Pri sinu je postavljen sum na Silver-Russell sindrom?Rada bi navezala kakšen stik z staršem otrok.Vem,da v Sloveniji ni veliko teh diagnoz in upam ,da se kdo oglasi

Nena,
upam, da se vam bo kdo oglasil.

Pozdrav vam in vašemu sončku.

Zdravo!

Tudi pri mojemu otroku obstaja sum na silver russell sindrom. Čakamo na genetske preiskave. Sedaj je star 4 leta in ima veliko znakov tega sindroma. Zelo rada bi navezala stike s starši, ki imaji podoben primer (nena5, če še obiskuješ to stran se mi oglasi).

Hvala in lep pozdrav,

Pozdravljena

pri mojem sinu čakamo na rezultat genetske preiskave za Noonanov sundrom.Ko sem malo pregledala , kaj pomeni Silver-Russel sindrom in vidim da gre za podobne zunanje značilnosti , predvsem pa za pomanjkanje rastnega hormona, se lahko toliko vklopim, da podam naše kratkotrajne izkušnje dodajanja tega hormona.
Sin (13 let) ga prejema od decembra in je v teh 5 mesecih zrasel za slabe 4 cm. Napovedali so letni prirast od 8 do 10 cm, ga pa je pa potrebno vsak večer pred spanjem dodajati z inekcijami.
Po razgovoru znanke, katere sin je dobival rastni hormon od 4 do 9 leta starosti, je vsako leto zrasel 10 cm.Toliko samo glede dodajanja hormona.
Za vse ostalo tudi sama čakam, da se kdo javi, da si izmenjamo izkušnje za Noonana.

lep pozdrav

Pri najinem sinu je potrjen Noonanov sindrom.Star je 6 let.Začeli smo z rastnim hormonom.Javite se,ker imam kar nekaj vprašanj glede razvoja.Ali mi lahko pustite vaš email?

pozdravljene moj sin ima silver rusel sindrom zanima me če je se kdo tuki gor da bi kej več izkusenj povedal?moj sin je star tri mesece

Pozdravljeni!
Sin ima Noonanov sindrom. Star je 9 let. Pustite mi vaš email in se vam javim