Še eden…
Evo, po nekaj časa prebiranja vašega (zdaj tudi našega) foruma sem se odločil, da se še jaz najprej predstavim in kdaj kaj podebatiram z vami.
Star sem 24 let in sem absolvent Fakultete za računalništvo in informatiko v LJ. Čez teden živim v LJ in zdaj, ko ni več predavanj, delam kot študent nekje v državni upravi, čez vikend pa bolj ali manj uživam v Velenju in njegovi okolici.
Zdaj bo vsak vprašal za simptome. Moji simptomi? Kakega pol leta nazaj sem imel vsak večer dvojno sliko pri pogledu vstran (večinoma na desno). To me niti ni skrbelo, še posebej, ker se je po nekaj tednih uredilo. Po tistem nisem imel nobenih problemov, dokler nisem nekega jutra pred kakima dvema mesecema začutil mravljincev v podplatih. Naslednji dan so bili že po celih stopalih, potem pri gležnjih…, v 14. dneh pa že tik pod prsmi, kjer so se tudi ustavili. Mravljinci so bili zelo neprijetni in ko sem se brisal ali oblačil, me je pri vsakem dotiku speklo, kot bi se dotaknil z elektriko. Vmes mi je otrdel še obraz (približno tako, kot če je -10), težko sem govoril, začelo me je tudi skeleti pod komolcem desne roke. Pri sprejemu v bolnico sem imel tudi že probleme s hojo (hodil sem nesigurno in razkoračeno) in nekaj problemov s kontrolo nad desno roko.
Od diagnostike so opravili pregled likvorja (punkcija, ki me je položila za mesec dni!!!), izključili so borelijo, pa VEP, SEP, APMD in MR. Po petdnevni kuri s kortikosteroidi (Metilprednizolon 10x500mg) so me precej mozoljastega in zelo depresivnega (še najbolj pa lačnega) odpustili iz bolnice. Stanje se je potem dokaj hitro izboljševalo.
Po skoraj dveh mesecih so ostali še čudni podplati, en mravljinčast pas okrog desnega kolena, en električni ‘flek’ na trebuhu, slabše čutim zunanji del dlani (bolj na desni roki) in trzajoče mišice na obrazu, težje tudi premikam oči. Poleg tega me v levi nogi v predelu meč non-stop drži en precej trdovraten krč. Kak dan je boljše, kak dan slabše.
Tako, to je približno to. Upam, da ste se prebili skozi mojo zgodbo. Pred kratkim sem dobil tudi papirnato diagnozo, zdaj pa se počasi trudim s sprejemanjem bolezni.
LP, Damjan
Damien živjo,
naj te takoj potolažim, da je bržkone sprejemanje najtežje. Čeravno imam diagnozo postavljeno sedaj kakšne tri mesece – težave pa že kakšno leto (le da so bile blage jaz pa veliko prezaposlena, da bi se nanje ozirala), sem še vedno v fazi sprejemanja, tu in tam zmanjševanja panike in črnogledih misli… pa ni hudega. Kot praviš si forum že prebiral – potem tako ali tako veš. Tisto, kar imaš – s tistim lahko živiš… 😉
Vsekakor se pofočkaj za kakšen sprehod zraven – sploh kadar boš v Ljubljani. Druženje ni še nobenemu škodilo. ;))
Lucija
Glej,sprejemanje bolezni je veliko težje kot pa potem bolezen sama.Res pa je,da je popolnoma ne boš nikoli sprejel.Ni ti lahko in ne bo ti lahko-bo pa tako lahko in težko kot boš vso stvar sprejemal ti sam.Tako kot jo boš ti tako jo bodo tudi tvoji najbližji in okolica. Veš sedaj ti bom napisala-verjetno-najbolj neumno stvar na teh straneh,ampak če boš malo razmislil boš razumel kaj ti želim povedat,torej; želim ti kar največ sončnih in nasmejanih dni,ter veliko,ampak resnično veliko sexa. Popolnoma resno mislim,ker naše telo je ena sama mišica in krepiti moramo vse,da ostanejo kolikor toliko aktivne.Prav ta mišica pa je ena izmed gonilnih sil tvojega psihičnega počutja in na to zelo radi pozabimo ;)))))))))
pozdravček Tanča
Zdravo Damien!
Ko sem brala tvojo zgodbo, se mi je zdelo kar smešno, ker je kar precej podobna moji, le da so mene najprej “napadli” mravljinci, ki so se počasi širili po telesu navzgor, težave z vidom pa so se začele kasneje.
Želela sem ti povedati le to, da nisi sam, da nas je tu mnogo s podobnimi težavami in, da ti vsak izmed nas dokazuje, da se tudi z našo “spremljevaklo” da živeti. Je že res, da je naše življenje drugačno od običajnega, je pa zato dosti bolj kvalitetno, ker ga cenimo in smo pripravljeni marsikaj narediti za lepši jutri.
Želim ti neomejeno energijo in voljo, držim pesti tudi zate.
LP. P.
PS: kje se zdraviš?
