Radi bi razumeli
Prisrčen , nekoliko moker pozdrav , razumite ga kakor želite.
Še nekaj dni in šolsko leto se bo pričelo . Sama sem polna pričakovanj
in želja. Kako me osrečuje delo z otroki, kako rada bi opravila delo
pošteno do otrok in sebe. Samo upam lahko , da bom zmogla tako
kot želim. Fibromialgija, ta hudobnica ali dobrotnica ?
Ko razmišljam in delam načrte za novo šolsko leto , se mi prikrade
SOKRATOVA PRVA UČNA URA :
prvih 10 minut v razmislek
Želim ti jasne dneve,
ko se boš čutil lahkega in srečnega-
zadovoljnega, v harmoniji s samim seboj.
Želim pa ti tudi trenutke, v katerih boš doživel,
kako razdvojen si, razdvojen med predstavami, cilji in upanji.
Te ure naj te obdržijo budnega in ti pomagajo,
da tudi takrat, ko ti bo dobro,
ne boš spregledal brata in sestre v stiski.
Se nadaljuje .
Lepo preživite preostanek dneva !
Razumem; kako dobro te razumem. Tale tvoja zgodba me je ganila do solz.
Razumem tvoje želje, tvojo bolečino in žalost, ko svoji deklici ne moreš dati tistega, kar svojim otrokom dajejo zdrave mame. Ko svojemu partnerju ne zmoreš dajati tistega, kar partnerjem dajejo zdrave soproge…
Tudi sama imam težave s ščitnico in tudi sama imam dva fanta, ki bi jima nadvse rada bila mama, pa veliko krat ne zmorem. Kot kup nesreče sedim na stolu in zvečer ne zmorem niti toliko moči in volje, da bi ob normalni uri vstala in šla spat.
Le kaj je z menoj narobe? Zakaj me tako boli? Zakaj mi zdravniki ne morejo postaviti diagnoze in zakaj mi vztrajno pravijo, kako je vse »le v moji glavi«? Zakaj me nihče ne more razumeti? Zakaj se to dogaja ravno meni in s čem sem si to prislužila? Zakaj ne morem biti polna življenja kot sem bila nekoč prej, zakaj ne morem biti soproga kot si jo moj mož pričakuje in mati kakšno potrebuje moja hčerka?
Na tisoče vprašanj, odgovorov pa ni… Tavam v temi nerazumevanja in obsojanja, za lastnim hrbtom čutim neodobravajoče poglede in neizgovorjene komentarje, blodim skozi življenje v okovih bolečin in neprekinjene utrujenosti, prizadevam si po najboljših močeh biti zdrava, srečna in zadovoljna, toda, ne gre… Depresija je že moja stalna in dobro znana spremljevalka, solze kar hitro utrejo sebi pot in spolzijo po utrujenem obrazu. Gledam se v ogledalu in ne poznam žensko v čigavi obraz strmim. Le kdo je ta nenavadna, utrujena ženska, ki jo vidim v ogledalu? A je možno, da sem to jaz? Tista nasmejana in lepa ženska, kakšna sem bila nekoč? Le kje je odšel nasmeh z mojih ustnic? Kam je izginila radost življenja, da bi naredila prostor za globoke gube okrog mojih oči?
V duši se počutim mlado, telo pa imam utrujeno, utrujeno do nebes! Pa je to sploh moje telo? Zakaj me le ne uboga? Zakaj moja duša in moje telo nista v soglasju? Kje sem že naredila napako, da se mi tako maščuje? Življenje je tako lepo i polno izzivov, narava me kliče v svoj objem, jaz pa ležim in čutim da moje želje in moje zmožnosti ne živijo v sožitju. Zunaj je pomlad, v duši pa vrtinčijo jesenski vetrovi in me nesejo na vse strani sveta. Sem tukaj, hkrati pa nisem. Sem jaz, hkrati pa nisem. Sem tisto kar sem, ne pa tisto, kar si tako močno želim biti. Želim si biti zdrava. Nekoč sem bila, le da je to že tako daleč, da komaj dosežem ta košček svojega življenja, precej globoko moram poseči po veselih, otroških spominov…
Moja vprašanja so hkrati vaša vprašanja, dragi sotrpini. Iščemo enake odgovore, le da jih ne eni, ne drugi ne najdemo tako zlahka.
Zato tudi te besede, ki prihajajo iz skrivnostnih globin mojega srca.
Mogoče se kakšna beseda dotakne tudi src ljudi, ki nas imajo radi ali tistih, ki naj bi nas imeli radi, in jim pomaga razumeti naše samotne in včasih zelo boleče prostore, kje ni dostopa za večino ljudi. Upam, da bodo te besede ključ do naših težkih, jeklenih vrat za katerimi se borimo z lastnimi demoni zmede in bolečin in hvaležno čakamo na tistega, ki bo znal odkleniti vrata in pokukati tudi v naš svet!
Torej, vabljeni v naš svet, pa ne da bi bili enaki kot smo mi, temveč le za to, da bi spoznali lepoto in veselje, ki ga še vedno premoremo, kljub temu, da smo drugačni…
*******
Spoznajte mojo nevidno spremljevalko
Spoznanje, da zaradi fimbromialgije ne bom umrla, mi ni v tolažbo. Jaz se ne bojim smrti, torej, nisem namišljeni bolnik.
Tudi življenja se ne bojim, kajti še vedno premorem dovolj poguma da zjutraj vstanem in, kljub vsemu, znova začnem dan!
Imam 41 let, status soproge in mame čudovitega otroka….in… seveda, da ne pozabim, zelo dobro znanko – Fibromialgijo, ki me zvesto spremlja že vrsto let. Je edina znanka in obiskovalka, ki jo vztrajno skušam odpraviti iz svojega življenja, sem že kar utrujena od vloge neprostovoljne gostiteljice, katera mi je namenjena povsem proti moji svobodni volji in katera mi jemlje največji del mojega prostega časa. Moja se je spremljevalka preveč navezala name, hoče celo mene in hoče me vsako, sleherno minutko mojega bivanja. Več časa prebijem v njeni družbi, manj časa mi ostane za mojo družino. Pa tudi zelo egoistično posrka vase zadnji kanček energije, ki ga premorem, tako da me zmanjka ko bi morala biti žena in ko bi morala biti mati!!! Je zelo agresivna, precej egoistična in nenazadnje, ljubosumna do nebes. Iz mojega življenja skuša spoditi vse tiste, ki jih resnično imam rada in ki so smisel mojega življenja. Pri nekaterih znancih ji je že uspelo in so se pod njenim vztrajnim pritiskom poslovili od mene in za vedno izginili iz mojega življenja; pri nekaterih ji uspe le občasno; le nekaj jih je, ki so še vedno tukaj in zvesto prijateljujejo z menoj, kljub njenem srčnem prizadevanju, da jim zaloputne vrata pred nosom. Ima zelo močen objem, ki me pusti brez zraka, objem zaradi katerega me bolijo mišice in sklepi pokajo kot za stavo! Zaradi nje me pestijo številni glavoboli in migrene. V dneh ko je posebej jezna name, ne morem vstati iz postelje, podplati mi žarijo kot bi hodila po žerjavici, mišice so otrple in okorne, čutim vročino ali me zebe, boli me želodec in v grlu imam velikansko kepo tesnobe. Takrat je najbolj srečna ker me ima samo zase! In dok ležim v bolečinah in nemočno opazujem njen predrzni monopol nad mojim telesom, moja družina trpi. Ne morem biti hkrati v njeni družbi in s srcem prisotna s svojo družino. Včasih me razumejo, včasih pa ne… Težko se bojujejo z nevidno konkurentko, ki me prisvaja samo zase in ne dovoli jim pristop v moje življenje. Najbolj sem nesrečna ko vidim nejevero v moževih očeh in temen pogled v zlatih očeh moje hčerkice. Rada imam njihovo zlato barvo in sem jezna ko zaradi moje znanke, hčerkin pogled postane temen in brez sija.
