Zakaj moj otrok nima ne bratca ne sestrice

Pred kratkim sem peljala hčerko k zdravniku in ko sva tako čakali, da pridemo na vrsto, je žena zraven mene začela pogovor.
»A je to vaš edini otrok, gospa, ali jih imate še več?«
Čeprav nisem bila pretirano razpoložena za pogovor, nisem hotela biti nevljudna in sem ji odgovorila:
»Ja, ona je edinka.«
»Joj, gospa, menda ja ne boste ostali na enemu otroku? Veste, kako pravijo, eden otrok kot nobeden.«
Pisano sem jo pogledala, ampak sem se odločila, da bom raje tiho, ker mi še na pamet ne pride razlagati naključnim mimoidočim svoje razloge, zakaj imam takšno življenje kakšno imam, ampak, gospa se ni dala zmotiti.
»Veste, če nisem preveč radovedna, zakaj pa imate samo enega otroka? Jih ne morete imeti več ali jih nočete imeti?«
Zdaj sem že resnično bila šokirana nad njeno predrznostjo, ampak sem še naprej bila tiho.
»Dandanes imeti le enega otroka je precej navadna reč, toda jaz imam rada otroke, veste…«
No, zdaj mi je že odneslo pokrov in se več nisem niti trudila biti prijazna in se smehljati takšni vsiljivosti. Toda, ona je nemoteno nadaljevala z razlago svojega mnenja:
»Poglejte mene, gospa, imam poškodovano nogo, ampak imam dva otroka. Včasih me noga kar hudo boli, ampak nič ne de, ker jaz resnično imam rada otroke.«
K sreči naju je sestra ta hip povabila v ordinacijo, sicer bi po vsej verjetnosti povedala vsiljivi gospe, kar ji gre! Najbolj so me »dvignile« njene besede, ki jih je nenehno poudarjala, kako ona »res ima rada otroke.« Mogoče me to niti ne bi v taki meri vrglo iz tira, če ne bi ne vedoč in v lastni netaktnosti odprla moje, še precej boleče rane… Krik v moji duši je ostal nem in slišen samo meni:
»Saj tudi jaz imam rada svojega otroka, bolj kot kogarkoli, ali karkoli na tem svetu!«
Toda, kako naj razmišljam o veliki družini, ko sem komaj čakala, da hčerka zraste in da lahko sama poskrbi zase? Zdaj je že dovolj stara, da si sama vzame jesti, gre v kopalnico in se preobleče, brez moje pomoči… Zdaj me več ne potrebuje za take vsakdanje, male reči… Zdaj zgolj rabi le mojo ljubezen in podporo, tega pa ima več kot dovolj. Toda, »škoda« je bila narejena in moje misli so znova zajadrale v nemirne vode preteklosti… Spomini so se vračali in znova udarjali tja, kjer najbolj boli… na nedolžna otroška vprašanja. »Mami, zakaj jaz nimam bratca ali sestrice? Jaz bi tako rada imela koga za igranje. Ne maram biti sama…«
To obdobje njenega poizvedovanja, zakaj vsi v vrtcu imajo brate ali sestre, razen nje, se je začelo nekje okrog njenega tretjega leta, da bi se postopoma prenehalo čez leto ali dva, ko se je v svoji otroški razočaranosti sprijaznila z dejstvom, da bo ostala edinka… Zdaj je že velika. Zdaj razume… Verjamem pa, da ji ni vseeno, toda, srečna sem, da me vsaj obsoja ne…
Nosečnost je bila rizična, porod težak in dolg, toda v primerjavi s tem, kaj je sledilo, je nosečnost sama bila otroška igra. Čeprav je bila zelo priden dojenček, ki sploh ni jokal, tudi takrat ko je bila bolna ne, je moja skrb zanjo bila izredno naporna in sem lahko srečna, da sem zraven sebe imela družino, ki mi je pri tem bila v veliko pomoč. Dvigniti otroka iz kadi, se pripognuti in jo položiti v posteljico, jo nositi na rokah k pol ure oddaljenemu zdravniku na pregled, je zame bilo skrajnje naporno, toda, bila sem prepričana, da gre le za poporodno utrujenost. Ko pa se je takšno stanje nadaljevalo še naprej, sem vedela, da porod s tem nima nobene veze in da je v celi zadevi nekaj drugega narobe. Ko pa so na vrsto prišli prvi koraki in otroška zvedavost, je nenehno tekanje za njo bilo prav zahtevno in nič kaj lahko delo. Le neverjetna materinska trma mi je omogočala, da sledim zdravemu otroškemu ritmu otroka, ki je ravnokar začel raziskovati svet in naravo, ki ga obkroža. V veliko pomoč mi je bil soprog, ki je vskočil vsakič, ko me je »zmanjkalo«, pa tudi takrat, ko je na mojemu obrazu opazil da nujno potrebujem počitek. Zahvaljujoč njemu, ki se je podil za njo, ko se je prvič s kolesom podala v zanjo nov, vznemirljiv svet, ki jo je držal na rokah in z neverjetno nežnostjo jo učil plavati, čeprav se je bala vode, ji pomagal nadeti smučke in se spustiti po zasneženih strminah navzdol, moj otrok danes lahko reče, da njeno odraščanje ni utrpelo trajnih posledic zaradi moje omejene fizične zmogljivosti…
In kako sem v takih razmerah lahko razmišljala o še enemu otroku, če so moje moči že takrat bile pod resničnim vprašajem?
Še enkrat sem se morala odpovedati svojim sanjam. Moja hčerkica nima bratca ali sestrice, toda ima naju dva, ki jo neskončno in brezpogojno ljubiva. Še danes se s hčerko igrava igrice iz njenega otroštva:
»Mami, jaz te imam rada, več kot ti imaš rada mene.«
»Nemogoče!« odvrnem jaz »Jaz te imam rada od tod pa vse do zvezd!«
»Jaz pa tebe imam rada vse do zvezd, pa še preko zvezd!«

In, ravno ta moj sonček, moja hčerkica je razlog, ki me drži pri življenju. Ni me prosila naj jo rodim, prišla je po najini želji in skozi naju, in je tukaj, da raste v objemu najine ljubezni. Včasih je tako zelo težko! Moja hčerkica si zasluži le najboljše, toda kaj, če moje najboljše, preprosto ni dovolj zanjo? Včasih se mi zdi, da se je rodila že kot »stara« duša, ujeta v otroškem telesu s pogledom polnim razumevanja, kot bi imela že celo življenje za seboj. Ve da pišem in čaka na priložnost, ko se bom umaknila od računalnika in potem naskrivaj prebira mojo intimno izpoved, ki je zdaj vse več kot le moja intima. Pretvarjam se, da ne vem za najino malo skrivnost in nadaljujem s pomivanjem posode, ko mi objokana poleti v objem in mi s tresočim glasom pove:

»Mami, rada te imam! Saj ti ni treba s menoj igrati odbojko in hoditi na plavanje, samo bodi tukaj. Bodi moja mami! Ni boljše mamice na svetu.«

»Ja, od kje se to zdaj vzela, ljubi otrok?« – nadaljujem z najino malo igro, »saj veš, da tudi jaz tebe imam najraje na tem svetu. Zakaj pa jokaš?«

»Mami, prebiram tvojo zgodbo. Prosim, ne mi tega prepovedat! Jaz vem, da mi želiš le najboljše in vem da me skušaš zaščititi od vsega neljubega v mojem življenju, toda, stara sem skoraj štirinajst let in ne morem rasti pod steklenim zvonom. Prav je da vem, kako se počutiš in mi je hudo zate.«

»Ravno zato gre, nočem, da ti je hudo zame! Sicer ni lepo, da si brez vprašanja prebirala moje besede, ampak, ko si to že naredila, nočem, da bi bila nesrečna zaradi tega! Toliko lepega je v mojem življenju, najlepše pa kar imam si ti! Če boš jokala, ne boš več brala kar pišem. A sva se zmenili?«

»Mami, a me sploh poslušaš? Saj nisem brala tvoje besede iz računalnika, saj sem jih prebirala na forumu! Če že cela Slovenija lahko ve kako se počutiš, mar ne misliš, da tudi jaz imam enako pravico do tega, da vem kako se počuti moja lastna mati?«

Gledam jo in se sprašujem, če ta otrok res ima le štirinajst let… in vidim, da se smehlja… nič več solz na njenem lepem otroškem obrazu, temveč le izraz hvaležnosti, da se v tišini misli, strinjam s najino malo igrico, ki se imenuje »Ne vem, da veš.«

»Rada bi le, da mi dovoliš, da tudi jaz napišem kar čutim. Obljubiš?«

»Ne vem. Toda, obljubljam, da bom razmislila o tem. Kaj pa bi rada napisala?« – povsem po materinsko me premaguje drobcena radovednost.

