revmatoidni artritis
Zanima me ali kdo od vas ima to diagnozo,
namrec cisto sem panicna,
zatekali so mi gleznji 3 mesece, nato pa se koleno,napotili so me po 3 mesecih(prej umres preden ti kdo pomaga) na revmatolosko, punktirali koleno in me nafilali z kortikosteroidi in potem mi je bilo bolje 1 teden,jemljem naklofen tudi priblizno 3 mesece, ampak nevem ali mi pomagajo ali ne, vcasih ja vcasih se mi zdi da mi bo pa nogo odtrgalo,izvidov se nimam zakaj je temu tako, vendar pa ocitno lahko pristanem na invalidskem pri 27 letih, oziroma sprejela bom odlocitev da takega zivljenja ne mislim ziveti, brez teka brez gibanja zame ni zivljenja
Zanima me ali se je kdo pozdravil z kakimi alternativnimi sredstvi?
Ljuba duša, ko ne boš zmogla teči, ti ne bo preostalo druge kot pa ležati….Vsem nam je do gibanja, teka, do življenja, a če ne gre, ne gre – ko te bolečina zruši, ti tudi na misel ne bo prišlo tekanje. Je pa lepo da si optimistična, in ko boš zdrava, če te ne bo bolelo, potem tekaj po mili volji…Biti invalidna oseba ni kriminal..za nekatere je to tako življenje, torej omejeno.
Z revmatoidnim artritisom ni konec sveta in to še zdaleč ne boš takoj invalidna oseba – odvisno je od tebe, samo da se boš sama sebi smilila in razmišljala tako, kot da imaš AIDS, ti ne bo pomagalo. …Napačno je tako razmišljanje. Delaj na temu da se pravilno prehranjuješ in veliko razgibavaš…rabiš fizioterapevta…..in malo več volje. Verjamem da te je strah, a tako je na začetku, potem boš šla korak za korakom. misli pozitivno, to bo najboljša alterantivna terapija…
Poznam veliko hujše diagnoze in osebe, ki to odlično prenašajo, zato tudi tebi želim da se še malo pozanimaš o vsem skupaj.
Če boš rabila pogovor, se mi oglasi.
Diagnoza rak bi bila v tem trenutku boljsa diagnoza kot pa tole,vem da se ga da premagat z pravilno prehrano itd, tole…nevem moje lepe noge se spreminjajo v nekaj ogabnega, vsak dan komaj vstanem(pa ne zaradi bolecin, ker te sploh niso tako ubijajoce,ker me trenutno boli manj)ampak zaradi psiholoskega stanja, niti nimam redne sluzbe, tukaj kjer sem se mi obeta( hja pa vprasanje ce bi me vzeli,ko bom morala na zdravniski pregled, oziroma dati kri), na novo samska, kje bom nasla moza,dobro zgledam ampak to je pa tudi vse
in ravno sedaj ko sm se tako in tako odlocila da korenito spremenim zivljenje, (ceprav tudi prej nisem zivela ravno nezdravo) sedaj se mi je to zgodilo, kot da imam 80 let, vse naj bi bilo se pred mano, hodim po zdravnikih, kot da imam veliko casa, namesto da bi hodila na fitnes, ven plesat se zabavat, cisto me je potrlo,, zanalasala sm se predvsem na lep telo, sedaj pa….nimam nic vec ne telesa ne duhovne stabilnosti…
verjetno me je bivsi fnt preklel ne zmorem vec res
Pozdravljena,
verjami, da bi bila diagnoza rak dosti slabša.
Sama imam 35 let, poročena in mati 2 otrok, 5 in pol let starega sina ter 9 mesecev stare punčke. Po drugem porodu, kak mesec dni, me je bolelo celo telo, punčke nisem mogla dvigati iz posteljice, previjati preoblačiti, najhuje so me bolele roke oz. prsti in zapestja, da se ponoči še z odejo nisem mogla pokriti.
Na srečo sem preko poznanstva prišla na pregled na revmatološko kliniko k DR. Tomšiču in moja diagnoza je prav tako revmatoidni artritis. Tako tudi jaz jemljem kortikosteroide, Methotrexat če sem konkretna, ki ima milijon stranskih učinkov od izpadanja las naprej…..
