Začelo se mi je z zanašanjem in utrujenostjo. Odkrili niso ničesar in so napisali, da je vzrok internističen. Ves ta čas sem se srečevala z utrujenostjo in vrtoglavico. Nikoli nisem bila čisto brez težav.
Pred letom in pol je postalo tako hudo, da nisem več sposobna za v službo. Ves čas sem na bolniški. Nastopila je paraliza leve strani telesa, hodila sem kot pijanec. To dvoje se je malo izboljšalo, vendar ni vredu. Utrujenost je vedno prisotna in včasih zmorem prehoditi samo 100 metrov. Imam krče po vseh okončinah, mravljinčenje, nekakšno zvijanje nog in rok, bolečine čisto do kosti, pekoča koža, včasih srbi in še bi lahko naštevala. Moti me tudi, da imam grozne težave z spominom in koncentracijo. Stvari mi padajo iz obeh rok in levo nogo, posebno kadar sem utrujena, vlečem za sabo. Tudi pri vstajanju moram biti previdna, ker včasih padem, ker me noga ne drži, kot da ni moja.
Sem vseeno optimist.

MR- negativen, SEP – pozitiven, APMD – pozitiven, VEP – pozitiven, ERG – mejno pozitiven, EMG – mejne vrednosti
Čakam še LP, ki so mi jo že dvakrat prestavili. Svetujem ti, da greš v Ljubljano na preiskave, ker boš prej imela diagnozo.

Ti trakovi pokažejo, če gre za MS, tako da so pomembni. MR baje ne pokaže vedno lezij, zato je potrebna LP in kontrolna MR po enem letu.

So pri tebi težave prisotne skos ali minejo čist?
Težave imam skozi, včasih hujše, dobro ni nikoli. Srečna sem, če lahko grem na polurni sprehod. Občasno sem tako zdelana, da še kosilo komaj skuham. Samo, se ne dam.

Vse dobro in pomiri se.
LP Lenča

Začelo se mi je z zanašanjem in utrujenostjo. Odkrili niso ničesar in so napisali, da je vzrok internističen. Ves ta čas sem se srečevala z utrujenostjo in vrtoglavico. Nikoli nisem bila čisto brez težav.
Pred letom in pol je postalo tako hudo, da nisem več sposobna za v službo. Ves čas sem na bolniški. Nastopila je paraliza leve strani telesa, hodila sem kot pijanec. To dvoje se je malo izboljšalo, vendar ni vredu. Utrujenost je vedno prisotna in včasih zmorem prehoditi samo 100 metrov. Imam krče po vseh okončinah, mravljinčenje, nekakšno zvijanje nog in rok, bolečine čisto do kosti, pekoča koža, včasih srbi in še bi lahko naštevala. Moti me tudi, da imam grozne težave z spominom in koncentracijo. Stvari mi padajo iz obeh rok in levo nogo, posebno kadar sem utrujena, vlečem za sabo. Tudi pri vstajanju moram biti previdna, ker včasih padem, ker me noga ne drži, kot da ni moja.
Sem vseeno optimist.

MR- negativen, SEP – pozitiven, APMD – pozitiven, VEP – pozitiven, ERG – mejno pozitiven, EMG – mejne vrednosti
Čakam še LP, ki so mi jo že dvakrat prestavili. Svetujem ti, da greš v Ljubljano na preiskave, ker boš prej imela diagnozo.

Ti trakovi pokažejo, če gre za MS, tako da so pomembni. MR baje ne pokaže vedno lezij, zato je potrebna LP in kontrolna MR po enem letu.

So pri tebi težave prisotne skos ali minejo čist?
Težave imam skozi, včasih hujše, dobro ni nikoli. Srečna sem, če lahko grem na polurni sprehod. Občasno sem tako zdelana, da še kosilo komaj skuham. Samo, se ne dam.Sem precej starejša od tebe in zato se ti ni treba bati, da bo tudi pri tebi tako. Mlajša si in imaš več možnosti za zdravljenje. Pogum!

Vse dobro in več optimizma.
LP Lenča

Punči, vsaka čast. Počutim se tako trapasto…Fuck, res vsaka ti čast. Pa so ti omenili, da imaš lahko kaj drugega kot MS? Zakaj ti prestavljajo punkcijo? Koliko si pa stara?
Fuck, tudi meni se dogaja podobno, samo ne v tako hudi obliki…kako zmoreš vse to prenašat? Kje vidiš smisel?
Kako si zgubla strah?

