Imam punčko, staro 11 mesecev, ki je vključena v razvojno nevrološko obravnavo zaradi razvojnega zaostanka (na področju gibanja in fine motorike za cca 2-3 meseca), ki je posledica hipotonije ter pridruženh displastičnih znakov (obiskujeva nevrofizoterapije).

Prosila bi vas, če mi lahko napišete razloge oz. kako poteka razvoj otroka z navedeno težavo, ter ali so zaradi navedenega možne kake trajne posledice. Ter ali je možno, da se s časoma pokaže, da gre pri njej tudi za zaostanek pri mentalnem razvoju, ali pa bi se le-ta že opazil sedaj.

Hkrati bi vam tudi rada povedala, da sem pred leti imela motnje v hranjenju (bruhanje). Z velikim trudom sem to malo pred zanositvijo uredila (vsaj mislila sem, da sem). Ravno zaradi navedenega sem neprestano oz. vsak dan jemala po en vitamin Nutrival, misleč da tako pripeljem potrebne vitamine v svojo telo. In res vse do 7 meseca moje nosečnosti nisem niti enkrat bruhala. V 7 mesecu pa me je udaril občutek krivde – bala sem se, da bodo drugi govorili, da sem debela in grda nosečnica. Zato sem ponovno pričela z bruhanjem oz. veliko – preveč sem pojedla in nato bruhala, po bruhanju pa sem se normalno najedla – misleč, da bo tako moj otrok imel dovolj hrane. Vse to je trajalo cca 1 mesec. Ko sem v sebi začutila, da je moje obnašanje zelo zgrešeno in z bruhanjem, prenajedanjem prenehala za vedno in tega več ne počnem.

Prosila bi vas, da mi tudi napišete ali je možno, da sem sama z navedenim ravnanjem priklicala zdravstvene težave svoji hčerki (z bruhanjem ter jemanjem vitaminov). Glede na to, da niti v mojem in niti v moževem sorodstvu ni nihče imel navedenih težav (vsaj ne, da bi vedli).

Zelo sem zaskrbljena za svojo hčer, zato vas prosim za pomoč, pa tudi rada bi dobila odgovore na svoja vprašanja.

Lepo se vam zahvaljujem in vas pozdravljam.

Marta,

Rojstvo otroka samo po sebi prinaša v naše življenje spremembe. Različnih družbenim vlogam (npr. na delovnem mestu, med prijatelji, sorodniki itd.) se pridruži še vloga starša (mame in očeta). Ta nova vloga na nek način spreminja in reorganizira naše poprejšnje vloge, spreminja pa tudi naš vrednostni sistem in odnose z okoljem. Vprašanja kot so npr.: ali sem dobra mama (oče), ali se moj otrok dobro razvija, kakšen bo moj otrok v prihodnosti in podobna si vsaj enkrat (če ne večkrat) v življenju postavi vsaka mama (in oče). Pogosto naše razmišljanja »zamajejo« tudi pripombe okolice: npr. »A vaš pa je še vedno tak drobižek?« ali pa » A vaš pa še ne hodi?«. Pogosto tudi sami primerjamo svoje otroke z drugimi (in iščemo, kaj naš otrok zna boljše (slabše) od sovrstnikov.
Kako in na kakšen način se soočimo s izzivi starševstva, je odvisno od nas samih. Na začetku smo pri negi in vzgoji pogosto nesigurni, z izkušnjami (pa tudi znanjem) postajamo pri vzgoji bolj samozavestni.

Če spoznamo, da naš otrok na nek način »odstopa« od povprečja, se poleg »običajnih izzivov starševstva« (kot jih jaz imenujem), pridružijo še dodatni, ki spet zahtevajo ponovno spreminjanje naših vrednosti, odnosov, želja, načrtov itd.
Jeza, skrbi, iskanje vzrokov, slaba vest, občutki krivde, obtoževanje, zanikanje so pogosti spremljevalci začetnega stanja, ko starši izvemo, da z našim otrokom pa ni vse tako kot bi morali biti.

V življenju je pogosto tako, da če poznamo vzrok, izboljšamo svoje vedenje v prihodnosti. Če malce karikiram – npr.: če zaradi nepazljivosti izgubimo donosen posel – se nam odpira paleta rešitev: naslednjič smo pri podobnih opravilih bolj pazljivi, delo prepustimo nekomu drugemu itd.

