Pozdravljena, sunshine!
Jaz še čakam na MRI, sem pa dala tudi že kri. Sedementacija in CRP sta v mejah normale (zaenkrat), ostale izvide pa še čakam. So tebi testirali HLA B 27?
Mene je poslal ortoped na RTG, ker me je bolela točno določena točka (SIS sklep) in tam so napisali sacroilitis.
A je jutranja okorelost tipična? Vedno prisotna? Mene zaenkrat zjutraj nič ne boli. Takrat sem najbolj brez bolečin. Hudo je bilo le, ko sem imela hudo vnetje, ko so pač sumili da gre za išias (preden sem dobila RTG). Takrat me je bolela zjutraj cela noga in sem rabila 30 min da sem jo razmigala.
Mene včasih zaboli tista točka ob določenem gibu (ne sunkovitem ali velikem), npr. pri močnem kašlju. Me pa večkrat bolijo noge, pa mislim, da mišice. Ne vem.
Meni se zdi pametno, da si se odločila za zdravila, sploh ker imaš dva majhna otroka. A revmatologi že poznajo stranske učinke? Čeprav menim, da je pa v nasprotnem primeru stranski učinek družina z slabo gibljivo in bolno mamo, s tem da so to stranski učinki za vse njene člane, sploh pa majhne otroke.
Si z biološkimi zdravili popolnoma brez težav? Brez bolečin, mislim. Kako pa je, ko greš k zobarju ali pa zboliš za virozo ali angino?
V službi kar gre. Bolj me mori to, da ne vem točno kaj mi je. Da se dolgo čaka na preiskave in izvide.
Lepo se imej!

Živjo helvo,

pri meni je bila skozi sediment. malenkost povišana (cca. 20), ko sem pa imela zagone bolezni pa tud cca. 70. CRP pa sem imela povišan samo, ko je bilo prisotno vnetje in me je fajn bolelo. Ni nujno da imaš povišano sedimentacijo ali pa CRP, to pomeni da ni prisotnega nekega groznega vnetja v telesu. V kolikor pa bi se večje vnetje pojavilo, bi pa sedimentacija to verjetno pokazala, pa tudi ti bi verjetno to začutila…mogoče z močnejšimi bolečinami ali pa bi se bolečine začele širiti drugje po telesu…v druge sklepe. Jp, jaz sem tudi HLA B27 pozitivna 🙁
Bolelo me je v SIS ob določenih gibih, npr. ko sem se sklanjala, ko sem želela vstat iz ležečega položaja, ko sem želela dvigniti s tal iz sedečega položaja…takrat me je vedno kr malenkost uščipnilo. Na začetku nisem imela jutranje okorelosti, samo v desnem SIS me je bolelo. Najprej je zdravnica posumila na išias, ampak ko po 2eh mesecih nisem bila ok in ko sem ji vztrajno kazala na eno in isto točko kjer me je bolelo, je posumila na vnetje SIS…kar se je izkazalo za pravilno. Pri meni je potekalo takole nekako…najprej samo bolečina v hrbtu, nato čez cca 3 mesece sledi vnetje ahilove tetive, celo stopalo mi je zatekalo, težko sem stopala na nogo…res me je bolelo, šepala sem tudi. Nadaljni simtomi so se potem kar hitro vrstili en za drugim, in sicer nočne bolečine v bokih, podlahti, težko sem se obračala z boka na hrbet in obratno. Nato me je začela bolet noga pod kolenom (golenica), nato pa je še sledila ta jutranja okorelost, in sicer zgledalo je pa tako da ponavad sploh nisem mogla na noge stopit iz postelje…vlekla sem se ob zidu, ob predmetih da sem kam prispela in iz dneva v dan se je stopnjevalo, in to je ponavad trajalo dobro uro. Bolje sem se počutila ko sem skozi migala, ker če sem se usedla je bilo konec, spet začelo bolet. Če sem pa nekaj počela in pozornost usmerila drugam nisem čutila toliko bolečine.

