RAK NA POŽIRALNIKU ALI GRLU
Pozdravljeni!
Do pred kratkim je diagnoza rak bila za mene nekaj, kar se ne more zgoditi naši družini. Še posebej ne očetu, ki je še ta trenutek zelo vitalen, športno aktiven kljub svojim sedemdestim letom. Celo življenje je živel zdravo, ni poiskusil alkohola, ni kadil, sedaj pa ima diagnozo rak na požiralniku. Glede na to, da o tem raku praktično ne vemo ničesar, se obračam na vas, da me usmerite, kje bi lahko pridobila največ literature in informacije o tej vrsti raka. Malce sem brskala po netu in videla, da ta oblika raka nima ugodne prognoze ozdravitve, prav tako pa so podatki že kar zastareli. Zanimajo me predvsem oblike zdravljena, statistični podatki uspešnosti zdravljenja in pa seveda kako ga s primerno hrano ohranjati v čim boljši kondiciji. Oče še čaka na CT, nato konzilij, kjer se bodo odločili za oblike zdravljenja.Trenutno še ne vemo v kakšnem stadiju je bolezen, izvedeli bomo po CT, ki ga bodo opravili v naslednjih dneh. Zanima me ali obstaja kakšna organizacija ali skupina, kjer bi lahko našli potrebne informacije, saj smo v tem trenutku zmedeni in prizadeti vsi in bi nam kakršni koli napotek kako reagirati in kako se spopasti s to boleznijo prišel zelo prav. Oče je trdna osebnost in vem, da se bo 110% spustil v boj, skrbi pa me, ali bomo vsi družinski člani, še posebej moja mami dovolj močni. Zanima me ali obstaja kakšna pomoč oziroma literatura, kjer bi dobila napotke, kako lahko pripravimo našo mami, da bo očetu stala ob strani in se ne bo zlomila. Za vsako informacijo, napotek izkušnjo vam bom zelo hvaležna.
Pozdravljena!
Najprej me zanima ali ima raka prav na požiralniku? Ali mogoče samo grlo? Namreč, v ustih, žrelu in naprej proti želodcu je veliko “predelov” kjer se lahko začne rak in se različno imenujejo. Moj oče je star 57 let in je tudi maja dobil diagnozo; sicer rak orofarinksa (ustnega dela žrela). Začel se je na jeziku. Ima tudi zasevke v bezgavkah.
Res pa je, da imajo raki na različnih mestih glave in vratu zelo različno prognozo. Najslabše je gledat različne dobe preživetja, ker so to že starejši podatki, dandanes pa je na voljo veliko novih zdravil in oblik zdravljenja, zato bodo verjetno dobe preživetja v prihodnosti (že od zdaj naprej) daljše.
Moj oče je dobil 35 obsevanj (vsak dan v tednu, 7 tednov) ter hkratno kemoterapijo enkrat tedensko. Prejšnji teden je začel.
Kar se tiče literature, poskusi “poguglat” naše strani kar pač najdeš… KO boste imeli natančno diagnozo in TNM klasifikacijo (T – velikost tumorja, N – ali so zajete okoliške bezgavke, M – prisotnost metastaz po telesu).
Od postavitve diagnoze do začetka zdravljenja je pri mojem očetu trajalo dva meseca. Je pa to kar normalna praksa, tudi v tujini ni veliko hitreje.
Pridružila sem se tujim forumom, kjer sem videla, da imajo enako zdravljenje kot pri nas in tam dobim največ informacij. Pri nas je le-teh resnično malo in so skope ali pa zastarele. Meni zelo pomagajo ravno informacije in izkušnje ljudi, ki so zboleli za čisto enako ali podobno obliko raka kot jo ima moj oče. In da imajo potem tudi podobno obliko zdravljenja. Vejretno bo to pomagalo tudi tebi.
Pozdravljena!
Hvala za povratne informacije. Rak je prav na požiralniku, ni v ustni votlini. Tudi manjše bolečine pri prehranjevanju so v predelu prsnice. Trenutno še nima večjih težav s prehranjevanjem, razen občasna bolečina oz. občutek zastoja hrane in kašelj. Tudi hujšanja ni ali kakšnih drugih znakov, ki se identificirajo pri tem raku, fizična aktivnost glede na starost pa nad povprečjem. Sem že sama poiskala informacije na tujih straneh, sedaj sem predvsem proučevala strokovne članke in sem ugotovila, da so na naših straneh resnično skopi in zastareli podatki. Sedaj imam bolj jasno sliko o tem raku in vidim, da obstajajo opcije in da je življenska doba daljša. Ko prvič slišiš besedo rak pomisliš na najhujše. Na tujih fourumih še nisem bila, najprej moramo počakati na kompleksno diagnozo, kje točno na požiralniku je lociran rak in v katerem stadiju je.
Kako pa tvoj oče sprejema terapije, ali so reakcije hude? Ali se zdravi v Ljubljani ali Mariboru? Ali ga dnevno vozite ali je v bolnici?