»Prebrala boš na forumu, tako kot sem morala jaz, ker si svoje berilo skrbno skrila pred menoj.« – je povedala moja nagajiva najstnica in mi podarila še en močen objem, eden tistih, ki ti jemljejo dih in te navdajajo s toliko merico ljubezni, da veš kako je zgolj zaradi tega objema, kljub vsem oviram na tvoji poti, vredno živeti.

Moje ugotovitve o FM

Kot sem že prej omenila, po preselitvi v Maribor, smo se priklopili na medmrežje in sem, omejena v svojih zmožnostih in gibanju, začela raziskovati zapleteni svet virtualnosti. Veselilo me je, da kljub svojem bivanju v stanovanju, lahko marsikaj izvem in mi ni treba hoditi v knjižnico, kje itak nisem našla gradiva, ki me je zanimalo.
Večina knjig v knjižnici je bila na temo revme ali multiple skleroze in podobnih avtoimunskih bolezni, ki so pri meni zdaj že bile izključene, tako da odgovore na svoja vprašanja, žal, v knjižnici nisem mogla najti. Enkrat, ko mi je bilo posebno hudo, iz čistega obupa sem se usedla za računalnik in vtipkala iskalnik besede »kronična utrujenost«, kajti, verjeli ali ne, še vedno sem mislila, da moje bolečine izhajajo le iz utrujenosti. Samo da nisem mogla dojeti, kaj je lahko razlog, da se človek 24 ur na dan počuti utrujenega, pa čeprav samo leži in nič ne dela, ko spi več kot 10 ur na noč, in se zbudi utrujen kot da bi kopal kanale nenehno deset dni brez počitka. Ko si sam sebi edino merilo počutja, takrat misliš, da je to to, in da si preprosto utrujen. Bilo kako bilo, še vedno ne vem natančno kaj pomeni utrujenost. Takrat nisem vedela kako drugače naj opišem svoje počutje, ki je nihalo med kronično zaspanostjo in obupnimi bolečinami, ki so me spremljale vsak sleherni dan mojega življenja. Seveda sem dobila cel kup zadetkov, toda, ena spletna stran mi je pritegnila pozornost, in sicer, stran na kateri sem našla podatke o Forumu kronična utrujenost na MON-u. Takrat sem sploh prvič slišala za ta spletni portal, plus tega sem se komaj privajala na internetno delo z računalniki. Kliknila sem na priloženo povezavo, ne vedoč, da je ta moment bil presoden za mojo prihodnost. Prvih nekaj mesecev sem le začudena prebirala prispevke na forumu in se našla v marsikateri zgodbi, ki je tukaj bila objavljena… Nisem mogla verjeti! Čeprav v celi zgodbi ni bilo nobenega razloga za veselje, sem vseeno bila vesela in hkrati presunjena, da je poleg mene, še toliko ljudi z podobno življenjsko zgodbo. Bilo je žalostno prebirati toliko osebnih, človeških tragedij, hkrati pa je bilo razsvetljujoče spoznanje, da v svojih bolečinah in svojem trpljenju nisem bila sama. V svetu v katerem sem se do takrat gibala, jaz sem bila edina s katero je nekaj bilo hudo narobe, edina, ki se je »brez razloga« počutila tako strašansko bolna, edina, ki je bila tako različna od večine drugih ljudi. Se pravi, če nas je zares toliko, ne more biti, da je vse to le v naših glavah! Če nas je toliko, pomeni da je nekaj na vsem tem, kar je vredno raziskovanja in bolj podrobnega preučevanja! Saj ne more biti, da smo vsi mi namišljeni bolniki! Enaki simptomi, enake bolečine, enake bolezni, ter enake človeške dileme in nerazumevanje, ki smo jih bili deležni. Bila sem resnično presenečena, iskreno presunjena in prvič v življenju sem začutila kanček upanja in majhen žarek svetlobe, ki se je prebijal skozi trdno izgrajeno trdnjavo dosedanjih negativnih izkušenj. Prvič sem slišala za diagnozo »fibromialgija« in »sindrom kronične utrujenosti«. Do tega momenta sem tudi sama gledala na vsako svojo bolezen ločeno, in se spraševala, kako je le mogoče, da en sam človek ima toliko različnih bolezni. Podala sem se v raziskovanje obsežnega gradiva, ki je bilo dostopno na internetu, prebirala vse kar se mi je zazdelo količkaj zanimivo. Ker pa je večina gradiva objavljena na tujih spletnih straneh, sem sproti začela obnavljati svoje znanje angleščine, kako si bi lahko pomagala z informacijami, ki so mi bile na voljo. Prvo kar mi je »padlo v oči« je bilo dejstvo, ki mi je osebno bilo že predobro znano, me pa ni niti malo razveselilo, in sicer, da diagnoza ni mogoča z nobeno laboratorijsko ali rentgensko preiskavo, tudi če bi mikroskopsko pregledali odvzeto tkivo, vsi izvidi bi bili v mejah normale. Pogoj za diagnozo so večmesečne difuzne mišične bolečine in obstoj ti. na pritisk bolečih točk, ki se jih bolnik včasih sploh ne zaveda. Le da sem se jaz svojih še predobro zavedala, ko sem jih našla po čistem naključju, še preden sem sploh slišala za njih. Kockice mojega mozaika so se začele lepo počasi postavljati na svoje mesto in sem v prebranem le našla potrdilo svojih izkušenj in svojih domnev. Od v medijih naštetih bolečih točk, pri meni ne manjka nobena, pa še premalo jih je.
To je obenem tudi glavna razlika med sindromom kronične utrujenosti in fibromialgijo, kajti obe bolezni imata podobne simptome, le da je pri kronični utrujenosti, kot se vidi iz samega naziva, v ospredju utrujenost; pri fibromialgiji so pa v ospredju bolečine. Sicer pa, ta dva sindroma pogosto gresta roko pod roko ena z drugo, skoraj da ni bolnika, ki boleha za FM, da ni kronično utrujen in obratno, skoraj vsak bolnik s kronično utrujenostjo trpi za bolečinami. Opazila sem, da posamezni viri celo trdijo, da je sindrom kronične utrujenosti le simptom in spremljevalec fibromialgije, ne pa samostojna bolezen. Namreč, določeni odstotek bolnikov za FM nima občutka bolečin, temveč le hudo utrujenost in ostale spremljajoče simptome, ki se prepletajo pri obeh boleznih.
Čeprav je bolezen v svetu uradno priznana že od leta 1990, ko je Ameriško revmatološko združenje postavilo tudi kriterije po katerih se bolezen lahko prepozna, in sicer: razprostranjene bolečine po celem telesu in vsaj 11 na otip bolečih točk, še vedno ogromno število ljudi ostaja samih s svojimi bolečinami izza zaprtih vrat in visokega zidu nerazumevanja.
Sicer pa, ne glede na to če človek ima diagnozo ali ne, če izgleda ne vem kako zdrav, če so izvidi ne vem kako neoporečni, treba je upoštevati njegove bolečine in njegovo trpljenje, kajti, živeti s kroničnimi bolečinami pomeni ne samo neverjeten pogum, pomeni hkrati pravo umetnost. Umetnost življenja. In, nenazadnje, tudi težak, vsakdanji boj za preživetje.
Obstajajo različne teorije o vzrokih pojava FM, toda, dejstvo je, da še danes nihče ne ve kaj je vzrok, da se bolezen pojavi pri nekem posamezniku, zakaj eni obolevajo, drugi pa ne, kljub podobnemu načinu življenja, podobni prehrani ali pa recimo, kljub podobni genski zasnovi. Najpogostejša domneva je da bolezen lahko izbruhne po kakšni infekciji ali stresnem dogodku v življenju, ki je osebo tako močno pretresla, da se je njeno življenje dobesedno postavilo na glavo. Lahko tudi vidimo, da se FM pogosteje pojavlja v družinah, kje že vsaj en član družine boleha za skrivnostnimi mišičnimi bolečinami , ki jim ponavadi ne najdejo vzroka. Če oba starša imata simptome FM, možnost da otrok zboli za FM proporcionalno raste. To dejstvo govori v prid teoriji, da je bolezen lahko ( ne pa tudi nujno ) dedna.
Moje osebne izkušnje potrjujejo to teorijo, kajti, moja mati je vso svoje življenje preživela v nepojasnjenih bolečinah in še danes trpi, jaz imam FM, moja sestra pa zaenkrat ne kaže znake bolezni.
Eni na FM gledajo kot na povsem samostojno bolezen, drugi pa menijo, da je FM lahko tudi spremljevalka kakšne druge bolezni, ali pa rezultat določenega neravnovesja v telesu, ali presnovne napake. Osebno menim, da je oboje mogoče, namreč, razlogi za izbruh bolezni se lahko razlikujejo od posameznika do posameznika, toda končni rezultat je enak – življenje v bolečinah. Ko smo že pri bolečinah ( kajti, bolečine so samo ena plat sindroma te bolezni ), enostavno se moram odzvati na teorijo, po kateri so ljudje, ki bolehajo za kronično bolečino, občutljivejši na bolečine od preostale populacije, ter da je njihov bolečinski prag veliko nižji kot pri ostalih.
Menim, da je moj bolečinski prag dokaj visok, kajti, vso svoje življenje živim v bolečinah in se še kar dobro nosim z dejstvom, da se vsak moj dan začne in konča z bolečinami. Za primerjavo: rojevala sem dvanajst ur in imela hudo močne popadke, ki so boleli do nebes, ampak sem svojega otroka prinesla na ta svet v popolni tišini in brez odvečnih besed. Hkrati so pa zdravi ljudje, ki niso vajeni bolečin in zastokajo ob najmanjšem glavobolu, ko pa dobijo gripo se obnašajo kot da so v terminalni fazi kakšne smrtno nevarne bolezni. Torej, čigavi bolečinski prag je večji? In kaj, pravzaprav, bolečinski prag je? Moja sposobnost prenašanja hudih bolečin, ali dejstvo da me boli? Če človeku pulijo zob brez injekcije, bolečine so zelo močne. Enako boli mene, kot tudi mojega soseda. Dejstvo pa je, da bova reagirala različno. Po mojem skromnem mnenju, bolečinski prag ni odsotnost bolečin, temveč način na katerega se odzivamo na bolečine. Torej, teorija po kateri bolniki za FM že najmanjši dotik čutijo kot bolečino zaradi znižanega praga bolečin, pri meni enostavno ne drži. Ne more biti bolj preprosto. Boli zato ker smo bolni.
To je dejstvo, če ga priznali ali ne. Žalostno je le, da je človek, ki je sčasoma že itak izgubil dober del svojega človeškega dostojanstva, mora vsakič znova in znova dokazovati, da ni namišljeni bolnik, temveč da resnično trpi v svojem vse manjšem in vse bolj omejenem svetu.
Prišla sem do še ene ugotovitve, in sicer, da je kljub trditvam posameznikov, kako se FM najpogosteje javlja po 40. letu starosti in se vse prepogosto pripisuje starosti, resnica povsem drugačna. Namreč, res je mogoče, da se bolezen pokaže v vsej svoji grozoti, ali se diagnosticira ( če se sploh ) v poznejših letih, toda, sindrom fibromialgije svoje korenine navadno zasidra še v otroštvu ali zgodnji mladosti, le da se jih ne zavedamo, bodisi zaradi tega ker simptomi še niso tako zaskrbljujoči, bodisi zaradi tega, ker se bolniku niti ne sanja kaj se z njim dogaja. Pot po kateri bolnik hodi v iskanju odgovorov na svoja vprašanja je zelo dolga in zelo mučna; torej ni nič nenavadnega, če komaj na svoj štirideseti ali petdeseti rojstni dan dobi diagnozo, ali se vsaj seznani s svojim resničnim stanjem.