Na srečo dobro prenašam zdravila, stranskih učinkov ni (upam da jih tudi ne bo), počutim se kakor najstnica, bolečin skoraj da nimam več, včasih kadar se vreme meša me rahlo boli zapestje, pa tudi jutranje okorelosti ni več.
Moj nasvet je, da najprej razčistiš sama s sabo, ok. to je kronična bolezen, neozdravljiva, a z njo lahko normalno živiš, lahko si ustvariš družino, lahko boš imela otroke. MISLI POZITIVNO!!!! TO JE NAJPOMEMBNEJE!!
Pojdi v knjižnico in si izposodi literaturo o revmatoidnem artritisu, meni osebno je bila zelo všeč knjiga Dr. Bernarda, Kako živeti z artritisom.
NI KONEC SVETA!!! Zapomni si to!!!Sama hodim na Pilates, pa glede opazke zanašanja na lepo telo – jaz merim 164 cm in tehtam 49 kg (po dveh nosečnostih prosim!!) – pa ne da se hvalim, tudi jaz imam lepo telo, pa še vedno grem kam s prijateljicami, tudi v disco plesat, tudi z možem.
ZBERI SE!! Življenje gre naprej, tvoje je in ti ga moraš živeti in jaz moje raje živim z revmatoidnim artritisom kakor z rakom, VERJEMI.
M.
vau MatejaP, tvoj post mi je pa res dvignil moralo, v bistvu sm si ga kr sprintala,prov razumela si me kaj sem hotela napisati, ne morem verjet,v bistvu zelo malo vem o tem, oziroma se prevec, ce se tako izrazim, kar je meni neznano je to, (ok pac ne bom tekla maratonov,ampak saj jih tudi prej nisem),pri meni je to tezje, ker mi je napadlo gleznje, oziroma koleno, ko bi mi vsaj roke, pa bi nekako lazje slo
zaenkrat sm se v zacetni fazi se ne vem kako naprej s cim se soocam.
HVALA ti za te vzpodbudne besede resnicno!
Bel, meni sumijo spondyartritis, stara sem 32, brez otrok…..trpim hude bolečine, v tuji državi sem, kjer je še jezik malo ovira, da jim sploh razložiš kaj ti je….nimam še tablet, kee mi ožilje pregledujejo zaradi takih oteklin….pa trombozo sem že prebolela in imam cel kup sranja, a nočem o tem v potankosti…
Bila sem gimnastičarka, imam zelo lepo telo, simpatična sem, ljubim življenje, ker vem, da sem toliko močna, da grem lahko čez vsako prepreko.Ma se ne bom pustila, ne i ne.
Mene tako ful telo boli,( pete – z njimi se je začelo, gležnji, prsti, kolena, kolki, zapestja, komolci, ramena)…..hrbtenico sem operirala že pred leti in to 2x – cena športa….a vseeno dobro zgledam…če bi me videla, bi mislila da mi ni nič. Tudi če me boli, se še vsako jutro našminkam…da sem si lepša hahahah.
Kolikor jaz vem o teh naših diagnozah je važna volja….valda da ti bo še ful hudo, jokala boš, a ne pozabi da se boš tudi smejala….Mislim, da si samo prestrašena…boš videla, da ko ti bodo razložili vse ali ko se boš pogovarjala z ljudmi, ki to preživljajo, ti bo bolje in verjemi mi, da boš zmogla. Pomisli kako to otroci šele trpijo….boš tudi ti zmogla, sem prepričana v to. Imaš celo paleto zdravil, bodo že napli ta prave za tebe…včasih je bolje ne brati stranske učinke.
