Pozdravljeni!
Pred tednom dni sem prvič naletela na vašo stran in z zanimanjem prebrala zapise “daleč” nazaj…..moram povedati, da so se mi včasih vmes vlile solze…česa…nemoči, obupa, zavesti, da nisem edina a hkrati zavesti, kako sem postavljena na stranski tir pri svojem zdravniku, o tem, kako sem izčrpana, ko poskušam slediti svoji družini pri njihovih dejavnostih, kako sem tiho o svoji nemoči, kako se dostikrat mučim….zjokala sem se…Če je kaj pomagalo ne vem, vem le, da grem v kratkem spet k svojemu zdravniku…če že ne bo naredil nič drugega, da vidim njegovo reakcijo….naj pričnem po vrsti…8 let me že daje vročina, ja 8 let ves čas od 37,1 do 37,5 st.C. Moj takratni zdravnik me je pošiljal na različne preiskave … pljuča, TBC, ščitnica (ugotovili so sicer mirujočo bulico), encimi so bili vredu, komentar: to ne povzroča vročine, pregled, če bi prebolevala boreliozo, ginekološko BP. Poslal me je na infekcijsko kliniko v MB, kjer me niso sprejeli…komentar je bil, da so tako polni, da naj hodim na preglede z doma…O.K. spet pregled krvi, ščitnice, bris grla…po enem tednu pogovor z zdravnico, ni kaj najt, hodite k svojemu zdravniku. Počutje pa katastrofalno. Vse težko, mučno…ob tem, da doma z mojimi ni bilo težav..pridna, pozitivno aktivna najstnica, odličnjakinja…mož s solidno službo, urejen dom, moja služba sicer kar stresna a sem jo kmalu po teh preizkavah v bolnišnici zamenjala z bolj umirjeno…v veliki meri sem sama svoj šef..nobene potrebe po nadurnem delu, potek dela mi je prepuščen…ja kar dobro…Takrat sem mislila, da če je povod za to moje vročinsko stanje stresnost, se bo sedaj umirilo….a se ni.
Vročina ne pojenja, bolijo me sklepi, utrujena sem za umret, spim še preden dam glavo na pojšter, ….moj takratni zdravnik je šel v penzion, pri novem narediva vsako pomlad pregled krvi…(nazadnje ja bila sedimentacija 23- vedno je bila pod 10)- pa je zdravnik komentiral, to ni nič…povišana je bila vredost “nečesa” kar kaže na trebušno slinavko..komentar: eh, to ni alarmantno….pridi čez eno leto.
Da ne obremenjujem okolice s seboj se “blazno” matram..resnično blazno..Danes sem sledila možu na Pohorje..do Lukeja…čeprav, bi se najraje na vznožju zakopala, smučam, čeprav mi strašno ni ker me blazno zebe, še bolj me zebe v vodi…a hodim z njim plavat…ogromno delam na vrtu, pri sanaciji hiše…
Po teh vaših zapisih ugotavjam, da ne smem biti tiho in se prepustiti toku, da moram bolj pritisniti na mojega zdravnika…mislim, da o EBV on niti nič ne ve.
Vsako leto me odpravi, ….enkrat bo nekaj ven vdarlo, …a se bojim, da bo on to prepozno ugotovil…

Opravičujem se za to nametanost misli in spominov.

Imejte se radi in imejte sonca poln dan!
Tudi jaz se trudim!

Draga gospa, pozdravljena.

Vse bolj ugotavljam, da se tukaj zbiramo ljudje, ki smo nagnjeni k temu, da potrpimo molče in prijazno.
Nič več, ker nas je vedno več. Dobrodošli med nami!

Pozdravljena gospa,

ko sem brala vaše pismo sem pomislila, da je naša žalost brezmejna. Po drugi strani pa naredimo vse, da tega drugi (predvsem naši bližnji) ne bi opazili in zaradi tega bili obremenjeni. Za tolažbo vam lahko rečem, čeprav se čudno sliši – imate srečo, da ste se lahko zjokali, nekateri še tega ne moremo več.
Na tem forumu nobenega ne boste obremenjevali s svojimi težavami. Vsi imamo približno iste probleme in se ukvarjamo z istimi vprašanji (in strahovi). Tudi jaz sem šele pred kratkim “padla noter” in zdaj ne mine dan, da ne pogledam kaj je novega na forumu. Najhujše je bilo tisto stanje, ko je bilo vse narobe pa nikjer nobenega primernega sogovornika ali odgovora, kaj šele pomoči.
Pomembno je, da se o težavah ne informiramo samo med seboj ampak, da seznanimo tudi druge. Nesmiselno je, da se praktično skrivamo, ker nas je sram, da nismo polno funkcionalni. Naša “napaka” je samo to, da nismo zboleli zaradi kakšne “znane” bolezni. Upajmo, da bomo kmalu dosegli vsaj to, da bodo našo bolezen zdravniki prepoznali.
Bodite pogumni še naprej in oglasite se še kaj.