Revmatologa imam v Novi Gorici, tja sem se najprej sama naročila, ker so čakalne vrste krajše kot v Ljubljani, kjer bi prišla na vrsto julija 2014 šele. V NG so pa čakalne vrste cca. 2-3 mesece. Ampak potem me je eno noč julija lani tako močno vščipnilo v SIS da enostavno nisem mogla premikat spodnjega dela telesa oz. nisem mogla vstat iz postelje. Mož mi je tisto noč pomagal, da sem se zleknila v posteljo in čakala naslednji dan, ko sem pristala pri zdravnici in seveda z nujno napotnico k revmatologu. Izvida z MR takrat še nisem imela…ampak revmatolog je rekle da so to tipični simptomi AS in da je prepričan da bo MR to potrdila ali pa samo test HLA B27. No pri sta obe zadevi potrdili diagnozo… MR je pokazal sacroiliitis, prav tako pa je bil test pozitiven. Dobila sem injekcijo Medrola, ki mi je še isti dan zelo pomagala, predpisal mi je Movalis 15mg in pa Humira (injekcije 1x na 2 tedna).

Kaj na rečem…od takrat se je vse spremenilo, boli me ne več…občasno čutim rahlo tiščanje v desnem SIS sklepu, npr. če preveč dvigujem ali pa če sedim v čudnem/nepravilnem položaju, tako da se trudim pravilno sedet. 😉 Stopala nimam več vnetega, ostala pa mi je bula odzadaj na peti, ki me sicer ne boli, ampak posledično pa je še vedno tam. Živim povsem normalno, kot takrat preden se je vse skupaj začelo.
Pravijo da konkretnih simptomov Humira ne povzroča, jaz jih tudi ne čutim, ne vem pa kako bo to zgledalo na dolgi rok, kajti zdravljenje je doživljenjsko. V navodilih od zdravila so navedeni marsikateri “možni” stranski učinki…ampak nihče nič ne omenja od tega. Res pa je da moram na vsaki kontroli oddat kri in vodo, kjer verjetno preverjajo če je vse v redu z krvotvornimi organi ter z obtočili.

Dobila sem navodila naj zdravilo izpustim samo v primeru, če bi imela vročino ter poleg tega potrebovala kak antibiotik in seveda če bi imela kak operativni poseg. Zobozdravnika mi niso nič omenjali. Pa tudi moja zdravnica pravi, glede na to da sem sedaj bolj izpostavljena raznim infekcijam in okužbam, naj se že v primeru vročine oglasim pri njej pa bove dorekle ali je potrebno izpustit Humiro ali ne. Ampak mislim da bi jo bilo potrebno v primeru vročine res izpustit, ker imela sem eno izkušnjo…in sicer bila je sobota, dan ko si ponavadi vbrizgam Humiro. Dopoldan sem si jo vbrizgala, poploldan pa se je nekaj začelo pripravljat, me kuhat…uhh zvečer še vročina…ti povem da se mi je celo noč vrtelo v glavi in me mrazilo, v glavnem lih po injekciji mi je udarila ven neka viroza, in seveda da je bila reakcija telesa kakršna je bila…no ma sam tisto noč sem bila čudna, naslednji dan sem bila pač samo povožena, kar je tudi običajno za viroze, nič kaj posebnega nisem več čutila.

Kdaj imaš pa ti revmatologa pa kje? Škoda ker so čakalne vrste tako dolge…ker nezdravljena revma (v kolikor gre res za revmo) lahko v kratkem času naredi kar škode na telesu…žal. 🙁 No vsaj fajn, da nimaš te okorelosti…ker to pa je grozno res…da rabiš nevem cca. 1 uro da prideš sploh k sebi odkar si vstal iz postelje in začneš vsaj malo normalno funkcionirat…ma kr neki… 🙁 Kljub vsemu ti držim pesti in upam da bo sum ovržen. 😉

Lp 🙂

Živjo,
tudi jaz sem se naročila v NG, ker se dosti manj čaka. Pravijo, da je v NG en zelo dober revmatolog. Čakam…
Lp

Pozdrav vsem,

sam glede revmatologov….jaz sem bila prvic v letu 2008. Narocila sem se v bolnisnici Sempeter in se spomnim, da sem cakala kar kakih 8 mesecev. Sem hodila k Dr. Bitezniku. Nazadnje sem leta 2010 odala se kri v Ljubljani za krioglobuline. Izvidi niso nikoli prisli (ne iz Lj ne iz Sempetra). Sem nekajkrat klicala v Lj pa nisem dobila odgovora.
Zdaj sem preseljena in grem k revmatologu v Udine (pa je cakalna doba tud tle kake 4 mesece).