Pri iskanju vzrokov, zakaj je moj otrok takšen, »poseben«, pa tak enostaven transfer ni možen. Pogosto je težko določiti natančen vzrok, saj gre pogosto za prepletenost znanih (pa tudi neznanih, še ne raziskanih) vzrokov. Včasih niti ne moremo določiti natančnega vzroka, kar sta tako nosečnost kot porod potekala brez posebnosti. Res je, da če poznamo natančen vzrok, se mogoče lažje sprijaznimo z dejstvom, da je naš otrok drugačen – a to odpira tudi kupico novih dvomov, skrbi, jeze itd. Poleg tega, če poznamo natančen vzrok, nanj pogosto nimamo vpliva. – ne moremo zavrteti film nazaj in se z novimi spoznanji izogniti težavi – naš otrok zato ne bo drugačen ali »normalen«. Torej – določevanje vzrokov je sila neprijetna in nehvaležna stvar, ki lahko postane podobna nedokončani zgodbi.

V vašem primeru težko rečem, če sta jemanje vitamimov in buhanje edina vzroka ali ne. Lahko je razvojni zaostanek posledica tega, lahko pa tudi ne. Vzrok se lahko tudi skriva kje drugje (gre za informacije, kako je v celoti potekala vaša nosečnost in kakšen je bil porod).

Kar se tiče motenj hranjenja, je pomembno kakšno je stanje sedaj: kako se prehranjujete in kako gledate na svoje telo v tem trenutku. To ni pomembno samo za vas, pomembno je tudi za vašo punčko. Pogosto ženske, ki imajo težave z hranjenjem, nerealno gledajo na tudi rast svojih otrok, jih opisujejo kot neješče ali pretirano ješče (čeprav otrok normalno je, raste in se debeli).
Po drugi strani pa občutja, ki jih opisujete v 7. mesecu nosečnosti, ima tudi marsikatera nosečnica – tudi tista, ki sicer ima motenj hranjenja. Še posebej v zadnjih mesecih, ko se telo ženske (in otrok v maternici) pripravljata na rojstvo – kar spremlja veliko emocionalnih in telesnih znakov, npr. velik trebuh, zatekanje nog, bolečine v hrbtenici, slabo spanje, intenzivne hormonske spremembe, neokretnost …kar lahko ojača slabo samopodobo.

Tudi kar se tiče nadaljnjega razvoja vaše punčke, vam težko dam natančen odgovor. Diagnoza mi je sicer malo v pomoč, ampak pomembno je tudi – kaj vaša punčka sedaj že zna: že samostojno sedi, se mogoče že plazi… Po drugi strani razvojni zaostanek dveh ali treh mesecev ni tako velik, da ga z redno nevrofizioterapijo ne bi mogle premostiti. Ali zaostanek opažate tudi na govorno – jezikovnem področju? V kolikor gre za shizo, bo potreba tudi logopedska terapija (vključite se čim prej!).

Na vprašanje, kako se bo vaša hčerka razvijala (pa če tudi ste mi napisali diagnozo), vam ne morem dati natančnega odgovora. Po eni strani, ker se otroci (tudi ti s podobno diagnozo) med seboj razlikujejo, po drugi strani pa zato, ker otroka nimam pred seboj. Razvoj je odvisen tudi od otroka samega kot tudi od terapij, ki jih obiskuje.

Težko vam tudi odgovorim, kakšne (in če bodo) bodo trajne posledice (kaj pa pravi nevrofizioterapvtka?). Še manj pa vam lahko odgovorim, kakšen bo njen mentalni (duševni) razvoj. Mentalni razvoj ni posebno poglavje otrokovega razvoja ali poseben del njegovega razvoja, ki bi se neodvisno razvijal, temveč je odvisen od celotnega razvoja: telesnega, motoričnega, govornega, socialnega itd. Lahko da bo potekal razvoj upočasnjeno, lahko bodo trajne posledice, lahko pa težav ne bo – vse poti so odprte. Vse je odvisno od otroka, terapij in vas.

Marta, upam da sem vas vsaj malo potolažila, čeprav vam v celoti nisem mogla odgovoriti na vsa vprašanja, ker preprosto nanje ne vem odgovora. Vprašanja, ki si jih postavljate, »mučijo« večino staršev (pa čeprav vam večina prav zagotovo tega ne bo priznala) – mogoče v takšni ali drugačni obliki: »Kako bo uspešen moj otrok? Se bo znašel v življenju? Bo srečen? Bo …«.

Vem, da je lahko reči (in napisati), da morate prenehati z brezglavim iskanjem vzroka, slabo vestjo in stopiti korak naprej. Vendar morate to storiti. Zase in za vašo punčko, ki potrebuje mamo, ki jo »pocartala« in razvajala, pa tudi vodila skozi poti življenja. Mogoče se boste v isti situaciji (s podobnimi čustvi, jezo, slabo vestjo…) znašli še večkrat, vendar vam bo vsakič za kanček lažje.
Če imate še kakšno vprašanje, se oglasite. Če ne, držim pesti za vas in vašo punčko!

