Delo danes:

Ustavljena raziskava
Brigite Ferlič Žgajnar, Ozadja

Bolniki z multiplo sklerozo čakajo na izsledke iz tujine in si tudi že plačujejo nekaj tisoč evrov vredno operacijo.

Navesti je treba vse; Komisija za medicinsko etiko NI dala soglasja k raziskavi, ker:

Predsednik komisije prof. dr. Jože Trontelj je pojasnil: »Raziskava ima za podlago zelo sporno hipotezo. To je sicer veljalo že v času, ko smo ocenjevali predlog raziskave prof. dr. Mira Denišliča in sodelavcev (iz Medicorja, op. a.), vendar je bilo v literaturi tudi nekaj pozitivnih poročil. Od lanskega poletja pa se je nabiralo vse več podatkov, ki niso podpirali pravilnosti domneve o povezanosti motenj venskega odtoka iz notranjosti lobanje in hrbteničnega kanala z multiplo sklerozo.« Kot je povzel, ni dokazov, da bi multiplo sklerozo lahko povzročile slabo prehodne vratne vene. »Čakamo še na rezultate večjih kliničnih študij, ki še niso končane. Vrh evropske nevrološke stroke pa je medtem že odločno odsvetoval terapijo s širjenjem vratnih ven.«
Komisija je o tej temi, o raziskavi prof. Denišliča s sodelavci in o novem predlogu z nevrološke klinike razpravljala na šestih sejah. »Predvsem zaradi nenatančnega obveščanja javnosti je zadeva postajala vse bolj kontroverzna, naraščal je pritisk bolnikov, ki so verjeli samohvali italijanskega profesorja Zambonija, da je iznašel odrešilno zdravljenje,« opisuje Trontelj. Poudarja, da je glavna naloga komisije za etično ocenjevanje raziskav varovanje bolnikov pred preveč tveganimi ali sicer neupravičenimi posegi v nedotakljivost njihovega telesa, v njihovo zdravje in življenje. »Taki posegi lahko povzročijo večjo ali manjšo škodo, če nastanejo zapleti. Dolžnost komisije je, da skuša odvrniti nevarnost takih dogodkov, posebno ko ne gre za prepričljivo korist, ki naj bi tveganje odtehtala. Poleg tega pa ne more izdati soglasja k obremenitvam bolnikov z neprijetnimi posegi, če ne moremo pričakovati potencialne koristi. Naposled mora biti raziskava na človeku znanstveno neoporečna. Če ni, je že samo zato neetična.

Čeprav berem sledeč odziv:

Facko
Čudna so pota gospodova, še bolj čudno je pisanje novinarke, ki simpatizira z ljudmi, ki so proti posegom in proti Medicorju in izraz članka je potem popolnoma na strani nasprotujočih. Sam sem preživel dilatacijo in moram povedati, da sem po njej veliko boljši in MS ne napreduje več, tako kot je zadnja leta pred dilatacijo. Ko sem se odločal za njo in dobil na preiskavi potrdilo, da imam stenozo, so moja pričakovanja bila le, da se napredovanje MS zaustavi, nikakor nisem pričakoval, da bom popolnoma ozdravel ali se celo pomladil za toliko let kot imam MS. Kdor pričakuje in upa naj kaj takega, je potem bolje, da ne misli na dilatacijo. Ker sem seznanjen z vprašanji in odgovorom novinarki, lahko mirno rečem, da je iz odgovorov povzela samo tisto kar je odgovarjalo njej in ne celetnega odgovora, tudi iz tega se vidi njena naklonjenost drugi strani.

Čudnežnega zdravila ne bo našel nobeden, so pa lahko izboljšave in s tem tudi bolj kvalitetno življenje in tudi to je veliko samo, če znaš cenit tudi majhne stvari.

Je članek res pristranski?

Povej mi, kaj naj naredijo, če je komisija za medicinsko etiko zavrnila njihovo vlogo?
In kako lahko KME glede na mnenja iz tujine še da pozitivno mnenje?

Morebiti se motim. Če sem pravilno razumel članek, je zavrnjena študija Nevrološke klinike Ljubljana in ne Medicorja. Mnenje iz tujine – negativno – se nanaša na vlogo Nevrološke klinike Ljubljana.

Morebiti se motim. Če sem pravilno razumel članek, je zavrnjena študija Nevrološke klinike Ljubljana in ne Medicorja. Mnenje iz tujine – negativno – se nanaša na vlogo Nevrološke klinike Ljubljana.[/quote]

Kolikor sem sam razumel, je zavrnjena študija Nevrološke klinike, ker rezultati raznoraznih študij po svetu na žalost ne dajejo pričakovanih rezultatov.

Ne, da so mnenja iz tujine negativna za vlogo nevrološke klinike, ampak da so mnenja iz tujine negativna za povezavo CCSVI in MS.

Predsednik komisije prof. dr. Jože Trontelj je pojasnil: »Raziskava ima za podlago zelo sporno hipotezo. To je sicer veljalo že v času, ko smo ocenjevali predlog raziskave prof. dr. Mira Denišliča in sodelavcev (iz Medicorja, op. a.), vendar je bilo v literaturi tudi nekaj pozitivnih poročil. Od lanskega poletja pa se je nabiralo vse več podatkov, ki niso podpirali pravilnosti domneve o povezanosti motenj venskega odtoka iz notranjosti lobanje in hrbteničnega kanala z multiplo sklerozo.« Kot je povzel, ni dokazov, da bi multiplo sklerozo lahko povzročile slabo prehodne vratne vene. »Čakamo še na rezultate večjih kliničnih študij, ki še niso končane. Vrh evropske nevrološke stroke pa je medtem že odločno odsvetoval terapijo s širjenjem vratnih ven.«

Članek je čudno napisan. Nekaj časa nisem vedel, kdaj je govora o kateri študiji in kaj hoče novinarka sporočiti.

Tudi dogaja se marsikaj. CCSVI + MS bolniki dobivajo svojo obnovitveno rehabilitacijo. Kako so jo dobili, če ni povezave med MS in CCSVI? Meni tukaj veliko ni jasno. Merc umika novo zdravilo proti MS iz tržišča. Zakaj, če se je govorilo, da bo to poleg Gilenye novo uspešno zdravilo?

Tukaj sem gledal pohvalne rezultate: CCSVI tracking. Bolniki govorijo, da je boljše po širjenju ven. Ne razumem, zakaj to govorijo, če to naj ni res?

Našel sem povezavo na youtubu. Tukej se nazorno vidi izvajanje širjenja ven. CCSVI procedure