Želim ti lep dan.
Ja, ti se raje kar izobražuj na tujih straneh, ker je naše zdravljenje rakov glave in vratu enako kot pri njih. Oz. je dandanes že zelo individualno in vsak bolnik ima tim zdravnikov za sabo, ki mu predpišejo zdravljenje, ki paše točno njemu in ni pavšalno oz. enako za vse. Je odvisno od velikosti in razširjenosti raka, spremljajočih bolezni, splošne psihične in fizične kondicije itd.
Super, če je tvoj oče v dobri kondiciji – je to super pogoj za začetek zdravljenja in mu lahko predpišejo tudi bolj agresivno zdravljenje, ker ga lahko prenese.
Moj oče zaenkrat nima drugih znakov kot rahle slabosti in izguba apetita. In kar nekaj tesnobe kljub temu, da je psihično močna oseba. Baje, da kemoterapija tudi na psiho vpliva in je to čisto normalno. Se pa trudi jest čeprav ni veliko apetita. Ko pa apetit pride pa hitro nekaj poje oz. izkorsti tisto priložnost, da se naje. Itak pravijo, da pridejo stranski učinki obsevanj šele po kakem tednu ali dveh in nastopijo v kar hudi obliki: izguba sline oz. zgostitev sline, pekoče grlo, rdeča koža na območju obsevanja…. Jesti bo moral bolj pasirano, skrbeti za hidracijo itd….
Če želiš, si lahko dopisujeva preko maila, jaz sem itak naštudirala vse oz. doktorirala iz njegovega raka :). Aja, če ima tvoj oče kaj preveč teže je to samo dobrodošlo, ker si potem lahko “privošči”, da med zdravljenjem shujša. Ko boste zvedeli za obliko zdravljenja, ki ga bo dobil naj prej dobro skrbi za fizično kondicijo in naj je veliko kalorične hrane…
Moj mail naslov je preveč razpoznaven, pa ne bi želela tu z imenom in priimkom… Če imaš kakšnega ti, ki ga lahko objaviš tu, mi prosim napiši. Če ne, bom pa poskušala jaz kakšnega odpreti.
Lp!
Meni je zdravnik v Bogenhausenu rekel, da imajo dobre izkušnje z lokalno kemoterapijo pri raku v požiralniku. Poslala sem jim neko slovensko italijanko z zelo slabo prognozo. Kadar mi ni odgovorila na Mail, sem že pomislila, da je izgubila borbo s časom.
Naenkrat pa se je javila iz klinike v Burghausenu in je poročala, da je zadnjič tukaj in da so ji pomagali, da nima več raka. Povezala se je z nekim homeopatom v Italiji, ki jo bo podpiral z omelo. Ker nismo bile v rednem kontaktu, ne vem, kolikokrat je bila v Burghausenu; lahko pa jo vprašam, če koga zanima. Žal naše zavarovalnice ne plačajo stroškov.
Obstojajo še mnogi drugi načini, kot je protonsko zdravljenje ali pa z rentgenskimi žarki…Tam je tako natančno, da obravnavajo na ta način tudi tumorje v očesu, brez da bi poškodovali vidni živec, roženico ali mejno možgansko tkivo…
Ne, gospa Vanaja1, drugod je drugače. Tuji forumi selektirajo teme, tam ne boste našli pri zdravljenju raka tem kot so Soda bikarbona, Kurkuma, Hrustanec, Genoderma, Aloa, Bioenergetik in Dieta …
lp
Driva hvala za informacije.
Nisem dobro razumela, kakšen način (lokalna kemoterapija) zdravljenja izvajajo v Bogenhausenu? Za protonsko zdravljenje sem slišala. Kolikor sem pridobila informacije to izvajajo samo v nekaterih ustanovah. Žal v Sloveniji ne -ali pa? Ali ima kdo kaj več informacij glede tega ali zdravljenja z rentgenskimi žarki? Za katere bolnike pride takšno zdravljenje v poštev? Kakšni so rezultati tega zdravljenja in stranski učinki?
Vanaja1 hvala za možnost kontaktiranja. Pošiljam ti moj mail: [email protected]
lp
Se opravičujem, nisem mogla prej odgovoriti. Včasih moram ugasniti računalnik ali pred telefonom pobegniti iz stanovanja ;o) včeraj je bil en tak dan.
Lokalna oz. regionalna kemoterapija, ki jo izvajajo v Bogenhausenu je ciljno usmerjena kemoterapija na tumor. To pomeni, da se citostatik infundira v žilo, ki vodi v tumor ali v tisti organ, kjer je tumor… Drugi deli telesa se izolirajo.
Pri tem se ne sme pozabiti, da rak ni lokalno omejeno obolenje; tumor je samo simptom rakave bolezni. Vseeno je to boljši postopek, da se tam, kjer je fokus raka oz. tumor zdravi z (do 30x) močnejšimi odmerki oz. da se medtem ohranijo tudi zdrave celice v drugih delih telesa.