FM – bolezen tisočih obrazov

Fibromialgija je resnično bolezen tisočih obrazov, zato ji rečemo Sindrom fibromialgije. Simptomi so lahko tako različni in »kreativni«, da jih tudi pri najboljši domišljiji, človek ne more ustvariti sam, četudi se bi neznansko trudil in si prizadeval po najboljših močeh. Značilno pa je, da čeprav vsi trpijo za podobnimi simptomi, ne obstajata dva identična bolnika. Vsak bolnik je svet zase. Pri meni so na primer, v ospredju bolečine in utrujenost, pri drugemu je to lahko »megla v glavi« ali depresija, tretjega pa najbolj mori kronična utrujenost ali nespečnost, ki mu greni življenje. Torej, gre za skupek bolezni, ki napadajo človeka, lahko hkrati, lahko naizmenično po nekem svojem nepričakovanem zaporedju. V tej bolezni ni logike. Ni moč predvideti, kaj, kako in kdaj bo bolezen naslednjič udarila. Ni moč predvideti koliko bodo trajali simptomi niti v kakšni meri se bodo tokrat okrepile naše težave. Težave pa so, kot sem že rekla, lahko zelo različne. Najpogostejši in najbolj značilni simptomi so: slab spanec, pogosto nočno prebujanje ter sindrom nemirnih nog, zaradi katerega se lahko sredi noči sprehajamo po stanovanju, jutranja otrdelost in okorelost, boleči sklepi in mišice, boleče točke, jutranji ali dnevni glavobol, neprenašanje močne svetlobe, vonja ali hrupa, pozabljivost, nezmožnost koncentracije, vzdraženi trebušni organi ( driska ali zaprtost ), ginekološke težave ( boleči spolni odnosi ter boleče menstruacije ), težave s sečili, pogoste ali kronične glivične infekcije ( candida ), občutek suhih ust, oči in nosa, anksioznost in depresija.
Seveda, to je le običajni, zoženi seznam težav, s katerimi se bolniki vsakodnevno srečujejo. Poleg tega, lahko opazimo, da se pri bolnikih z FM bolj pogosto kot pri navadni populaciji, pojavljajo različne alergije ( na cvetni prah, pršice, kemikalije in podobno ), netolaranca določene hrane, pogosteje virusne in bakterijske infekcije, težave s ščitnico in ščitničnimi hormoni, različne presnovne motnje, migrenski in tenzijski glavoboli, sinusitis, ter različne druge telesne senzacije, ki jih po navadi zdrav človek ne zazna ali vsaj ne doživlja tako močno in moteče, kot jih doživlja bolnik. Pogosto lahko opazimo pospešeno izpadanje las, slabe in zlomljene nohte, modrice vsepovsod po telesu, najpogosteje, po nogah, čeprav se ne spomnimo, da se bi kje udarili ali se na kaj naslonili. Potem so tukaj lise in izpuščaji na koži, nepojasnjena srbečica, rdečilo, močno popokane kapilare ali kakšne druge spremembe na koži, zobni kamen in ponavljajoči se karijesi kljub rednim zobozdravniškim pregledom in še cela paleta pisanih simptomov.
Včasih je zelo težko, da ne rečem, skoraj nemogoče, ugotoviti, a je kakšna bolezen zgolj rezultat fibromialgije, ali je mogoče fibromialgija rezultat kakšne druge bolezni, ker je celotna slika bolnikovega stanja tako navidezno nepovezana in nelogična, da je težko slediti pravo nit in najti pravi vzrok za nastale težave. Navsezadnje, vprašanje, kaj je bilo prvo »Kokoš ali jajce«, za bolnika nima nobenega pomena. Tisto kar si bolnik srčno in tako močno želi, je le olajšanje njegovih težav, ne glede na to kaj jih je povzročilo.
Sama imam 98% vsega navedenega in si zdaj lahko predstavljate en navadni obisk zdravniške ordinacije in kako bi izgledal moj odgovor na rutinsko vprašanje: »Kaj vas muči, gospa?« , če bi hotela odgovoriti na zdravnikovo vprašanje!
Dolgoletna izkušnja me je naučila, kako naj si sama pomagam pri določenih težavah in to je bila navadna metoda »preizkusa in napake«, dokler nisem našla vsaj majhno olajšanje za posamezne težave. Tako sem sčasoma ugotovila, da mi, ko me sredi noči zbudijo krči v nogah in ko mi ne dajo spati, najbolj pomaga če grem v kopalnico in noge stuširam v mrzli vodi, ali pa zmočim nogavice in jih za nekaj časa dam na noge in tako preženem nadležni »sindrom nemirnih nog«. Ugotovila sem tudi, da moj stari in visoki vzglavnik mora iti stran, kajti po takšnem spanju se obvezno zbudim z bolečinami v vratni hrbtenici in posledično, tudi z migreno. Starega sem zamenjala za majhnega, ki ga lahko namestim pod vrat in tako zmanjšam nepravilni položaj hrbtenice pri spanju. Opazila sem tudi, da najbolj spim ko ležim na hrbtu, najslabše pa, ko spim obrnjena na levo stran. Če v sobi ni popolna tišina in tema, ne morem spati, pa tudi če zaspim, se pogosto prebujam in znova težko zaspim. Pogostem nočnem sprehajanju do stranišča se izognem tako, da je moj zadnji obrok, ki ga zaužijem najpozneje ob sedmih zvečer, in takrat gre za zelo lahko prebavljivo hrano. Pomaga tudi, če preskočim popoldansko kavo, ki je znana kot diuretik, ali pa nasplošno, prevelike količine tekočine v poznem, popoldanskem času. Na polici poleg postelje imam vedno pripravljene čepke za ušesa, kajti moji sosedje so včasih zelo »razposajeni« ob poznih nočnih urah in je to edina rešitev, ki mi pomaga prebiti koliko-toliko mirno noč. Hrup in svetloba sta naša sovražnika številka ena, posebno ko se skušamo odpočiti ali naspati.
Zdravo telo ima sposobnost regeneracije in se človek po prespani noči zbudi svež in odpočit. Pri fibromialgikih mišice delajo 24 ur na dan brez počitka. V kakšnem stanju se nahajajo naše mišice si lahko predstavljate, če si zamislite človeka, ki npr. nabira grozdje v vinogradu, potem odhiti v službo kje dela naslednjih osem ur, ko se pa vrne domov nadaljuje svoje delo, vse do naslednjega jutra, ko se spet odpravi v službo. Če bi zares poznali takšnega človeka, bi vas verjetno preplavilo sočutje do njega in se bi spraševali, kako dolgo lahko živi na takšen način, brez oddiha in brez počitka. Tako živimo z fibromialgijo. Brez oddiha i brez počitka. 24 ur na dan.
In res, sprašujem se, kako dolgo lahko tako živimo brez posledic?

