rak – požiralniku
Lep pozdrav. Vse pripomočke (predloge, vložke, plenice, pene za osebno nego) že poznam. Vesela sem, da ste nas opomnila na preležanine, ker ona ne bo povedala, da jih ima. Poskušamo jo pripraviti, da je čimveč pokončno, tudi kar se tiče sedenja. Smo pa čez vikend pridobili novo izkušnjo – preluknjala se je prehranjevalna cevka. Že cel dan poskušam v naši ambulanti pridobiti kako pametno informaci, pa vse do sedaj brezuspešno. Tudi odločbo o postrežnini in invalidnini je dobila ravno prejšnji teden (vloga je bila vložena julija). Če pa bi slučajno uporabljali prevezo za usta, to bi jih slišali!? Tega pa ne bi razumela kot njenega varovanja. Včasih tako čudno razmišlja, da je sploh ne poznam?!Sem pa opazila čez vikend, da jo obiski strašno izčrpajo (žlahta pač ne pozna na uro!).
Še enkrat hvala in lep pozdrav, Tanja
p.s.: mi imamo spet sonce in človeku da kar malo več moči.
Nenavadno se mi zdi, kje in kako se vam je lahko preluknjala cevka – predpostavljam da ta, ki je napeljana v stomo. Mi smo imeli bolj izkušnje s tem, da se je “iztaknila oz. iztikala kar velik del” /in to kar kmalu po vstavitvi/, ker so šivi popustili in potem smo jo prevezovali z obvezami in pritrjevali z obliži, da je ostajala na mestu in da ga, glede na stanje, nismo ponovno obremenjevali z posegi šivanja ipd. In ta cevka je tudi zelo debela, tako da si zelo težko predstavljam, kako se je lahko preluknjala in kje. Te prehranjevalne, ki se držijo vrečk, so pa tako za enkratno uporabo.
Če je dovolj dolga (kolikor je gleda ven in če je bolj na koncu), jo verjetno lahko tudi mirno en del odrežete, samo da je bo še vedno dovolj za pritrditev prehranjevalne cevke. Drugače pa so baje potrebne ponovne vstavitve z op. posegom – mogoče bi se obrnili po nasvet tudi na patronažno – običajno imajo več izkušenj, kot izbrani zdravnik.
Kar se pa tiče čudnega sprejemanja stvari, smo tudi mi to dobro poznali – ampak verjetno pri takih bolnikih to niti ni tako nenavadno (čeprav včasih misliš, da gre to tudi morda na račun poteka bolezni ?!)
Lep pozdrav tudi vam!
Lili, spet imao sonce, pa samo na zunaj. Mama je začela zelo težko dihati in že dve noči nič ne spi. Sedaj je bila na inhalacijah v ZD in ji je zelo odleglo. Sploh ne more več ležati. Se ji pa trgajo veliki kosi neke goste rumenorjave sluzi (kot katar). Ali imate kakšno podobno izkušnjo tudi vi?
Hvala za pomoč in prijaznost.
Lep pozdrav, Tanja
p.s.: na pljučih ni nobene vidne spremembe (spet smo slikali).
Lepo pozdravljena!
Žal je pač tako, da se običajno zadeve le še slabšajo in je malo mirnih trenutkov, ki človeka za kratek čas uspavajo v lažnem upanju, da se morda stanje umirja ali izboljšuje ali…..
S pravim dušenjem oz. pogostim težkim dihanjem nismo imeli izkušenj (čeprav je tudi včasih težje dihal), pač pa ni bilo nobenega spanja, kadar je imel te hude napade bruhanja sline, sluzi (viskozne prosojne, pa tudi gostejše, kot je drugače npr. iz nosa – gnojno), pene, ki pa je bila občasno tudi rdečkasto obarvana (kri). To se je dogajalo običajno vsakih nekaj dni: kot da se nekaj časa nekje vse to nabiralo in nato hotelo ven. Podlagali smo ga, da je ležal precej visoko (to običajno kar ves čas), ko pa je bruhal (in to je navadno trajalo kar cel dan in še ponoči, ko se je začelo) pa se je vsedel (dokler se je lahko), nato pa ležal na strani, da je lažje bruhal.
