Pozdravljeni dr. Tanč,

sin star 10 let je imel pred pol leta izbruh revmatske vročice po zdravljeni angini (okt 2013, star 9 let). Na pediatrični kliniki so ga po hospitalizaciji takoj pričeli zdraviti z visokimi odmerki aspirina (cca 3g na dan), saj je bilo na UZ srca ugotovljeno blago-zmerno popuščanje aortne zaklopke. Sin je prejel tudi prvo injekcijo extencilina – kot zaščito ga sedaj prejema na 4 tedne. Po cca 3-tednih jemanja aspirina so sinu brez predhodnega opozorila podivjali jetrni testi. Vrednosti jetrnih testov so bili 40x povečani. Zaradi akutnosti jeter so nemudoma prekinili zdravljenjem z aspirinom. Cca 3 tedne sin ni prejemal nobenega zdravljenja, saj se je čakal upad jetrnih testov na normalne vrednosti. Zadnji teden decembra 13 je sin začel prejemati Ibubrofen 3x dnevno 400mg… postopno smo zdravilo zmanjševali do konca marca. V aprilu je bila ugotovljeno še blago-zmerno popuščanje mitralne zaklopke, aortna zaklopka se je popravila… zdravljenje še vedno poteka, zopet so mu uvedli ibubrofen 3x dnevno…

Vprašanje in pomoč, ki jo iščem je ta, da je mesečno prejemanje Extencilina za sina izredno boleče in predvsem posledično zaradi bolečine zelo huda psihična obremenitev. Kljub temu, da razumsko sprejme kaj mu injekcija prinaša in da ve, da jo pač mora prejeti in da se mora čim bolj sprostiti se mu ob vsakem obisku in cca 1 teden pred njim pojavlja sledeče:
* večkrat toži, da ga tišči v pljučih,
* da se mu pred očmi kar stemni, ko vidi sestro na hodniku, ki mu daje injekcijo
* strah ga je že cel teden pred datumom za injekcijo
* učiteljica v šoli opaža, da je v tem obdobju raztresen, izrazito nezbran…

Opažamo, da ga je injekcije zelo strah. Vendar naj povdarim, ko mu v ritnico zapičijo 5 cm injekcijo sploh ne reagira, zaboli ga sam vbrizg ekstencilina. Ob tem postane rdeče/vijolčen, nekontrolirano grabi okoli sebe, pritajeno tuli kot bi bil v transu. Večkrat se je že zgodilo, da se je extencilin v injekciji strdil in ga je razneslo po celi sobi ter, da so ga mogli zbosti tudi 3x.

Ob zadnjem prejemu extencilina so tudi sestre izrazile skrb in razmišljale ali bi se zaščite postopili kako drugače. Prebrala sem tudi veliko svetovnih objav v zvezi s prejemanjem extencilina in veliko staršev je enostavno prenehalo z zaščito z extencilinom, saj jim je bilo prehudo zaradi bolečin, ki so jih trpeli otroci.

Zavedam se, da si trenutno jaz pri sinu tega ne morem dovolit, saj zaradi srca potrebuje to zaščito. Hkrati pa se zavedam, da ga prejemanje extencilina trenutno zelo omejuje, opredeljuje in ga kljub pomoči, pogovorom, sprostitvenim tehnikam zelo močno bremeni – predvsem psihično. 4 tedni so tako hitro mimo…

Medicinske sestre so predlagale, da je druga možnost neprekinjeno prejemanje Ospena, ki bi nadomestilo extencilin.

Kakšne so vaše izkušnje ob dolgotrajnem prejemanju Ospena?
Bi ga priporočili v dani situaciji?
Razmišljajala sem o izmeničnem zdravljenju extencilina in ospena… Ima lahko ospen ob dolgotrajni uporabi stranske učinke?
Ali so lahko poleti (večja izpostavljenost soncu) pričakovane kakšne težave ob jemanju ospena ali extencilina?
Bi lahko kako drugače omilili bolečino ob prejemu extencilina?
Ali je nadomestek za extencilin (v primeru alergije na penicilin) – ne poznam imena zdravila, tudi tako boleč ob prejemu?

Prosim za pomoč in bom vesela vašega pogleda in razmišljanja.

Hvala!

Običajno otroci preidejo na oralni penicilin (Ospen), ko se doseže ustavitev napredovanja oz. je stanje stabilno. Pogovorite se s specialistom, ki vodi otrokovo bolezen ali bi bilo možno preiti na oralni penicilin že sedaj. Nič neobičajnega ni, da otrok jemlje vsakodnevno Ospen več mesecev ali tudi let, pri tem pa se ne opaža kakšnih pomembnejših stranskih učpinkov. Ne povzroča fotosenzitivnosti, torej reakcij po osončenju.
Lokalno se lahko pred injekcijo (pol do ene ure) vbodno mesto namaže z lokalnim anestetikom, ki močno ublaži bolečine (t.i. Emla krema, ki vsebuje lidokain in prilokain, lokalna anestetika). To bi vsekakor lahko naredili v specialistični ambulanti.
Ker so za steptokoka vsi ostali antibiotiki, razen penicilina, manj ugodni (resistenca), se jih poslužimo res samo v primeru alergije. Ne vem pa, kako se dajejo intramuskuklarno oz. kako boleče je.

Pozdravljeni, prebrala sem vase sporocilo in ker smo lani marca sli tudi mi skozi podobno-revmatska vrocica, zdravljenje z aspirinom, na katerega pa je hci dobro odreagirala. Sedaj dobiva ekstencilin….Stara je 6 let, a zaenkrat je kar dobro pri inekcijah. Z njo hodi moz in imata pred pripravo prav protokol priprave….Uporabljamo pozitivno motivacijo -dobi namrec sadno palcko, moz ji vmes bere knjigo ipd…..Po ibekciji gresta v trgovino, kjer si lahko sama izbere kaksno manjso stvar…. (ne gre za financni gelike stvari, a ji je to motivacija). Problem pri oralni terapiji je vpliv na crevesni floro-ne vem kaj je s tem. Nam so rekli, da bo to profilakso dobivala celo zivljenje:-( Sicer oa vam iz lastnih izkusenj povem (sama sem tudi dobivala v otrostvu te inekcije-po vbrizganju ZELO pece…). Emla oa res znanjsa vsaj na zacetku bolecino ob piku. Nam so jo dali:-)Kje pa dobiva inekcije? srecno. Ce zelite se lahko tudi povezeva….neva

Pozdravljeni, prebrala sem vase sporocilo in ker smo lani marca sli tudi mi skozi podobno-revmatska vrocica, zdravljenje z aspirinom, na katerega pa je hci dobro odreagirala. Sedaj dobiva ekstencilin….Stara je 6 let, a zaenkrat je kar dobro pri inekcijah. Z njo hodi moz in imata pred pripravo prav protokol priprave….Uporabljamo pozitivno motivacijo -dobi namrec sadno palcko, moz ji vmes bere knjigo ipd…..Po ibekciji gresta v trgovino, kjer si lahko sama izbere kaksno manjso stvar…. (ne gre za financni gelike stvari, a ji je to motivacija). Problem pri oralni terapiji je vpliv na crevesni floro-ne vem kaj je s tem. Nam so rekli, da bo to profilakso dobivala celo zivljenje:-( Sicer oa vam iz lastnih izkusenj povem (sama sem tudi dobivala v otrostvu te inekcije-po vbrizganju ZELO pece…). Emla oa res znanjsa vsaj na zacetku bolecino ob piku. Nam so jo dali:-)Kje pa dobiva inekcije? srecno. Ce zelite se lahko tudi povezeva….neva