Nekje sem prebrala da trden spanec prežene utrujenost in da je fibromialgikom potrebno posebno pozornost posvetiti ležaju na katerem spijo. Med ostalimi se, kot zaželeni in učinkoviti priporočajo ležaji ki se oblikujejo po telesu, različne vodne postelje in čudežni vzglavniki. Rada bi le povedala, da moje izkušnje govorijo nasprotno. Preizkusila sem že različne ležaje, postelje, vzglavnike in četudi izgledali ne vem kako udobni, vseeno sem se prebujala v istih bolečinah kot prej in moja jutranja okorelost ni bila nič manjša. Prepričala sem se, da stereotip ki nasplošno velja, da šteje le tiso kar drago plačaš, ne prinese nujno olajšanja, ki si ga želiš. Iz lastnih izkušenj lahko povem – čudežnih ležajev ni.
Slab spanec je le ena plat fibromialgije, toda zelo pomemben, kajti človeške moči in rezerve so omejene in ravno v spanju se telesne in umske sposobnosti obnavljajo, in ko se to zaradi bolezni ne dogaja dalj časa, lahko pride do »sindroma pregorevanja«, ko se bolnik dobesedno sesede in postane zgolj živčna razvalina. Pacient takrat praviloma začne obiskovati psihiatra in se zateče h antidepresivom, ki mu pomagajo vsaj do neke mere izboljšati splošno počutje, oziroma, mu pomagajo ven iz totalnega telesnega in psihičnega kolapsa.
In ravno takrat se najdemo na tisti sporni točki; »kaj je bilo prej, kokoš ali jajce«. Lahko govorim le v lastnem imenu in ko že imam priložnost, naj še enkrat glasno in jasno povem: Jaz nisem bolna, ker sem depresivna – jaz sem depresivna ker sem bolna!
Temu se lahko reče povratna ali posledična depresija.

Najtežja so jutra

Še ena značilnost FM je ta, da so bolečine zjutraj najhujše in da je splošno počutje bolnika ob prebujanju na njegovi najnižji točki. Spomnim se svojega otroštva, ko so mi jutra bila najljubši del dneva in ko sem se z neizmernim veseljem podala v še en novi dan. Danes so jutra moj najslabši del dneva in najbolj sovražim trenutek prebujanja, ko odprem oči in se zavedam, da me znova čaka še ena jutranja »grozljivka« imenovana »vstajanje iz postelje in začetek novega dne«. Ljudje se zjutraj prebujamo na zelo različne načine. Eni skočijo na noge že po prvem alarmu svoje budilke in se napotijo v kopalnico, drugi radi poležijo »samo še pet minut«, kako temu radi pravijo, tretji pa malo »pomeditirajo« preden vstanejo iz postelje in se podajo v nove vsakdanje obveznosti. Pri zdravemu človeku so njegovi gibi povsem spontano in naravno usklajeni s signali, ki jih telo sprejema iz možganskih centrov in mu ni treba razmišljati o tem, kateri gib bo naslednji in kaj je potrebno narediti, da njegov idealni stroj imenovan »telo« brezhibno in popolnoma normalno funkcionira. Narava je že sama poskrbela za to, da je gibanje takšnega človeka samo po sebi samoumevno in ne zahteva posebnih naporov.
Jaz ne sodim med njih. Moja so jutra nekaj prav posebnega in zahtevajo neverjetno močno samodisciplino in veliko samokontrole. Moje zmožnosti in moje želje že dolgo ne živita v soglasju. Signali, ki jih moje telo dobiva iz možganov, se nekje spotoma porazgubijo in ukazi, ki jih možgani pridno pošiljajo mojemu telesu se znajdejo pred težko nalogo, kako prepričati telo, da deluje v skladu z zastavljenimi cilji. Včasih je to prava vojna pri kateri gre za to kdo bo tokrat zmagal, možgani ali telo?
Opazila sem, da zvok budilke, zlasti če je močan, slabo vpliva na moje počutje, kar je po vsej verjetnosti v zvezi z mojim neprenašanjem hrupa. Takrat je moje počutje slabše kot po navadi. Veliko bolje prenašam spontano prebujanje, ki ga spremlja tišina, ker tako imam na voljo dovolj časa za temeljito prepričevanje svojega telesa, da naredi svoj prvi, jutranji korak.
Prvi korak je tisti najtežji. Telo je še zaspano, mišice in udi okoreli in imam močen občutek oteklosti v vseh sklepih. Podplati mi žarijo, kot bi hodila po žerjavici, kolena so šibka in se počutim krhko in nestabilno. Bolečine in otrdelost v predelu vratu sta izredno močni in glavo pokonci držim le z veliko težavo. Imam čuden občutek kot bi vsak moj ud deloval sam zase, brez kakršnekoli logike in sinhronizacije med seboj. Če »prehitro« vstanem, me zanese v levo, ali desno stran in potem z muko lovim ravnovesje, ali iščem kakšen predmet katerega se bi oprijela. Včasih takšno prebujanje spemlja tudi neznosna migrena, ki me dobesedno ohromi za kar nekaj časa. Če imam sreče in tableta deluje, tako da mi uspe pregnati glavobol, lahko razmišljam o nadaljevanju svojih aktivnost, če pa ne, edino kar mi še preostane je vrnitev v posteljo, kje prebijem naslednjih dvanajst ali štirinajst ur, dokler migrena spontano ne izgine sama od sebe.
Ponavadi rabim vsaj uro ali dve, da se vsaj za silo spravim k sebi in postorim tisto kar je ta trenutek treba postoriti brez odlašanja. Tisto uro ali dve si priskrbim tako, da se zbudim preden se zbudita soprog in hčerkica, če sploh želim narediti tisto kar sem si začrtala in če se želim izogniti stresanju svoje slabe volje na tiste, ki jih imam najraje. Nisem od tistih, ki se radi zgodaj prebujajo in to ni moja izbira, to je le način, »trik«, ki mi omogoča znosnejše jutro zame in za mojo družino. Jutranja telovadba zame ne pride v poštev, kajti po telovadbi se počutim še slabše in moje bolečine se še bolj okrepijo. Svoje okorele mišice spravim v »dobro voljo« le z normalnim gibanjem po stanovanju in z zelo previdnimi in zmernimi gibi. Edina vaja, ki si jo lahko privoščim in ki mi prinese olajšanje, je rahlo razgibavanje vratu in previdno rotiranje v levo in desno smer. Ta čas dokler skušam razgibati svoje telo, hkrati treniram svojo psihično zdržljivost in si v tišini jutra, s preprosto metodo avtosugestije, dopovedujem vsakič znova da zmorem še en novi dan.
Ko se moja družina zbudi, stanovanje že diši po prvi jutranji kavici, na mizi pa je zajtrk za najino hčerkico in nasmešek za dobro jutro. In sem preprosto srečna zgolj zaradi dejstva, da mi je še enkrat uspelo!