Srecno vsem,

darkness

Čao čao,

Sem bila malo odsotna in kar malo pozabila na tale forumček 🙂
Ja jutranja okorelost je res moteča… Jest sem trenutno kar ok, sicer načelo vse vredu, vendar sem si z nekim športom malo pokvarila ravnovesje….ampak sem že skoraj nazaj.
Kar se tiče kihanja (sem zasledila, da si omenila sunshine311 ), če kihneš ali kašljaš ter te nekje zaboli, to pomeni, da imaš tam vnetje. Tudi moj oče ima AS in so to tipični znaki, ko sem jaz imela isto…. sem se pred kihanjem prav spravila v skrčeni položaj, da sem si olajšala bolečino 😀

Glede na tvojo sedimentacijo (70) pa se strinjam, da so bili potrebni nujni ukrepi, ker to je res visoka.
Jest imam revmatologa ta mesec in me res zanima kaj bo, ker imam tudi skoliozo in se kar ne morem nagledati v ogledalo, kolk jo imam 🙂 najbolj me moti, ker se mi kost pri oz. tik pod vratom pomika skos bolj naprej….sem kar senirala svoje težave glede SIS, sedaj pa prehajam na zadnjo tudi zelo pomembno :)…res upam, da se bo ta bitka čimprej zaključila in vsaj ostala v stanju kot je sedaj, kar bi zame pomenilo perfektno….

Tale napisan izkušnja o biloških zdravila pa tudi prav pride, hvala ti.

Lepo se imejte

Pozdravljene!

Sunshine, a si dolgo čakala na izvid HLA B 27? Si dobila biološka zdravila takoj al po izvidih krvi oz. MRI? Pa še nekaj me zanima, a se je tebi v tistih šestih mesecih bolečina ves čas stopnjevala al si imela boljše (brez al skoraj brez bolečne) in slabše dneve? Si do pregleda pri revmatologu jemala NSAR? Te je revmatolog poslal še kam naprej, npr. k fiziatru, na fizioterapijo, dodatne preiskave npr. za osteoporozo… Na koliko mesecev pa imaš kontrolo? Pravijo, da je revmatolog v Gorici zasut z delom. Jaz še čakam.

Sacro, lepo da si spet nazaj. Ne morem verjet, da si si uspela tako dobro popravit stanje brez zdravil. Bravo! Enkrat nekje na začetku pišeš o dolžini nog. Jaz imam desno (boli me tudi bolj na desni) precej krajšo. Kaj to pomeni in a se da kaj naredit v zvezi s tem?
A hodiš k osteopatinji redno ali gre le za par obiskov. Kaj točno počne? Boli? In prosim povej, kateri je ta šport, ki ti je povzročil toliko težav, da se ga izognemo 😉

Lep dan še naprej!

Živjo Helvo,

Šport je bil kolesarjenje….sem si malo vse prešejkala 😉 Ampak je verjetno vzrok nestabilizacija telesa.

Kar se tiče osteopatinje je tako da greš najprej na pregled in nato sledijo 3 terapije, kasneje po potrebi 1 krat na leto ali na pol leta. Pregled stane 50€, terapija 70€…Tako, da je za štrat potrebno imeti na strani nekaj denarja.
Tja kamor jest hodim je začetna čakalna doba 6 mesecev….ima konstantno paciente. Terapija je popolnoma neboleča in po prvi terapije sem takoj čutila rezultate. Pregleda te dobesedno celostno, postavi vrsto vprašanj ter na podlagi tega prične izvajati terapijo. Meni je zelo pomagala pri vzpostavitvi ravnovesja ene noge in naj tudi povem, da je ona prva opazila, da imam skoliozo,… Moram rečt, da sem se zaradi visoke cene tudi jaz zelo težko odločila, da sem pristopila do nje… sem potrebovala kako leto, vendar sem po pričevanju parih ljudi na koncu za to odločila in ni mi žal. Že po prvi terapiji sem zaznala pozitivne znake in kot sem že enkrat omenila, mi je ona glede mojih problemov pomagala 80%. Sam zaradi Sacroilitisa in AS morm tudi sama veliko narediti, da normalno funkcioniram, ker ne gledam njo kot nek čudež, ki mi bo 3 terapijami polepšal življenje, kljub temu da ti ga 🙂

Kako gre tebi, si kaj obiskala fizoterapijo?

