Še naša zgodba
Sicer ne spadamo med limfomčkarje, pa vseeno skoraj vsak dan malo preletim vaš forum, ker ste vsi sodelujoči pravi sončki z veliko energije in pravi Ljudje.
Sem mamica skoraj triletne Lane, ki je pri desetih mesecih zbolela za hepatoblastomom (rak jeter). Takrat se je vse odvijalo z veliko hitrostjo: kemoterapije, operacija, kemoterapije. Na PK sva se zdravili štiri mesece. Danes je Lana popolnoma drug otrok, poln energije, pravi mali vražiček.
Ko danes razmišljam o poteku njene bolezni in zdravljenju sploh ne vem, kako nama je z možem uspelo tako trdno in odločno preživeti tisti čas.
Mislim, da je to, da tvoj otrok zboli, še mnogo huje, kot če zboliš sam. Takrat sem Lano še dojila, ker je vso drugo hrano zavračala. Zato sem se osredotočila predvsem na to, da kljub stresni situaciji ohraniva dojenje, zdravljenje pa sem sprejemala korak po koraku. Od ene do druge terapije, nato še dve, pa težka operacija in še dve terapiji. Zdravljenje je tudi Lana zelo dobro prenašala, kar nam je bilo vsem v vzpodbudo. Hepatoblastom je namreč zelo redka oblika raka in poseben “izziv” za naše zdravnike. Zdravljenje smo zaključili maja 2004.
V bolnišnici sem bila ves čas skupaj z Lano in ker je bila takrat še tako majhna ji (vsaj upam)vse to ni pustilo posebnih psihičnih posledic. Meni pa je bilo najtežje (kot najbrž tudi vsem vam), ko smo zdravljenje zaključili in se ti zdi, da naenkrat ostaneš sam, nič več pod budnim očesom zdravnikov. Sicer smo na začetku imeli kontrole vsakih štirinajst dni, pa vseeno je takrat vse prišlo za menoj. Takrat mi niso pomagale nobene knjige in zdravnikove razlage. Takrat in še vedno mi najbolj pomaga vaš in sosednji forum in zgodbe ljudi in znancev, ki so bolezen premagali. Nekoč sva imeli UZ kontrolo in sem prišla tja vsa napeta kot pred najhujšim izpitom na faksu, pa mi je dr. Kenig rekel:”Lana je v redu, super punca, sedaj morate bolezen premagati še vi v svoji glavi.”. Upam, da mi bo to nekoč uspelo, čeprav čisto mirna in brez skrbi ne bom nikoli več, ne pri Lani, ne pri sinu, ne pri njunih otrocih…
Uh, sedaj sem pa malo preveč zamorila. Naša družinica se ima sedaj prav fino, Lana in Matic (starejši bratec) vsak dan ušpičita kakšno novo neumnost, predvsem pa se v tem času prepuščamo užitkom “veselega decembra”. In ko ju vidim tako razigrana vsi dvomi izpuhtijo.
Lep pozdrav vsem z Dolenjske,
Dunja & Co.
P.S.
PetraT, vsakič, ko imava v Ljubljani kontrolo se oziram po čakalnici in ugibam, katera je prava… :-))
Mama Dunja, bravo! Samo, da ste zdravi in radoživi! Takšne življenjske preizkušnje nas same marsikaj naučijo, drugim pa vlivajo upanje, da ni vedno, ko slišimo za diagnozo rak, vsega konec. 🙂
Javi se še kaj!
Lep, lep pozdravček, še lepšega Božička, v novem letu pa eno ogromno malho zdravja, vse ostalo pa potem itak pride. Če bo zdravje, bo še vse!
MamiD,
kako sem vesela, da ste se oglasili (kar malo pogrešam na tem in sosednjem forumu – starše otrok z rakom), še lepše pa je slišati zgodbo, ki ima srečen konec…
Ko smo končali osnovno kemoterapijo (sedaj smo na vzdrževalni), je dr. Jazbec rekel: mama sedaj pa v normalno življenje… jaz pa normalno z omejitvami… Ena takih je že plavanje v bazenih.