Na tem forumu so punce, ki ti bodo z veseljem pomagale…
Zivjo punce,
vem, malce no precej sem v depresiji, fant me je pustil kak mesec nazaj,sedaj on veselo najbrz hodi okrog z drugimi zenskami jst pa,….na par cudnih zmenkov,ko si mislim zakaj on ne lezi s tem doma, pomagala bi mu mu kuhala …stala ob strani …
v tuji drzavi, hm keri pa,morda so bolj napredni od nase mejhne slovenije,mene sicer bolecina ne dotolce, mam precejsni prag bolecine, strah me je ker nevem kaj se tocno dogaja v telesu, ce bi zivelaz bolecino ok zivim, z razpadlo kostjo pa pa pac ne morem ziveti,
pa se sedaj nisem dobila tocnih izvidov,,mislm recejo v 1 tednu cakas pa jih 14 dni
pozdravljena
rada bi ti povedala le da je res kar so ti nekatere napisale prvo moraš razčistit sama z sabo in takrat boš resnično dojela da moraš vse to sprejet kajti res ni oh in sploh to življenje ki te čaka a bolje da o tem ne razpravljava ni vredno.
kolikor jaz vem vsakdo ki se zna spoprijet z to boleznijo in verjet vase da zmore vse kar se zdi še tako nedosegljivo je človek z veliko mero samozavesti in moralo ki je vredna veliko. hudo je ko te doleti a verjemi mi sama si boš najbolje pomagala.
milsim da si dobra oseba zato se imej rada in verjemi sebi!!!
lp ksenija
Bel živim v FR…ljubezen..Imajo nekatere stvari bolj uštimane kot pa v SLo,a naši ne zaostajajo veliko (tukaj dobiš narkozo za kolonoskopijo, blokado…., sam si v sobi, prevoz imaš od doma do mesta pregleda v ambulanti ali bolnišnici….). Meni se prepleta par diagnoz in nikakor ne morejo ugotoviti kaj je – čakam še revmatologa a sumijo na spondyoartritis…zakoščevanje hrbtenice. Ful imam bolečine po vseh sklepih a še kar ugotavljajko kaj mi je….mislijo da imam otekline zaradi ožilja itd….
Sigurno si še mlada in je to kar prevelik šok za tebe. Veš koliko je fantov na svetu…zdaj ti je hudo, a bo že bolje, boš videla. Ne jezi se, ker moraš čakati 14 dni, vedi da nekatwei leta in leta dokazujejo bolezen in jo ne morejo dokazati, kljub bolečinam. Glavo gor, da celi svet vidi da zmoreš, ko boš izžarevala moč, se boš raje imela, pa tudi drugi bodo to videli….
Ne daj se, dokaži da zmoreš.
sladkorcek, ja pri takih bolezni kot je “revma” se mi zdi da je to b0lj sivo podrocje medicine, nekako se vse prepleta, lahko je to ali ono,, se sami ne vedo, najverjetneje ker je vse povezano
trenutno sm v stanju, ker me ne boli ampak enostavno zge v sklepih, to se spreminja dnevno, sedaj so se mi pojavile neke male lise na gleznju in sm cist panicna,utrujena od letanja od zdravnikov tezenja glede izvidov in nevem a nej grem za vsako malenkost pokazat zdravniku pa delat paniko,
namrec res sm panicna,ker nevem,morda so res tudi kaksne nevroloske spremembe ker cutim mravljince v nogah
nikoli ne vem kaj bom se mela na nogah ko se zbudim zutraj.
V glavnem kaj nej recem, nevem bojim se da je nek virus, ki ga ne bodo odkrili, morda sploh ni to kar mislimo, nevem..
Jaz sem leta čakala, da so mi sploh začeli verjeti – vendar je bilo že prepozno. Pri 18 sem 2x operirala hrbtenico, z urinom imam težave..sedaj pa že 1 leto me žge v petah, okol pete vse nateče, da so mislili, da je tromboza….potem se je vse razpaslo še na roke, kolena, kolke….še kar čakam da pridem k revmatologu – tukaj je čakalna doba 3 mesece. Prideš na nek oddelek in te tam obdelujejo. Pri meni je malo ovira jezik, ker francozi so slabi z angleščino.
Hočem ti povedat,da te čisto razumem, vem kaj čutiš – rada bi že izvedela kaj se dogaja s teboj. Človek najbolj ubija nevednost. Meni so povedali na kaj sumijo, samo pri meni je toliko stvari prepletenih (kot si sama že napisalsa), da moram na sto in eno preiskavo, preden pridem k revmatologu. Dali so mi tabete od katerih se redim, pa morfij (ni velika doza)…ker brez tablet ne morem stopiti na noge.
