Ima kdo tukaj izkušnje o poteku zdravljenje sistemske skleroze. So mi postavili to diagnozo. Sedaj čakam da grem v bolnico na preiskave?

Pozdravljeni!
Meni so jo ugotovili pred pol leta. Kako dalec ste z zdravljenjem?

Tina

Haj, še ena s to noro obliko bolezni sem. Sva lahko v kontaktu?

Tudi jaz ena izmed teh nesrečnic. Stara 50 +. So mi potrdili lansko leto, po opravljeni kapilaroskopiji. Trenutno prejemam Cellcept. Drugih zdravil nimam. Otekajo mi roke, imam renojev sindrom, zaradi katerega sem najprej obiskala zdravnika.
Revmatologa imam v bolnici dr. P. Držaja.

Haj,ista diagnoza, podobni simptomi; različno zdravljenje.
Sva lahko na liniji preko meila?
Mi ga prosim zaupate?
Vse dobro.
Nina

Sem registrirana in mi lahko pišete na zasebno sporočilo.

Pozdravljeni,
Jaz sem pred kratkim dobila to diagnozo. Me zelo skrbi, se lahko povežemo?

Punce pišite mi na zasebno pošto, sem za to, da se povežemo.

Pozdravljeni zanima me, kakšne težave imate in kaj se z vami dogaja ob napadu?jaz imam namreč potrjeno fibromialgijo,ankilozantni spondilitis, renojev fenomen, tezave s srcem,pritiskom…,ampak imam občutek, da je možna ta diagnoza??lp
Ksenija

Metka, pozdravljena. Leta 2018 sva bili na liniji.

Sistemska skleroza.Kako ste?Kak protokol zdravljenja imate?  Vse dobro vam želim

Sem še kar nekako. Sicer se mi je funkcija pljuč poslabšala in so mi zamenjali zdravilo.  In sicer najprej sem prejemala eno, čez leto dni pa drugo, ker mi je 1. ni pomagalo. Prejemam infuzijo na 6 mesecev.

Otekajo mi tudi noge.

Drugih težav za enkrat ni.

Lepo da se še kdo oglasi, ker sicer ne poznam ljudi s to boleznijo.

Pozdravljeni;

Sem Maja z diagnozo sistemske skleroze; Reynodov sindrom, scl.70.

Sva lahko prosim v kontaktu?

Vse dobro.in lp

Metka betka; pozdrav.

Kako se pocutite? Vas smem prositi za info o protokolu zdravljenja?

Velik objem in vse dobro…vam in vsem nam; ki se spopadamo z to težko diagnozo.

🤗

Pozdravljene,

Ker vidim, da vas je kar nekaj tukaj, ki ste zbolele za sistemsko sklerozo me zanima, če katera izmed vas hujša. Mami so pred 6 meseci postavili diagnozo sistemska skleroza. Ima zdravila medrol in callcept. Sama bolezen se mi zdi da nenako stagnira, problem pa je ker mama hujša. V 2 letih je shujšala za 45 kg in še kar hujša. Sedaj ima 39 kg. Nekaj časa je jedla prosure, zdaj pa pravi da ji gre na bruhanje.

Imate kakšen nasvet, kaj še naj poskusimo.

Hvala za odgovor in vse dobro.

Ahoj….ste dosegljivi? Se ena…ki me je doletela diagnoza.

Sva lahko v kontaktu.

Vse dobro🤗

Pozdravljeni,

Ali lahko pridem v kontakt z vami  enaka diagnoza?

Lp

Pozdravljeni,

Enaka diagnoza, prosim vas za kontakt,?

Hvala

Tudi mene je doletela ta diagnoza. Bi prosila za kakšen kontakt,da si izmenjamo obcutke,mnenja…

Lep dan.

Zdravo,

tudi mene je doletela ta diagnoza…kako ste…sva lahko v kontaktu,da izmenjava mnenje,izkusnje,občutke…hvala in vse dobro.