Ne dolgo od tega kar sem odkril vas forum in sem prebral skoraj vse prispevke.Nikoli prej nisem pomislil ,da obstaja taksen forum tudi v Sloveniji.Sam zelo pogosto kontaktiram z pacienti iz Nemčije ter Združenih držav.Tam je namrec komunikacija med pacienti zelo razvita.

Najbolj v oci so mi na tem forumu padla prispevka o razvitosti nasega zdravstva v primerjav z evropskim ter prispevek o napredkih zdravljenja raka

1.Glede zdravstva v Sloveniji je tezko vleci paralele z zdravstvom v evropi in pa predvsem v ZDA.Slovenija zal na vseh podrocjih,tako tudi pri zdravstvu zaostaja za zahodnim svetom.Prav ZDA so trenutno glavno sredisce razvoja zdravil (tako kemoterapevtikov kot tudi razlicnih imunskih terapij) proti raku.Slovenija po mojem mnenju zaostaja za ZDA vsaj za 4leta.Primer zato pa je recimo uporaba monoklonskih protiteles v boju zoper razlicne vrste raka.V Nemciji recimo je uporaba le teh za zdravljenje B-KLL ze skoraj standard.Tam se je uveljavila tudi terapija FCR,ki kaze do sedaj najvecje remisije v zgodovini zdravljenja KLL.O teh terapijah v Sloveniji se zal nisem slisal.Mogoce pa so moje informacije napacne saj jih skusam dobiti zgolj iz interneta.Pisal sem tudi dr.Črnelču na KC v Ljubljani pa zal na mojo e-posto ni odgovoril.Pri tem bi rad omenil to,da so mi na vprasanja glede zdravljenja KLL odgovorili tudi zdravniki kot dr.Kanti Rai,dr.Hallek in se mnogo drugih.Menim ,da bi zdruzevanje pacientov doseglo izboljsanje kakovosti in pa strokovnosti zdravljenja.
2.Prav dejstvo,da pri mnogih vrstah raka cas igra kljucno vlogo je pomembno ,da Slovenija drzi korak z ostalim svetom.Tam pa so razvoji novih zdravil ze skoraj vsakdanjik.Prebral sem irenino mnenje o razvoju zdravljenja raka.V zadnjih nekaj letih je bil v svetu narejen velik korak naprej.Genska terapija kaze potencial popolne ozdravitve raka.Na primeru Gleeveca (zdravljenje KML) je dosezeno popolno ozdravljenje pacientov brez presaditve maticnih celic ali kostnega mozga.Kaj takega se pred nekaj leti nebi bilo predstavljivo.Moje informacije se navezujejo bolj na levkemije kot pa tudi na ostale vrste raka,zato navajam primere iz tega podrocja.
Zdravila kot so Gleevec pa sem preprican,da bodo v prihodnje postala bolj pravilo kot pa izjema.

Če kdo zeli kakrsnekoli informacije o B-KLL se lahko obrne na moj e-mail naslov.Imam kar nekaj prevedenih clankov o terapijah ter diagnostiki te bolezni.

Lep pozdrav.

Jurij

Dragi Jurij!

Z nekaterimi vašimi ugotovitvami se strinjam. V Sloveniji je manj ljudi, zato je (številčno) manj obolelih, ki bi se združevali v skupine. Ta forum izkorišča prednost interneta, na njem se tako zlahka srečujejo ljudje s podobnimi težavami in si izmenjujejo nasvete, čeprav so iz različnih krajev Slovenije in bi se v resničnosti težko sestajali.

Nekateri vaši očitki slovenskemu zdravstvu ne držijo, žal pa z vami ne bom mogla podrobneje in strokovno razpravljati, saj nisem strokovnjak onkolog in nisem seznanjena s prav vsemi zdravili, ki se uporabljajo v praksi zdravljenja raka. Dejstvo je, da je pri nas registriran preparat monoklonskih protiteles (Mabthera – rituksimab) in se uporablja za zdravljenje raka. Registrirana sta tudi fludarabin (Fludara) in ciklofosfamid (Endoxan). Po tem sklepam, da za FCR zdravljenje v Sloveniji ni nobenih ovir, če je strokovno utemeljeno pri danem primeru. (Imatinib je pri nas registriran pod imenom Glivec.) Morda je tista ovira, na katero ste naleteli, razmeroma velika neodzivnost naših strokovnjakov preko omrežja. Veliko tega gre na račun dejstva, da pri nas ni zasebnih bolnišnic za zdravljenje raka, skupaj s tem pa tudi, da so pri nas onkologi čez glavo zaposleni in preobremenjeni (zato npr. tega foruma ne vodi onkolog).

Koliko sem sama lahko presodila, Slovenija pri zdravljenju raka ne zaostaja dosti za svetom. Pravilno opažate, da v ZDA nastopa močna farmacevtska industrija, ki s svojimi preparati agresivno nastopa na tržišču. V ta namen se nenehno izvajajo raziskave novih zdravil. To je dobro, vendar se je potrebno zavedati, da za tem stoji močan finančni interes z vsemi posledicami. Le redko se je v medicini zgodilo, da bi bilo neko zdravilo nenadoma osupljivo uspešno in bi pozdravilo vse. Do zdaj se je tako dobro odrezal samo peniclin, kako pa so se kasneje bakterije nanj privadile in postale odporne, pa gotovo veste.