Zdravniki so nam ob takih težavah rekli, da gre verjetno?! za draženje pljuč, ker tvorba v požiralniku morda pritiska na pljuča in se naj bi v takšnih trenutkih tvorila povečana količina sluzi oz. pene. Prav tako so dejali, da se slina vedno tvori, samo običajno jo nevede požiramo avtomatično, bolnik z zaprtim prehodom v prebavila, pa jo lahko samo izbruha. Sama sem močno dvomila da bi bil glavni vzrok to zadnje, saj je nemogoče, da bi se tvorile takšne količine ( čez cel dan se je vsega nabralo tudi za nekaj polnih “ledvičk”, kadar je bilo zelo hudo).
Ker je bil tudi pri nas zimski oz. spomladanski čas, to je čas kurjenja centralne kurjave, smo veliko pozornosti poskušali posvečati tudi vlaženju zraka. Na radiator smo polagali mokre brisače in jih pogosto menjavali, ker je bilo boljše izhlapevanje, kot pri posodah z vodo. Pa še malo eteričnega olja, npr. smreke ipd. smo dali zraven, da je bilo bolj osvežujoče. Že tako so se mu sušila usta. In tudi mi smo doma nekajkrat poskušali narediti inhalacije, da bi lažje izbruhal, vendar nekako ni bilo vidnega učinka. In to bruhanje se mi je vtisnilo v spomin kot nekaj najbolj mučnega, kar žal nismo uspeli obvladovati in mu olajšati, tudi ne z zdravili za slabost.
Drugače pa lahko težje dihanje povzroči tudi zastajanje vode v telesu (lahko celo zalije pljuča), kar pa je lahko prav tako usodno, vendar so pri vas to verjetno izključili.
Želim vam, da so to le prehodni zapleti oz. da se nebi prepogosto dogajalo.
Tudi iz Štajerske sončen pozdrav!
To pa popolnoma zdrži. Avtomatično dajo vse bolezenske težave na račun osnovnega obolenja in zaradi tega zagotovo tudi kakšno stvar spregledajo oz. jo prepozno (ali pa sploh ne) začnejo zdraviti. Je pa res, da je za bolnike, ki ležijo zelo nevarna pljučnica, ki dostikrat sploh nima tipičnih znakov (kot si jih mi predstavljamo). Zato je zelo pomembno, da jo redno opazujete vsi, ki prihajate v stik z njo in zato ste lahko bolj prepričljivi, ko opisujete težave zdravnikom.
Lahko vam povem, da smo na ta način (ko so boleznenske težave, ki so se dodatno pojavile) pripisovali osnovnemu obolenju, skoraj zgubili očeta že v bolnici. Stanje po operativnem posegu se mu je nenadoma poslabšalo in ker je bil vikend, (takrat veste kako je v bolnici z zdravniki – samo dežurni, ki ne sprejemajo odločitev o nadaljnjem poteku zdravljenja) sem šele v tretje, ko sem ga dobesedno za rokav privlekla do očetove postelje in ga moralno zavezala za odgovornost, če kaj ne ukrenejo dosegla, da so se začeli zanimati dovolj zanj. In k sreči pravi čas – imel je tako sepso (CRP 274 – še vedela nisem, da lahko gre tako visoko), da so zadnji čas ukrepali. Sicer so mu že prej dajali antibiotike, vendar žal niso bili dovolj močni. Ravno tako je bilo, ko je postal nenadoma zmeden. Za to naj bi bile krive metastaze v možganih. Ker sem bila prepričana, da temu ni tako (če ves čas zadeve spremljaš, si pri pregledih, poznaš izvide in navsezadnje tudi človeka poznaš) sem zahtevala da mu slikajo glavo. Pokazalo se je, da imam prav – metastaz ni bilo, zmedenost pa je povzročila kombinacija in doziranje zdravil, ki jih je prejemal. Ker je bil kar mesec dni v bolnici moram reči, da so potem kar upoštevali tudi moje mnenje. Ker smo bili blizu in nam niso omejevali obiskov, smo z izmenjavanjem pokrivali pravzaprav skoraj ves (dnevni) čas hospitalizacije. Razen kakšne ure ali dve vmes, smo bili pri njemu od 8.00 ure pa do 18.00 zvečer. Tudi hranili smo ga dostikrat sami, ko je še lahko jedel. In tako smo lažje sledili in videli vse spremembe, ki so se pri njemu pojavljale. Zdravniki, ki so ga videli par minut na dan, prav gotovo vsega tega niso mogli videti in spremljati.