Bolečine na sto in en način

Kot sem že omenila, po definiciji WHO je fibromialgija »prisotnost nepojasnjene, široko razprostranjene bolečine, ali zbadanja po celem telesu«….
Hm… ko tako berem definicijo bolečin za katerimi trpimo bolniki, se mi zdi tako suhoparna, poenostavljena in neosebna, tako šolski naučena in tako neuporabna. Če bi, recimo, bila zdrava oseba, ki je v medicinskem slovarju poiskala pomen besede »fibromialgija«, se mi bolezen sploh ne bi zdela tako huda in resna kot je; verjetno bi, kot mnogi drugi pomislila – bolečina kot vsaka druga bolečina, saj tudi druge ljudi boli. Res je. Le da pri FM beseda »bolečina« ima neverjetno pisano in široko lestvico svojega delovanja, neverjetno »domišljijo« pri izbiri načinov kje in kako bo napadla ter nepogrešljivi faktor presenečenja. S svojo neverjetno iznajdljivostjo in raznolikostjo, ji uspe presenetiti tudi svojega lastnika, ki že misli da ga nič več na tem svetu ne more presenetiti in da je do zdaj izkusil že vse variante bolečin, ki so sploh možne. Kakorkoli že, fibromialgija je mojstrica bolečin, ki ji treba pošteno priznati, da kot vsaki pravi mojster skrbi, da svoje delo v vsakem oziru opravi čimbolj uspešno in nadvse temeljito.
Edino v kar je bolnik lahko prepričan in kar stoodstotno ve, je dejstvo, da bo vedno tukaj, nekje ob njem in pripravljena za naslednji napad.
Ne ve pa odgovore na vprašanja:
1) Kdaj bo udarila
2) Kje bo udarila
3) Kako bo udarila
4) Koliko bo trajalo, in
5) Kdaj bo prenehalo.

1) Vprašanje »Kdaj bo udarila?« navdaja bolnika z občutkom strahu, nenehnega pričakovanja neizogibnega, anksioznostjo in depresijo. Tole povzroča dodatno zmedo v bolnikovemu življenju, kajti, namesto da sproščeno in mirno živi, ter uživa v trenutkih, ko se počuti dobro, nekje v svoji podzavesti neguje strah in pričakovanje, ki ga hromi in mu ne da miru. Na temelju lastnih izkušenj, bolnik si ne upa organizirati življenje, planirati obiske ali izlete, pa tudi, ne glede na to koliko drži do obljube, jih nerad daje, ker ve, da jih mogoče ne bo mogel izpolniti. Če se ta trenutek počuti še ne vem kako dobro, je povsem nemogoče vedeti, kaj se lahko zgodi čez borih petnajst minut. Ta trenutek mogoče brez težav opravlja običajna hišna opravila, čez petnajst minut se lahko zgodi, da ne bo mogel vstati iz postelje in brez tuje pomoči oditi do stranišča.

2) Bolečine so nepredvidljive. Lahko so kronično prisotne in vsesplošne, ter nikoli ne zapustijo svojega gostitelja. Lahko so občasne in menjajo svojo lokacijo, kako se jim zahoče. Bolnik si danes s težavo uredi pričesko, ker ne more dvignit svojih rok, popoldan ga lahko useka v križu, tako da ne more premakniti nog. Naslednjega dne se lahko zgodi, da ne more dvignit glave z vzglavnika, ker ima občutek, da mu skozi glavo leti tisoč jeznih sršenov, ali pa so bolečine v vratu tako hude, da boli že sama misel na kakršenkoli premik. Včasih je navadno zaužitje hrane skoraj nemogoče, ker bolnik ne more premakniti čeljust zaradi močnih bolečin. Ko se pa prvič zgodi, da bolnik začuti močno bolečino v predelu srca, ki se širi v levo roko, se lahko močno prestraši, ker misli, da gre za srčno kap. Bolečine, torej, lahko udarijo bilo kje, lahko razpadaš po šivih, lahko pa te boli le levo stopalo. Le, da je to, ko potrebuješ stopalo, da se postaviš na lastne noge, prav slaba tolažba.

3) Poglavje »Kako bo udarila?« je še posebej zanimivo. En isti bolnik lahko ima občutek, da je vsaka bolečina drugačna od tiste na katero je že vajen. Včasih se v enem samem dnevu bolečine vrstijo kot po tekočem traku in se močno razlikujejo po načinu kako boli. Bolečina je lahko topa in stalna, lahko je nenadna in prebadajoča, lahko je pekoča in takrat se bolniku zdi, kot bi nekdo »zakuril« ogenj znotraj njegovega telesa. Meni osebno je najhujša bolečina tista, ki jo lahko opišem le z besedami »električna bolečina«. Zdi se mi kot bi nekdo spuščal elektriko skozi moje mišice, nenehno ali v presledkih in ta zvrst bolečine je na moji lestvici bolečin na samemu vrhu, ker jo čutim kot najbolj neprijetno in jo najtežje prenašam. Bolečine lahko napadejo tudi kožo, na posameznih delih, kot je npr. lasišče, lahko pa tudi kožo v celoti. Koža lahko boli na dotik, lahko boli sama po sebi, pa peče kot bi na njeno površje položil vročo mokro krpo in jo nenehno dodatno segreval. Bolečine se lahko osredotočijo na notranje organe, tako da se vrstijo bolečine v spodnjem trebuhu, bolečine v zgornjem trebuhu, bolečine za prsnim košem ali kjerkoli v notranjosti telesa. Tudi ta bolečina je lahko različna, lahko je stalna, občasna ali stopnjujoča, lahko se pojavlja v krčih in intervalih, lahko je zbadajoča ali pekoča, lahko pa je tudi brez vsake logike, kot se na prvi pogled, zdi tudi bolezen sama. Moram povedati, da sem sama, po vseh dolgih letih moje bolezni, še vedno vsakič znova »fascinirana« s številnimi načini izbruha bolečin. Gospe FM je pa le treba priznati, da je vse prej kod dolgočasna.

4) »Koliko bo trajalo« pa je res nehvaležna prognoza, četudi gre za bolnika z zelo dolgo prakso. Lahko traja le pol ure, lahko traja ves dan, lahko pa se boleče obdobje raztegne na nekaj tednov ali mesecev. So pa tudi tisti, iz čigavega življenja so že davno izginili dobri dnevi, brez bolečin. Po navadi gre za tiste, pri katerih je bolezen že zašla v svojo kronično fazo, in taki bolniki se več ne spomnijo kaj pomeni živeti brez bolečin. Lahko so pa le razlike v intenziteti ali obliki bolečin, njene odsotnosti pa ni. Sama že sodim v to kategorijo bolnikov, ki so že dodobra vstopili v kronično fazo bolečin.

5) Vsekakor je najbolj težak odgovor na vprašanje »Kdaj bo prenehalo?«, kajti pri fibromialgiji velja, da gre za kronično in neozdravljivo bolezen, pri kateri ozdravitev ni mogoča, le delati je treba na lajšanju bolečin in ostalih spremljajočih težav. Kljub vsem ugotovitvam in strokovnim raziskovanjem, osebno ne želim sprejeti tako porazno in usodno prognozo, ker sem, namreč, pripravljena do poslednjega diha iskati izhod iz objema te bolezni in znova zaživeti življenje dostojno človeka

Ker tukaj ni možnosti dodajanja priponk, naslednja mapa je vidna na povezavi:

Pošlji oblikovano (26-10-06 14:57)