Uživaj v dnevu, čao čao

Živjo, Sacro,
bila sem pri fiziatru, ki se ne strinja s sacroilitisom. Ko sem mu pokazala, kje me boli SIS, je rekel, da je tisto križ. Potem me je pregledal in je rekel, da je naredil tri teste za sacroilitis in da me ne boli. Vprašal me je, če poznam vaje za hrbet in to je to. Kjer pa me boli pri strani v ritnici je rekel, da me boli narastišče kit. No, zdaj pa vedi.
Kmalu zvem za MRI.
Si že imela revmatologa?
Sproči, kaj odpraviš.
LP

Pozdravljeni/e,

veliko sem si ze prebrala o sacrolitisu pa bi vseeno rada vedela kako si lahko olajsamo bolecino. Pri meni se ni jasno, ce gre za sacrolitis…..moram opravit se preiskave….me pa boli hrbet v krizu (pekoca bolecina) za znoret ze en teden. Tezave sem imela ze leta 2006. Takrat sem hodila na fizioterapijo. Bila sem pri ortopedu in na rtg ma ni nic pokazalo. Sedaj moram na pregled za “kosti, skeletno strukturo” ma sele septembra, revmatologa pa zopet sele oktobra. Vceraj mi ni dal nobene terapije, ker moram opraviti se preiskave za protitelesa (vec napisem pod mojo temo avtoimune bolezni).

Skratka….je pod vprasajem (med drugim) tudi sacrolitis. Kaksne vaje za hrbet pomagajo? naj grem spet na fizio (ker do oktobra ne bom zdrazala).

Vsak nasvet je dobrodosel

Zdravo!

Glede na to, da še ne veš, je res najbolje, da greš na fizioterapijo, saj ti bi pokazal vaje, ki so zate primerne v tem trenutku in na bolečine, ki jih navajaš.

JP, križ je kar hudič…ali te v ritnici oz. bolj natančneje sacro delu tudi boli? Če ti ne bo nič pokazalo predlagam obisk osteopatinje…ker ona pa zna vzrok težav najti.

Meni je zadnjič, za vzrok bolečin mišice navedla nepravilno delovanje dvanajsternika 🙂 no in potem ti tam neke točke in tako…no naslednje jutro mišične bolečin ni bilo več….na tak način funkcionera….Zato na rg lahko nič ne najdejo, ker je lahko težava čisto nekje drugje. O osteopatinji sem govorila že zgoraj….

Upam, da se vse uredi in čim prej postaviš diagnozo.

Helvo revmatologa sem imela, čakam na teste 🙂

lp

helvo,

joj ti eni fizioterapevti so res grozni…..namesto da bi opravljali svoje delo, pa delajo na tem, da čim prej zapustiš njihovo ambulanto.

Res sem jezna, ko poslušam pričanja o tem kako določeni zdravniki ravnajo s pacienti.
Težko je danes najti dobrega zdravnika v kateri koli smeri…. pa sta naredila katere vaje skupaj??….pa tudi če ti pokažeš del kjer je kita, je njegova dolžnost, da ugotovi, kaj tebi sproža bolečine, ker tako kot lahko za sacriolitis ugotovi, tako tudi za vse ostalo.

Za vsako stvar se lahko izzove vaje, da se pokažejo rezultati, potem se pa z različnimi tehnikami odpravljajo nepravilnosti,….mišice so spet lahko drugačne tehnike in ne telovadba….te kite znajo boleti… malo si poglej po netu o tem.

lepo bodi, pa pojdi do drugega fizioterapevta, če ti ta ni znal pomagati

pozdrav,

pa je tudi mene po treh tednih bolecin v krizu “stisnilo”. Dvakrat sem pristala na tleh in se nisem mogla vec pobrati. Na urgenci so mi dali dve infuziji (nekaj protivnetnega in pol se kortizon. En teden so mi predpisali deltacortene 25mg. Ker moram na scintigrafijo me niso poslali niti na rentgen. Meni se po dveh dneh ne zdi nic boljse.
Drgac bom provala mal fizioterapije in mal toplic.

Upam, da okrevam cimprej in, da bom lahko sla na dopust.

Prvic sem zacutila nemoc….ne morem niti otrok porihtat.

pozdrav

Pozdravljeni,

tudi jaz imam postavljeno diagnozo sacroil…. vendar v lažji obliki, kot berem vaše izkušnje.
Zanima pa me osteopatija in bi prosila punco, ki je napisala, da že obiskuje, če lahko posreduje kakšen kontakt.