Ja, imam že postavljeno diagnozo sindrom kronične utrujenosti. Sumijo pa še na vezivnotkivno sistemsko obolenje , pa še veliko stvari. Čakajo me še preiskave.
Punkcijo mi baje prestavljajo, ker imajo zasedene vse postelje in me ne morejo sprejeti.
Stara sem 41 let in sem mama treh otrok. Najbolj me drži pokonci moja družina. Mož in otroci mi stojijo ob strani, zato poskušam čimboljše vse skupaj prenašati. Saj imam tudi jaz včasih krizo. Takrat se obrnem na prijatelje z MS, ki vedno najdejo lepo besedo. Veliko so mi pomagali.
Veliko tudi berem in delam na psihi. Priporočam ti knjigo Življenje je tvoje ( avtor Luise L. Hay ). Meni je pomagala. Dobra je tudi knjiga Sreča je metulj ( avtor Zvone Modrej). Je lahko branje in napisal jo je bolnik z MS.
Veliko sem v naravi. Rada pogledam dobro komedijo in se rada šalim.
Tudi s teboj bo tako. Sprijazniti se je potrebno z boleznijo in živeti naprej, kot da nisi bolan. To je vsa umetnost. Uživaj življenje, ker je lahko lepo kljub bolezni. Mene je spremenila na boljše.

LP Lenča

Lepo…so te tvoje bolezni ozdravljive?
Kaj je to simptom kronične utrujenosti in ono drugo?
Imaš kakšne možnosti, da se pozdraviš oz, da ti gre na bolje?
Hvala za nasvet glede knjig. Življenje je tvoje sem že prebrala, pred leti, ko so me mučile druge stvari…ostale pa še bom…veš, jaz sem še v stadiju, ko zavračam vse skupaj…še vedno upam, da je to le stres, čeprav ne vem od kje…želim in upam, da preiskave ne pokažejo nič…samo zdaj vidim, da je čisto vseeno…težave imam in bom imela, ne glede na diagnozo…
Si morda kaj zvedela zakaj se ne morem prijaviti na tistem forumu?
papa, pa lep dan tebi in tvojim sončkom

Sindrom kronične utrujenosti se da z hrano baje tudi pozdraviti. Uradnih zdravil ni. Vezivno tkivno obolenje je revmatična bolezen, ki jo lahko zaustavijo, ni pa ozdravljiva. Isto kot pri MS.
V glavnem se je bolje obrniti na alternativo, uradna medicina še bolj tava v temi.
Sigurno je boljše, da ti preiskave ne pokažejo nič. Jaz sem šla tudi k psihiatru, če bi bile težave psihičnega izvora, vendar tudi pri anksioznosti ni tako hudo. Tako, da moram počakati kaj mi bodo odkrili.
Ko se boš pomirila, boš tudi bolezen začela sprejemati. Vendar pazi, da ne boš živela samo za bolezen. Uživaj in žuraj. Počni kar rada delaš.

LP Lenča

P.S. Administratorju sem poslala zasebno sporočilo, pa mi še ni odgovoril. Upam, da te bo kmalu aktiviral.

Samo tako težko se skoncentriram. Zjutraj vstanem in upam da bo bolje. Če mi na vsakih nekaj sekund ne otrpne zunanja stran desne noge spodaj sem že vesela. Vsakič upam, da mine. Pa se slej ko prej pojavi. Ne vem kaj naj. Misliš da sem v fazi poslabšanja? Je to normalno, da mi vsakih nekaj minut, včasih sekund noga spodaj otrpne, pa spet spusti? Kaj je to? Zraven pa seveda mravlinci…in polno živciranja…bojim se ja, da bi živela le za bolezen. Mlada sem še, 26 let imam, pa sem brez volje in energije. Zaključujem študij, pa nimam volje, da bi se spravila k pisanju diplome. Tudi če najdem voljo, me vse mine, ko me mravljinči in otrpne. Res razmišlam samo še o tem. Sama sebi grem na živce. Zamorila sem že vse, ki so mi blizu, sebe najbolj. Verjetno si s tem psihiranjem še slabšam stanje. Pa ne znam nehati. Praviš da si bila pri psihiatru. Kaj je za tole anksioznost tudi značilno, da ti otrpne pol telesa? Da te mravljinči? Sem nekaj gledala, pa sem večinoma našla le stvari, ki niso povezane z mojim stanjem. Vsak sicer reče, da ja, lahko je tudi psihičnega izvora, a ne vem zakaj bi mi zaradi psihe mravlinčilo polovico telesa? takaj bi me bolela polovica telesa? Ali kakorkoli že.
Morda kaj veš o tem?
Počutim se, kot da se moje življenje končuje, nihče pa me ne rarume. Sploh težko priznam še sama sebi, da se mi kaj dogaja. Najbolj sem srečna ko se tolažim da nič ni. Potem pa bum. Verjetno nekje v podzavesti meljem o tem. A so ti zagoni ponavadi počasni, da se počasi slabša ali samo eno jutro ne moreš več vstat?