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (03-07-04 20:45)

Najprej bi se vam rada resnično lepo zahvalila za obširen odgovor – vaš trud. Z vašim odgovorom ste mi pomagala. HVALA

(po odstavkih vam bom odgovarjala na vaše pismo)

Strinjam se z vami in tudi sama potrjujem, da je iskanje- določanje vzrokov zelo neprijetna in nehvaležna stvar. A pri meni je to poglavje, ki se pojavi nato ga premeljem in dam adakta, nato se ponovno pojavi… Saj se skušam tega znebiti, a se občutek krivde včasih pojavi ravno, ko gledam svojo hčerkico v oči, ko jo opazujem kako se trudi, ko npr. telovadiva, ko vidim, občutim kako se trudi, a ne zmore npr. se nasloniti na rokico, ker le-ta še nima moči in ji klecne in nemočna pade…
Saj vem, da odgovora na to moje vprašanje ne morem zagotovo dobiti. A želela sem nekomu zaupati težave z mojim bruhanjem…, in slišati njegovo mnenje.

Povem vam, da je moja nosečnost potekala zelo lepo in nikoli ni bilo težav. Tudi pri šestnem mesecu, ko mi je ginekolog naredil ultrazvok je ugotovil, da je vse v redu. Zataknilo pa se je čisto na koncu, ko je ginekolog pri CTG-ju ugotovil, da je otrok izredno miren. Zaradi navedenega je opravil še ultrazvok in pri tem ugotovil, da je otrok majhen, da je očitno zaostal v razvoju, saj je ustrezal velikosti otroka v 35-37 tednu. 14 dni po roku so mi dali umetne popadke in rodila sem punčko težko 2.5OO g. Porod pa je bil zelo dolg, a brez težav.

Kar se tiče moje prehrane, lahko povem, da ne bruham več. Res pa, da se ob kaki večji težavi malo več najem, a že ko vem, da zmorem, da ne grem bruhat sem srečna. Menim pa, da sem na tem področju že veliko naredila in seveda še veliko bom.
Kar se pa tiče moje hčerke pa imam ravno jaz občutek, da je s težo vse v redu, da tu lepo napreduje. Pa me pediatrinja straši, da gre s težo mogoče malo premalo gor oz., da ji glavica prepočasi raste – tehta 7.500 g in njen obseg glavice je 41,5 cm, dolga pa je 70 cm. Velika fontanela pa je že skoraj čisto zaprta.

Moja hčerkica sedaj samostojno sedi in se le obrača iz hrbta na trebuh – nazaj pa sama ne zmore. Ne zmore pa niti samostojno iztegniti rokic, tako da ko je na trebuščku je naslonjena na komolca. To pomeni, da se niti ne plazi.
Res pa, da na nevrofizioterapije hodiva sedaj šele dober mesec in pol – in so spremembe v pozitivno smer že vidne. (Dejansko res tudi sama vidim spremembe, da napreduje, da ji telovadba koristi. Veliko delava, se trudiva in veva, da nama bo uspelo, a ta pot je za mamico, očija in najino hčerkico dolga in težka. Še posebej v naši okolici-kjer vedno sprašujejo, tako kot ste vi rekla; “a to ne zmore, a tega še ne ve, a je z njo vse v redu…” Saj gremo mimo vsega tega in smo močni, a kaj ko včasih imaš malo slabši dan in tudi sam zaradi vsega padeš v določene strahove, si tudi sam postavljaš vprašanje za vprašanjem…)

Kar se pa tiče govorno-jezikovnega področja pa vam lahko povem, da izgovarja le – mama, mamamama, dada, dadada, tetete….
Res, da se veliko smeji, a na glas zelo poredkoma.

Naša fizoterapevtka pravi, da bo še vse v redu, da bo potrebno veliko delati, ker je punčka zelo, zelo mehka, da pa nam bo uspelo in to vse z zamikom za 4 do 5 mesecev oz., da naj bi do 18 meseca oz. 2 let ujela svoje vrstnike. Pri tem pa tui fizoterapevtka pravi, da so med seboj otroci zelo različni, ter da je zagotovo zelo težko odgovoriti – npr. določeni otroci v začetku zelo slabo kažejo, ter nato presenetljivo napredujejo, določeni pa ravno obratno.
To pa nam pove, da bo čas pokazal svoje. Mi starši pa bi radi, da je ta čas že mimo, ter da je z našim otrokom vse v redu. TO PA NA ŽALOST NE GRE TAKO – TAKO HITRO.

Petra, hvala vam za vsako vašo besedo.
Že sedaj se 100 % posvečam svoji hčerkici, saj jo imam neizmerno rada, potrudila se bom še bolj, želim si, da je, da smo vsi trije srečni.

Lepo vas pozdravljam, pa če lahko mi odgovorite-napišite še na povedano.