Tudi moji starši me potrebujejo, so že stari in ne zmorejo več vse tisto kar so zmogli prej. Toda, tudi tukaj se F.M. prerine v ospredje in me napade ravno v trenutku, ko se odpravljam staršem na obisk. Stisne me v svoj jekleni objem in drobi moje telo in moje misli na koščke. Odrivam jo od sebe, skušam zlepiti zlomljene koščke in nadaljevati svojo pot. Včasih mi uspe, včasih tudi ne… Četudi mi uspe odpotovati, ona je zraven in me pri vsakemu gibu, ki ga naredim, spominja nase in mi ne dovoli, niti za trenutek pozabiti na njeno prisotnost.
Posebej je maščevalno razpoložena ko se lotim kakšnega bolj »zahtevnega« hišnega opravila, kot je npr. pomivanje oken, ali barvanja stanovanja. Takrat se s vso svojo jezo ki jo premore, vrže name in me ves teden, včasih tudi dva, ne izpušča iz svojih rok.
Včasih, na začetku našega poznanstva je prihajala in odhajala v moj dom, kakor se ji je vzljubilo. Obiskala me je nenapovedano in ostala dan ali dva, potem je izginila v neznano. Sčasoma so njeni obiski trajali vse dlje, dokler naposled ni ostala z menoj za vedno. Zdaj ni več le obiskovalka ali redni gost, zdaj je, žal, član moje družine. Celo v najini postelji nisva več le midva, temveč smo trie. Prerinila se je med naju dva in naju loči, celo v zakonski postelji, tako da je tudi najino intimno življenje odvisno od njene dobre volje. Lahko sem srečna, če se le za hipec skrije v ozadje in nama dovoli malo intimnosti. Zdaj ni treba paziti le na trenutke, ko je otrok v šoli, temveč tudi na trenutke ko gospa F.M. izgubi košček svoje previdnosti in nama dovoli, da sva to kar sva, oziroma, kaj naj bi bila – mož in žena.
Zaradi njene prisotnosti sem močno oškodovana; kot oseba, kot žena, kot mati in prijateljica in nenazadnje, oškodovana sem v profesionalnem pomenu. A je potem kaj čudnega v tem, da se je želim znebiti in za vedno zapreti vrata za njenim hrbtom? Toda, najtežja vojna ni vojna proti sovražniku močnejšemu od sebe. Najtežja vojna je proti nevidnemu sovražniku, ki ti greni življenje, videti pa ga ne more nihče, nihče razen tebe.
Fibromialgija ima vse prednosti dobrega stratega: nihče je ne vidi, napada povsem iznenada, udari tam kje najbolj boli, nima milosti, napada več ključnih ciljev hkrati in trajno okupira cela območja.
Le, da se jaz ne morem in nočem sprijazniti s tem, da bom tudi preostanek svojega življenja v njeni zahrbtni lasti.
Kot strela iz jasnega
Resda nikoli nisem bila kakšen športni tip, ampak, vedno sem mislila, kako je za moje počutje krivo pomanjkanje kondicije in se s tem nisem preveč utrujala. Imela sem povprečno življenje, družino in službo, ki mi je včasih bila resnično v breme ( toda, komur ni? ).
Mislila sem kako živim življenje identično milijonom drugih ljudi. Vse do tistega dne, ko se mi je življenje popolnoma obrnilo na glavo, začelo pa se je s preprostim »shopingom« čez mejo. Nič hudega sluteč, sva se z možem odpravila po nakupih, borih 40 minut daleč od doma in sem se celo veselila priložnosti, da bova malo sama in da se bova po nakupih počastila s pizzo v bližnji pizzeriji in malo poklepetala, kar je ob družinskih obveznostih dokaj redek pojav.
Ko sva opravila nakup, sva res naročila pizzo in se sproščeno pogovarjala. Naenkrat sem začutila naval vročine, slabost, ki me je v hipu zajela in kar je najbolj čudno, nenadne bolečine v sklepih, ki so prišle kot strela iz jasnega! Soprogu nisem nič povedala, kajti, mislila sem, da bo minilo in da je to le trenutna slabost, pa čeprav je izkušnja bila zame povsem nova in nepričakovana. Nekaj minut sem se skušala obvladovati in sama sebi dopovedovala, kako je verjetno napad panike, čeprav za takšno počutje ni bilo nobene razlage. Ko sem se že počutila tako slabo, da sem mislila, da bom resnično padla pod mizo, sem prosila moža, naj gremo domov. Me je pač belo pogledal in brez odvečnih vprašanj sva se odpeljala domov. Mislila sem da bo boljše, ko pridem domov in se malo uležem, toda, to so bile le želje navadnega malega smrtnika, ki se, žal, niso uresničile. Ko sem se jutri zjutraj počutila še slabše, sem se odpravila k svojemu zdravniku, misleč da gre za navadno, prehodno virozo. Toda, zdravnik kljub svojim prizadevanjem, ni našel nobenega razloga za moje počutje in me je le sožalno pogledal in mi svetoval čimveč počitka, kajti »vsak lahko kdaj pa kdaj porabi svoje baterije« in jih je treba znova napolniti. Verjela sem mu in se odpravila domov. Toda, nisem vedela, da bo prejšnji dan le začetek moje kalvarije, ki traja še danes. Po tem dogodku sem štiri mesece bila dobesedno obsojena na ležanje, pa tudi 24 urno počivanje mi ni prineslo olajšanja, ki sem si ga tako zelo želela, temveč pravo nočno moro. Namreč, niti v najhujših sanjah si nisem mogla predstavljati, da te lahko »boli rjuha« čez pokrito telo in to do te mere, da kljub hladnemu vremenu, ležiš povsem odkrit in se treseš, pokriti se pa ne smeš, kajti celo rahel dotik rjuhe povzroča grozne bolečine. Bolele so me celo kosti na tej strani telesa na kateri sem trenutno ležala. Obrniti se pa s ene strani na drugo je bil resnično »hvale vreden« podvig, kajti, ko sem se uprla na komolec, bolečina je bila tako neznosna, da sem se nehote spomnila rojevanja svojega otroka in pomislila, kako je porod nič v primerjavi s tem kar se mi zdaj dogaja. Navsezadnje, rojevala sem »le« 12 ur, moja “trenutna” bolečina traja že celo večnost! Najhujše od vsega je bilo to, da nisem vedela za kaj gre in kaj se sploh dogaja s menoj. Moja družina je le nemočno opazovala ob strani moje trpljenje, pomagati pa niso znali. Mati mi je kuhala najljubše jedi, toda zastonj, kajti vsaki moj poizkus da bi kaj spravila vase, je bil popolnoma brezuspešen. Ko zdaj odvrtim film nazaj, lahko rečem, da so ti štirje meseci bili najhujše obdobje mojega življenja, izpolnjeni