Danes pa sneženi pozdrav!
In res je snežen. To kar ste doživljal z očetom sem jaz doživljala isto v začetku leta s svojim očetom, ki bi bil že pokojni, če ne bi “bila nesramna”. Pa še ena informacija: zredili smo se za 2 kg. Kako podobno se vse odvija, kot pri vas. Sedaj hodimo na urgenco ZD na inhalacije (po 15 minut) in ji vsaj delno tisti trenutek zelo pomagajo. V petek sem govorila s svojo zdravnico, ki je bila dežurna in ji je tudi predpisala te inhalacije. Vprašala sem jo, če ji to lahko kaj škodi, pa me je potolažila, da naj se tega ne bojimo, ker moramo gledati samo na to, da ji čimbolj olajšamo. Se pa tumor prirašča na sapnik in zato jo tako duši. To sem tudi zvedela šele v petek. Kaj bi dala da bi………
z velikimi snežinkami se poslavlajm, Tanja – HVALAAAA!
Žal se soočate z napredovanjem bolezni, kar je vedno hudo in boleče. Pri vas se bodo, kot kaže, pojavljale težave tudi z dihanjem, zato bi bilo morda dobro, da se že sedaj počasi pripravljate na to. Lahko se začnejo težave čez kakšen vikend, ko so zdravniki težko dosegljivi, zato bi bilo verjetno dobro, da pridobite vse možne informacije (in pripomočke), ki bi jih lahko v takšnem primeru potrebovali. Neskončno so dolge minute, ko ob kakšni akutni situaciji ali izbruhu neznanih težav čakaš prihod zdravnika in si povsem nemočen, če nisi poučen oz. pripravljen.
Veseli pa me, da je pridobila na teži in se vsaj telesno počutje izboljšuje. Tako bo prav gotovo veliko bolj pripravljena na morebitna dodatna zdravljanja oz. posege.
Čimbolj mirne in prijetne praznike vam želim, še posebno pa vaši materi!
Lepo se imejte in lepo pozdravljeni!
Draga Lili, že dolgo se nisva slišali. Stanje pri nas je tako, da smo po kontroli (06. 01) šli včeraj v bolnico. Mama ima zelo otekle noge, včeraj ponoči je, ko je šla na WC padla (sreča, da se ni nič poškodovala) zelo je dehidrirana, ker so ji splošni zdravniki predpisali za odvajenje vode Laseks, pa oteklina na nogah ni posledica otekanja zaradi srca pač pa zaradi oteženega dihanja. Sedaj dobiva injekcije Dexametazola (2 dozi), obliži so povečani na 50 mg, poleg obližev ima še en tablet S…., skratka ni bleščeče. Tudi njena osebna zdravnica je pri istem onkologu in sta se včeraj v bolnišnici videli. Smo pa čakaliiiiii na posteljo in človek je utrujen od tega, ko vidi, koliko ljudi je bolnih. Da pa o parkiriščih v Ljubljani ne govorim! Kriminal!!! Če pa pošlješ bolnika z rešilcem, nič ne veš, tako da jo raje vozimo sami.