Marta

Marta

Vse kar omenjate so lahko vzroki (ki jih strokovnjaki imenujemo obremenilni) za razvojni zaostanek. Kot sem že napisala, je težko reči kaj je natančen vzrok, saj gre pogosto za plepletanje vzrokov. Lahko pa se vzrok skriva tudi drugje in ne v obremenilnih dejavnikih.

Pišete, da od kar obiskujte fizioterapijo, opažate pozitivne spremembe. To kar vaša hčerka zna ali zmore – naj vam bo izhodišče tudi v »boju s slabo vestjo«.
Če boste primerjali hčerko z njo samo (kaj zdaj zna, česar pred meseci še ni znala) in se veselili njenega napredka, bo slabe vesti vedno manj. Vem, da vam je težko gledati, ko se trudi, a ji ne uspe. A, če se boste s tem obremenjevala, zaradi tega ne bo nič boljše.
Sicer pa skozi take stopnje (faze) gredo vsi otroci, saj to je način, da se določenih stvari (spretnosti) naučijo. Starši jih pri tem lahko vodimo, usmerjamo, spodbujamo itd., ne moremo pa namesto jih pridobiti potrebnih izkušenj. Pa tudi občutja, ki jih pri tem opisujete, ima večina staršev. (čeprav so mogoče le redki, ki vam bodo to priznali) Gre za dilemo: kaj nuditi pomoč, kdaj vskočiti, kje postaviti mejo, kdaj narediti namesto otroka….
Reakcije in vprašanja okolja so lahko zelo neprijetne, mogoče vam bodo kaj več o tem povedali drugi starši. Izolacija vsekakor ni najboljša rešitev. Prepričana pa sem, da boste s časom našli ustrezen način, ki – predvsem vas – ne bo tako obremenjeval.

Ob letu naj bi otrok potrojil svojo porodno težo. Nekaj o teži (pa tudi o velikosti glave) na: . V vašem primeru je potrebno tudi upoštevati nižjo porodno težo in rojstvo pred rokom.
V kolikor pediatrinja misli, da glavica raste prepočasi, vas bo mogoče poslala tudi na specialistične preglede (npr. nevrolog).

Običajno, če je prisoten zaostanek na motoričnem področju, je tudi govorno – jezikovno razvoj upočasnjen. Ne glede na to, ali je mama že beseda, so najbrž mamamama, dada, dadada, tetete…. del govorne igre. Spodbujajte govorno igro, tako da ponavljate za njo govorne vzorce, ki jih daljšate in npr. dada – dadada in dodajate nove vsebine dadate itd. Ne glede na to, ali prvo besedo že imata ali se bo pojavila kasneje, bodite pozorni na podaljševanje govornega vzorca in kdaj se bodo pojavili tudi ostali glasovi. (glede na hipotonijo – npr. bolj napeti glasovi K, G). Spremljajte hčerkin govorni razvoj. Čim več se z njo pogovarjate, si opisujte, kaj delate. Mogoče ne bi bilo slabo, da se že v tem času obiščete logopeda. Ta bo ocenil, ali je sedaj potrebno samo svetovanje in spremljanje govorno – jezikovnega razvoja, dal pa vam bo tudi konkretna navodila za razvoj govora.

Pred pojavom prve besede se razvijajo tako imenovane pregovorne sposobnosti, ki so za nadaljnji razvoj govora in jezika zelo pomembne. Gre za posnemanje, igro, učenje, da lahko z komunikacijo vplivamo na druge. Nekaj več nasvetov za spodbujanje pregovornih sposobnostih in razvoj govorne igre boste našli v knjigi Moira Pieterse, Robin Treloar: Majhni koraki – knjiga 3: Sporazumevanje in knjiga 6: Razumevanje jezika. Knjige Majhni koraki so sicer prvenstveno namenjene za spodbujanje razvoja otroka z Down sindromom, vendar pa je mogoče nasvete in napotke uporabljati tudi pri drugih otrocih, ki zaostajajo za sovrstniki.

Upam, da sem bila dovolj jasna. Če ne, vprašajte.
Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (09-07-04 06:25)

G. Petra ponovno se vam lepo zahvaljujem za vse napisano, a glede na to, da sem danes prejela izvid-mnenje razvojne ambulante vas prosim še za par pojasnil.

Pri punčki so ugotovili, da je opazen razvojni zaostanek za cca 2 meseca, kar je v veliki meri posledica hipotonije. Hipotonija pa je zmerne stopnje (kaj je značilno za hipotonijo zmerne stopnje-se jo da pozdraviti, kakšni so oz. so možne posledice – vidni znaki).
Navajajo, da nistagmusa nima (kaj to pomeni). Bulbomotorika je bp (kaj pa to pomeni). Sedenje-torakolna kifoza-ki pa je stabilno (kaj pa torakolna kifoza pomeni). Opazen je znižan mišični tonus – nekoliko bolj distalno (kaj pa to). Asimetrije in nehotnih gibov med pregledom ni.