z groznimi bolečinami in se mi danes zdi kot da to obdobje enostavno »manjka« v mojemu življenju, kajti, preživela sem jih v nekakšnih polsanjah, ne prisotna, ne odsotna – kot bi bila na kakšnih mamilih. Nobena zdravila niso pomagala. Ne glede na to kaj sem naredila, ali kaj sem zaužila, stanje je ostajalo nespremenjeno. V takem stanju je tudi obisk pri zdravniku bil, seveda, praktično nemogoč. In, sicer, kaj naj rečem zdravniku? Da še vedno imam virozo? Ali da se moje baterije preprosto »ne morejo napolniti«? Ko vam nekdo enkrat reče, da je z vami vse v redu, drugič niti ne pomišljate, da bi ga obiskali, iz preprostega razloga, da vas ne dobite nalepko »hipohonder«. Resnično, takrat sem prvič v življenju pomislila tudi na možnost, da boleham za kakšno neozdravljivo boleznijo in da enostavno odhajam. Celotnemu slabemu počutju se je pridružila še anksioznost in depresija, ker se je v moji glavi vrtelo nešteto vprašanj in strahov, odgovorov pa ni bilo… Pred tem dogodkom sem imela skromnih 57 kilogramov, v kratkem času sem padla na 49 kilogramov in sem se še komaj privlekla do stranišča. V življenju komaj kdaj jokam, ampak, takrat so solze tekle v potokih, tiho in brez zvoka, v samoti v kateri sem se znašla, kajti o svojih najhujših strahovih se enostavno nisem zmogla pogovoriti z nikomer. Človek v normalnih okoliščinah ne ve, kako je lahko samota težka! Ne veš kako je to ko si zaprt v lastnemu svetu, v katerega razen tebe nihče nima pristopa, pa tudi besed ne poznaš, da bi jim razložil kako se počutiš in kakšni vetrovi besnijo po tvoji duši. Ko si enkrat tako sam, okoli tebe pa veliko ljudi ki se še vedno niso pozabili smejati, se zavedaš lastne minljivosti in hkrati, čudeža življenja!
Pa tudi če je “le v glavi” samo da pomaga
Po štirih mesecih »vegetiranja« sem se končno počutila malo boljše in začela svoj pohod po zdravniških ordinacijah. Kje so bolečine najhujše? V hrbtenici in v rokah? Gremo na rentgen, da vidimo za kaj gre. Izvidi sicer kažejo običajne poškodbe vretencev, ampak to ne more biti razlog za takšno počutje. Gremo preveriti krvno sliko. Izvidi v mejah normale. Kaj pa ščitnica? Hormoni kljub povečani ščitnici so v redu. Sum na avtoimunske bolezni in na vnetja ovržen.
Pregled pri gastroenterologu kaže le rahlo vnetje želodčne sluznice, kar tudi ni razlog za takšno izgubo kilogramov in potek bolezni. EEG glave v mejah normale. CT glave, kljub dolgoletnim migrenam, v mejah normale. Niti sama se več ne spomnim vseh preizkav, ki sem jih dala skozi, vem le, da so vsi izvidi bili neoporečni. Takrat sem v lastnemu obupu sama zaprosila za napotnico za psihiatra, kajti, rekla sem sama sebi: »V redu, če je fizično s menoj vse v redu, grem k psihiatru. Saj to ni nobena sramota. Če je problem v moji psihi, saj se tudi to da zdraviti.« In sem se res napotila k zdravniku, ki si je resnično prizadeval odkriti vzrok moji bolezni, veliko se je pogovarjal s menoj, mi napisal priporočilo za nadaljevanje bolniške in terapijo s antidepresivi, ki so mi takrat resnično veliko pomagali, kajti, bolečine so me potisnile v vrtinec depresije iz katerega sama nikoli ne bi našla izhod. Zahvaljujoč antidepresivom in terapiji sem začela pridobivati na teži in znova se učila jesti, grižljaj za grižljajem. Toda, kljub temu da sem lažje prenašala bolečine, one so še vedno bile tukaj, le da v nekoliko zmernejši obliki in v nekem čudnem zaporedju, v katerem so se menjavala obdobja relativno znosnega počutja in obdobja, ki so mi vsakič znova neusmiljeno onemogočala normalno življenje.
Čeprav sem takrat sprejela razlago da verjetno gre za depresijo, ki lahko povzroča vse moje simptome, sem bila precej skeptična, ko sem videla, da tudi antidepresivi ne omilijo mojih bolečin. Počasi sem se navadila sožitja z bolečinami in s široko paleto različnih bolezni in simptomov, ki so se pojavljale brez kakšnega vidnega razloga in mi grenile življenje. Mislila sem, da tako pač mora biti, da sem od tistih, bolj občutljivih ljudi, ki se jih loteva vsaka bolezen, ki jim prečka življenjsko pot.
Povedali so mi: »Gospa, vi niste bolni. Vi samo rabite spremembo. Vaša firma je v stečaju, preveč skrbi imate, ko se to malo uredi, tudi vaše zdravstveno stanje se bo nemudoma izboljšalo.«
Dala sem odpoved, preselila se v novo stanovanje in nekaj časa počivala doma, dokler sem iskala službo. Torej, moja življenjska situacija se je temeljito spremenila. Toda, moje zdravje ne. Sicer še vedno iščem službo, ampak, tudi če jo dobim, ne vem kako bi jo opravljala. Kajti, moje bolečine so danes, skoraj deset let po opisanem dogodku, postale kronične, s to razliko, da danes vem kaj je s menoj »narobe«.
Nepričakovano spoznanje
Ko sem bila na bolniški, sem imela dovolj časa za premišljevanje in sem neštetokrat vračala film v preteklost, in te moje »avanture« v zgodnejše obdobje mojega življenja so me pripeljale do nepričakovanega spoznanja, da se moji problemi niso pojavili takrat v pizzeriji, temveč sežejo daleč, daleč nazaj… Prvih sedem let mojega življenja pomnim kot leta polna energije, otroške razigranosti in veselega otroškega smeha. Ni bilo dreves in ne hriba na katere ne bi splezala! Življenje je bilo čudovito in pravljično, kot bi moralo biti za vse otroke v tem vesolju. Z veseljem sem tekala okoli, nabirala češnje in slive, jeseni pa se podila po gozdovih za kostanji. Zelo rada sem brala in imela rada knjige, ampak, več kot knjige sem imela rada naravo in vsak trenutek, ko sem lahko, prebila na prostem. Kakšno je to nasprotje v primerjavi s tem, da danes naravo večinoma opazujem iz toplega zavetja svojega stanovanja, veliko manj časa sem veni, veliko več pa berem… Verjetno tako mora biti, vsaka stvar ob svojem času. Vesela sem le, da je tudi danes v moji duši več malega otroka kot zagrenjega človeka.