Karkoli d ase ti pojavi na novo povej zdravniku, naj ti ne bo nerodno, saj zato ga plačuješ. Kateri sklepi te pa najbolj bolijo, ali imaš otekline?
sladkorcek
ja boga ti to pa res ni zavidljivo
Pri nas je cakalna doba 9 mesecev, razen ce imas napisano nujno, kar sem jaz imela pa sem bila takoj na vrsti
najprej so se zacele bolecine v gleznjih, zatekel je cez noc, nato sem imela zateceno 3 mesece,1 teden tudi drugega, vendar pa je slo to naprej na koleno, ki mi je tako zatekel, da nisem mogla hodit, potem pa so me sprejeli takoj na revmatolosko(prek napotnice seveda), matr je enga letanja pa casa pa denarja za taksije.
Naredili so mi punkcijo kolena pa ultrazvok,zakaj samo ene noge?? nek meniskus mam tud unicen, nevem od cesa, ker nisem imela nikoli problemov z kolenom ali gleznji,sumijo da gre za nek virus, vendar vprasanje kaksen, sedaj hodim na raziskave in dajem kri za razne viruse, vmes pa nevem, mal me boli mal me pece, vcasih celo nic, vem pa da je nekaj notri, ko sem zadnjic za hec obula pete, se je videlo da je nekaj se vedno notri(kot neka tekocina), tudi se mi zdi da je kost malce vidnejsa, al pa se mi ze cist mesa
Boli ce me me najvec desna noga glezenj, pa se to sedaj ne vec.
Morda je to posledica inekcije ki so mi jo dali in me sedaj sami sklepi ne bolijo vec, vendar cutim da imam mravljincaste noge, morda bi morala se k nevrologu, nevem vsak dan je kot pekel, iz katerega ne morm vn, rada bi bila zdrava
Koliko let pa imas ti?
Ti pa prav ne mores stopiti na noge, o moj bog no!Človek bi mislil, da je Francija vsaj malo bolj napredna, pa sj konc koncev ni tok tezko razumet nekoga v anglescini,ah ja francozi, grozno
Lahko stopim na noge, samo s težavo hodim. Zjutraj ne morem stopiti na pete…samo potem gre…dokler ne sedem, potem se zablokirajo gležnji, ko vstanem, zaboli me do solz močno v predelu trtice in zraven nje…..kot bi me vleklo dol, nazaj…….ne vem kako naj opišem, vem samo da je ogabna bolečina. Nimam HLA 27, torej nisem genetsko dovzetna za to…še kar čakam da pridem na revmatološko, pa bomo videli. Ful mi otečejo roke in noge….pa nimam tromboze…sem preverila vene. Ne preostane mi nič drugega kot pa čakanje.
Oglasi se, pa napiši, kako je bilo – kaj so ti rekli. Bodi močna.
odgovor za “revmatoidni artritis” in (oz.) “bel”
Pozdravljena!
Po naključju sem prijadral na tole spletno stran, ker iščem nasvet glede zobozdravnika, vendar sem iz čiste radovednosti zajadral tudi na forum o revmi. No ja, če sem iskren, ne verjamem v naključja, vsaka stvar se zgodi s svojim namenom.