Večkrat sem pisala, da je napredek medicine dandanes mogoč v majhnih korakih. Žal so ti majhni koraki storjeni tudi zaradi preteklih slabih izkušenj, ko zdravilo ni bilo dovolj preizkušeno v predkliničnih preiskavah in je prišlo pogosto do katastrofalnih posledic zaradi nepredvidenih stranskih učinkov. Takrat se je mnenje javnosti o “čudovitem novem zdravilu” korenito spremenilo. Različni članki o novih zdravilih sejejo pri bolnikih in njihovih svojcih pogosto neutemeljeno upanje, ko se zdravilo niti še ni izkazalo za učinkovito, ali pa ima morda nesprejemljive stranske učinke. Zato se v Sloveniji onkologi večinoma držijo zdravljenja, ki je preizkušeno in za bolnike varno (ima sprejemljive stanske učinke). V Sloveniji so večinoma registrirana vsa zdravila, ki so se izkazala za uspešna v boju proti raku. Prav tako pa se pri nas občasno tudi izvajajo raziskave zdravil, v katere se lahko prostovoljno vključijo bolniki.

Zaradi majhne populacije je v Sloveniji v javnem zdravstvu seveda omejujoč faktor denar. Menim, da je glede na široko dostopnost zdravstvenih uslug v Sloveniji zdravstvo učinkovito – včasih glede na denarna sredstva in njihovo kronično pomanjkanje že prav čudežno. V ZDA zdravljenje raka bolniku ali njegovi družini praviloma precej izprazni žepe in vsak si ga niti ne more privoščiti.

Zahvaljujem se vam, da ste se oglasili in da ste pripravljeni posredovati dodatne informacije bolnikom, ki bi to želeli!

Lep pozdrav,

Irena

Pozdravljena Irena in Jurij,
….
dovolita se par osebnih in tujih izkusenj iz ZRN:

> Veliko tega gre na račun dejstva, da pri nas ni zasebnih bolnišnic za
> zdravljenje raka,

na tem mestu bi izgovorila bolj mocno besedo: da ni konkurence. V konkurenci se bo marsikdo primoran uciti dodatno, marsikaj spremeniti, izboljsati….

> skupaj s tem pa tudi, da so pri nas onkologi čez glavo zaposleni in
> preobremenjeni (zato npr. tega foruma ne vodi onkolog).

Drugje ni nic drugace. Tudi v tujini ne vodijo forume onkologi….
V Sloveniji pa ima premalo prizadetih bolnikov racunalnike. Vidim, da so skupine kot. npr. “si.alt.invalidi” prazne. To bi npr. bil naslov, kjer se bi dale marsikaksne izkusnje izmenjati. Laiki si verjetno tudi ne upajo pisati v moderirane forume.
Lahko pa tudi, da povsem slepo verjamejo zdravstvenem osebju in v svoji okupiranosti niti ne vedo kaj se dogaja…

> Koliko sem sama lahko presodila, Slovenija pri zdravljenju raka ne
> zaostaja dosti za svetom.

Vidim, da zaostaja v smislu alternativne medicine. Vsaj dokler se ni uveden zakon o zdravljenikih. V ZRN je alternativna medicina dostikrat vkljucena ze v koncept zdravljenja, tudi ze v bolnisnicah, ali pa gre bolnik se dodatno k Heipraktikerju. Ne po tem, ko je ze prepozno, dodatno pomeni tu istocasno. V Sloveniji berem v forumu za alternativno medicino le o nacinih s podrocja ezoterike, kar pa sploh ne spada h komplementarni medizini pri rakovi bolezni.

> Različni članki o novih zdravilih sejejo pri bolnikih in njihovih svojcih
> pogosto neutemeljeno upanje, ko se zdravilo niti še ni izkazalo za
> učinkovito,

Ja, setev upanja, ki jo razsirjajo v Sloveniji bioenergetiki, je v ZRN kazniva…

Eno zdravilo v rakovi bolezni se tudi ne more dokazati. Pokaze lahko le mocno delovanje, ki lahko tudi skodi.
Vecinoma novejsih zdravil v tem primeru deluje na immunski sistem. Kaj mi pomaga se tako zdrav imunski sistem, ce te imunske celice ne spoznajo rakovih celic, ker so le-te oblecene v posebno tkivo. Torej, dokler se zdrvastveno osebje ne bo dovolj spoprijelo z rakovo boleznijo in naredilo tak bioloski koncept, da se bo istocasno upostevalo vec kemicnih posegov in terapij na celotni fizioloski poti rakove bolezni, tako dolgo se bo hodilo v temi. Zakaj pa potem ozdravljajo v ZRN rakovi pacienti s komplementarnim zdravljenjem?

> Prav tako pa se pri nas občasno tudi izvajajo raziskave zdravil, v katere
> se lahko prostovoljno vključijo bolniki.

Skoda, da so taksna zdravila potem tako draga, da si jih posameznik ne more privosciti. (Tako npr. encimi WOBE MUGOS), ki lahko samo v enem efektivnem terapevtskem konceptu dokazano pomagajo; za encim sam pa je stran vrzen denar, ce ta ni vkljucen v celotno zdravljenje (da se celice ne komplementirajo in bodo lazje napadene…..). No, kot samostojno zdravilo bi verjetno tudi v Sloveniji ne imelo priznano ucinkovitost, ceprav si brez njega ne morem predstavljati enega clena verige zdravljenja rakove bolezni.

> V ZDA zdravljenje raka bolniku ali njegovi družini praviloma precej
> izprazni žepe in vsak si ga niti ne more privoščiti

V USA ima sugestija veliko moc, se dostikrat cudim, kako lahko ljudje nasedejo na tako prazne besede. Mnogo ljudi ne dojame razlage in nasede obliki reklame; prizadeti se obesijo na vsako slamico. V ZRN je reklama za zdravila kolikor toliko omejena in v zdravstvu je odgovornost na veliko napisana (predvsem pri alternativcih). Vsepovsod pa so tdi izjeme, ja 🙂

Z zanimanjem se vadim tudi v izrazanju slov. jezika:-)
Lep pozdrav
Vrba