Prvega šolskega dne sem bila izredno vesela, kajti, šola je zame pomenila hkrati več knjig, v katerih sem vedno iskala podobnosti s slikicami, ki jih je neutrudno ustvarjala moja otroška domišljija. Bila sem odlična učenka in imela vse odlične ocene, razen ene zadostne. In ko zdaj pogledam na to, vidim, da je to bil že prvi znak za alarm. Namreč zadostno oceno sem imela iz fizične vzgoje. Ne glede na to kako sem se trudila, ne glede na to koliko sem vadila, meni je bilo nemogoče tisto kar se je mojim sošolcem zdelo popolnoma lahko in samoumevno. Splezati na vrv, tekati okrog šolskega igrišča, narediti deset sklekcev ali zvezdo, zame je bila skoraj »misija nemogoče«. Bila sem »kaznovana« z zadostnimi ocenami, za nekaj na kar nisem imela nobenega vpliva. Starši so se čudili, kako je to mogoče, da otrok, ki je splezal na najvišjo in najtanjšo vejo še eno leto nazaj, ne more iz fizične vzgoje imeti več kot zadostno. Učitelji so mi govorili, naj se potrudim po najboljših močeh, niso pa vedeli, da sem vsakič pri fizični vzgoji izčrpavala svoje zadnje rezerve, ki sem jih premogla, ampak, rezultata ni in ni bilo. Ostalo je pri tem: »Kaj pa moremo? Saj nismo vsi talentirani za šport!« Ta stavek sem si še predobro zapomnila, kajti tudi pozneje, ko sem že bila kronično prizadeta s bolečinami, sem slišala enake besede od človeka, ki naj bi mi pomagal: » Gospa, sprijaznite se, saj ne moremo vsi biti športniki!« Tudi danes, kot takrat v otroštvu, čutim neznansko jezo, ko slišim te besede! In si zaželim kričati na ves glas: »Saj, jaz niti ne želim na Olimpiado, jaz samo želim živeti normalno, kot živijo vsi normalni ljudje! Danes vem da ne bom splezala na Pohorje, še manj na Himalajo, ampak rada bi hodila po stopnicah brez da se desetkrat ustavim, in rada bi prehodila pot do trgovine, ne da bi omagala!« No, kruta resnica je da so zame stopnice naprava za mučenje, enako kot mi je bila vrv za plezanje v četrtem razredu osnovne šole! Takrat sem jim verjela da sem »netalentirana« za šport, danes pa tečem maraton za življenje. In sem trmasto prepričana, da me nekje na koncu maratona čaka vsaj bronasta medalja in to bo takrat, ko se bom povzpela do svojega stanovanja brez postanka in bolečin v nogah.
Takrat so se težave kazale le pri fizičnem naporu, v normalnem, vsakdanjem življenju sem funkcionirala kot vsak drugi otrok. Sem pač verjela, da preprosto nimam kondicije in da tu ni pomoči, razen še več vaje. Ampak, več sem vadila, več me je bolelo in v svoji otroški glavi nisem mogla dojeti, kako neki ljudje pridejo v dobro kondicijo, če meni ne uspe? Koliko je treba vaditi, da končno neha boleti? Ali sploh kdaj neha boleti? Nihče mi ni vedel odgovoriti, le svetovali so mi: »Vadi še naprej!« Počasi mi je vaja vse več prisedala, iz veselega in družabnega otroka sem postala osamljen in resen otrok, ki mu je knjiga najboljši prijatelj. Ta ljubezen in prijateljstvo trajata še danes.
Zgodba s »kondicijo« se je ponovila tudi na univerzi, ko smo pri fizični vzgoji morali plezati na hrib. Ko so že vsi pili sok v kakšni koči, jaz sem še vedno sopihala korak za korakom, nekje na pol hriba.
Ko sem končala univerzo in se zaposlila, so se tudi moji problemi s kondicijo »umirili«, kajti hoja po ravnem me ni izčrpavala, v bajti pa nisem imela stopnic. In sem za en lepi čas na problem svoje »netalentiranosti« pozabila.
Nekje okrog dvajsetega leta so se začele tudi moje migrene, ki naj bi jih podedovala po moji mami, ki se je z njo bojevala vso svoje življenje. Začele so se vrstiti tudi prebavne motnje, od driske do zaprtosti, pogosta glivična vnetja, problemi s ščitnico, alergije in cel kup drugih težav, ki so jih zdravniki obravnavali vsako zase, nikoli v celoti, ker se niso zdele povezane. Takoj ko sem se sprijaznila z eno diagnozo, je vmes prišlo še kaj novega in je bilo treba znova delati na sebi in na sprejemanju. Najhujše so bile migrene in tahikardija, zaradi katere mi je srce razbijalo kot noro, če je bilo razloga za to ali ne.
Hvala, draga Veronika!
Hvala tudi eni naši sotrpinki ( ne vem če lahko povem za koga gre ), ki me je tudi spodbudila k rednemu pisanju moje življenjske zgodbe. Dolgo sem razmišljala če se bi podala v to ali ne, na koncu sem pa pomislila – zakaj pa ne, saj v naši bolezni ni ničesar česa bi se morali sramovati.
Lep večer in dobro počutje vsem!
In svizec zavije čokolado…
Manj ali več sem leta pred »usodnim« shopingom preživela v nenehnih izbruhih različnih bolezni, zaradi katerih sem obiskovala zdravnike in hodila na preizkave, ampak, to je bila trnova pot. Vsak specijalist je gledal na zadevo s svojega področja strokovne usposobljenosti in mi postavljal svojo, ločeno diagnozo. Tako se je z leti v mojem ne tako dolgem življenju nabrala kar zajetna kopica diagnoz, ki me spremljajo še danes, pa tudi tistih, ki nikoli niso bile medicinsko obravnavane, ker sem prenehala iskati razloge, v lastnemu malodušju, vedoč, da itak ne bodo našli nobene logične razlage. Kronično vnetje sinusov se je začelo še v mojih mladostniških letih in vztraja kljub zdravljenju ki sem ga bila deležna. Glivične okužbe so nenehno prisotne, ne glede na zdravila, ki sem jih jemala ali na način prehranjevanja, ki sem ga preizkusila. Ščitnica je kronično povečana, z občasnim izbruhom hipertireoze ali kakšnim prehodnim subaktunim vnetjem; migrene mi grenijo življenje že več kot dvajset let; moja koža je popisana z mrežico modrih kapilar, vsak dan opažam eno novo modrico, ki se je ne vem od kje našla na mojih rokah ali nogah, poškodba vretencev je razlog zaradi katerega moji sklepi povzročajo neznosen hrup ko obrnem glavo ali se pripognem, da bi pobrala kakšno reč, ki sem jo v lastni nerodnosti izpustila.
