To, da sem naletela na ta forum, je nekaj boljsega, kar se mi je lahko zgodilo. Ne bom izgubljala besed o tem, da pri fibromialgiji dosegam idealne mere, no, vesela sem, da sem vsaj nasla ime za to bolezen. Depresija in FM pa sta bolezni, v katerih je clovek SAM, SAM, SAM.
No, moj glavni problem (na kaeterga mislim, da se nisem naletela na forumu), je abnormalna obcutljivost na hrup. Zaradi tega sem se recimo morala odseliti od doma, ker nisem prenesla zvoka “pokanja” avtoceste, pa hoje drugih, pa zapiranja vrat, pa glasne glasbe, nazadnje niti vec zvoke iz kopalnice. (Ze od malega me je motil hrup TV od sosedov, lajez psov, paranoicna sem postala pred vsemi, najmanjsimi vrstami hrupa. Prepricana sem, da je hrup sicer v doloceni meri stresen za vsakogar, ampak jaz se sploh bojim kam it prespat zato. No, tudi v tem stanovanju zdaj je kot nalasc eden najbolj zlovescih hrupov kadarkoli – zvok dvigala, ki mi povzroča blaznost. Ne vem, ali samo nimam sreče z vsem tem, a dejansko se mi prag obcutljivosti za hrup tako zelo znizal, da je to poleg vecne utrujenosti, bolecin v hrbtu, razbijanju srca, vidnemu staranju (stara sem 25 let) in izgubi volje za svet ena najhujsih tegob. Kak nasvet ? Samo ne rect, da jaz hocem slisat, kajti tudi ce nocem, tudi ce si dam v usesa cepke, slisim vse. Ali se da tega resit, posim.

p.s. Vidim, da pa sta depresija in FB neke vrste tabu tema, saj takoj ko zacnes o tem govorit, zgleda, kot da tecnaris, kot da si namisljas, vsak ti rece, daj, saj si mlada, nihce ne zna pomagat. Jaz sama pa vec nimam moci. To je zacaran krog in vseh nekih nasvetov o pozitivnem razmisljanju itd. sem sita. Saj tu in tam razmisljam tako a zivljenje ne ponuja veliko tega.

Petra,

iz osebnih izkušenj ne poznam preobčutljivosti na hrup, teoretično pa so pri opisu FM znani podatki o hipersenzibilnosti na različnih čutnih področjih. (Glej npr. temo: Sindrom fibromialgije – zelo izčrpno, 17. 2. 04).

Ker imate pozitivnih misli že polno kanto za smeti, bom za zdaj kratka in prosim druge, če vam lahko opišejo svoje izkušnje.

Ostanite z nami na zvezi! Ni res, da ste SAMI, SAMI, SAMI. Le korak ste morali narediti, pa nas je že več! Delajte na tem, da se vam postavi diagnoza in da vam izmerijo slušno občutljivost.

Včeraj sem prebrala: Danes je čudovito slab dan!
Držite se !

LP, Veronika

draga Petra,popolnoma te razumem ko hodiš od zdravnika do zdravnika in to brezuspesnoSama sem pri 30-ih začela iskati zdravniško pomoč ko se nisem mogla obvladati več.povsod sem naletela na gluha ušesaza moje težave pa tudi danes po 9 letih ni kaj drugače.Se vedno sem premlada in se vedno se kar nekaj zmišljujem in mojih težav ne jemljejo resno…pa
nič za to, ne obupaj!
bodi prijatelj svojega življenja, delaj stvari, ki te veslijo in sproscajo.lep pozdravček Smiljana

Draga Petra.Že nekaj časa zbiram pogum,da se tudi jaz oglasim.Stara sem 46 let in moja nočna mora traja 6 let. V začetku marca sem bila pri dr.Popoviču in postavil diagnozo fibromialgija. Mene poleg bolečin ubija utrujenost.Včasih bi najraje končala to bedno življenje.Skuham kosilo in že ne morem več stat na nogah.Nobenemu se ne morem potožit,ker nihče ne razume.Vsi te ocenjujejo po zunanjem videzu.Meni najbolj koristi poletje.Srečo imam,da živim ob morju in ga maksimalno izkoristim.Vsake toliko grem na masaže in h kiropraktiku,da mi malo olajša bolečino.Mene najbolj bolijo roke.Redno hodim tudi 2 krat na teden k telovadbi – moram se prisilit,ker najraje bi samo ležala in se nič premikala.
Želim ti,da bi vsaj malo rešila problem s hrupom in začela živet.