Naj ti izdam svojo zgodbo.. Pisalo se je leto 1997, obiskoval sem gimnazijo, igral v ŠKL (košarka) kjer sem bil kapetan, sicer pa sem treniral nogomet in bil 2 leti v državni reprezentanci. Tisto zimo smo z družino smučali na Voglu in ob koncu dneva mi je otekel gležen. Čutil sem bolečino in prepričan sem bil da gre za zvin oz. zlom. Takoj smo se odpravili v bolnišnico (v moj kraj), kjer so nogo slikali in ugotovili, da ni niti zvita, ne zlomljena!! Imel sem srečo, da je bila specialistka naša družinska prijateljica in TAKOJ me je poslala v laboratorij dat kri za 100 in eno priskavo.. Res, da so zadnji izvidi prišli šele po 1 mescu, toda kri je bila poslana nekam v Avstrijo, kjer so mi odkrili REVMATSKI ARTRITIS. Najbrž sama razumeš kako je, ko se ti svet podre praktično čez noč. Do tistega dne sem bil eden izmed najbolj priljubljenih dijakov na šoli, po tem pa nisem mogu normalno hodit po stopnicah (hodil sem vzvratno, tako da so se mi vsi smejali, ker mi niso verjeli – Z UČITELJI VRET!!), ne premikat rok (največ problemov sem imel z levim gležnjem – večkrat poškodovanim pri nogometu, ter levo ramo). Čisto iskreno, tudi o samomoru sem pomislil na trenutek-bog ne daj to ni rešitev!!!
Naslednji korak je bil obisk pri Dr. Accetovi na pediatični v Lj, kjer naj bi preležal 14 dni. Ko sem jaz prvič videl tiste uboge otroke, stare od 3-10 let, katerih starši vsak dan hodijo na obiske po službi in katerim zdravniki (navkljub spoštovanju do truda) le dvigujejo doze tablet, ki se kajkmalu končajo z inekcijami ipd., se mi je dobesedno “zameglilo”.. Kaj jaz delam tu? Kaj oni delajo tu? S čim smo si to zaslužili? Moje opazovanje in terapija z ledom ter protibolečinskimi tabletami se je končala že po enem tednu ker enostavno nisem zdržal da tam ležim in da 2x dnevno gledajo moj zatečen gležen k tele v nova vrata, ČE PA VEM DA O REVMI NIMAJO POJMA, SPLOH O IZVORU BOLEZNI, KAJ ŠELE O ZDRAVLJENJU IN DA DAJEJO TABLETE KI SO PROTI BOLEČINAM KI NE POMAGAJO, SAMO ODVISEN POSTANEŠ OD NJIH. Sploh ker sem bil apriori proti tabletom, zakaj verjamem da je človeško telo sposobno marsikaj premagat po “naravni poti”!
Ker je moja zgodba zelo dolga bom skušal na kratko zaključiti ter nanizati par svojih ugotovitev.. Ozdravila me je alternativna medicina in sicer kombinacija REIKIja (zdravljenje z rokami – samozdravljenje na višjih stopnjah) ter BIOENERGIJE (moj bioenergetik ki mu pravim moj mali bog). Brez problemov sem bil nekje po 1 letu od prvih obiskov teh dveh “alternativcev”, k bioenergetiku sem še nekaj časa hodil na pol leta, ker so mi pasali “sproščujoči” vikendi, sedaj pa lahko zatrdim, da sem, uf … bo že kar 9-10 let BREZ KAKRŠNIHKOLI PROBLEMOV! (seveda se zavedam še vseeno, da se mi bolezensko stanje lahko ponovi). Danes sem star 28 let.
Na tej točki bi dodal, da sem v času trajanja bolezni prebral kar nekaj knjih in si izmenjal ogromno izkušenj s podobnimi “profili” kot sem bil sam. NAJVEČJA UGOTOVITEV izhaja iz neke knjige, kjer avtor trdi da je revmatski artritis povezan z ZANIKANJEM AVTORITETE. Ti je kaj znano? V smislu da ne trpimo avtoritete… Jaz osebno, sem to osebo našel v ožjem družinskem krogu (oče je bil zelo avtoritativen) in ISKRENO VERJEMEM da je bilo soočenje med menoj in očetom ZELO VELIK korak naprej v premagovanju moje bolezni.. Res, da je bolelo, da sva si izmenjala par krepkih, pa ne samo enkrat, vendar pravi uspeh je, ko pogledam nazaj in vidim kako se je vsa družina zaradi njega spremenila, kako bolj topli so naši odnosi, kako manj napeto je ozračje … Torej, če imaš avtoritativnega očeta, mamo, šefa, kogarkoli, razčisti to stvar nujno!! Gre za vzorce ki se kopičijo, nalagajo dnevno v nas skozi celo življenje in potem nenadno izbruhnejo na najgrši možen način…
Še nekaj za vzpodbudo … rad kolesarim in sem redni udeleženec kolesarskega maratona Franja (120 ne ravno lahkih km), Maratona prijateljstva (Ljubljana-Trst), s kolegi najmanj 1x na teden igramo košarko (precej zares), hodim ven, se družim, grem plesat, smučat, plavat, nekaj malega dirkam z avti, gokardi, nasplošno obožujem hitrost in adrenalin, igram tenis … ipd., TAKO DA DVIGNI GLAVO, VSE JE MOGOČE LE ČE IMAŠ PRAVO VOLJO IN SI SE PRIPRAVLJENA TUDI MALCE SPREMENIT!!