Včasih se tudi sama smejim določenim simptomom, ki sem jih bila deležna, čeprav mi takrat ko sem iskala pomoč, sploh ni bilo smešno. Najbolj neverjetna reč, ki se mi je kdajkoli zgodila je bila takrat, ko sem imela alergijo »za en dan«. Zvečer sem normalno zaspala in sredi noči me je zbudila močna srbečica povsod po telesu. Zmedena sem šla v kopalnico pogledat kaj je spet narobe in me je skoraj kap, ko sem zagledala milijon mehurčkov in izpuščajev povsod po telesu. Izgledala sem tako, kot bi padla v koprive in vsaj eno uro ležala med pekočimi listi. Ker sem še predobro vedela, kako to pri meni gre in da me bodo kar hitro imeli za namišljenega bolnika, sem zbudila moža in mu rekla, naj pogleda kako izgledam in se sam prepriča da ne izmišljam. Človek je bil resnično šokiran in me je hotel takoj peljati k zdravniku, toda, jaz sem odklonila in rekla, da je še čas jutri zjutraj, ko se odprejo ordinacije. In res, takoj zgodaj zjutraj me je zapeljal v ordinacijo, kje sem mogla čakati dobri dve uri na pregled. In ko sem vstopila v ordinacijo in povedala zdravniku za kaj gre, je seveda, hotel pogledati kako to izgleda. Ko sem dala hlače dol ( ker je po nogah bilo najhujše ), je zdravnik pokleknil na kolena in vzel z mize očala, ker mu nekaj ni bilo jasno. Potem me je samo vprašujoče pogledal in me vprašal, kje pa so moji izpuščaji. Še sama zmedena sem pogledala navzdol in moje noge so bile čiste in bele, brez enega samega mehurčka! Malo je manjkalo da se pogreznem v zemljo od sramote, ko sem videla sočutni pogled mojega splošnega zdravnika, ki me je gledal, kot bi bila najhujši primer sploh znane psihoze na tem svetu!
»Ja, pa malo prej so še bili tukaj…« – sem skušala pojasniti, toda, zdravnik se je noro zabaval ob mojih besedah in mi, seveda, ni verjel niti ene same besedice. Še dobro da takrat še niso vrteli tisto reklamo, ker bi verjetno povedal: »Ja, ja, in potem svizec zavije čokolado!«
Odšla sem domov, popolnoma ponižana in se komaj obvladovala, da ne bruhnem v jok. Od takrat naprej sem se sprijaznila s tem, da moji simptomi pridejo in gredo kakor se jim zahoče, in sem se sveto zaklela da ne grem več nikamor, če le lahko sama obvladam situacijo. Potem, ko me je minila prva jeza, sem skušala na celo stvar gledati skozi zdravnikove oči in tisto kar sem videla, me je res pahnilo v smeh. Pa, naj še nekdo reče, da bolniki nimamo smisla za humor?!?
Saj ni res, pa je… Svizec sem ali tja…
Pošlji oblikovano (18-10-06 12:22)
Zdaj te razumem, draga mama
Meseci neprostovoljnega počitka, ki sem jih praktično prebila v postelji in ko je moje gibanje bilo omejeno med hišnimi stenami, moje aktivnosti pa na polževo premikanje med spalnico in kopalnico, ter nazaj, so mi pomagali končno dojeti lastno tragedijo moje matere, ki je celo življenje z veliko težavo manevrirala med službo in otroci, z zvezano ruto zaradi glavobola in upočasnjenimi gibi osemdesetletne starke v telesu ženske, ki naj bi bila v najboljšem obdobju svojega življenja in polna ustvarjalne energije. O, kako sem v otroštvu pogrešala svojo mamo! Njen preprosti objem i topel poljub na obraz, najine sprehode po naravi in zaupne pogovore med materjo in hčerko! Pogrešala sem tisto na kar sem kot otrok imela vso pravico, kar pa mi moja mati, v svojem bolečem svetu, ni mogla dati… Ko se samo spomnim na vsa tista leta ko sem mislila, da me nima rada, da raje leži v spalnici kot se igra s menoj; ko se spomnim njenih besed: »Pusti me, saj vidiš, da se slabo počutim!«, ko se samo spomnim kako sem ji takrat zamerila, je prav po otroško sovražila in si želela, da bo boljša mati kot je bila – ko se samo spomnim, dojamem, da sva zdaj moja mama in jaz na istem. Tedaj pogledam svojo hčerkico in preblisk v njenemu pogledu in se zavedam, da se zgodovina tudi tokrat ponavlja. Igra svojo kruto in neusmiljeno igro z našimi življenji, igro v kateri ne gre le za poraz ali zmago, gre za veliko več. Gre za ljubezen! Zdaj vem, da mamina ljubezen nikoli ni bila vprašljiva; zdaj vem, da je bila kriva bolezen. Zdaj ko sem sama mati in ko svojega otroka imam najraje na tem svetu in ko bi za njega v hipu storila vse na tem svetu; zdaj vem, da ljubezen in želja preprosto nista dovolj!
Velikokrat sem namesto domačega peciva, za posladek dobila kupljeno pecivo iz trgovine, ker ga moja mati ni mogla speči zame.
Mislila sem, da se ji ne ljubi.
Velikokrat sem šla na sprehod sama, ker moja mati ni mogla biti zraven.
Mislila sem, da ji je hišno opravilo ljubše kot sem jaz.
Velikokrat sem na roditeljskem sestanku pogrešala mamo, in bi raje videla njo namesto očeta v šolski klopi.
Mislila sem, da je pozabila.
Velikokrat sem pri zdravniku jokala potem ko sem dobila injekcijo in sem pogrešala mamin tolažeči in topel objem, namesto tega je moj oče božal moj objokani obraz. Mislila sem, da se skuša izogniti mojim solzam.
Velikokrat sem ji zamerila, ko je v zadnjem trenutku odpovedala družinski izlet in raje izbrala ugodno zavetje našega doma, kot pa sonce in rože, ki jih tako velikodušno ponuja narava.
Mislila sem, da je razvajena.
Velikokrat sem pričakovala pomoč pri nalogi, skozi matematične enačbe pa se je s menoj prebijal moj oče.
Mislila sem, da ne ve.
Mislila sem, da me ne ljubi dovolj.
Zdaj sem mati. V našemu hladilniku so pogosto le čokolade in kupljeni puding iz trgovine.
Kaj si misli moj otrok?
Moja hčerkica hodi na kotalkanje in drsanje brez mene. Okrog nje pa razigrani otroci v spremstvu nasmejanih staršev.
Kaj si misli moj otrok?
Na roditeljske sestanke še vedno hodim, čeprav se komaj držim na nogah. Ampak, na obrazu je videti utrujenost, v mojih besedah skrajnji napor.
Kaj si misli moj otrok?
Velikokrat sem odpovedala družinski izlet v hribe in kupila kostanje pri uličnih prodajalcih.
Kaj si misli moj otrok?
Pri matematiki ji še vedno pomagam, ampak, moji možgani so počasni, misli zmedene in hitro pozabljam.
KAJ SI LE MISLI MOJ OTROK?
Ko bi le lahko čas zavrtela nazaj, kot kazalce na starinski uri, in objela svojo mamo, vsakič ko je z povito glavo pomivala posodo, solze bolečine pa so ji polzele po utrujenemu obrazu.
Ko bi ji vsakič, ko je namesto da bi šla na sprehod s menoj, ležala v temi svoje spalnice, povedala kako zelo jo imam rada!
Ko bi ji vsakič, ko sem namesto jabolčnega zvitka grizljala kekse in jamrala sproti, povedala: »Saj ni važno, tudi to je užitno!«
Ko bi ji vsaj večkrat prva planila v objem, ne čakajoč da naredi prvi korak in ji dala poljub »da manj boli«, kot je ona mene pestovala kot dojenčka ko sem bila slaba in bolna!