Straha, negotovosti pa se najbrž ne bomo nikoli popolnoma rešili. Saj se s časoma navadiš živeti tako. Sva se zadnjič z znanko iz oddelka menili, da bova najbrž kar “zateženi tašči”, saj bova skoz kontrolirali, če snaha v redu skrbi za sina (v smislu, če je dovolj zelenjave, pije vodo itd) in če bo zbolel, pa se bova kar najbrž utaborili pri njih :))) Malo za šalo, malo za res.
Na oddelku naju ni možno spregleati… ponavadi narediva cel kraval in sva zelo glasna.
MamiD, še se kaj oglasite. Bom zelo vesela. Lahko tudi na mail.
lp, petra
Hvala vsem za lepe želje, super ste. Sem se ravno vrnila s službenega “silvestrovanja” in malo odklopa je takoooo pasalo :-))). Z veseljem se še kdaj pridružim vašim debatam tule, ker ste pravi sončki.
PetraT, tudi meni zelo veliko pomeni, da se lahko pogovorim z nekom, ki je bil v podobni situaciji. In verjemi, da nista niti slučajno vidva najglasnejša na oddelku. Nam namreč vedno jemljejo kri iz porta in se je Lana na zadnji kontroli tako strmala, da je nisem še pol ure pomirila. Po moje sva zbudili ves oddelek, pa še na hodnik mi je pobegnila “zgoraj brez” in ravno takrat pride mimo dr. Jazbec. Komaj sem jo malo pomirila, on jo pa pogleda in pravi: “A ti pa kar joške kažeš po hodniku?” :-)) Ona pa spet v histeričen jok.
Saj se mi smili, predvsem zato, ker je sedaj ravno toliko stara, da ji ne morem dopovedati, da je to potrebno narediti in da bo hitro minilo. Pa bomo tudi to premagali. Drugače pa je naša zdravnica dr. Kitanovska in smo zelo zadovoljni. Pravzaprav so vsi na oddelku super.
LP, Dunja
Dunja,
mi smo port odstranili septembra – malce prej kot je bilo na začetku planirano – zaradi tromboze.
Oh, glasni nismo samo pri jemanju krvi (čeprav je bil ponavadi zelo priden), včasih je dirkal iz enega konca do drugega in kričal, vriskal… norel skratka.
Sedaj se je že malce umiril, ampak je še vedno pravi razbojnik :)))
Mi hodimo k dr. Jazbecu. Mogoče pa se vseeno kdaj srečamo. Iz katerega konca pa ste?
Lp, petra
Majchi,
sem vesela, da si se oglasila in da je vse tako kot mora biti!!! JUHEJ!!!!
Tudi mi imamo dr. Jazbeca :))) in pregled naslednji teden.
Lp, petra
Petra,
Nam vedno vzamejo kri iz porta, ker poleg hemograma testirajo še tumorske markerje. Saj na UZ in redni pregled pri zdravniku se je že kar navadila, pri odvzemu krvi je pa vedno slabše. Po moje, je bila zadnjič še name “jezna”, ker sem jo morala tako držat in je nato sledilo polurno umirjanje. Se kar bojim kaj bo naslednjič, ker ji ne morem nič dopovedat.
Midve sva iz NM in imava naslednjo kontrolo 17.1.
Koliko je pa tvoj sinko star?
LP, Dunja
P.S.
Zadnjič si pisala, da se vračaš v službo. A je hud tempo? Jaz sem sedaj skoraj leto in pol “spet” v službi in se mi zdi, da ves čas nekam hitimo. Govorim samo še: gremo, gremo, pohitimo, spet bomo zamudili…:-)). Komaj čakam nekaj dni dopusta konec meseca, da se vsi skupaj malo odklopimo in umirimo.
Dunja,
mi smo port že odstranili (malo prej, ker se v veni nad portnom naredil strdek). Jaksonu je včasih bil UZ veliko hujši kot jemanje krvi iz porta. Saj ne rečem, da se tu in tam ni drl, ampak po večini je bil priden in je komandiral sestre- :)).
To, da je otrok jezen nate zaradi posegov pa poznam. Na začetku je že bilo tako. Ne vem, Jaksonu je veliko pomagalo, da sem mu vse razložila (predvsem zakaj je to potrebno) in predvsem sem mu dala vedeti, da to ni moje “maslo” , ampak da tako mora biti (in seveda spet njegov: Zakaj?). Včasih se je zato bolj jezil na sestre in zdravnike – ampak s časoma je tudi tega bilo manj.