Oja, v Sloveniji imajo to tudi. Poleg bazične aparature leži nekje v skladišču še en modul za ekstremitete (roke, noge). Mogoče kaka nova politična zadeva, kako se dolgoročno investira, če je preveč denarja. Ali naš egoizem, ko hočemo barantati, da nas za tisti denar, kar je stala aparatura, izobrazijo v strokovnjake. Zato je v OI po njihovem mnenjuletno 50 bolnikov , ki jih s to aparaturo ne zdravijo. Ne verjamem, da je rak na okončinah tako pogost. Od 100 primerov mi je poznan samo en primer na nogi… V uporabi pa je že HIPEC, ampak to je podobno (ko se citostatik infundira v trebušno votlino v kombinaciji s hipertermijo; tu sta mi znana samo 2 primera).
Pa četudi imajo samo dva modula za regionalno kemoterapijo… tudi za druge module ne napišejo priporočila za tujino, ker bi obremenjevali zavarovalnico, sami pa čakajo, da bo k modulu za ekstremitete prišel še kak drug modul, ali kdaj se bodo pripravljeni izobraževati, da bi to lahko tudi uporabljali? Jaz si tudi ne kupim helikopter, če ga ne znam uporabljati. Moj predlog bi bil, da se kupijo zdravnika, ki to že zna, tako kot si države prodajajo športnike ;o)
—
O protonskem zdravljenju sem našim tudi že priskrbela informacije, je tudi zelo pricizno, podobno lazerskemu. Tule je link: http://www.rptc.de/ Zgoraj levo je jezik, lahko izberete nemškega, angleškega in ruskega.
lp
Pozdravljeni,
moram se takoj oglasiti v bran OI. Pred dvema letomaso mi na OI naredili izolirno perfuzije ekstremitete. Pri tem izolirajo ekstremiteto in dajo lokalno kemoterapijo. Operacija ni nedolžna in traja kar nekaj ur. Jaz sem ostala v bolnici 3 tedne, čeprav je predvideno 1 teden. Ne vem pa, če to lahko naredijo tudi pri raku v požiralniku. Sem skeptična. Kako bi izoliral in kako bi speljali krvni obtok.
Prijeten dan še naprej.
Gospa „dre“,
ne vem zakaj bi Vi morali braniti OI. Za nekaj, kar sami trdijo?
Seveda je moja informacija kak dan starejša; vašo izkušnjo pa vseeno ne morete posploševati. Ne bi jaz spekulirala, zakaj ste bili Vi v bolnici tri tedne, drugi ostanejo pri tem postopku samo en teden. Vedno lahko pride tudi do komplikacij.
Vseeno me veseli, da se je sploh nekdo javil; da vemo, da le niso nabavljali tega modula zaman ;o)
Nič zato, če ste skeptični, … če jaz nekaj trdim in nekdo nekaj ne verjame, potem mu želim povedati, da obstojajo tudi ljudje na svetu, ki ne lažejo in eden od njih sem jaz :o)
Nastaja pa že spet novo vprašanje ali na požiralniku ali v požiralniku; izvidov iz italjanščine ni bilo treba prevajati. Vem, da se ni dalo operirati. Kako pa oni to speljejo, lepo Vas prosijm, to se je treba učiti in šolanje stane denar. Kolikokrat je morala iti na kemoterapijo tudi ne vem, ker ni bila moj pacient.
lp
Driva, pozdravljna,
zgornja posta, kjer navajaš informacije o aparaturi in njeni uporabi na OI, bi bilo s tvoje strani primerno podkrepiti še s konkretnimi podatki in navedbami virov teh informacij, sicer bodo ljudje težko verjeli navedbam. Če se “problematika”, če obstaja, ne podkrepi z verodostojnimi informacijami, je težko kaj spremeniti na bolje.
Lep pozdrav v Nemčijo. 🙂
Kristina
Vir: http://www.rs-rs.si/rsrs/rsrs.nsf/I/KC7DF4C7B9F741B60C12578940034D2C5/$file/OI_PP09.pdf
str. 48, 49 in še na drugem mestu
lp
draga vanaja1, glede na to, da si si marsikaj prebrala, ti prilagam tudi naslednjo povezavo, ker si pač omenila raka ustnega dela žela.
http://www.onko-i.si/fileadmin/onko/datoteke/dokumenti/radiology_suppl1_5.pdf
lp
Pozdravljeni
Vem da je ta stran že kar stara. Ampak ne vem več kam bi se obrnila. Moji mami je diagnosticiran rak na požiralnuku in je žau že pustil zasevke tudi drugot. Zanima me kako priti to omenjenega zdravnika v Bogenhausenu. Zelo bi ji rada pomagala ampak ne vem kako. Čakamo pa na odločitev konzilija kaj se bodo odločili glede zdravljenja pri nas. Rada bi pa tudi srugo mnenje.
L.p