Spoštovani!
Sem mamica 2.5mesecev stare hčerkice. Nosečnost je bila načrtovana, vseskozi rizična.
Pred cca 1 mes. sem opazila nenavadno gibanje desne rokice in nogice; pediater je zagotovil, da je dete klinično b. p., še vseeno pa sva dobile napotnico za nevrologa. Tam pa je bilo vse narobe…Patološki izvid EEG, patološki UZ, patološki pirovat in laktat, vse! (razen bikarbonata)!
Nevrolog je rekel, da pri taki starosti ni mogoče ničesar napovedovati, da bo lahko ali zdrava ali pa zelo prizadeta, da se bo to definitivno videlo pri 1. letu…do takrat pa nevro fth, pikovit in B komplex. Odsvetovano je cepljenje.

Lahko si predstavljate, da se mi svet podere vsakič znova, ko se spomnim na to! Dete pa izgleda popolnoma zdravo, dobrovoljno, popolno!

Ker s fth začneva šele konec meseca, me zanima, kako sploh izgleda to pri 3 m starem dojenčku? Preiskave bodo ponovili čez 3 mesece. Kaj, po vaših izkušnjah, lahko pričakujem?

Tvoj primer me delno spominja na mojega. Hčerkica, zdaj 14 mesečnica, je dobila pri dveh mesecev hud epileptični napad, napadi so se potem še ogromnokrat ponovili, zdaj je že več kot tri mesece brez napadov, je pa na zdravilih (moram potrkat). Skratka, ko je prvič dobila napad, so rekli, da enkrat ni nobenkrat, dva je pa že preveč, diagnoza je bila cerebralni paroksizem (to dobijo vsi, ki imajo enkratni napad) in rizična nevrološka simptomatika, priporočena je bila nevrofizioterapija. Aja, izvidi: laktat in piruvat povišan, EEG pa je bil ves čas v redu (13x EEG do danes), razen ko je bila posneta med napadom (ampak to precej kasneje). Terapija: enaka kot pri tebi. Kolikor ti iz svojega laičnega znanja lahko povem in po mnogih dnevih, preživetih v bolnišnici, je zadeva sledeča. Glede na povišan laktat in piruvat to pomeni sum na presnovno motnjo, kar se zdravi izključno z vitaminskimi terapijami. Pri večini otrok te stvari izzvenijo, pri nekaterih (npr. pri moji punčki) pa se stvar lahko zelo zakomplicira ( mi imamo precej močnejše doze vitaminov kot ti). Vsaj tako so mene seznanili. Upam, da bosta s punčko padli k tisti večini, ko se stvar sama po sebi uredi. Če te še kaj zanima, napiši, lahko pustiš tudi svoj mail.
LP,
T.

Mt,

patološki EEG lahko pomeni marsikaj. Prav tako patološki UZ. Zato bi potrebovala več podatkov, pa tudi morebitno diagnozo (mogoče cerebralni paroksizem, ki jo omenja T?).
Pri povišanem laktatu in piruvatu se običajno sumi na presnovno motnjo – tar vam je omenila že T. Kako pa se trenutno hranita?

Vem, da se vam je ob pregledu nevrologa in njegovih ugotovitvah podrl svet. Da ste žalosti (in prizadeti), ko se znova spomnite na to. Ampak to so dejstva, ki jih (naj se še tako trudite) ne morete spremeniti. Je zato vaše detece v vaših očeh, kaj manj vaše ali manj popolno? Sedaj je trenutek, ko vas najbolj potrebuje – potrebuje mamo, ki jo bo z veseljem stisnila k sebi in ne bo to storila s slabim občutkom.

Pediatrova ugotovitev, da se otrok telesno -fizično- dobro razvija, je vsekakor pozitivna. Pa tudi sami sicer opažate, da je vaše dete zdravo in dobrovoljno. Pozitivno pa je tudi dejstvo, da so (ste) otrokove težave zelo zgodaj ugotovili. Zgodnja obravnava je zelo pomembna, saj so v tem obdobju otrokovi možgani kot “spužve” in zato lahko na tak način “premagajo marsikatero diagnozo”.
Kako se bo vaš otrok razvijal naprej, težko napovem. Imam premalo podatkov (npr. nosečnost, porod, dosedanji razvoj, diagnoza), pa tudi nevrofizioterapija (oz. zgodnja obravnava) bo “naredila svoje”.
Nevrofizioterapevt bo vašega otroka pregledal in vam pokazal, kakšne vaje vam priporoča.
Mogoče samo še moje priporočilo pri naslednjih obiskih in terapijah: v kolikor česa ne boste razumeli, vprašajte. Bodite vztrajni.

Če vas zanima še kaj, vprašajte. Oglasite se tudi, kako napredujete.
Lep pozdrav, Petra

Najlepša hvala obema.
Ker še nisem dobila odpustnice, za dg. ne vem, na začasni je napisano le rizična nevrološka simptomatika.
Kako je z razvojem pri tvoji deklici, T., kje so (če sploh) težave? V petek začneva z nevro fth – kako to sploh zgleda pri tromesečnem dojenčku? Kako je s cepljenjem (- mi imamo zaenkrat prepoved)?
Nosečnost je bila kar težka, z vmesnimi krvavitvami, grozečim splavom, rodila sem v 37t – pa to naj ne bi imelo vpliva…Seveda se še dojiva! Jasno je, da je malčica moj sonček; to, da bi ji primanjkovalo ljubezni, ji z moje strani nikoli ne bo razlog za skrb, pa naj bo bolna ali zdrava…

Ja, imamo kar probleme. Vse se dogaja z zamikom, ker smo imeli pri starosti sedmih do osmih mesecev tako štalo, da ni besed, s katerimi bi človek to opisal. To lahko samo doživiš. Ampak punčka se razvija, kar je važno. Seveda pa tudi stranski učinki zdravil (je na antiepileptikih) naredijo svoje.
T.