Najlepša hvala.

Pozdrav,

sem se v postavljanju diagnoze…zaenkrat sum na sacroileite. Po tezavah s “krizem” sem bila na rentgenu, vendar le ta ni pokazal nobene napake. Vse je bilo ok. Zanima me, ce scintigrafija skeleta (jo imam septembra) pokaze kaj vec? Ali je mozno, da je rx ok in scintigrafija ne?

hvala za informacije

Zdravo,

Vijolica 1, osteopatinja katero obiskujem je DEPAL ZDRAVJE,
link:http://www.osteopatija.si/

Res priporočam, pa vesela bi bila povratnih informacij 🙂

Darkness na tvoja vprašanja pa nimam odogovora…meni je vse pokazalo na magnetni na rg pa nič….

Lepo bodite in lepo poletje 😉

Pozdravljene/i,

poletje je za nami…..jaz se se vedno ubadam z mojo diagnozo (vsakega pol leta sem ji blize). Opravila sem scintigrafijo skeleta, ki je pokazala vnetje lombalnega predela, vnetje kolen, ramen in se kaj). Opravila sem pregled pri revmatologu. Zaenkrat mi je predpisala protivnetne tablete Naprosyn in mi dala napotnice za MR. Ce le ta potrdi sacroileite bom mogla opravit se preiskave za HLAB27, ASCA in ANCA test in se nekaj stvari. Moram pa ponovno opravit pregled za scitnico (imela sem povisan TSH) in sumi na avtoimuno obolenje scitnice oz. Hasimotho.
Danes grem po napotnice…..upam, da ne bom dolgo cakala na MR. Se oglasim

Lp

Punce saj ne vem ali sem se po nesreci odjavila s te teme ali kaj…sele sedaj sem ugotovila da je bilo kar nekaj vprasanj namenjenih meni. 🙁 in jaz tega nisem videla sploh. Lol

No naj odgovrim na nekaj od teh… se vedno obiskujem revm. v Gorici, in sicer gre za dr. Biteznika in je super res pa je da je zasut z delom in da tist dan k mas kontrolo seje trebaa pripravit na vecurno cakanje…ampak prezivis…konec koncev mam sedaj kontrole na pol leta, tako ni tok hudo.
HLB27 izvide sem dobila po cca. 3eh tednih in bil je pozitiven.
Bioloska zdravila sem dobila celo pred vsemi izvidi, kajti revm. je bil preprican da je diagnoza AS pravilna…kar so tudi izvidi naknadno potrdili. Ni me posiljal nikamor naprej ker so mi zdravila takoj ucinkovito pomagala da ni bilo potrebe…sedaj je ze leto in pol od tega in od takrat nimam skoraj nikakrsnih tezav. Ze pred obiskom revm. sem jemala Movalis, ki je najsibkejsi NSAR, kajti tudi moja osebna zdravnica je podala sum na sacroillitis, tako da sem ze pred obiskom revm. jemala. Movalis mi je pomahal, vendar takrat ko mi je poskocila sedimentacija pa nic vec, in takrat sem pod nujno pristala v Gorici. Sedaj pa bolj razmisljam kako bi vse to skupaj zgledalo v nosecnosti…vsa ta zdravila…sam potek bolezni…?

Lp

Zivjo,

tud jaz sem temo opustila……opravila sem tudi MR in je bilo vse ok. Niso mi potrdili sakrolitisa in nise sla na preiskave HLA B27. Bolecine pa ostajajo……v krizu me ze skor eno leto boli in pravijo, da ni nic narobe????? oz. osebni zdravnik pravi, da je bolecina povezana s kako drugo avtoimuno boleznijo.
Med drugim sem sedaj zacela jemati zdravila za scitnico (eutorix), ker baje, da gre za vatoimuno obolenje scitnice. Drug teden moram it na krvne preiskave (ponovno pregledat vsa protitelesa itd.). Revmatologa pa imam aprila.

Tudi jaz sem prej hodila v Sempeter k Bitezniku…..sam, da mi na koncu niso niti posredovali zadnjih izvidov (kar je bilo iz Ljubljane). Sem se preselila v Italijo in sem sla vprasat za izvide….pa so mi spet dali to, kar sem ze imela……

Tako zaenkrat…..vsaj glede scitnice je zdaj jasno, za ostale bolecine pa nimam se diagnoze.

lp