Le da kazalce življenja ni mogoče zavrteti nazaj. Hvaležna sem, da je še vedno tukaj in da ji zdaj končno lahko povem, kako jo neskončno rada imam, kako ji nič ne zamerim, kako zdaj vem, da je zame vedno pustila najboljši in največji kos peciva in najslajšo pomarančo, ki jo je še od malice čuvala zame, čeprav bi jo lahko tudi sama pojedla…
Draga mama, zdaj vem, kaj ti je. Vem, da tudi ti imaš fibromialgijo. Zdaj sem tudi sama mati. In me pestijo iste težave, ki tebe spremljajo že celo večnost. Zdaj tudi sama nemočno gledam svojo hčerko in se »sovražim« zaradi tega, ker ji ne morem biti boljša mati!
Ali bo tudi moja hči potrebovala polovico svojega življenja, da dojame, kako močno jo imam rada?
Kljub besedam »Rada te imam«, kljub vsem objemom in poljubom, ki jih je deležna takoj ko zjutraj odpre svoje zlate oči, bo mogoče enako kot jaz, mislila da se mi ne ljubi… Jaz pa jočem, ker bi rada skupaj z njo segala ravno do zvezd, zvezde so pa zame tako daleč, kot je bil zate naveden večerni sprehod!
Zdaj te razumem, draga mama! In, veš, imam te tako zelo rada!
Pošlji oblikovano (18-10-06 18:04)
No, sedaj pa nekaj malo off topic. Ravnokar sem na hodniku srečala novega soseda, ki je dobesedno priletel na 4. štok s biciklom v eni roki in me je celi posrečen pozdravil, pustil kolo in stekel nazaj po stopnicah dol, da mu še pete nisem prav videla. Saj ne bi bilo nič čudnega, če novi sosed ne bi imel 75 let!?!!! Sem ostala brez besed in sem mu lahko samo potihoma zaželela še vnaprej tako dobro zdravje. A ni to krasno? Tako. Jaz pa se zdaj grem pokrit po glavi… :))))
LP in prijeten večer!
Pa se je začelo zares
Leta 2000. smo se preselili v Slovenijo. Mož je leto prej dobil delo v Mariboru in sva ob priliki s hčerkico, ki je ravnokar končala prvi razred osnovne šole, prišli za njim. Za moža to, seveda, ni bil noben problem, ker je tukaj rojen, ampak, mi dve s hčerkico sva se morali znova prilagajati in se učiti slovenščino, ter si urediti življenje po najboljših močeh. Ko smo se tistega septembra peljali novemu življenju nasproti, sem tehtala 49 kilogramov, skoraj popolnoma podhranjena in v konfekcijski številki 38, ki sem jo še vedno dobila na otroškem oddelku. Izgledala sem prej kot bi prišla iz kakšne afriške dežele, ne pa kot bi živela sedaj in tukaj. Skrbelo me je tudi, kako in kaj bo z mojim zdravjem ta čas, dokler si ne uredimo bivalni status in zdravstveno zavarovanje. V celoti gledano, vse je kazalo na zelo slab začetek enega novega življenja. Takrat pa nisem vedela, da bo ravno moj prihod v Slovenijo začetek novega obdobja v katerem se bom končno premaknila z mrtve točke na kateri sem se nahajala vrsto let. Ker še nisem imela službe in sem prostega časa imela več kot dovolj, smo se priklopili na internet, tako da je računalnik postal moja prva in osnovna veza z zunanjim svetom.
Moje počutje je zdaj bilo kronično slabo. Nič več svetlih trenutkov, ko sem se vsaj za urico ali dve, počutila kot vsi normalni ljudi. Najhujše je bilo zjutraj. Ko sem odprla oči in nepremično ležala v postelji, čutila sem neznosne bolečine, ki so mi »razkrajale« telo in me navdajale z močnim občutkom brezupnosti. Vsako jutro znova sem prestajala isti obred. Počasi sem se usedla na rob postelje, še bolj počasi spustila noge na tla in previdno, zelo previdno kot na upočasnjenem filmu, se skušala postaviti na lastne noge. Ko je človek zdrav, ko ga nič ne boli, se sploh ne zaveda lastnih organov. Pri zdravemu človeku čudež narave imenovan – človeško telo, funkcionira spontano in normalno ter opravlja svojo osnovno življenjsko nalogo brez kakršnegakoli posebnega truda. No, kakorkoli, ker pri meni že dolgo nič ni običajno niti normalno, pa tudi svoje telo sem čutila kot kakšen sovražni tujek, ki mi onemogoča normalno in srečno življenje. Prvi jutranji korak je ponavadi najtežji… Mišice so otrple in okorne, podplati me pečejo in zbadajo, kolena so šibka in brez moči, glavo včasih komaj držim pokonci in se mi zdi, kot se bi vratni vretenci sesedli in ne bi več opravljali svoje naloge. Včasih, le včasih, imam to srečo, da se bolečine zadržijo le v vratnem predelu, če pa slučajno zaspim kakšno minutko »preveč«, bolečine se iz vrata razširijo v glavo po svojih nevidnih in skrivnostnih poteh in povzročijo migrenski glavobol, ki mi lahko popolnoma uniči dan. Kar sledi takšnemu prebujanju ni niti najmanj prijetno. Migreno spremljajo močna slabost v želodcu, bruhanje, tresenje celega telesa, vročinski val, ter neprenašanje bilo kakšne, tudi najšibkejše svetlobe, zvoka ali vonja.
Imam svojo malo skrivnost, ki jo nisem še nobenemu povedala. Vsi mislijo, da sem oseba, ki rada vstane zgodaj zjutraj in ki ji je nekaj uric spanja povsem dovolj za začetek novega dne. Toda, samo jaz vem, da si vklopim budilko eno uro prej, le zaradi tega, da razgibam svoje okorne mišice, po potrebi spijem zdravilo proti glavobolu, in se pripravim do tega, da zmorem ljubeči nasmeh namenjen otroku, ko se zbudi in mu postrežem zajtrk preden odide v šolo. Vem da sem zjutraj slabe volje, vem pa tudi to, da zaradi moje slabe volje ne sme trpeti moja družina, še najmanj pa nedolžni otrok.
Pošlji oblikovano (19-10-06 17:14)
Pa, tudi moj veseli Štajerec, »nasprotna« stran moje vase zaprte osebnosti, vse bolj trpi zaradi mojega »hendikepa«. Zaradi boljšega razumevanja naj pripomnim, da si nisva mogla biti bolj različna, kot sva in sva kot takšna, fantastičen primer tega, kako se usoda včasih prav hudomušno in nenačrtovano poigra z našimi življenji. Včasih, ko se skozi smeh pogovarjava o kombinaciji, ki jo je mati narava v svoji nepredvidljivi igri ustvarila, ko je naju dva spojila skupaj, rečeva, kako sta medsebojna ljubezen in ljubezen do otroka edini podobnosti, ki naju povezujeta na najini skupni poti.