Pred mesecem in pol pa sem dobila izvid zdravnika iz Ljubljane, ki pa je v svojem izvidu zapisal, da punčko v razvojnem statusu ocenjuje RQ na okoli 75, medtem ko je nevrološki status starosti primeren (prosim vas, če mi lahko tudi poveste kaj je z navedenim stavkom želel povedati – da je RQ cca 75, nevrološki status pa starosti primeren???).

Opravičujem se vam, ker vas toliko sprašujem, ampak zdravniški izrazi so zame pravi “tabu”, saj je in je bil moj študij usmerjen čisto v drugo smer.
Sedaj pa je čas, da očitno spoznam tudi del medicine, kateremu sem se vedno rada umaknila.

Zahvaljujem se vam za čas, trud in vse kar vložite v odgovore meni in moji družinici. Veliko ste nam v pomoč. HVALA in lep pozdrav Marta

Nekoliko niže sem že napisala da je bil tudi en od mojih dvojčkov zelo zelo hipoton in sem se tudi jaz srečevala z izrazoslovjem, ki ti lahko požene srh v kosti. Ampak bistvu je, da ni nič drugega narobe kot hipotonija. In ni vse tako črno kot se sliši. Naprimer, meni so kot laiku zadeve razložili nekako takole:

RQ = razvojni kvocient in se šteje do 100. Nima veze z IQ.
100 je običajen, pričakovan razvoj pri tej starosti, (vendar ga ne dosegajo vsi otroci.) Če bi bil recimo 85 ali 90, bi bilo že kar OK.

Ali so vaju posali še na kakšen dodatne preiskave? Ker, če ne, je to zelo dober znak, namreč, da menijo, da bo razvoj sam naredil svoje + seveda velika doza nevrofizioterapije.

Pri nas smo bili zelo pridni in smo hodili na terapijo enkrat tedensko v ZD, pa še doma smo jo zelo veliko izvajali, naučila sem se tudi masaže dojenčka, handlinga, malčku so predpisali tudi B kompleks in B6 vitamin, in moram reči, da je pri starosti 2 – 2,5 let popolnoma ujel vrstnike. Danes o hipotoniji ni več sledu, in na nevrofizioterapijo ne hodiva več.

Tako da le pogum, in veliko dobre volje pa telovadbe! In ne verjamem, da bi vaše prehranske navade karkoli vplivale na otroka. Glede na to, kar someni povedali, gre bolj za morda hipno pomenjkanje kisika v možgančkih – morda zaradi zavite popkovine, ali stresa med porodom, ali po porodu, zaradi česar pride do okvar nekaterih nevroni in morajo potem drugi nevroni prevzeti njihove funkcije. Vendar je možgan tako zelo čudovit in regenaracije sposoben organ, da je vse to možno. Še odrasli se po možganski kapi naučijo na naovo brati in hoditi, pri otroku pa gre vse še lažje in hitreje. S pravilnim gibanjem in rokovanjem z dojenčkom pa lahko ustvaitrmo v možgani pravilne zapise na novo. Zato je pravilno negovanje, dvigpvanje, nošenje, hranjenje, previjanje zelo zelo koristno. Več o tem na tem linku:

In srečno!

Nataša

Marta,

tudi zame so določeni medicinski izrazi »tabu«, a s časom sem si pridobila izkušnje.

Ni potrebno, da se ob naslednjem izvidu »vržete« v medicinski slovar, le bolj vztrajni bodite in zahtevajte od zdravnika, da vam izraze (pa tudi izvid) pojasni.

Izvid – mnenje razvojne ambulante je v splošnem zelo pozitivno. V izvidu opažajo zaostanek za 2 meseca, hipotonija je zmerne stopnje (to je vmes med težko in lahko obliko), prav tako med pregledom ne opažajo asimetrije ali nehotnih gibov (ali po domače, hipotnija še ni povzročila patoloških (napačnih) gibalnih vzorcev), prav tako ni nistagmusa (oz. nehotnih ritimičnih gibov očesnih zrkel), prav tako je primerna motorika očesnih mišic (bulbomotorika). Opažajo pa, da je v sedenju, ki je stabilno, deklica preveč nagnjena (ukrivljena) v predelu prstnega koša (torakalna kifoza je ukrivljenost hrbtenice v predelu prstnega koša).

Poprejšnji izvid govori tudi o primernem nevrološkem statusu (ali »nevrološki status starosti primeren«), razvojni količnik jpa e nekoliko nižji (kar pa je posledica razvojnega zaostanka).

Marta, z eno besedo – v izvidu ni nič takega, kar bi vas moralo še posebej skrbeti. Če vas še kaj zanima, le vprašajte.

