Prijateljicina hci je bila diagnosticirana, da ima Sapho sindrom. Dvakrat je imela vneto kljucno kost, ki so jo operirali. Ocistili so ji vnetje in zdravili z antibiotiki. Stuktura kosti se se vedno povecuje in se je sedaj razsirila na drugo stran kljucnice. Deklica je stara 13 let. Zadnja dignoza je bila, da ima tuberkulozo kosti, za kar je morala vsak dan pojesti pescico tablet, zaradi katerih je potem cel dan prelezala.
Zanima me, ce ima kdo kaj vec informacij in kje bi lahko to zdravili. Menda naj bi to bilo v Nemciji?
Hvala

Sapho sindrom je kronična bolezen neznanega izvora, ki zajame kožo, kosti in sklepe. Šlo naj bi za kompleksno revmatološko obolenje, ki se zdravi z zdravili, ki zmanjšujejo vnetje. Glede na to, da je bila naslednja diagnoza tuberkuloza mi sedaj ni jasno ali je bila zanesljivo potrjena in Sapho sindrom torej izključen. V kolikor je potrjeno, da gre za kostno tuberkulozo bo potrebno dolgotrajno antibiotično zdravljenje s strani ortopeda in infektologa. Včasih je potrebno le to kombinirati tudi z operativnim posegom. V kolikor gre za Sapho sindrom je najbolje, da se obrnete na revmatologa. Žal kakšnih informacij o zdravljenju teh težav v tujini nimam.

Pozdravljen,zelo mi je hudo za vasi deklico ker poznam simptome Sapho sindroma že cca 20 let,mislim,da je edina in prava preiskava ter tudi diagnosticiranje te bolezni Nuklearna preiskava na onkologiji,žal na telesu včasih nimaš kaj pokazati ravno tako ne znaša opisati vse bolečine in vsakodnevno sestavljanje da funkcioniras,bifosfonati so mi mogoče pomagali vendar ne vem zagotovo,vem samo da sem na Tramal kapljica ki mi pomagajo da se nisem odvisna od pomoči drugih ljudi,so pa tudi dnevi ,ko tudi s kapljica ni ne gre saj jih smes konzumirati zelo kontrolirano.Vseeno upam da bom kdaj pa le našla na spletu kakšno rešitev,sem pa prepričana da mi morje in sonce zelo olajšati življenje,bolečine so znatno manjše,naj bo to sonce prijazno in ob določenih urah in mesecih.Dovolj za enkrat,želim vam vse lepo predvsem deklici