Ena izmed naših članic je anglistka in nam je prijazno prevedla ta izčrpen tekst. Pozornost mi pritegne stavek, ki kar izenačuje bolezni FMS in SKU. Kolegica nam obljublja še prevod teme o SKU. (Nekaj medicinskih izrazov nisva znali “posloveniti”, a saj boste vseeno razumeli.)
Ali opažate, da smo kar precej aktivni ?

Vabim vas, da se v društvo bolnikov s FM pri reviji Viva prijavite tudi bolniki s SKU, saj je tudi ameriško združenje za SKU (AACFS) v svojo obravnavo vključilo tudi FMS (glej spletno stran http://www.skufmslovenija.org pod temo : Aktualno)

Prevod ( avtorica B.Hočevar ) :

KAJ JE FIBROMIALGIČNI SINDROM (FIBROMIALGIJA)?

Fibromialgični sindrom (FMS) je pojav vsesplošne telesne mišičnoskeletne bolečine in utrujenosti . Vzrok za to bolezen je še nepoznan.
Fibromialgija so bolečine v mišicah, ligamentih, kitah in vlaknastem tkivu. Včasih so jo imenovali fibrozitis, ker so mislili, da je v mišicah vnetje, vendar so pozneje raziskave pokazale, da vnetja dejansko ni.

Večina bolnikov toži, da jih vse boli. Imajo občutek, kot da so mišice nategnjene, ali da so bili preobremenjeni pri delu. Včasih mišice trzajo, včasih žarijo.
Za fibromialgijo oboleva več žensk kot moških, vendar se pojavlja pri ljudeh vseh starosti.

Ko želite svojim bližnjim in prijateljem pojasniti, kaj se dogaja z vami, jih vprašajte, kako so se počutili , ko so zadnjič imeli hudo gripo. Vsaka mišica v njihovem telesu je tulila od bolečin. Poleg tega so bili brez energije, kot če bi nekdo potegnil vtikač iz vtičnice.
Intenzivnost simptomov niha od osebe do osebe. FMS naj bi bila podobna post –
viroznemu stanju, zato veliko strokovnjakov na področju sindroma fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti (SKU) meni, da sta ta dva sindroma eno in isto.

SIMPTOMI IN Z NJIM POVEZANI SINDROMI

BOLEČINE -Bolečine pri fibromialgiji ne poznajo meja. Ljudje občutijo globoko mišično bolečino, žarenje, močno utripanje ,cukanje in zbadanje. Zelo pogosto sta bolečina in otrdelost hujši zjutraj, posebno v skupinah mišic, ki so najbolj obremenjene.

UTRUJENOST -Pojav utrujenosti je pri nekaterih ljudeh komaj zaznaven, medtem ko druge čisto onesposoblja. To utrujenost opisujejo kot ‘možgansko utrujenost’ (brain fatigue), pri kateri se bolniki počutijo, kot da bi jim nekdo odvzel vso energijo. Veliko jih pravi, da imajo občutek, da so njihove noge in roke zabetonirane v tla, poleg tega imajo težave s koncentracijo.

MOTNJE SPANJA – Večina pacientov s fibromialgijo ima značilne motje spanja imenovane alfa- EEG. To stanje so odkrili v laboratoriju za proučevanje spanja s pomočjo naprave, ki je beležila valovanje v možganih, ko so bolniki spali. Raziskovalci so ugotovili, da so bolniki s fibromialgijo lahko brez težav zaspali, vendar so njihov globok spanec (ali stanje 4) neprestano prekinjali sunki možganske dejavnosti značilni za stanje budnosti. Dozdevalo se je, kot da so bolniki prestali noč z eno nogo v spanju in z drugo zunaj spanja.
Pri večini primerov pa zdravniku ni treba naročati dragih laboratorijskih testov spanja. Če se zjutraj zbudite in se počutite, kot da vas je povozil traktor,( temu zdravniki pravijo neosvežujoč spanec), lahko vaš zdravnik že sklepa, da imate motnje spanja. Moramo
pa poudariti, da ima tudi večina bolnikov z diagnozo sindroma kronične utrujenosti enake alfa-EEG vzorce spanja.Pri nekaterih bolnikih s fibromialgijo pa so ugotovili tudi druge motnje pri spanju kot so spalni miokon(?) (myocionus) ali PLMS (nočno sunkovito trzanje z rokami in nogami ), pojav nemirnih nog in bruksizem(?) (škripanje z zobmi). Spanec klinično depresivnih ljudi je bistveno drugačen od spanca ,ki so ga proučevali pri bolnikih s FSM ali SKU.

RAZDRAŽLJIVO ČREVESJE – Zaprtje, griža, pogoste bolečine v spodnjem delu trebuha,
vetrovi, slabost – to so simptomi, ki so jih našli pri približno 40% do 70% bolnikih s
fibromialgijo.

KRONIČNI GLAVOBOLI – Pri 50% vseh bolnikov s SFM so opazili ponavljajoče se tenzijske glavobole ali glavobole migrenskega tipa, ki pri tej skupini obolelih lahko predstavljajo enega težjih problemov pri obvladovanju bolezni.