Mene pa zanima, kako ste izvedela za ta forum? Iz časopisa, od prijateljev, slučajno?
Petra, tudi mene veseli, da obstaja ta forum.Vsaka čast tistemu, ki ga je snoval. Odkar ga poznam, nimam več občutka, da sem sama.
Gospa Vanda, veseli me, da ste zbrali pogum in se oglasili. Lažje je, ko si v stiku s sebi podobnimi. Z vami bi se povezala preko maila, če bii bila za to, saj sva približno istih let, pa podobnih težav.
Vsem ostalim, ki ste pred mesecem brali moje sporočilo, naj povem, da sem bila pri dr.Popoviču , ki mi je postavil diagnozo FM.

Gospa Marti zelo bi bila vesela,če bi mi pisala na moj mail.Še vedno sem malo zbegana glede diagnoze FM. Tudi jaz bi rada poklepetala z nekom,ki je v podobnem položaju kot jaz. Zelo čakam knjigo,ki jo je napisal dr.Popovič.Jaz sem po naravi zelo radoveden človek – kar se bolezni tiče.Vse kar sem do sedaj prebrala o FM mi ni dovolj.Toliko imam vprašanj,odgovorov zelo malo.Rada bi bila močna,vendar včasih zaradi moje nemoči padem v depresijo.Lepo vas pozdravljam.

Hvala, stokrat hvala vsem, ki ste mi odgovorile. Hvala gospe Veroniki za nasvet, upam, da mi bodo znali postavit pravo diagnozo, zelo me bodo zanimali rezultati slušne občutljivosti. (misel “Danes je čudovito slab dan” mi je zelo blizu, v grenkih časih je pomembno ohranjat humor, pravzaprav je bolečina, trpljenje – absurdno – neke vrste miselno kreativno stanje. No, bolj občasno, ker te obdobja neke bolesti lahko povzročijo za več tednov, mesecev mentalno impotenco. (Najbolj srečen sem, ko sem nesrečen ali kot pravi moja prijateljica: Vesel sem na svoj žalosten način).

Hvala Smiljani za delitev svoje izkušnje. Ja, videti je, da mora človek res bit sam svoj zdravnik, če pa se že znajdemo pri njih, pa jih ne smemo gledat kot avtoriteto, ampak kot človeka, ki ti je dolžan pomagat. Zato je včasih treba očitno izsilit zdravljenje. Seveda je pri senzibilnih ljudeh to skorajda sramotno obnašanje, ki ga le redkokdo zmore, a zavedanje o minljivosti, o lastni smrti podre tudi to prepreko. (če le še imamo toliko energije, ker vemo, oboleli s FM nimamo)

Gospe Vandi želim, da čim bolje izkoristi morsko klimo, to bi si želel marsikdo od nas. Zdaj, ko je že malo topleje, lahko hodite bosi po vodi, morda vam ustreza celo kopanje v tej vodi. Plavanje baje sprošča, pa kak teran in ribice zvečer na terasi, pa bo morda bolje. Milsim, da smo ljudje s FM nagnjeni k neke vrste asketizmu, zato si je treba reči, da si zaslužimo malo hedonizma brez slabe vesti. Gospa Vanda, še več masaž, kolikolikor vam le finance dopuščajo, pa pri kakem lepem človeku. Mislim pa, da je treba neke stvari delati daljše obdobje, da obrodijo sadove (hm, se mi zdi, da postajam ena tistih, ki drugim deli neke nasvete, sama sebi pa ne zna pomagat).

In hvala seveda gospe Marti, naj povem, da sem to spletno stran našla sama, in sicer, že prej sem hodila na neke druge forume na Med.over.net in potem, ko je prišel še ta, ni bila več težka pot do njega, do vas.

Upam, da si še kaj pišemo. Moram pa povedat, da sem po nasvetu (mislim da gospe Veronike) začela jesti Broccolin in Q-encim 10. No, poskusila bom še ostale dodatke in poročala o rezultatih. Srečno. Petra

Kaj pa tale (?) :

“Tako pristno sem se smejal,
da mi je počil trebuh.
Nič hudega – smeh celi rane.”
(Drobtinice)

Lep deževen dan želim!