Lep pozdrav, Petra

Ponovno se vam lepo zahvaljujem za odgovor.
(glede na to, da sem imela računalnik v okvari se javljam šele sedaj)

Z možem oba se veliko trudiva in oba vlagava v najino hčerko – telovadimo, obiskujemo nevrofizioterapije, pa še veliko, veliko ljubezni ji dajeva…
A kljub vsemu se vse zelo počasi premika. Hčerka se trudi in si želi gibanja, vendar ne zmore oz. se zelo hitro utrudi in njena glavica ji je še vedno na trenutke pretežka in se zato še vedno najraje leže igra. Tako, da se še vedno niti ne plazi.
Saj res, da mislim pozitivno, a ko spremljam celotno situacijo mislim, da bo težka oz. dolga pot preden bomo shodili (in iskreno povedano ves čas molim, da nam to dejansko uspe). Pa vseeno se vsako toliko pojavi vprašanje kaj pa če se še kaj zaplete, kaj pa če ne bo nam uspelo… Moram priznati, da sem mislila, da bodo nevrofizioterapije (telovadba) vsemu skupaj veliko pripomogle, a saj vseskupaj primomore, a mislim, da premalo. Tako, da sedaj raziskujum – poizvedujem kaj še bi lahko storila. Še posebej glede na to, da so si otroci med seboj zelo različni, bo mogoče moji hčerkici še kaj drugega bol pomagalo. Ne smemo se predati.

Rada bi vas vprašala še, a mi lahko poveste, glede na to, da meni ves čas doktorji trdijo, da bo z mojo hčerko vse v redu-da se bo plazla, shodila…., da bo okrog drugega leta starosti ujela vrstnike, da o hipotoniji verjetno sploh ne bo nikoli več sledu (mogoče le pri drži oz. malo pri hoji- a to zelo malo oz. nič vidno in še to bo oz. je velik vprašaj). Da ta hipotonija kot je pri moje hčerki oz. pri otrocih tako majhnih, se lepo pozdravi. Kako to, da so pa eni otroci hipotoni tudi starejši npr. pri 10, 4 letih…, a so ti od rojstva oz. ali pa so postali hipotoni kasneje in je pri njih drug razlog in se zato ne pozdravi, ali pa se sčasoma tudi pri njih.

Lepo se vam zahvaljujem, ker nam z odgovori veliko pomagate.

Lep pozdrav Marta

Najprej bi se vam rada lepo zahvalila za vaše sporočilo.
Res, da po dolgem, a kot sem že Petri napisala sem imela računalnik v okvari in se zaradi navedenega oglašam šele sedaj.

Vsi nasveti, mnenja… mi veliko pomenijo in pomagajo.

Ko dobiš občutek, da si med vsemi znanimi prijatelji edini, ki ima zdravstvene težave s svojim otrokom, je zelo lepo, ko spoznaš novega prijatelja, ki ti je podoben oz. se srečuje s podobnimi težavami kot se sam.
Zatorej mi vaše sporočilo še toliko bolj v spodbudo. Vi ste to dala skozi in me še najbolj razumete in ravno zato ste mi s povedanim bila v veliko pomoč.

Ko sem pri svoji hčerki ugotovila oz. so ugotovili, da je hipotona, sem si mislila, saj bo šlo, saj to ni nič….
Začeli smo z nevrofizioterapijami in telovadbo doma in počasi sem začela ugotavljati, da se stvari zelo počasi premikajo. Včasih imam občutek, da se trudiva, a da gre vse skup zelo počasi oz., da ona še veliko ne zmore.
Tako, da kljub temu, da zaupam vanjo, ter da mislim pozitivno, me včasih prežene misel kaj pa, če se kaj zaplete, kaj pa… In vsemu temu ni pomoči, tako pač je in konec.
Sedaj je stara leto dni in se še vedno niti ne plazi oz. niti še nima moči, da bi se oprla na stegnjene rokice. Nevrofizioterapevtka pravi, da nima oz. ima zelo ohlapne mišice v predelu trebuha, ter da moramo zaradi navedenega veliko telovaditi in krepiti te mišice.Z doktorji smo dogovorjeni, da počakamo na jesen in se nato dogovorimo kaj in kako naprej ali so potrebne dodatne preiskave ali pa ne, glede na njeno napredovanje. Na zadnjem pregledu pred poletjem so nam dr. povedali, da mislijo, da gre pri njej le za hipotonijo, da zaostaja za sovrstniki 2 do 3 meseca, ter da je ostalo vse v mejah normale.

V vašem sporočilu ste mi zapisala, da je vaš otrok jemal B kompleks in B6 vitamine. Moji hčerki tega niso predpisali. Zato me zanima zakaj so pa vam to predpisali, svetovali.

Verjemite mi, da sem zelo srečna za vas, da je vaš otrok z 2-2,5 leti ujel svoje vrstnike, ter da za hipotonijo ni več sledu. Presrečna bom, če bo tudi pri nas tako.