SINDROM DISFUNKCIJE TEMPOROMANDIBULARNEGA(?) SKLEPA – Ta pojav
s kraticami imenujejo tudi TMJD (Temporomandibular Joint Dysfunction Syndrome). Pri četrtini bolnikov s FMS povzroča neznanske bolečine na obrazu in v glavi. Poročilo iz leta 1997 pa pravi, da ima vsaj 90% vseh bolnikov s FMS bolečo čeljust in obraz, kar lahko postopoma privede do simptomov TMJD. Večina težav pri tem pojavu naj bi bila povezanih
z mišicami in ligamenti okoli sklepa in manj s sklepom samim.

VSESPLOŠEN SINDROM OBČUTLJIVOSTI NA KEMIJSKE SPREMEMBE
Občutljivost na vonjave, hrup, svetlobo, zdravila, razne vrste hrane je običajna pri približno 50% vseh bolnikov s FMS in SKU.

OSTALI POGOSTI SIMPTOMI – Pojavijo se lahko tudi boleče menstruacije (dysmenorrhea),? bolečine v prsih, jutranja okorelost, težave s spominom in memoriranjem, občutki otrplosti in ščemenja , trzanje v mišicah, razdražen mehur, občutek oteklih okončin, občutljivost kože, suhe oči in usta, pogoste spremembe dioptrije, omotičnost, slabša koordinacija gibov.

SLABŠALNI FAKTORJI – Vremenske spremembe, hladno in vetrovno okolje,hormonska nihanja (predmenstrualno stanje in menopavza), stres, depresija, zaskrbljenost, hud napor lahko bolezensko stanje pri FMS še poslabšajo.

(prevod iz angleščine – internetna stran – Source Pro Health Inc.iele sitcontent_text1)

KAJ JE SINDROM KRONIČNE UTRUJENOSTI? (SKU)

Kako veste, da imate SKU?

Postavljanje diagnoze za SKU je zapleteno, kajti pritoževanje zaradi utrujenosti je pogost pojav. Utrujenost pa lahko nastopi zaradi neštetih drugih zdravstvenih zapletov. Zato je naloga zdravnika , da najprej izključi vse ostale bolezni.

Centri za nadzorovanje bolezni (Centers for Disease Control – CDC) so določili merila za diagnosticiranje SKU:

1. Trdovratna utrujenost, ki včasih pojenja pa se zopet pojavi, ki slabi organizem; ki ne izgine s počitkom v postelji; ki v šestih mesecih za 50% zmanjša zmožnost opravljanja vsakodnevnih dejavnosti . Pri bolniku pa se ni nikoli prej pojavila.

2. Bolnik ima 4 ali več sledečih simptomov, ki so se pojavljali v času šestih ali več zaporednih mesecev pred nastopom utrujenosti:

problemi s koncentracijo, ali kratkotrajnim spominom

vneto grlo

bolečine v več sklepih brez otekanja ali pordelosti

glavoboli novega tipa, drugačne jakosti ali oblike

neosvežujoč spanec

slabost po fizičnem naporu, ki traja več kot 24 ur

Poleg tega se lahko pojavijo še nekateri simptomi kot so:

slab spanec

bolečnost

zamegljenost v možganih (brain fog)

povečana žeja

razdraženo črevesje

ponavljajoče se infekcije

utrujenost po najmanjšem naporu

Merila CDC pa naj ne bi predstavljala dokončnih smernic pri diagnosticiranju SKU.
Raziskava je namreč pokazala, da imajo ljudje z onesposobljajočo utrujenostjo, ki odgovarjajo tem merilom, enake imunološke spremembe in odzive na zdravljenje kot tisti, ki tem kriterijem ne ustrezajo.

Edward J. Conley,D.O avtor knjige America Exhausted (Izčrpana Amerika) pravi:
‘ Vsaj 50% bolnikov, ki pridejo k nam zaradi SKU, nima dovolj resnih simptomov, da bi jih lahko uvrstili med bolnike s SKU. To pa ne pomeni, da so ti ljudje zdravi, samo kriterijem ,ki jih je določil odbor, ne ustrezajo.’

‘Po mojih izkušnjah temeljne vzroke in odzive na zdravljenje ne omejuje dejstvo, da vsi ne odgovarjajo strogim merilom CDC’, pravi Jacob Teitelbaum, M.D. ‘ Raje za takšne primere uporablajm izraz ‘resna stanja kronične utrujenosti’ (Severe Cronic Fatigue States – SCFS).’

Dr. Teitelbaum v svoji knjigi From Fatigued to Fantastic (Od utrujenega do fantastičnega )
pravi, da je potrebno poiskati in zdraviti vse dejavnike sočasno. Stanja kronične utrujenosti so neobičajna v tem, da en problem lahko sproži drugega . Zato takrat, ko bolnik poišče zdravniško pomoč , zelo poredko najdemo samo en temeljni problem.

Proces, ki nastane , lahko primerjamo z avtomobilom brez akumulatorja in starterja. Če popravimo samo akumulator ali samo starter, avto še vedno ne bo vozen. Če pa popravimo oba, bo nega uspešna. Enako je z bolnikom, ki se bo dobro počutil, če bomo njegove težave zdravili vse hkrati.

( prevod po istem viru ) ; prevedla B. Hočevar