Lep dan vam želim, Tanja
Res se nisva že kar nekaj časa pogovarjali, ampak je že tako, da pride včasih obdobje zatišja, ko nekako človek potrebuje biti samo sam s seboj, potem pa ponovno začuti potrebo po kontaku z dugimi. Pravite, da je vaša mama morala v bolnico zaradi zapletov, ki so se začeli pojavljati. Moram reči, da so ti dnevi tudi zame zelo boleči, saj se živo spominjam trenutkov pred točno letom dni, ko se je pri nas začela kalvarija, ki se je tako žalostno končala.
Namreč tudi naš oče se je točno 9.1. pri padcu v kopalnici poškodoval (seveda je hotel, kljub že prisotni oslabelosti, vse sam) in je bil nato hospitaliziran najprej zaradi poškodbe, nato pa se je nadaljevalo z njegovo osnovno boleznijo – operacija, vstavitev stome, kriza po njej, še en padec iz postelje v bolnici in nato čez mesec dni odpust.
In potem je sledilo veliko, veliko upanja na izboljšanje, ki je za krajši čas res nastopilo in nato postopoma vse ostalo, o čemer sva se že dosti pogovarjali.
Upam in želim, da se stanje vaši materi umirja in da bo čimprej postalo tako stabilno, da se bo lahko vrnila domov, saj ji, tako kot večini, to prav gotovo pomeni največ. Vam pa bo naklonjenih še nekaj dragocenih trenutkov z njo, ki jih nikar ne zamudite!!
Upam, da se kmalu oglasite s kakšnimi dobrimi novicami.
S prijaznimi pozdravi in mislijo na vas se poslavljam…in podoživljam svojo nenadomestljivo izgubo.
Draga LIli, če bi imela vaš naslov, bi se vam osebno zahvalila. Žal je moja mami 10. 01. končala boj z življenjem in kot ste rekla je bilo dihanje tisto, ki ji je vzelo življenje (zadušitev). Kruto je to, da je morala umreti v bolnišnici, toda mislim, da ni imela tako slabih izvidov, da bi jo vzeli v bolnišnico umret. Tudi oni niso željni tega. 14. 01. smo jo pokopali, sama pa sem dobila visoko vročino in očitno gripo, zato se vam oglašam šele danes.
Iskrena hvala za vse. Če mi pošljete svoj privaten naslov, se vas bom še kdaj spomnila. Moj el. naslov je: [email protected].
Hvala in lep pozdrav, Tanja
Draga Tanja!
Ne vem kaj naj rečem, saj v takih trenutkih nobena beseda ni čisto prava, ker enostavno ne more biti.
Nekako sem slutila, da se nekaj dogaja, ampak vseeno sem upala, da le ne nekaj dokončnega… Vendar mi je vaš dolgotrajni molk dal vsak dan bom misliti, da verjetno ne bom več brala vaših upajočih besed in srčnih želja po okrevanju vaše mame. Pa čeprav sem na trenutke pomislila, da sem preveč pesimistična in da je le kaj drugega prišlo vmes, da se trenutno ne oglašate več….
Iskreno, iskreno mi je žal in izrekam vam svoje najgloblje sožalje!
Vedite, da je v takšnih trenutkih človek najbolj osamljen in mora bolečino na vsak, njemu svojstven način, prebolevati…. in to traja in traja.
Bodite močni zase in za svoje najdražje, ki vas potrebujejo.
Oglasim se vam še na vaš e-mail.
S toplimi pozdravi!
Res bom vesela, če se bova še kdaj slišali. Brez vas in vaših izkušenj bi mi bilo zelo težko in najbolj sem hvaležna vam Lili in dr. Štefančiču v kočevskem ZD, ki mi je takoj povedal kaj nas čaka. Bolečine pa se ne da opisati in ko sem sama je zelo hudo.
Pa saj moramo živeti naprej in ohraniti lepe spomine. V kotičku srca pa imeti prostor za ljudi, ki jih ni več in si jih imel rad. Tudi za vas bo v mojem srcu vedno poseben kotiček. Še enkrat hvala za vso vzpodbudo, pomoč in tolažbo.
Upam, da se mi res oglasite po el. pošti. Do takrat pa lep pozdrav,
Tanja