Zanima pa me, če mi lahko malo opišete kako je bilo pri vašemu otroku s hipotonijo npr. kdaj se je pričel plaziti, hoditi, ali so vam doktorji napovedali, da je možno, da bodo za hipotonijo vidne sledi npr. pri hoji, drži, hrbtenici…. (namreč mene so na to opozorili).
Prosila bi vas tudi, če mi lahko napišete koliko, kako… ste telovadili…, skratka kaj vse ste počeli, da ste tako lepo primogoli vašemu otroku.

Skratka za vse povedano vam bom zelo, zelo hvaležna, saj se prvič srečujem z navedenim – navedenimi zdravstvenimi težavami (če priznam nisem niti vedela, da se lahko rodi otrok s takšnimi težavami). In se dejansko nimam niti s kom o tem pogovarjati. Saj je okolica – ljudi v kateri živimo (to sem šele sedaj ugotovila) dejansko zelo čudna, saj namesto, da bi te razumela, ti pomagala… se še na koncu čudi “ja kaj pa je z vašo punčko, a še ne hodi, a je vse v redu z njo, ma dejte no, a niti se ne plazi še pri tej starosti….”

Za vse se vam že v naprej lepo zahvaljuem, če pa o vsem navedenem ne želite pisati, vas bom razumela in se vam že za staro sporočilo lepo zahvaljujem.

Lepo vas pozdravljam Marta

TUDI OSTALE MAMICE IN OČIJE, KI STE SE SREČALI OZ. SE SREČUJETE Z ISTIMI TEŽAVAMI KOT SE SAMA BI VAS PROSILA, DA MI, SEVEDA, ČE ŽELITE NAPIŠETE VAŠE IZKUŠNJE S HIPOTONIJO OZ. KAKO STE DALI OZ. DAJETE TO SKOZI. HVALA IN LEPO POZDRAV

Marta,

Sem vesela, da ste se ponovno oglasila.

Po vašem opisu sodeč, čutim, da z možem vso pozitivno energijo vlagata v hčerko. Prav imate, ne smete se predati!! Pa čeprav vas čaka trnova in (mogoče še) dolga pot. Včasih pomaga, če na trenutno situacijo pogledate malce »iz distance«: npr. : kaj vaša hčerka zna, kar pred meseci še ni znala?

Vem, da ste na trenutke razočarani, ker vse ne poteka tako hitro (ko si želite ali kot ste na začetku mislili, da bo).
Pri tem vam bodo najbolj pomagale izkušnje staršev, ki so (ali so bili) v podobni situaciji kot vi – npr. Nataša. Včasih (in v določenih situacijah) so prav izkušnje tiste, ki vam – še mogoče bolj kot suhoparen nasvet strokovnjaka – najbolj pomagajo. Naj se še tako poskušam vživeti v vašo situacijo, vas lahko razume le nekdo, ki je v podobni ali enaki situaciji, ko ste sami. Jaz si lahko le predstavljam podobno (zame stresno situacijo) in potem svoje izkušnje (v povezavi z znanjem, ki ga imam) apliciram na vašo situacijo, vas spodbujam, pomagam pri pogledu iz distance, svetujem…
Prav zato mi je všeč, da ste pozvali starše, da napišejo svoje izkušnje.

Prav izkušnje staršev bodo mogoče bolj verodostojne kot moj odgovor, ki je le statistična ocena. Ta pravi, da je 60 – 70% hipotonije (v kolikor ni posledica bolezenskega stanja in ni prisotnih dodatnih težav) »ozdravljive«, oz. otrok kasneje nima nikakršnih težav.

Kar pa se tiče reakcij okolja – opazke so izraz predsodkov, neznanja in strahu (kot pravi Aco Prosnik »strahu pred samim seboj«).

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (10-08-04 23:53)

Petra, res ste čudovita oseba. Tako se vsakič potrudite pri vašem odgovoru, da vas človek kar vzljubi.

Vem, da vas veliko sprašujem. A sem sedaj v takem obdobju, ko je okrog mene vse novo, o tem novem pa zelo malo vem in ravno zato ne želim, da mi kaj dosti zbežalo.

Še nekaj bi prosila, če mi lahko poveste, obrazložite:

Pred par dnevi sem čisto slučajno srečala gospo, katera mi je slučajno v pogovoru povedala, da ima otroka pri katerem so, ko je bil še čisto majhen ugotovili, da ima celebralno paralizo…. Zaradi navedenega sem tudi jaz njej zaupala težave svoje hčerke oz., da je hipotona…. Po vsem povedanem me je gospa v pogovoru usmerjala na pot, da pa ima tudi moja hčerka znake celebralne paralize-težave s plazenjem, še ne hodi…., da je enake težave imel tudi njen otrok…

Pri tem bi vam rada povedala, da so moji hčerki pri njeni starosti – 3 mesecev naredili UZ glave in takrat je dr. Frelih napisal-izvid normalen (Takrat smo bili sprejeti v Pediatrično kliniko v Ljubljano, zaradi polivanja oz., ker se je moji hčerki pri podiranju kupčka včasih zataknilo. Pri tem pa so ji naredili vse preiskave od glave do nog in o celebralni paralizi ni bilo nikoli govora. Se pa je tudi to polivanje oz. zatikanje uredilo še pred 4 mesecem njene starosti).