P.S. A ja, zanima me kdaj so se pri vas začele vročine – po kakšni bolezni?

Temperatura je ostala po prehlahu, virozi in me precej obremenjuje. Pogosto prav čutim, kako preveč izgorevam, kako mi telo preveč “dela”, puhti energijo v zrak. In če si jo takrat izmerim, je 37,5. Sem pa tako daleč, da je do 37,2 niti ne čutim. Medtem, ko sodelavce ta temperatura vrže!
Zaradi mojih simpomov nisem bila nikoli v staležu in se zavedam, da sama sebi ne delam usluge….
Z upanjem..lep dan!
Alenka

Tudi sama imam takšno vročino že šest let. Dobro poznam občutek, ko čutiš, da se ti temperatura v telesu znova dviguje čeprav miruješ. In to že zjutraj, ko naj ne bi bil še utrujen. Potem pride še vse ostalo – slaba koncentracija, vrtoglavice, glavoboli, pekoče oči in slab vid, utrujenost, bolečine …

Čeprav se je vse začelo po virusni pljučnici me je osebni zdravnik poskusil prepričati, da je to moja naravna temperatura (?!). Ko takšna razlaga ni uspela je začel govoriti o menopavzi, na koncu je že omenjal psihiatra … in takrat sem ga nehala nadlegovati s svojimi težavami.
Seveda, tudi sama nisem dobila staleža vsa ta leta razen, ko sem (poleg vsega) bila še prehlajena. Tako je, če nimamo postavljene diagnoze…

Enkrat bo bolje! Lepo se imejte!

Ali si sploh predstavljate, kaj za nas predstavlja Veronika, forum in to društvo.Veronika vi ste naš sonček naše upanje . Ko se samo spomnem kako sem bila izgubljena in sama tavala v temi, kaj to pomeni, da se sploh lahko pogovarjaš s sebi enakimi, prej sem svojo bolečino nosila v begunje ,kjer sem imela tedensko razgovore pa mi ni nič pomagalo, poslušal me je zdravnik ki o mojih težavah nima POJMA, vsakič sem jokala po celo uro in po tem bila še 3 krat švohnejša, da o bolečinah v mišicah ne govorim, ti pogovori so me razburjali ker si čutil nemoč , tam je pač negdo ki te samo posluša če te sploh posluša? Hvala vam Veronika
Graciela

Skupina (sobolnikov) ima svojevrstno psihološko moč, ki predstavlja določeno p r e d n o s t- v primerjavi z individualnim strokovnim svetovanjem.
V samopomočni skupini ima bolnik možnost socialne primerjave in izmenjave mnenj z ljudmi s podobnimi težavami. Povezujejo nas enake ali podobne POTREBE, podobne TEŽAVE in PROBLEMI, skupna PRIZADEVANJA, INTERESI in CILJI, podobna potreba po ČUSTVENI PODPORI, VARNOSTI in SPREJETOSTI…, torej vse, zaradi česar se počutimo “enaki med enakimi”. V skupini se bolnik lahko vživlja oz. postavlja v položaj drugega. Lahko se poistovetimo (identificiramo) z usodo drugih. Zavest, da smo “v istem zosu”, lahko zelo omili občutke življenjske krivičnosti in prikrajšanosti. Vsaka težava je bolj znosna, če vemo, da pesti veliko ljudi. Nekateri bolniki pogosto mislijo, da imajo povsem redko, novo, neznano ali še neodkrito bolezen. Takim bolnikom zelo pomaga spoznanje, da njihovo stanje ni nekaj povsem novega in neznanega ter da se je pri drugih obolenje dobro izteklo.
Skupino za samopomoč bi zato lahko opredelili kot zdravljenje ljudi z ljudmi. Samoizpoved – zlasti v kontaktih z ljudmi – deluje že sama po sebi pomirjujoče in ima terapevtski učinek. Skupina pomeni tudi obogatitev sebe z lastnostmi drugega/drugih. Pogosto si pomagamo tako, da se primerjamo z ljudmi, ki so preživeli sorodne ali še težje situacije. Nihče, ki sam nima podobne izkušnje, ne more tako sočutno reči :”Vem, kako ti je”. Nagnjeni smo tudi k temu, da najbolj verjamemo tistim, ki so sami doživeli enako usodo.