Je pa res, da je star 5 let.
Meni se zdi zelo pomembno kako se ti kot starš “držiš” pri teh posegih. Čeprav otroku vse razložiš, je zelo pomembno, kako se ti držiš. Otrokove antene zaznajo vsak tvoj strah….
Služba? Delati sem začela ta teden… Jakson je imel majhno krizo v sredini tedna, jaz pa tudi. Če bi se dalo, bii se razdelila na dva dela: en bi bil doma, drugi pa hodl v službo.. Trenutno delam manj ur. In kako je? Saj ker gre… o službi doma definitivno ne ratmišljam več toliko kot pred Jaksonovo boleznijo. Tempo pa … o njem ni potrebno zgubljati besed… včasih mi zmanjka časa zame (in npr. fitnes).
Mi imamo naslednjo kontrolo ta teden, v četrtek. Sicer pa smo iz MB.
lp, petra
Petra,
midve se ponavadi pred kontrolo vse lepo zmeniva, pa prideva v LJ in tamala začne: Mami, saj ne gremo gor? Pa ji spet vse razložim, ona pa: Saj ne gremo gor, ne mami? :-))) Malo je še premajhna, da vse razumela. Vedno pa ji povem kam greva in kaj se bo dogajalo (ne sicer v podrobnosti ampak njeni starosti primerno). Saj po eni strani je bilo pa tudi dobro, da je bila med zdravljenjem še tako majhna, ker je vse skupaj čisto drugače dojemala kot starejši otroci. Njej je bilo po moje najvažnejše to, da sem bila jaz vedno ob njej, večjega otroka pa najbrž takšna bolezen tudi psihično prizadene.
Smrekica,
bolezen smo odkrili čisto po naklučju, tudi sorazmerno pozno. Lana je pri desetih mesecih odklanjala vso gosto hrano, bila je zelo jokava. K zdravniku sem odšla, ker sem mislila, da je slabokrvna in res je bila krvna slika porazna, predvsem zelo visoki trombociti. Ker se je zdravnici zdelo, da ima tudi malo večji trebušček, nas je poslala v LJ na ultrazvok, potem pa se je vse odvijalo s svetlobno hitrostjo.
LP, Dunja
Dunja,
res je, kar si napisala… otroku je zelo pomembno, da si zraven. Potem je vse lažje… Mogoče je pri mojem “bolje” v toliko ker mu lažje razložiš, pa tudi vse kar je v zvezi s preiskavami, krvjo, telesom na splošno ga zelo zanima: npr. kako deluje rentgen, kaj so to lekociti in tako naprej. Včasih se ti zdi, da kaj razume, a si v svojo glavci ustvari popolnoma svojo sliko – domošljija “deluje”.
Lp, petra
Petra in Dunja!
Res sta faci 100/h… ne samo, da sta morali kot mami spremljati vse te terapije, gledati otročka, kako jih doživljata…. morali sta biti še močni, polni idej, kako otročka zamotiti, jim razložiti… To je pa res nekaj velikega!
In Petra, prosim, ne pozabi napisati zgodbe za MOČ ŽIVLJENJA za nalsednje leto.
Kristina, imam v mislih.:))), pa še sliko tud.
Danes pa nas ne bo. Višja sila – atičko je zbolel, jaz pa sem bolj slaba voznica :))))
lp, petra
Draga Dunja!
Vidim, da si pisala na Miklavžev dan pozno zvečer in ne morem si kaj, da ti ne bi napisala par besed.
Življenje ti res ni prizanašalo in strinjam se, da je najhujše, če ti zboli otrok. Verjemi, da te še kako razumem. Tudi naša družina se je morala spoprijeti s podobno izkušnjo, ko nam je triletna hčerka zbolela za pneumotoraksom in posledično imela zelo močno astmo. Deset let smo se ubadali z velikimi težavami, potem pa se je obrnilo na boljše.
Toda, kar nas ne ubije, nas utrdi.
Naj bo leto 2006 za vašo družino najlepše do sedaj, naj vas obdari z zdravjem in srečo.
Breda, tudi z Dolenjske