Lahko kontakt?

Lp

Pozdravljene. Tudi jaz bi se slisala z eno izmed vas ali vsemi. Prosim za kontakte hvala

Tudi jaz se spopadam s to neumno boleznijo. Zanima me, kako jo obvladujete in s kaksnimi zdravili.

Tudi mene zanima glede te bolezni.

lahko napisete prve znake, potek bolezni, kam se obrnit? Os. Zdr ne prisluhne.

Pozdravljene. Tudi jaz imam od februarja diagnozo sistemska skleroza.  Pljučna funkcija še normalna, predpisali so mi CellCept. Zanima me vse v zvezi z boleznijo in zdravilom. Se lahko kako povežemo? Hvala.  Vse dobro vsem, ki se soočate/mo s to boleznijo. Srečno!

Pri meni Raynaudov fenomen- na mrazu mi pomodrijo konice prstov. V krvi imam protitelesa, členki prstov rok me bolijo.

Pišite mi prosim na [email protected]

Prosim, pišite mi na [email protected]

Tudi jaz imam to diagnozo

Pozdravljeni,

pišite mi prosim na [email protected]

Pišite mi prosim na jbevec@ gmail.com

Pozdravljeni,

mi lahko pisete na [email protected]

Pozdravljena,

Moja sestra ima sistemsko sklerodermijo od osnovne šole naprej. Zdaj je stara 39 let in ravno v tem času se ji je stanje zelo poslabšalo. Vodena je na dermi, vendar osebno menim da nimajo pojma kaj in kako v njenem primeru narediti. Pred časom je imela klopa,zdravil z antibiotiki in istočasno je ta klop sprožil bolezen  na slabše.

Kakšna zdravila in zdravljenje ste imeli v tekom bolezni?

Lp

Tudi jaz imam bolezen in to ze od leta 99,stara pa sem bila 11 let. Sem bila ena izmed prvih v Sloveniji in trenutno stanje je katastofalno. Lahko kaksen kontakt da se slisimo tipkamo si delamo podporo drug drugi?

Mojca

Metkabetka prosila bi vas za vas email. Se ena s sklerodermijo,in to ze vec kot 20 let.

Pozdravljeni,tudi jaz sem zbolela za to boleznijo,čakam da grem v bolnišnico na preiskave.Si lahko izmenjujeta izkušnje? Hvala l.p.

A lahko dobim vaš kontakt?Hvala l.p