Kot že bolečine ne bi bile dovolj

Omenila sem že bolečinski sindrom in motnje spanja, ker sta dva simptoma, ponavadi, najbolj utrujajoča in nekako, vedno v ospredju našega vsakdanjika. Ampak, to niti zdaleč ni vse! Velik odstotek bolnikov se je večkrat srečalo, ali pa kronično živi v »spremstvu« glivičnih infekcij, ki so izredno odporne na vse oblike zdravljenja in se zelo rado vračajo, tudi če kakšno zdravilo začasno zaleže in za nekaj časa odpravi težave, je za pričakovati nov izbruh te nadležne bolezni. Kandida je sicer kvasovka, ki je normalno prisotna v človeškem telesu in pri zdravemu človeku ne povzroča nobenih težav. Ko organizem zaradi kakšne bolezni oslabi, kvasovke se začnejo nenormalno množiti in takrat lahko govorimo o infekciji. Najbolj pogosta infekcija s kvasovkami je ginekološka infekcija, s katero se je vsaka druga ženska srečala vsaj enkrat v življenju. Kandida lahko napade tudi prebavni trakt, ustno votlino ali kožo in zdravljenje kandidiaze je dolgotrajno, včasih pa tudi skoraj nemogoče, kajti, z zdravili samo omejujemo njeno razmnoževanje, vzrok za njen pojav še vedno obstaja nekje v telesu. In dokler ne eliminiramo vzrok za njeno nekontrolirano rast, vsaka medikamentozna terapija je lahko neuspešna. Sama se bojujem s kandido še od svojega otroštva. Številne terapije in zamenjava zdravil sta pomagali le začasno, toda, dolgotrajnega uspeha pri meni ni bilo. Tudi prehranjevalne navade mi niso prinesle rešitev za ta problem. Ugotovila sem, da je verjetno edina možnost da se znebim te nadloge, eliminacija moje osnovne bolezni.
Čeprav za bolnike za FM velja, da ponavadi izgledajo navidezno popolnoma zdravi, pri meni to ne drži. Moja koža je izredno suha in pri tem mi ne pomagajo nobene hidratantne kreme ali losioni.
Moje oči »krasijo« veliki, temni kolobarji, zaradi katerih so me v preteklosti pošiljali na preiskave ledvic, kako bi izključili možno nepravilnost v njihovem delovanju. Če pozabim na dejstvo, da so kolobarji popolnoma neestetski in zaradi njih izgledam, kot ne bi spala že deset let, sem zaradi njih doživljala tudi drugačne tragikomične situacije. Enkrat me je ena draga oseba, ki me ni videla dalj časa, vprašala, zakaj imam takšno modrico okrog oči, saj ni vrag da me je kdo udaril, da tako izgledam!?! Najraje imam poletje, ker takrat nadenem sončna očala in moj obraz takrat izgleda čisto v redu. Problem je po zimi, kajti, razen mojih temnih kolobarjev bi še bolj čudno izgledalo samo, če bi na mrzlici nekje pod ničlo, hodila s sončnimi očali na nosu!
Da bi slika bila popolna, kapilare na mojem obrazu so narisale fino mrežo, ki mojemu obrazu dajejo videz kroničnega alkoholika, tako da samo lahko pričakujem, da me bo kdo v bližnji prihodnosti vprašal, če slučajno pijem malce preveč. 🙂
Posebna zgodba pa so moji lasje! Včasih sem imela močne, goste in sijajne lasi, zdaj pa opažam, da jih je vse manj in da več nimajo nobenega sijaja. Ko se samo spomnim, kako sem se ustrašila, ko sem prvič opazila kako mi je pri česanju, v roki ostal zajeten šop las! Tudi zato sem naredila številne krvne preiskave, ki niso pokazale čisto nič! Železa naj bi imela več kot dovolj, pa tudi vitaminov in mineralov mi ne primanjkuje. Prisotnost vnetja je bila izključena, pa tudi ščitnični hormoni, ki lahko povzročijo izpadanje las, so takrat bili v redu. Nikoli napisana diagnoza je bila – izguba las kot rezultat stresa. Zdaj si pomagam s preparati proti izpadanju las, ki so na bazi vitaminov in mineralov, kar je pravzaprav, v direktnem nasprotju, kajti še sama ne razumem, kako mi lahko pomagajo vitamini, če pa jih imam dovolj? Ne vem kako, deluje pa… Če že nosim sončna očala, mi vsaj ne bo treba nosit lasulje…
To je le kar nekaj težav, ki me pestijo poleg mojih vsakdanjih bolečin. Toda, povedati je treba, čeprav so vsi ti simptomi značilni za FM, ni VSE fibromialgija. Podobni simptomi se lahko pojavijo ob neštetih drugih boleznih ali nepravilnostih, in je ob vsakem novem simptomu zaželeno izključiti možnost kakšne druge bolezni, ki naj se bi skrivala nekje v ozadju naših bolečin.

Pošlji oblikovano (27-10-06 10:27)

Moje prvo srečanje z guaifenesinom

Ko sem že izčrpala vse možnosti, ki so mi bile na razpolago, in ko sem že začela razmišljati, kaj bo moj naslednji korak in v kateri smeri naj začnem iskati, sem prvič slišala za guaifenesin.
Takoj na začetku bi rada povedala, da v tem poglavju govorim izključno o svojih izkušnjah, ki nikjer pri nas še niso potrjene, ali znanstveno dokazane. Hkrati pa bi tudi rada poudarila, da ne gre za nobeno reklamo, ali kaj podobnega, temveč zgolj za pot, ki sem jo izbrala po lastni presoji in na temelju številnih pričevanj bolnikov, ki trdijo, da so se s pomočjo tega zdravila znova postavili na noge in zaživeli eno novo in kvalitetno življenje. Torej, ne trdim, da je moja pot – prava pot in ne trdim, da bo uspešna. Ampak sem trdno prepričana, da mi je dana še ena veličastna priložnost, da nadaljujem svojo vztrajno pot v bolj zdravo in bolj prijazno prihodnost. Kot sem že prej omenila, nisem ena tistih, ki zlepa prenehajo in sem oseba, ki ima močno motivacijo, ter sem prepričana, da za vsak problem obstaja rešitev, samo najti ga je treba. Ni rečeno, da mi bo tudi tokrat uspelo. Lahko mi tudi spodleti. Če mi spodleti, nič hudega. S tem lahko živim, toda nikoli si ne bi oprostila, če ne bi vsaj poskušala. Tudi intuicija, moja draga prijateljica, je tokrat na moji strani. Kot velikokrat do zdaj, tudi tokrat sem sklenila poslušati nasvet, ki mi ga nudi, ker mi je že velikokrat nakazala pravo smer. Včasih sem jo bila pripravljena poslušati, včasih se nisem ozirala na njen, do nebes vpijoč glas, in takrat sem po navadi morala priznati sama sebi, da sem naredila velikansko napako. Napaka manj ali več, sklenila sem, da grem naprej.
Za guaifenesin sem slišala kar nekaj časa, preden je na forumu potekel pogovor o novem zdravilu iz ZDA in sem začela raziskovati spletne strani, iščoč informacije o omenjenem zdravilu. Nekako zatem sem prebrala za prizadevanja dr. Popoviča, ki je poleg svoje strokovnosti, premogel še dovolj sočutja do svojih pacientov, da jim je skušal pomagati po najboljših močeh, tudi glede guaifenesina.
Ker moja sestra živi v ZDA, sem jo prosila, naj mi za začetek kupi in pošlje knjigo dr. Amanda »What your doctor may not telll you about fibromyalgia«. Med tem časom, dokler sem čakala na knjigo, sem prebirala izkušnje bolnikov iz celega sveta, ki so po internetu objavljali svoje življenjske zgodbe, iz katerih je bilo razvidno, da je omenjeno zdravilo pri njih delovalo. Spomnim se, kako sem pomislila »Stop! Tole je pa vredno branja! Saj ni mogoče, da toliki ljudje po celem svetu imajo tako identične in hkrati izmišljene zgodbe o svojem uspehu!« Čeprav sem začutila kanček upanja, istočasno sem tudi bila skeptična, ker so me moje dosedanje izkušnje že dodobra razočarale in sem iz njih že potegnila kar bridek poduk. Sklenila sem, da tokrat v celi »projekt« grem z glavo, ne pa s srcem, kako bi manj bolelo, če se znova pokaže, da je to le eno upanje odveč… Čeprav sem že na forumu v grobem prebrala, kako naj bi zdravilo delovalo, vseeno se me je polastilo malodušje, ko sem začela prebirati knjigo, v kateri dr. Amand opisuje svoj protokol. Že na začetku knjige omenja, da njegov protokol ni za šibke in da je potrebno veliko volje in vztrajnosti pri upoštevanju njegovega protokola. Kmalu zatem sem tudi spoznala, zakaj je temu tako.
Bolj sem brala napisano, bolj sem bila prepričana, da si cela stvar zasluži, da ji dam priložnost. Oziroma, bolj je šlo za to, da priložnost rabim jaz, ne pa njegov protokol, ki se je že dokazal po celem svetu. Začetno navdušenje je počasi začelo pojenjati, ko sem dojela, da v njegovi metodi zdravljenja ne gre za način, ki smo ga vajeni in da ni dovolj vzeti tabletko in jo splahniti s kozarcem vode, ter upati na najboljše. Zadeva je bila veliko bolj komplicirana, kot se je na začetku zdelo. In, po resnici povedano, trajalo je precej časa, dokler se nisem opogumila in se odločila za začetek terapije. Terapija sloni na dejstvu, da zdravilo deluje le in izključno v primeru, če se pacient hkrati izogiba vsakemu stiku s salicilati, kajti, že najmanjša količina salicilatov lahko popolnoma izniči delovanje tabletk. Ko sem prebrala, da kljub temu, še vedno lahko jem vso hrano, brez omejitev ( razen v primeru, če bi bila hipoglikemična, kar nisem ), mi je bilo malce lažje pri srcu, ker, iskreno povedano, bila sem že sita različnih diet in sprememb mojih prehranjevalnih navad, tako da to ni več prišlo v poštev. Nisem še prebrala niti polovice knjige, ko sem prosila sestro, naj mi naroči in prinese zdravilo, kajti kmalu smo jo pričakovali na obisk. Ampak, da ne bilo vse kot v pravljici, knjigo sem prebirala še naprej in sem bila iskreno šokirana, ko sem ugotovila, kje se vse lahko skrivajo salicilati in na kaj vse je treba biti pozoren! Počasi sem dojemala, da cela zadeva, če ji želim pristopiti resno in s čim manj napak, zahteva temeljito študijo, ne pa samo navadno branje knjige ali brskanje po internetu. Toda, moja logika mi je pravila nekako takole:
»Če mi že itak nihče ne more pomagati in če sem že itak obsojena na doživljenjsko bolezen, ne morem nič izgubiti, če se podam na to pot. Kaj potem, tudi če naredim napako? Kaj potem, če bom morala spet začeti znova, kaj potem, če bom rabila veliko časa za ta protokol, in kaj potem, če se navsezadnje pokaže, da tudi to pri meni ne deluje, kot veliko stvari prej? Če že moram živeti ta čas, ki mi je odmerjen, hočem ga preživeti v upanju, ne pa v malodušju in občutku, da se je zame življenje prezgodaj končalo!«

