Do sedaj Sem rodila dva otroka ki sta ok. Meni so sedaj postavili diagnozo lupus.

Darkness, kdaj pa si rodila otroke? Pred preiskavami ali kasneje? Jaz imam sum na aps, ne jemljem pa nobenih zdravil … čakam na rezultate zdaj sem pa noseča, upam da bo vse ok :S

Laurita pozdravljena,
Ce je sum na aps je mal drugace….zenske z aps naj bi bile bolj podvrzene spontanim splavom (ne vedno). Meni so podali sum na sjogren predno sem zanosila. Zdravil nisem jemala nobenih (zdravnik mi je samo rekel, da, ce bi imela kako operacijo naj povem, da mam sjogrenov sindrom. No….med nobeno nosecnostjo nisem imela nobenih tezav, razen, da sem obakrat rodila tri tedne prej (po moje bolj zaradi tega, k sem jaz drobcena in otroci so takrat imeli ze cez 3000g). Tezave so se mi ponovno pojavile po drugem porodu in koncno so mi podali diagnozo lupus. Sedaj sem na Plaquenilu in sem v redu. Zelim ti srecno nosecnost….itak bos pod stalno kontrolo. Pa se….meni je pediatrinja rekla, da ni potrebno poslati otroke na preiskave….ce so v redu in jaz nisem imela zapletov med nosecnostmi.
Srecno

Punce zdravo,

Kot nova na forimu me zanima..koliko časa ste čakale na izvid iz revmatološke ambulante..Hvala in lp 🙂

Hvala darkness… V bistvu sem imela povisan titer acl, ne ve pa se ali igg iga ali igm. Zato me je poslala ginekologinja k revmatologu za izključitev aps lupusa ra sjoergena… Tak da v bistvu ne vem na kaj je sum, niti oni ne vejo, malo sem se narobe izrazila. Hvala. Imas kake simptome lupusa? Jaz srčno upam, da bo vse vredu. Kako pa to da so te sploh testirali za sjorgebov? Jaz sn sla to samoplacnisko, drugih znakov.nimam.
Foxiii mislis krvne preiskave? Tri tedne do n mesec.

Pozdrav,
Jaz sem trenutno ok. Zacelo se je tako, da so se mi pojavljali rdeci srbeci izpuscaji po telesu (ponavadi zvecer, zjutro izginili), nato nepojasnene bolecine v krizu, srbeci izpuscajo po izpostavljanju soncu….vse nepojasneno. No, pol enkrat pa hudo srbeci izpuscaji po rokah in lopaticah…kot alergija. Pol je sledilo 5 letno mirovanje in sem bila v redu. ..po drugem porodu so se pojavile bolecine v zapestjih, nato v vseh sklepih….in obstala sem na tleh zaradi bolecin v krizu.
Krvne preiskave…ANA pozitivna,ENA pozitivna, proti DNA pozitivna, levkopenija, nizek complement C3, TSH povecan, pozitivna scitnicna protitelesa….vsi reuma faktorji negativni, tudi protitelesa za lupus LAC negativna….
Taki so znaki.. .zmeraj je bilo kaj in vedno nepojasneno.

Ja krvne preiskave ja…hvala za info..seveda bom tule forum pridno spremljala.
Sm mela pa kr sreco da me je osebna zdravnica poslala pod nujno..Suha usta suke ucke-slabe solze potrdil oftamolog shujsala kakih 5kg..pa ze tko sm ko glista..pa obcasno otekli prsti na eni nogi…kaj pa alternativa punce..sej kaj posluzujete?..pa prehrana..veliko sem o tem prebrala..kok ste kaj stare sotrpinke..sama jih imam 28..da ne pozabim imela katera tezave s prhljajem..thx za info

Pozdravljena darkness, jaz sem danes prejela rezultate krvnih preiskav in imam igg i igm manj kot devet, pravi da je to mejno povišanje, ostalo pa vse negativno … :S kaj mogooče veš malo kaj to pomeni?

