rumena pega
Spoštovani,
Stara sem 20 let in pri 14 letih so mi postavili diagnozo Mb. Stargrdt. Moj zadnji izvid iz leta 2012:
Dgn: Mb. Stargardt
Od 3 leta je nosila očala, zdravila se je zaradi ambliopije, slabše vidi zadnje 4 leta. Potrjena je bila mutacija za Stargardt na dveh alelih.
Elektrofiziološko Stargrdt tip 1
fs ERG:normalen skotopični ERG, mejen do normalen fotopični ERG
mf ERG: znižan mf ERG
Vdo: 0,15sc
Vlo: 0,15 sc
T pn: do:15 mmHg lo: 15mmHg
Ishihara: dlo: 1/15
G 2 TOP: znižana občutljivost centralno
Heidelberg AF: hiperfl. obroč paramakularno
OCT
Status:
Zrkli bledi, optični mediji čisti
FD: papili rožnati, omejeni, žilje primerno, makuli brez lepih odsevov s pregrupacijo
Mnenje: gre za gentsko potrjeno Stargardtovo distrofijo, s slabo vidno funkcijo in izpadi v vidnem polju.
Če jaz prav razumem gre pri meni za mutacijo na genu, ki proizvaja beljakovino, ki odstranjuje toksine, ki nastajajo v očesu zaradi UV žarkov. Moje celice ne proizvajajo te beljakovine in posledično v mojih očeh odmirajo čepnice. Torej bi morala vedno nositi sočna očala z UV zaščito, da bi preprečila nadaljnje slabšanje. Ali to drži? Ali to pomeni, da moram sončna očala nositi kadarkoli grem ven?
Na internetu sem našla članek, v katerem omenjajo možno zdravljenje Stargardtove distrofije mrežnice, in sicer s pomočjo matičnih celic. Zanima me, kako je s tem v Sloveniji. Ali je to drag poseg? Prav tako me zanima, ali se po tej operaciji samo zaustavi odmiranje čepnic, glede na to da so čepnice ene vrsta živčnih celic in da se živčne celice praviloma ne obnavljajo, ali je možna ozdravitev do »popolnega« vida. Ali obstajajo še kakšne metode, s katerimi bi lahko preprečili slabšanje?
Za odgovore se Vam že v naprej zahvaljujem.
Lep pozdrav.