Sedaj pa bi vas rada vprašala:
Ali bi dr. Frelih takrat pri UZ glave že oz. moral opaziti, če bi bile kake posledice raznih možganskih poškodb? Ali pa je možno, da bi se te pojavile kar same po 3 mesecu starosti, ali pa če jih ni bilo videti takrat, naj jih nebi bilo tudi sedaj? Ali pa mislite, da je možno, da mojo hčerko ponovno pošljejo na slikanje glave?
Saj v sporočilu, ki ste ga napisala g. Ani ste res tudi vi omenila, da je hipotonija posledica raznih možganskih poškodb…..

Lepo vas prosim za odgovor oz. vaše mnenje. In resnično vas lepo prosim, da me razumete in niste huda name, ker vas toliko sprašujem.

Glede vašega prejšnjega sporočila, pa bi rada povedala, da je od samega začetka, ko smo izvedeli, da je najina hčerka hipotona, resnično veliko napredovala, res da zelo počasi, ter da se še niti ne plazi. A če pogledava nazaj v mesecu maju ni niti še sama sedela, sedaj pa sedi. Njeno napredovanje je meni in možu vedno v vzpodbudo. Tako, da sedaj pridno delamo-telovadimo naprej in upamo, da se bo v mesecu do dveh pričela počasi plaziti.

Lepo se vam zahvaljujem, ker ste moja prijateljica in mi stojite ob strani. Lep pozdrav Marta

Marta,

Na UZ glave se vidijo poškodbe možgan, na pa posledice poškodb.

V kolikor je omenjeni zdravnik UZ glave označil kot normalen – to pomeni, da ni bilo vidnih možganskih poškodb. V kolikor bi bile prisotne (ali pa zdravnik ne bil popolnoma prepričan) bi vas še naročil na kontrolne preglede.

Kar ste omenili v zadnjem odstavku – to naj vam bo izhodišče za trenutke, ko boste želeli obupati.

Nisem »huda«, ker sprašujte – saj zato je ta forum. Zato, če vas zanima še kaj, vprašajte.

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (14-08-04 21:30)

Draga Marta oglašam se po dolgem času, ker mi prej moj malček tega ni dopuščal. Zelo malo spi.
Rada bi ti povedala da sem z prvim otrokom hodila na nevrofizioterapije od njegovega tretjega meseca pa do leta 1X na teden nato pa do 15 mesecev na 14 dni. Pri 15 mesecih pa sem se od sreče jokala saj je naš fant shodil.
Nisem povedala tudi, da na začetku dijagnoze (hipoton) mi ni nihče upal 100% zatrditi ali bo hodil. Sedaj teka, skače in vse ostalo kar delajo 5 letniki.
Edino kar je je to da se boji peljati hitro s kolesom, teči po bregu navzdol,.. MALENKOSTI v primerjavi s tem kako so me prestrašili.
Sedaj pri drugem otroku pa je malce drugače, saj je zelo živahen. K nevrologu sem šla na svojo željo saj sem opazila nepravilnosti v njegovem obnašanju in gibih (zategovanje nazaj, glavica v levo sran,ramice vlekel nazaj) toda na žalost oz. srečo sem povedala da je bil prvi otrok na NFT mi je zdarvnica pokazala nekaj vaj in dejala da bomo sami vse naredili da bo z našim malčkom vse vredu. Niti kontrole nam ni predpisala.
sedaj hodimo približno na tri tedne naNFT privat k Potrč Jožici. Je zelo super.
Sedaj bomo stari 7 mesecev in že poskuša biti na vseh štirih.
Ne obupaj vsak otrok je oseba zase, tako da drugi otrok ni enak prvemu. Tudi mi smo rabili en čas da smo se odločili za bratca.
VELIKO SREČE ČIM VEČ PLAZENJA IN ČIM LEPŠE KORAK VAMA ŽELIM.
ŠE SE OGLASIM.

Sedaj gremo na NFT adijo.
lp Janja

Zelo lepo se ti zahvaljujem za tvoje sporočilo in vzpodbudo.
Mi res pridno delamo-telovadimo in se trudimo-pri tem mislimo pozitivno in tudi vemo, da nam bo uspelo.
Tudi vam vso srečo in lep pozdrav Marta