Jaz izhajam iz male družine in v naši hiši je vedno bilo tiho, ker mati ni prenašala hrupa. Vedno smo se trudili govoriti tiho in en za drugim, ko so otroci spali, smo hodili kot po vati, da jih ne bi zbudili in si nasplošno prizadevali biti čim bolj obzirni en do drugega. Ko pa sem prvič prišla k možu na obisk ( takrat sva se poznala komaj nekaj časa ), sem ugotovila, da sem prišla v številčno družino, kje velja pravilo: čim več ljudi v hiši, bolje je… Rojstnodnevne zabave so bile v rangu skromnejše poroke v družinskem krogu, vsi so bili izredno veseli, pogovarjali se en čez drugega na ves glas in se razposajeno smejali, vmes pa je še igrala glasna glasba, ki je onemogočala normalno pogovarjanje prisotnih. Skratka, ena velika, srečna in zdrava družina. Seveda je to zame bilo nekaj novega in ko sem tako zmedeno sedela za mizo z ljudmi, ki jih vidim prvič v življenju in kateri so se tako veselo in sproščeno zabavali ob vsem tem hrupu, sem začutila dobro znan utrip v svojih sencih in kmalu dobila migreno, ki me je za dvanajst ur spravila v posteljo. In tako je moj prvi vikend in obisk bodočega tasta in tašče, bil prava polomija. In ko sem tako ležala v sosednji, zatemnjeni sobi in se pokrila s odejo po glavi, hoteč malo ublažiti hrup, ki je prihajal od vesele druščine, sem prvič dojela, kako zelo sem različna. Pa je to bil le začetek dolgega popisa različnosti, ki so bile med nami. Ko so se take epizode ponavljale vsakič, ko se je nekaj praznovalo, sem začela čutiti neizgovorjene misli prisotnih, ki so me zaradi takega mojega »obnašanja« verjetno začeli doživljati kot eno navadno nedružabno osebo, ki se izogiba družinskih srečanj, če se le lahko… Ironija je, da so nemara imeli prav. Res se tudi danes izogibam velikega števila ljudi, toda, ne zaradi tega, ker bi bila nedružabna in jih ne bi imela rada, temveč zato, ker enostavno ne zmorem njihovega normalnega in zdravega tempa v katerem živijo. Tisto kar njih spravlja v dobro voljo, mene spravlja v obup; tisto v čem oni tako resnično in spontano uživajo, meni povzroča glavobol in željo po pobegu v kakšen osamljen in zvočno izoliran prostor.
Na začetku sem še hodila na zabave, na katere smo bili vabljeni in ki praviloma trajajo od poldneva do zgodnjega jutra, ampak, enostavno jim nisem mogla slediti in že po uri ali dveh sem morala oditi domov. Namreč, jaz lahko nekje sedim le nekaj časa, potem moje boleče mišice in glava polna ostrih, prebadajočih bolečin, zahtevajo počitek, mir in tišino. In takrat me mož mora peljati domov, čeprav vidim, da bi rad ostal i nadaljeval druženje v krogu svojih prijateljev. Kot bolečine ne bi bile dovolj, sem začela čutiti še slabo vest, ker se zaradi mojega stanja mora tudi on odpovedovati tistega v čem resnično uživa. Na primer, plesa… Moj soprog zelo rad pleše in mu nikoli, ampak resnično nikoli, ne zmanjka energije. Jaz ne morem plesati, če mi je že kratek sprehod v hudo breme… Tako bi sedel zraven mene in sem lahko opazila, kako mu svaka mišica igra in kako zelo rad bi tudi sam zaplesal in se znebil nakopičene energije, ki je za njega enako tako mučna, kot je zame njeno pomanjkanje. Bolelo me je srce, ko sem gledala, kako se zaradi ljubezni, ki jo čuti do mene, odreka tistemu kar ima najraje. Prosila sem ga naj le pleše, naj uživa in naj se ne ozira name. Toda, lažje reči kot storiti. Njegove oči mi govorijo, da bi, sicer, rad plesal, ampak z roko na mojih ramenih… enako kot bi počel veliko drugih, drobnih reči, ki jih počnejo ljudje, ki se imajo radi. Vem, da me ljubi in jaz ljubim njega, toda… nekje v skritem kotičku mojega srca je kepa strahu pred tem, da se bo enkrat naveličal dejstva, da namesto svojega veselega in neobremenjenega življenja, ki ga je vajen, mora živeti moje, v samoto zavito življenje.
In vsakič, ko bi na višku zabave, poiskali gostitelja in se poslovili, usula se bi prava poplava vprašanj: »Zakaj že greste? Ostanite še malo! Saj še torte nismo razrezali… i tako naprej… Jaz pa nimam odgovora… Kajti, ne morem hoditi po belem svetu in vsakemu človeku, ki ga poznam, vedno znova in znova razlagati svoje zdravstveno stanje in nenazadnje, svojo intimo. Vem da me imajo za čudaško. Vem, da me ne morejo razumeti. Pa jim ne zamerim. Kako naj me razumejo ljudi, ki so v življenju preboleli le otroške bolezni in mogoče kakšno sezonsko gripo, sicer pa prekipevajo od energije in veselja do življenja? Kako naj me razumejo drugi, če še sama sebe včasih precej težko razumem?
Rada bi celemu svetu povedala, da sploh nisem čudaška, da se nisem rodila otožna in da imam rada ljudi, rada bi jim povedala, da sem nekoč tudi sama brezmejno rada plesala in hodila na koncerte, kje sem stala v prvi vrsti nekaj ur in se nihala v ritmu glasbe in da sem lahko prebedela tri noči zaporedoma, brez, da se mi pozna. Rada bi povedala toliko tega, ampak ne zmorem. Ker ni pravih besed. Ker me itak ne bi razumeli. Ker bi mislili, da je moja izolacija prostovoljna, da uživam v lastni samoti in da ne potrebujem ljudi v svoji bližini… o, moj bog, kako bi udarili mimo…
Svoje izolacije in svoje samote nisem izbrala sama in resnično imam rada ljudi, in čeprav se mogoče sliši čudno, resnično uživam, ko vidim ljudi plesati in peti, ko okrog njih opazim vrtinec življenjske energije, ki jih obdaja kot ognjemet zlatega prahu. Srečna sem, četudi sem samo tihi opazovalec in priča njihovi razigranosti.
Pa, tudi če me je nekdo direktno vprašal, kaj je s menoj narobe in sem videla da ne gre le za radovednost, temveč za iskreno željo po razumevanju, in če sem skušala razložiti svoje počutje – opazim čuden pogled v očeh, ki se ga ne da skriti in ki brez besed govori: »Ampak, saj to ni možno. Nihče ne more vsak dan biti bolan. Ni človeka, ki bi ga lahko vse bolelo.«
Danes nič več ne razlagam. Nič več ne govorim. Ko me vprašajo kako sem, rečem. »Hvala na vprašanju, dobro.« Zavedam se, da sem na ta način namenoma pustila odprta vrata mnenju, ki ga ustvarjajo o meni kot o nedružabni in čudaški ženski srednjih let, ki ji ni mar za druge… A mi sploh še preostane kakšna druga možnost? Utrujena sem od neskončnih poizkusov razlaganja svojega počutja, ki jih itak nihče ne more razumeti. Utrujena od nenehnega opravičevanja, ker sem prisiljena odpovedati kakšno zabavo ali rojstni dan v zadnjem trenutku. Več kot utrujenost čutim žalost in jezo, ker se moram opravičevati za nekaj, za kar nisem kriva, za nekaj kar nisem sama izbrala.