Draga Goga !

Moj Bog , kako te razumem . Izlivaj svoja čustva in bol na papir , do obisti te občutim,v mnogočem sva si sorodni. Kako slikovito , doživeto, z izjemnim darom ubeseditve počutij pišeš.Prosim , nadaljuj .

Nobena vez ne združuje človeških src tako močno, kot družba v bolečini.
A. de MUSSET
In še misel Martina Kojca.
Vidimo torej, da se lahko človek resnično prebudi in obvlada svoje življenje
šele takrat, ko brez izjeme v vsem, kar se dogaja, vidi le dobro in zaželeno
in tako vsemu dogajanju pusti prosto pot.
U P A N J E !

Na Gordanin osebni e-naslov je prispelo več pisem bralcev, ki jo vzpodbujajo, naj objavljene prispevke združi v knjigo, ki bi bila prva v Sloveniji o fibromialgiji skozi osebno doživljanje in občutenje bolnika.
Ker se mi zdi ideja o knjigi čudovita, želim s tem prispevkom javno vzpodbuditi našo Gogo, da aktivira svoje sposobnosti in kreativnost ter se odloči za njeno realizacijo. Mi pa bomo s svojimi močmi pomagali pri uresničevanju ideje, če bo le potrebno.
Vabim tudi druge bralce foruma, da se mi pridružite in naši avtorici poveste kakšno vzpodbudno misel ali besedo za popotnico knjigi!

Lep večer vam želim!

Veronika

Draga Gordana!

Tudi sama vas vzpodbujam k združitvi objavljenih prispevkov v knjigo. Verjamem, da vam bomo vsi po svojih močeh pomagali in vam stali ob strani.

Trpljenje so dali skalam
vendar ga niso prenesle,
pa so ga dali človeku.

(Armenski)

Lep pozdrav, Dušanka

Hvala na spodbudi. Res ste zlati!

LP

Prosim, če lahko odmislite zadnji prispevek, ker sem prehitro stisnila tipko “pošlji”, nekaj sem pa še hotela napisati pred tem:

Majhen nasvet svojcem

Svojcem bolnikov polagam na srce:

Ne pustite svojih najdražjih same v njihovi bolezni! Skušajte jih razumeti, če pa tega ne zmorete, vsaj verjemite jim na besedo.
Razumljivo je da ne morete vedeti kako vašega člana družine boli, če sami niste bolni, če vas nikoli ni bolelo. Razumljivo je, da ne morete vedeti kako utrujen je vaš najbližji zjutraj ko se zbudi, če se vi po prespani noči zbudite in čutite da ste polni energije! Popolnoma je razumljivo, da ne morete trpeti njegove bolečine in ne morete čutiti tisto kar čuti on. Nekaj pa le lahko naredite za tistega, ki ga imate najraje na tem svetu – lahko mu verjamete na besedo in mu pomagate. Pomoč je lahko le topel objem in tolažilna beseda izrečena ob pravem trenutku, ali pa pomita posoda ter nedeljsko kosilo, ki prijetno diši. Pa, tudi če nimate časa za pospravljanje stanovanja ali pranje perila, za toplo besedico se le najde toliko »nezasedenega prostora« na nepopisanem papirju vašega vsakdanjika.
Mogoče bo ravno vaše razumevanje i vaše preproste besede pomagale k temu, da vaši najdražji kljub vsem težavam, najdejo razloga, da se zazrejo v še en novi dan!
Ne obsojajte jih. Ne govorite jim kako jih ne razumete in kako ste siti tega, da so non-stop bolni in utrujeni, ne govorite jim tega kako niso bolni, kako je vse le v njihovi glavi. Tolikokrat so že slišali te besede, da jih res na želijo slišati še od vas, ali če vam je tako ljubše, najmanj si jih želijo slišati ravno od vas.
Lahko si zamislite, kako je kruto, ko ste prva oseba, ki jo vaš družinski član želi videti ob sebi ko zjutraj odpre svoje utrujene oči, hkrati pa zadnja oseba za katero si želi, da bi ga obsojala.
Vaš skupni dom naj bi bil oaza, v katero se lahko zatečete ko ste žalostni in utrujeni, ko so vam vsi obrnili hrbet in se počutite tako strašansko sami. Enako je tudi z vašimi najdražjimi. Tudi oni rabijo oazo v katero se bodo umaknili, ko jim postane pretežko, ko jim drugi obrnejo hrbet, ko jih prijatelji in znanci ne razumejo, ko jim nadrejeni prigovarjajo zaradi njihovega delanezmožnosti, ko zaradi svoje bolezni izgubijo službo, ali jo ne morejo najti, ko pridejo domov objokani zaradi tisočkrat izrečenih besed: »Saj, tebe je nemogoče razumeti!«
Razumeti morate, da ste mogoče ravno vi njihova zadnja postaja, na kateri se ustavijo da bi poiskali pomoč in razumevanje, preden jih zapusti pogum.
Bodite v podporo in spodbudo svojim bolnikom, kajti, mogoče ste vi še edini na katerega se lahko zanesejo.
Mogoče bo vaša beseda tista, ki jim bo na obraz narisala nasmeh, tudi takrat ko jih najbolj boli.
Naposled, morate razumeti da vam vaši najdražji govorijo resnico. Ne samo govorijo. Včasih vpijejo do nebes. Še posebej takrat ko niste slišali njihov sprva tihi in umirjeni glas, njihovo prošnjo na pomoč.
Če bi izvedli, da vaši najdražji imajo kakšno resno, življenjsko nevarno bolezen, verjetno bi jih povsem spontano objeli in jim nesebično nudili svojo pomoč. Saj ni treba da so na smrt bolni, da bi bili deležni vaše pomoči. Raje bodite hvaležni na priložnosti, da bodo še nekaj časa z vami, da vas ne bodo zapustili. Povejte jim, da jih imate radi in da jih razumete. Pomagajte jim. Še danes. Sedaj je ravno pravšnji trenutek. Ni treba čakati na jutri. Jutri je tako daleč. Za mnoge od nas, ki imamo FM je ta trenutek vse kar imamo, vse s čem razpolagamo. Ujeti v objem lastnih bolečin in skriti pod kopreno lastne osamljenosti, nimamo časa ni volje čakati na jutri. Vsaki trenutek je dragocen. Ne izgubljajte časa. Ne dajajte lažnih obljub: »Od jutri naprej ti bom pomagal.« Premislite preden izrečete besede, ki se bodo kakor kamen spustile na srce in za vedno pustile sledi v najbolj skritem kotičku njihovega srca. Spomnite se, da so vaši najdražji, kljub svojim osamljenim bitkam, še vedno tukaj, zaradi tega ker vas imajo radi in ker se radi prebujajo v vašem objemu. Spomnite se, da so tudi oni nekoč bili enako kot vi, polni energije in ljubezni do življenja in so vam brez težav sledili na vsakem vašem koraku. Resda je njihov korak zdaj počasen, obraz za tisoč svetlosnih let starejši, oči utrujene in duša polna majhnih razpok; toda, to so še vedno isti ljudje, ki so vam stali ob strani in jokali ter se smejali z vami, to so še vedno isti ljudje zraven katerih ste želeli dočakati prvo jesensko listje vašega življenja. Jesen je lahko tako lepa v svojih pisanih barvah, le pogledati je treba v pravo smer. Če ne veste kam pogledati, če ne veste kaj narediti, le sledite njihovim pogledom. Mogoče boste presenečeni, ko boste v dragih očeh zagledali drobne iskrice hvaležnosti in ljubezen, ki je kot čudež življenja, kljub oviram še vedno prisotna!