Laurita se mi zdi da ni nekaj hudo povišano. .kakor koli vem da je obcutek smotan…upam da sporocis da je vse ok..drzte se punce..lep vikend 😉

Evo se javljam po dolgem času, medtem časom sem se res poglobila v iskanje vseh informacij o syogrenu. Lahko rečem, da se mi stanje počasi slabša, čeprav si nekeko nočem priznati. Najhuje je pomanjkanje sline, zato sem včeraj začela jemati tablete Salagen (jih katera jemlje???) Pomanjkanje sline me je začelo ovirati pri govorenju, pri požiranju, od jeseni imam suh dražeč kašelj, ne morem se smejati ker začnem kašljat,…Za oči uporabljam kapljice Artelac Uno ćez dan in gel Lacryvisc čez noč. Imam zatečene sklepe na roki, prav tako prste na roki(delajo se mi zatrdline ).Pri revmatologu sem dobila tablete Resochin, ki pa jih še nisem začela jemati zaradi bakterije HP in intestinalne metaplazije v želodcu. Ne upam zmešati več tablet naenkrat, ker imam zelo pogosto težave z želodcem pri jemanju tablet. Bolijo me komolci in ramena, vsak dan sem utrujena, kar je zelo hudo v službi. Ko pridem domov , bi lahko šla spat in drugo jutro zjutraj vstala in šla v službo. Pa se ne dam, če že druga ne grem vsaj ven malo na sprehod. Imam zelo suho kožo. Tudi problemi z zobmi so se začeli, pa moj zobozdravnik nima posluha za mojo bolezen…pravi, da me zaradi bolezni ne more pogosteje naročati. Stara bom 46 let,težave pa sem začela opažati kmalu po 40 letu. Punce javite se še in napišite kaj se pa vam dogaja pri tej bolezni…

Hej bejba…sama sw cakam izvide iz revmatoloske..zdj so ze 3 tedni mimo upam da kmalu pridejo…zanima me ali imas kaj tezav z zelodcem oz prebavo. Je katera shujsala..sama opazam zobni kamen pa neke fistule v ustih- ampak ne razjede. Jw katera bila otekla v obraz licnice ?.lp in glavo pokonci tud sama obupavam..ne vejo al bi bil sjogren ali KVČB driske sicer nimam…

Jaz sem imela tezave s prebavo nekaj casa in z želodcem… Tak epozodicno. Posledicno sem tud shuhsala.
V ustih nicesar opazila. Kaj pa bolec sklep, npr kolk?

Amm najbolj se mi zdi da imam suha usta…sploh zjutraj ko se zbudim…amm sklepi ma so me bolele noge pa glezenj mi je mal otekel pa prst na desni nogi…Amm a je mela katera mocnejsi beli tok..pa zjutraj sm se bolj zabuhla v faco kot cez dan..pa ze tko sem rahlo otecen v leva licka..a je katero čeljust kaj bolela? Hvala za info..Laurita kako si ti zdaj..ok?

Jaz imam probleme z želodcem že tam od kakšnega 20 leta naprej, prebavne težave imam vsake toliko časa. Se je že zgodilo, da sem imela 2 meseca skupaj drisko po vsakem obroku po enih antibiotikih…sam ne vem, če je to kaj povezano s syogrenom. Zabuhla se mi zdi, da sem jaz tudi čedalje bolj v obraz, hujšam ne, prej grejo kile veslo gor. Zobni kamen se je men tudi ful začel nabirati, imam gronolom na zobu, pa moj zobar pravi, da sem v čakalni vrsti, kljub temu, da sem mu omenila da moram pogosteje na preglede zaradi bolezni.Bolijo me sklepi, pa skoz sem ZELO utrujena…

No danes sm dobila izvide iz revmatološke in sama krvna slika ok. Pa urin tudi ok. Plujuca srce slikani in so ok. Aparav tako je slikan ledveni del in je ok. So mi pa pogledali samo neke Alfa in Beta faktorje pa gama faktorje pa Albumin. Pa je vse v mejah normale..kaksnih ostalih protitekea niso gledali. Amm podan je sum na KVČB in predlaga se kolonoskopija in gastroskopija. Ma ta nas zdravstvo sam caka se. Jest se bom zdaj posluzila pregleda tega kar predlaga. Potlej bom pa sla na samoplačniške raziskave k dr. Ihanu. Ker tole lahko cakam spet par mescev da bo kej. Ja vidim da mamo kr podovne tezave. Ampak sama vem da nekaj ni ok
Pa ravno sva hisko sezidala pa mela v planu dojencka :/..ja sama sm prisla iz 48 kg na 42. Halllooo spodnja meja..mam pa 158 cm…