Zdaj sem dosegla vsaj to, da če se slabo počutim, soprog gre sam ko ga nekam povabijo, ampak, čutim njegovo nemoč in prikrito jezo, ko se vrne domov in mi pikro pove, kako so ga vprašali: »Kje spet skrivaš svojo ženo?«
Kako njegova ljubezen do mene, tako tudi moja ljubezen do njega, sta hkrati neznanski blagoslov in strašansko breme. Blagoslov zato, ker bogativa en drugega, breme pa predvsem zato, ker ne moreva en brez drugega, pa tudi skupaj nama je težko.
Kaj narediti, ko ti rečejo…
Pravijo, da se živ človek vsega navadi, da čas prinese svoje, da s časom lahko utrdiš svoj značaj do te mere, da te nihče in nič ne more prizadeti, če sam tega ne dovoliš. Stari ljudje pravijo tudi, kako ni pomembno kaj se govori, temveč je pomembno, kdo govori. Na lastni koži sem se prepričala, da so v življenju stvari, na katere se nikoli in pod nobenim pogojem ne moreš navaditi, čeprav si ne vem kako močno prizadevaš in da so stvari, s katerimi se je težje sprijazniti, kot se to navidezno zdi.
So stvari, besede ali dejanja, ki jih ne moreš sprejeti, četudi imaš ogromno srce in zvrhano merico razumevanja do vseh živih bitij, kajti, kako sprejeti dejstvo, da vsak sleherni dan svojega življenja greš skozi trnovo pot nerazumevanja, zanikanja in zapiranja oči pred tvojo lastno resnico? Saj vem, ljudje težko sprejemajo tisto, kar ne razumejo, še težje sprejemajo nekaj kar nikoli niso izkusili na svoji koži, skoraj pa nemogoče jim je dojeti nekaj, o čem se komaj kdaj govori, nekaj kar še posamezniki iz zdravstvene stroke ne morejo ali ne želijo priznati kot bolezen. Namreč, medicina je egzaktna znanost in je osnovno merilo človeške bolezni konkretno odstopanje od normalnih vrednosti, katero je vidno iz medicinskih raziskav. Če so izvidi normalni, se kar lahko zgodi, da končate pri psihiatru z diagnozo hipohondrije, depresije ali anksiozne motnje, ki vas potem spremlja celo življenje. Bolnik se pa počuti kot bi bil izgubljen v vesolju, sam v svoji bolezni, ponižan i neskončno razočaran, ko ne najde nobenega, ki se bi srčno in človeško odzval na njegov klic na pomoč! Osebno, ko tako hudo trpim, da mi je še dihati včasih pretežko, malo mi je mar za rezultate izvidov, kajti naj so še tako neoporečni, mene zaradi tega nič manj ne boli. Kvečjemu še bolj boli, ker ne najdem razumevanja in ker samo jaz vem, kako se počutim ujeta v svojem razbolelem oklepu, ki se imenuje moje telo. Malo za res, malo za šalo, pogosto se spomnim tistega vica, ki pravi: »Operacija uspela, pacient umrl…« S to razliko, da jaz zaradi tega ne bom umrla, ampak, izvidi govorijo, da sem zdrava, jaz pa »razpadam« v primežu svojih bolečin. In potemtakem pride po paradoksa, da sredi vse te zmešnjave res postaneš depresiven in anksiozen, neredko tudi hipohonder, kajti se zgodi, da več sam ne veš, kaj je razlog takšnemu počutju, pa dobro veš, da svoje bolečine niti pri najboljši domišljiji, ne moreš ustvariti sam. Če bi že bila sposobna s pomočjo sugestije tako uničiti svoje telo, raje bi to svojo sposobnost, ali »dar narave«, če vam je tako ljubše, izkoristila v pozitivni smeri, in po kakšnem čudežu omislila dobro zdravje in idealno kondicijo. Potem ko enkrat padeš v začarani krog: bolezen – depresija, je težko dokazati, da si depresiven zaradi svoje bolezni, ne pa bolan zaradi depresije. Če bi pri meni sploh držala ta teorija o depresivnosti kot vzroku za moje bolečine, kako potem pojasniti obdobja, ko sem zelo umirjena, srečna in zadovoljna, moje bolečine pa so še vedno tukaj, v nespremenjeni obliki, mogoče celo hujše kot so bile poprej? Ali, ko me sredi noči, ko moje dnevne skrbi tudi gredo k zasluženemu počitku, zbudijo ostro prebadanje v mišicah, pekoča bolečina po celem telesu in glavobol, zaradi katerega me ima, da bi z glavo udarila v zid? A tudi ponoči sugeriram sama sebi tako obupno slabo počutje? Ne, v to me nihče ne more prepričati, če se ne vem kako trudi, kajti še predobro poznam svoje telo in svojo psiho in sem že zdavnaj naučila razliko med pravo bolečino in bolečino, ki jo povzroča stres.
Torej, kaj storiti, ko vam rečejo, da je vse le v vaši glavi? Ali vam očitajo, da se premalo gibate in vam priporočijo več vaj in gibanja na svežemu zraku, vi pa komaj premorete skuhati kosilo in se pri tem z eno roko opirate na steno, da ne zlezete skupaj, z drugo pa mešate hrano na štedilniku? Naj grem tekati okrog bližnjega igrišča, moje noge pa odpovejo že na drugem nadstropju, močna bolečina pa preseka koleno in se moram usesti, če seveda, prej ne padem, če se pravočasno ne prejmem za ograjo? Naj delam sklekce, ko pa komaj dvignem roko, ko bi si rada posušila lase ali se počesala? Naj delam vaje za vratno hrbtenico, ko pa so bolečine tako hude, da ne morem obrniti glave niti za 45 stopinj, v glavi pa razbija kot bi se v njeni notranjosti razsule jeklene kroglice? Naj grem na redne sprehode po naravi, ko sem dan prej šla v trgovino, ki je petnajst minut daleč, in sem morala klicati po mobitelu, da pridejo po mene, ker me je presekalo v križu, tako da nisem mogla premakniti noge?
Zelo rada, ampak, kljub zdravi pameti, ne vem, kako naj to naredim!
Kaj narediti, ko ti rečejo: »Daj se končno vzemi v roke, tako ne gre še naprej!« Dober vic! Kot da sama ne bi vedla, da tako ne gre naprej. Rabim samo še takšen konstruktiven nasvet do polne sreče.
Kaj storiti, ko ti rečejo: »Saj ti sploh nisi bolna. Da ti kaj je, bi to do zdaj že našli!« Kaj res? Mogoče bi pa res našli, če bi dovolj vztrajno iskali… Mogoče pa tudi ne. Kajti egzaktnih metod za tovrstno počutje ni… Torej, vse kar imam, vse s čem razpolagam, je le moja beseda. Beseda ni egzaktna, tudi moje počutje ni merljivo z nobeno metodo, kajti še vedno nihče ni izumil merilec telesnih bolečin. Torej, ostane mi le moja beseda. Koliko pa moja beseda velja, je povsem drugo vprašanje.
Dovolj hudo je že, če vam ne verjamejo popolni tujci. Ko pa se znajdeš pred zidom nerazumevanja v svojem najbližjem okolju, ki naj bi bilo oaza, v kateri se boš počutil sprejetega in varnega, kje naj ne bi bilo potrebe za razlaganjem in dokazovanjem, takrat ni več samo hudo, takrat je to tvoja izredno boleča osebna tragedija, od katere več nimaš kam pobegniti.
Pošlji oblikovano (21-10-06 14:20)