Čeprav je pomen institucij zelo velik, ni nič manjšega pomena medsebojna podpora enako čutečih. Bistvo samopomoči je ravno v tem, da prepozna specifične potrebe in stiske bolnikov ter pomaga reševati vrsto vsakodnevnih problemov, ki se vežejo na bolezen.
Pomemben cilj samopomoči je doseči pozitivne SPREMEMBE v življenju tako POSAMEZNEGA BOLNIKA kakor tudi SISTEMSKE ureditve kvalitetnega zdravljenja.
V skupini se bolniki UČIMO : zdravega načina življenja, kako živeti z boleznijo, se poučujemo o naravi bolezni, dobivamo informacije o terapevtskih možnostih, komplementarnih načinih zdravljenja, se izobražujemo za preprečevanje poslabšanja bolezni, krepimo čustveno odpornost za premagovanje ovir , bolnikovo samozavest, … se seznanjamo s pravicami bolnikov, … vzpodbujamo odločilen pomen LASTNE AKTIVNOSTI bolnikov pri zdravljenju ipd. Predvsem pa ob pripadnosti k skupnosti in občutju enakega med enakimi doživljamo občutek VARNOSTI ter zmanjšujemo bolnikovo najbolj neprijetno čustvo – to je STRAH pred prihodnostjo. V samopomočnih skupinah se nenehno ustvarjajo tudi iskrena prijateljstva.

Moč skupine pa je tudi v njeni številčnosti. Skupnost je m o č n e j š a kot posameznik, ko postavlja ZAHTEVE po KVALITETNEM ZDRAVLJENJU. V razvitih državah vključujejo bolnike tudi v oblikovanje in sodelovanje pri VREDNOTENJU ZDRAVSTVENEGA SISTEMA na d r ž a v n e m in l o k a l n e m nivoju. Seveda samopomočne skupine bolnikov niso nikakršen nasprotnik institucionalnemu zdravljenju, saj preobremenjenemu zdravstvenemu osebju celo odvzamejo delček skrbi za bolnike, zlasti na psihosocialnem področju.

Okrog internetnega foruma se (lahko) oblikuje svojevrstna VIRTUALNA SKUPINA, z vsemi pozitivnimi značilnostmi samopomočnih skupin. Takšna nevidna skupnost ima celo nekatere prednosti : Vanjo lahko vstopite, kadarkoli želite in vselej lahko po občutku tudi izstopite. Dosegljiva je v vsakem času , tudi, recimo, ponoči, ko so stiske morda najhujše. Ni krajevno omejena, zato nas lahko najdete, tudi če ste na drugem koncu sveta. Lahko nastopate povsem anonimno ali pa delujete s polno identifikacijo. Se lahko aktivno vključujete v izmenjavo mnenj ali pa zgolj spremljate (prebirate) odgovore drugih in si pri tem mislite svoje. Tudi starejše teme so vedno “tam” in so dosegljive, kadarkoli si jih zaželite. Tako imaš vedno zagotovljen občutek, da s svojimi težavami nisi nikoli sam.
Sodobni človek se namreč, kljub množici ljudi okrog sebe, v svoji najhujši stiski počuti pogosto skrajno SAM.

Skupina nikoli ni le v s o t a posameznikov, temveč je “živ organizem”, kjer VSAK posameznik prispeva v dinamiko odnosov svojo duševno energijo. Dogajanje v skupini je vedno odvisno prav od vsakega posameznika. V tem krogu imamo občutek, da VSI DAJEMO in SPREJEMAMO.
S tem ko pomagamo drugim, pomagamo tudi sami sebi.

… veseli me,

Veronika

Res je Veronika, vi ste duša te skupine.

Čudoviti so vaša moč, človeška toplina in znanje, ki nam jih tako nesebično podarjate. Večkrat berem nekatere vaše zapise in sem zaradi njih včasih prav ganjena. Malo je reči, da vedno najdete prave besede za vse naše dileme in probleme.
Lepo je vedeti da so med nami pravi angelčki …