Za konec pa še replika na nek komentar v smislu “Bolje diagnoza rak, kot revmatski artritis” in pa “Ljuba duša, ko ne boš zmogla teči, ti ne bo preostalo druge kot pa ležati….Vsem nam je do gibanja, teka, do življenja, a če ne gre, ne gre – ko te bolečina zruši, ti tudi na misel ne bo prišlo tekanje.” – BODITE OPTIMISTI, NE PESIMISTI ZA BOŽJO VOLJO!! Tudi ko sem se jaz zdravil so v 95% govorili … eh to ne bo šlo, to bo sam še slabše, brezveze da sploh probaš … reiki?? hahahah …. SAMO NEKAM SEM JIH POSLAL VSE POVRSTI. Če bi se oziral na druge bi še sedaj po 12ih letih ležal v pediatrični in bi me 2x dnevno zijali kot da sem spaka, verjetno bi bil že na zlatih iglah pa v glavi bi imel celo zmedo!!
Zakaj v poslu 10% najuspešnejših pobere 90% vsega kapitala??? Zakaj vsak izmed 10ih najbogatejših zemljanov pravi da so mu vsi negirali negove ideje?? A IMAJO OVCE VEDNO PRAV?? Dejte nekateri, prosim odprite oči..
Zate, “revmatski artritis” oz. ali “bel”, si bom z veseljem vzel čas za klepet ker vem kako lažje je če te nekdo razume, ti zna tudi kaj priporočit iz lastnih izkušenj, sploh pa tak ki se je te bolezni (vsaj za 12 let zaenkrat – potrkam) OZDRAVIL.
piši na : [email protected]
LP VSEM IN BREZ ZAMERE KER SEM SPISAL TAKO DOLG KOMENTAR, ČEPRAV JE MOJ PRVI!
StrasTT, zelo dobro in vesela sem za tebe da ti je ratalo, a ne pomaga vsakomur isto. To je isto kot ozdravitev raka s postom – nekaterim je pomagalo, drugim zopet ne. Reiki je tudi meni všeč. Jaz sem poskusila nekaj bioenergetikov, pa ni nič pomagalo, čeprav sem dovzetna za to….prav vesela sem, da si opisal kako ti je uspelo…Všeč mi je tvoj optimizem, kar žari hahahh. srečno
Zivjo,
strastt res si lepo napisal,zelo pozitivno,mene so zopet testirati in ugotovili da nimam revmatoidnega artritisa, prvic kako to drugic pa kaj pa potem mam, mislim da se sami ne vedo kaj mam, ce sem cisto iskrena sem obupala, ne da se mi vec hodt do zdravnikov pa tezit,hotlela sem it na magnetno resonanco(nevem zakaj morm jst tezit zdravniku( pa je rekel da se caka 0 mesecev ja in ceb me dal avgusta bi bla cez 4 mesece ze na vrszi,torej sploh nevem kaj me ubija od znotraj, z nogo ni uredu lahkos e gibljem lahko hodim ko pan eham jemati naklofen me takoj zacne peci in boleti,
skratka dead end, ocitno bom morala ziveti na koreninicah, ko bi vsaj vedela kaj izlozit iz prehrane ene knjige pravijo tako druge tako,
vendar dolker lahko hodim na fitnes itd…sem srecna
pusmo reiki gor in dol to stane
me pa zanima strastt imas kaksno posebno dieto?