Živjo!

Kot, da bi brala svojo zgodbo. In kako VSE je RES!
V enem od zgoraj navedenih vprašanj : ali bi imeli še enega otroka s posebnimi potrebami? Odgovor je NEEE!!!! Ampak ne zaradi otroka samega . Če bi bil še eden , bi ga imela rada ravno tako, kot prvega. Ne je zaradi vsega tega kar je napisala Nikita.
Ker vsak trka na naš materinski čut ,v tistem trenutku, ko pa ti otroci potrebujejo VEČ kot ostali zdravi otroci pa vsi starši ostanemo v glavnem sami.

To je edina resnica.

Nikita , zelo me zanimajo tvoje izkušnje. Delujem v Ligi proti epilepsiji , kjer smo se nekateri starši začeli načrtno ukvarjati s takimi in podobnimi problemi, ki jih imamo starši. Za 1. korak smo izdali zloženko z vprašalnikom o kakovosti življenja ljudi z epilepsijo in njihovih svojcev. Zloženko lahko dobiš v neuroloških ambulantah in po zdrav. domovih ter lekarnah. Vkolikor je ne dobiš lahko pokličeš na ul. stare pravde 2 na sedež Društva lige proti epilepsiji.

Namen vprašalnika: ugotoviti oz. poiskati čimveč stvari oz. težav s katerimi se srečujemo. S tem ,ko bomo začeli čim glasneje in organizirano opozarjati nase in na naše težave , več možnosti imamo, da nas kdo le sliši.

To je začetek. prosim pridruži se!

Lep pozdrav vsem !Vabilo velja tudi za ostale starše,ki imajo podobne težave. Vesna

Pozdravljena !

Slišala sem za to anketo. Le da je v naših lekarnah ni.
Bom pa še malo povprašala.
Tudi sama sem se že ukvarjala z idejo,da bi na našem koncu skušala kaj narediti za starše in otroke z epilepsijo oziroma da bi se vsaj povezali in pomagali drug drugemu z izkušnjami,nasveti ipd.
Vendar kaže , da ni zanimanja. Slišala sem mnenje zdravnikov,da je bolje , če starši čim manj vemo o izkušnjah drugih, ker potem ne počnemo drugega , kot da opazujemo svojega otroka in čakamo,kdaj se bo pri njem pojavilo isto stanje kot pri drugih ptrocih. Skratka,da je najbolje se držat sam zase in ubogat pristojne strokovnjake in predvsem čimmanj spraševat. Po načelu – manj ko veš,manj boli oziroma skrbi.
Opažam pa , da tudi veliko staršev , ki jih srečujemo po raznih ambulantah in strokovnih ustanovah , ne kaže kaj pretirano zanimanja za povezovanje in odkrit pogovor.
Ne razumem , zakaj. Čeprav si lahko mislim.

Kakorkoli.
Midva z možem sva odločena, da bova čimveč izvedela o tej bolezni, da bova na tekočem z najnovejšimi odkritji (kolikor je nam laikom to sploh mogoče),da bova odkrito govorila o naših problemih in vztrajala pri iskanju rešitev,ki bodo najini hčerki v prid. Ne rešitev , ki bi jo potisnila v osamo kakega zavoda, kjer bi zanjo vedeli le strokovnjaki in njej podobni revčki.
Ona in njej podobni otroci imajo vso pravico,da živijo normalno življenje med svojimi zdravimi vrstniki,ne pa da poslušajo idiotske pripombe v stilu “pa saj zgleda čisto normalna” !

Trenutno sem morda v malo slabši koži. Najbrž je kriva kronična utrujenost in nenehna skrb.Verjetno smo tudi preveč okupirani z vsem tem – pa saj v vsakdanji borbi s šolo,boleznijo,večnim čakanjem po vsehsortnih ambulantah,po večnem nihanju med upanjem in razočaranjem,ker nova zdravila spet ne učinkujejo… kakšni pa naj bomo ?!
Ampak… zunaj sije sonce,narava se prebuja , hčerka ima dobro obdobje … in moje razpoloženje spet raste 🙂

Vsem vam staršem,ki živite podobno kot mi,želim predvsem veliko,veliko poguma,vztrajnosti in sreče,ker te naše otroke sploh imamo !!!

Lep dan vsem !
Nikita