Damjan
Zanimivo mi je bilo brati, kako se je zadeva pri tebi odvijala, predvsem zato, ker je šlo pri meni ravno v “obratni” smeri: začelo se je v roki in se širilo po telesu, končalo se je pa v nogi. In kot sklepam, sva bila najbrž tudi ob podobnem času na priskavah v bolnici…
Zanimivo, ko človek šele sčasoma ugotovi, da nas je res veliko…
LP, 😉
;), a si bla ti tud v Celju? Jaz sem bil od 24. maja, pa 11 dni.
Sicer sem bil pa v sobi s samo eno postlo, ker je bla očitno ravno prosta, in je zaradi posledic punkcije nisem pogosto zapuščal. Ko so me en dan po punkciji odpeljali z vozičkom na CT, me je pred vrati zmanjkalo, tako da so me nazaj pripeljali na postli… Pokonci pač ni šlo.
Še dober, da je vsaj to minlo… :).
LP, Damjan
Oj!
Ne, jaz sem bila v Lj. v začetku junija. Punkcijo sem pa kar lepo prenesla.
Me ni prav nič bolelo (oz. res zelo minimalno). Ena, ki je bila z mano v sobi, je še cel teden tarnala, da jo tako vrat boli in glava, da ji jo bo razneslo.
Meni pa na srečo ni bilo nič.
To je res zgleda odvisno od vsakega posameznika. So mi sicer rekli, da bodo manjše posledice punkcije, če bom cel dan ležala, samo to ni to. Sem že popoldne (po ene petih urah) skakljala po oddelku (obiski gor in dol), naslednji dan sem pa šla celo na faks (izpit…).
Sem pa kar vesela, da sem dokaj brez hujših pretresov (razen diagnoze) preživela.
Uživaj,
😉
Pozdravljene,
tudi jaz se oglašam s podobnimi simptomi, ki pa se vlečejo že 5 let. Prvi simptom, ki sem ga opazila je bil napad hude vrtoglavica, ki je trajal nekaj minut potem se v taki obliki ni nikoli več pojavil, blage vrtoglavice so prisotne vseskozi od takrat. Lansko leto pa migetanje – trzanje mišic in mravljinci v desni nogi in roki. In tudi padanje stvari iz rok (roka brez pravega občutka). Hodila sem na fizioterapijo in bolečina v nogi je sicer izginila, trzanje mišic in mravljinci pa so ostali. No letos pa padec imunskega sistema kar 2 krat prehlad v septembru in avgustu, jemala sem antibiotik. Prej ša že več let brez prehlada ali gripe. V septembru pa se mi je pojavila še pareza obraznega živca (čista ohromitev leve strani obraza), ki se še do danes ni čisto pozdravila. Hodim na fizioterapijo in jemljem B komlex. Jemala sem tudi Medrol 15 dni . po katerem sem se zelo zredila in postala mozoljasta. Ker se mi je pareza zdaj ponovila, prvič se mi je to zgodilo, ko sem bila stara 11 let, so postavili sum na MS. Bila sem na magnetni resonanci, diagnoza slik glave: ni zanesljivih patoloških sprememb, diagnoza po slikanju vratu pa: ni patoloških sprememb. Borelia je tudi izključena. Z vidom sicer nimam kakih posebnih težav razen da se mi kar hitro slabša dioptrija, in da mi nagaja tudi ravnotežje in vseskozi sem utrujena.
Sem čisto obupana, tudi razpoloženje mi niha in sem depresivna. Puncija se moji zdravnici v tem trenutku zdi nesmiselna.
Vprašanje za Damjana; ali si imel parezo obraznega živca ali kaj drugega?
LP Neva
Hej!
Dolgo me že ni bilo tu na tem forumu. Na vprašanja me je opozorila byba. Hvala.
Pa gremo lepo po vrsti.
Z obrazom sem imel največje težave lani ob prvem zagonu. Sicer s samo mimiko nisem imel problemov, torej sem lahko gibal vse mišice, bolj je bil problem v občutkih. Po obrazu me je mrazilo in mravljinčilo, imel pa sem tudi težave z jezikom (težka izgovorjava nekaterih glasov, recimo r) in občutek tiščanja v zobeh. Ko se je zagon umikal, so mi pa vidno “valovile” vse mišice na obrazu (kdo bi si mislil, da jih je toliko), najbolj okrog oči, nosu in ust. Zelo neprijetno. Letos mi je en zagon v mravljince spravil točno pol telesa (tudi glavo in uho), le obraz je pustil na miru.
Nesigurna hoja je bila opažena s strani sprejemne zdravnice, ki je rekla, da hodim bolj razkoračeno. Bolj sem gledal tudi predse, saj imam sicer nekaj malega težav z ravnotežjem. Recimo v temi (ali miže) težko hodim in me precejkrat “zanese”.
Torej: jaz sem imel do zdaj v glavnem parestezije po različnih delih telesa. in nekaj drugih težav, med drugim tudi s sluhom.
Sicer pa, kot sem že velikokrat povedal, MS je tako lepa (beri grda) ravno zaradi svoje raznolikosti. Kar imam jaz, kdo drug verjetno nima in obratno. Nabor možnih simptomov je zelo obsežen, vsak pač ne dobi vsega (hvalabogu).
Mejte se!
LP, Damjan
_______________________________________________