Majhen nasvet bolnikom

Preden se vam začne podirati svet, ker vas nihče ne razume, vzemite si dovolj časa za premislek in skušajte vsaj za trenutek pogledati nase skozi oči sveta. Ozavestite misli, ki se vam pri tem pojavljajo, oblikujte vtise, ki ste jih sprejeli in boste ugotovili, zakaj je temu tako, zakaj se vam zdi kako vas nihče ne razume. Mogoče boste ugotovili, da se oseba v katero gledate skozi svoje spremenjeno stanje zavesti, popolnoma razlikuje od preostanka sveta. Mogoče se vam bo zazdela čudna in razvajena. Mogoče ji celo ne boste verjeli, še manj pa razumeli. In to je zato, ker je človeškemu umu težko dojeti nekaj kar se tako razlikuje od vsesplošnega načrta, kako naj bi svet izgledal v svojem vsakdanjem redu in lepoti. Celo tisti, ki razpolagajo z veliko količino empatije, bodo zastali pred vašim obrazom in se spraševali kje so naredili napako, da ne morejo dojeti.
Prosim, ne razumite me narobe. Ne iščem opravičila za tiste, ki ne morejo razumeti, ne skušam jim zagotoviti varno zavetje brezskrbnosti, v katerega se lahko skrijejo, ko se počutijo prešibki, da z vami podelijo tovor, ki ga nosite na svojem bolnem telesu in ranjeni duši. Vse kar si želim je, preprosto združiti dva popolnoma nezdružljiva sveta v tisto kar je bilo preden je mozaik vašega življenja razpadel na tisoč majhnih, nerazpoznavnih koščkov. Verjemite mi, tudi sama sem neštetokrat poizkušala gledati nase skozi oči mojih prijateljev, mojih delodajalcev in moje družine, ker nisem mogla dojeti zakaj jim je le tako težko razumetii moje bedno počutje. In tisto kar sem videla, me je globoko pretreslo! Pretreslo me je v toliki meri, da zdaj lahko živim brez zamere do tistih, ki ne morejo razumeti, do tistih ki ne morejo dojeti zapletenost mojega malega, privatnega sveta. Saj ne gre za to da nas ne bi imeli radi, ne gre za to, da nas ne bi želeli razumeti, ne gre niti za to, da ne bi premogli toliko sočutja do našega trpljenja, v katerem se počutimo tako sami. Gre zgolj za to, da je povprečnemu človeku neizmerno težko čutiti fizične in psihične bolečine, ki so zunaj njegovega telesa in zunaj njegovega duha! Radi bi verjeli, radi bi razumeli, ampak, preprosto tega ne zmorejo. Ne bodimo prestrogi do njih! Spomnimo se da nas imajo radi, sicer ne bi vztrajali zraven nas. Namesto da smo užaljeni in prigovarjamo ker nimamo nobene pomoči in podpore z njihove strani, skušajmo jim mirno in tiho razložiti kako se počutimo. Nič ni narobe tudi če zaprosimo za pomoč. Lepa beseda vedno najde svojo pot.
Sama sem že po naravi pretirano pedantna oseba, ki je vedno želela okrog sebe imeti urejeno in pospravljeno stanovanje, ker sem v nasprotnem primeru mislila, kako nisem dobra žena, dobra mati in dobra gospodinja. Na popisu mojih prioritetov, vedno sem bila nekje na samem dnu. Pred mojimi lastnimi potrebami je bilo pospravljeno stanovanje, pomita posoda, kosilo, ki je prijetno odišavilo stanovanje, lepo postavljena miza in na karte zlikano perilo, urejeno in lepo zloženo v posameznih predalih naše omare.
Domače in seminarske naloge, prva zaljubljenost otroka, poslovni problemi soproga, pomoč ostarelim staršem, tolažba razočarani prijateljici, sosed, ki je pozvonil, ker mu je zmanjkalo moke ali sladkorja: vse to je bilo visoko nad menoj. Mogoče je moja bolezen skrito sporočilo, zgolj opozorilo, da tako ne gre več, da je napočil čas, ko moram začeti gledati tudi nase.
Če ne gre zlepa, gre pa zgrda. Tako sem tudi jaz na težji način ugotovila, da sem se nekje vmes med tujimi potrebami izgubila in popolnoma pozabila nase.
Nekoč si nisem mogla zamisliti, da bi šla spat, preden pomijem posodo, posesam stanovanje in vsako stvar postavnim na točno določeno mesto.
Nekoč je moje kosilo bilo neoporečno, od predjedi do sladice, na lepo pogrnjeni mizi polni domačega vzdušja.
Danes pred spanjem pomijem posodo, če pa ostane krožnik ali dva, saj ne bo zaradi tega konec sveta. Če lahko pospravim, v redu, če pa ne – saj je jutri še en novi dan.
Če ne morem skuhati kompletnega kosila, bodisi zaradi tega, ker se počutim prešibka, bodisi zaradi tega, ker mi je zmanjkalo moke in ne morem oditi do trgovine, prepustim se svoji domišljiji in naredim povsem novo jed in ji nadenem povsem novo ime. Pa tudi če bo le sendvič za kosilo, nič hudega! Saj nihče ne bo zbolel, zaradi enega samega sendviča, ki ga je pojedel namesto pravega kosila!
Ko vidim, da se je od včeraj do danes nabral prah na moji polici, obrnem glavo in zgolj pomislim – Jutri ga bom pobrisala.
Namreč, kaj s tem želim povedati? Sprijazniti se moramo, da nismo več tisto kar smo bili in da ne zmoremo več tisto kar smo zmogli prej. Prej se sprijaznimo s tem dejstvom – prej bomo bližje duševnemu miru za katerim tako hrepenimo.
Ne očitajte si, ker več niste takšni kot ste bili prej. To ni vaša krivda.
Sprijaznite se s tem, da vaše telo in vaš duh, zdaj potrebujeta veliko več počitka, kot sta potrebovala prej in ne skušajte biti isti. Preprosto zaradi tega, ker to ni možno. Vsaj trenutno ne.
Če vam vaši bližnji pomagajo, toliko bolje, če pa ne – še vedno ni konec sveta. Verjemite mi, ko jim bo zmanjkalo čistih srajc ali spodnjega perila, se bodo že potrudili in naredili nekaj po tem vprašanju. Pa tudi če ne – razumite, da vi iz svoje kože ne morete. Delajte koliko pač zmorete, ostale obveznosti lahko počakajo na čas ko se boste počutili bolje.
Ne stremite k ciljem, ki so preko vaših mej, ker se vam bo vsako naprezanje in vsaki dodatni napor hudo maščevali. Prisluhnite svojemu telesu, naredite tisto kar morete, nič manj in nič več od tega. Če nekdo tega ne more razumeti, to ni več vaš problem, temveč njegov. Če sami ne boste poskrbeli zase, ne morete tega pričakovati niti od drugih. Vsak med nami mora sam najti svoje mesto pod soncem. Vse dokler iščemo zgolj sence, sonce bo daleč od nas.