LPV

Petra,

tudi jaz imam diagnosticirano fibromialgio (dr. Popovič , 08.05.2003), pred tem sem tavala od specialista do specialista in moj zdravnik me je imel po malem že zasdosti. Težave s spanjem so se začele dve leti prej. Takrat sploh nisem več zaspala če me je kdo zbudil npr. po eni uri spanca, ali če je šel po ulici glasen avto. Zdaj se mi pa dogaja, da se brez vzroka zbudim ob 2.30 in ne zaspim več nazaj do 6h zjutraj. Čez dan sem neprespana in se vlečem kot mrlič. Po daljšem obdobju tega, se mi življenje vrti samo še okrog spanja in nespanja, vse drugo je izginilo. Nimam volje za druženje s prijatelji, za izlete, za aktivnosti, ki sem jih prej imela rada, ker samo čakam da bom prišla domov in se ulegla (tudi popoldne ne morem zaspati) da si malo odpočijem.
V Valdoltri so mi po slikanju MRI L/S predela napisali, da slikanje potrdi minimalno prostrusio dica L5/S1, sicer pa so moje težave subjektivne narave. Mene pa boli hrbtenica vsak dan, včasih samo v križu, včasih tudi po poteku živca ishiadicusa, v vlažnem in mrzlem vremenu kot je zdaj pa v celi medenici, križu, nogah in se s težavo sploh spravim iz postelje. Najraje bi samo spala na grelni blazini.
Občutljivost na hrup je tudi moj a težava, ki me spremlja že vrsto let (pravijo mi da imam ušesa kot zajec, saj se ponoči zbudim če gre kdo v zgornjem nadstropju v kopalnico in odpre vodo), Spim izključno s čepki v ušesih in to silikonskimi, ki jih kupiš v Sanolaborju. Navadni čepki iz pene ne pomagajo. Sicer živim v hiši in imam stanovalce pod seboj in nad seboj, v stanovanju pa sem sama. Spanju izven doma se izogibam, razen kadar je nuno (službene poti, dopusti) in vedno vzamem s seboj svoj vzglavnik in čepke. Lani sem bila v bolnici in ker sem bila hospitalizirana takoj po pregledu, nisem imela čepkov s seboj in tako nisem zaradi hrupa s ceste spala 2 noči.
Pogosto razmišljam o tem problemu in se mi zdi, da sem mogoče razvila hipersenzibilnost na zvok kot nek obrambni mehanizem. V sužbi namreč delam z ljudmi in sem s hrbtom obrnjena proti vratom, torej nimam vidne kontrole nad vstopajočimi osebami. Po korakih vem, kdaj gre direktor ali katera od sodelavk, saj imajo ljudje “specifično težko nogo”.

Rešitev vidim v bolj sproščenem življenju (morje, sonce, nestresno okolje), vendar nimam finančnih možnosti za kaj takega.

petra, želim ti čim lepše praznike in dober spanec vsaj med vikendom.

Maria

Hvala, Maria, zelo te razumem. Ja, hipersenzibilnost nakazuje, da je človek nadpovprečno pozoren na vse, kar se okoli njega dogaja, je tudi nasploh bolj sposoben vživljanja v druge (rentgenskega vstopanja v druge ljudi). Po moje se pogosto za tem skriva nek umetniški dar, nek morebiti celo talent, ki ga pa je težko v pozitivnem smislu uresničiti.
Ja, treba je res narediti tisto, česar ti ni, česar te je strah, se prisiliti iti ven in počakati na učinek.
Praviš, da si samska. Tudi jaz. Človek, ki se nima priložnosti psihološko in fizično posvečati drugemu, se pač avtomatsko toliko bolj sam sebi. Nevarno je, da sebe tako dobro uvidiš, spoznaš, da zblazniš. Zadnjič sem nekje prebrala, da najdlje živijo ljudje z nizko izobrazbo. No, to je zelo posplošeno, po moje pa je res, da si je treba dati priložnost, da se enostavno narediš butastega, da si rečeš, kaj pa drugi vejo o meni, kaj pa me brigajo, privoščiš si svoje male odštekanosti itd. Zelo fajn se je posvečati prijateljem, vsaj pač nekam usmerit pozornost. Na ljudi, ki ti nekaj pomenijo. Čeprav nam včasih še do tega ni, pa je vendar treba in potem je fino.
Želim ti, Maria, da se kmalu zaljubiš, ja, in veš kaj pomaga: Molitev, iskrena notranja molitev, priznanje svojih slabosti in prošnja Bogu, da ti pomaga. Res.

P.S. Ja, silikonske čepke sem tudi jaz že “iznašla”. Saj bo. Petra