papa

P.S. Vem da sem že sitna s svojimi vprašanji…samo ne vem kam se naj še obrnem…

Pri anksioznosti ti razbija srce in včasih dobiš občutek, kot da boš omedlela. Značilno je tudi, da nekako otrpneš.
Za zagone pri MS je značilno, da trajajo od enega tedna naprej. Manj ponavadi ne. Sploh pa brez zdravil.
Bolezen ponavadi napreduje počasi in v redkih primerih, hitro. Še to je bolj značilno za moške po 50. letu starosti. Tega te naj ne bo strah. Mogoče ne bi bilo slabo, če bi se odločila za obisk psihiatra ali, če ti je lažje psihologa. Lahko ti pomaga pri tem, da te ne bo tako strah. Drugače se poskusi čimbolj zaposliti, da ne boš mislila na bolezen. Delaj tisto, kar lahko in ti je všeč. Malo te bo zamotilo.
Tudi za diplomo boš našla voljo. Poznam veliko ljudi, ki kljub bolezni študirajo, eni ob delu, drugi redno. Kljub temu, da imajo težave z kocentracijo in spominom, jim gre dobro.

LP Lenča

Kako pa se začnejo ti zagoni? Ti kaj kar odpove, ali se iz dneva v dan slabša?

Začne se z manjšimi težavami. To je pri vsakem različno. Gre za močno vrtoglavico, glavobole, ohromelost, utrujenost … Ne morem ti točno povedati, ker MS, pri vsakem poteka drugače. Včasih se prične z vnetjem vidnega živca, ki lahko povzroči dvojni vid ali začasno izgubo vida. Jaz sem samo slabše videla. Vnetje sem preživela v službi. Po zdravilih – kortikosteroidih, je vredu in se tudi zagon ustavi. Počutiš se lahko isto kot pred zagonom, redko malo slabše. Jaz jih nisem dobila, ker sploh nisem vedela, da gre za vnetje. Ugotovili so mi šele na preiskavi VEP.
Ne boj se, da bo tako hitro napredovalo. Vse bo vredu. Včasih sploh ne pride do invalidnosti. Veliko lahko storiš sama. Drži se.

LP Lenča

Lahko prideš na forum. Administrator te je aktiviral.

LP Lenča

hojla,

vidve sta se pa razpisali…

Medika, tudi meni je Lenča dosti pomagala (hvala Lenči :)).

Sprašuješ če lahko psiha povzroča takšne simptome. S svojim umom lahko povzročamo marsikaj, zavestno ali podzavestno. V kolikor se v nekaj prepričuješ, boš to tudi imel…

Tudi sama imam ravno takrat ko me zagrabi strah, ko začnem razmišljat o bolezni, veliko bolj izražene simptome.

Sedajle si v obdobju, ko končuješ šolanje, čaka te služba in s tem čist drugačno življenje, kar pa je zelo stresno, čeprav se tega verjetno sploh ne zavedaš. Vse to in seveda tvoj strah pred boleznijo vpliva na tvoje stanje. Jaz sem od straha imela otrplo celo levo polovico teles. Takrat sem dobila izvide SEP-a, ki so bili pozitivni. Vendar so simptomi zginli ko sem se malo sprostila.

Poskušaj se na nek način sprostiti. Pojdi psihologu, na avtogeni trening, plavat, na jogo… Predvsem pa se skušaj otresti tega strahu. Bodi močna.. pa za nekaj časa stran z vsemi temi informacijami o MS!! Ko v takem strahu prebiraš vse možne simptome, jih tudi dobiš!!!

Vem, da ti tole moje pridiganje trenutno nič ne pomeni… in da si praviš, sej to sama vem, pa si ne morem pomagat… Pa si lahko. Predvsem sama si lahko. Ko so mene okarali, naj grem ven in naj neham tuhtat, sem si mislila, lahko je to vam reči… Pa je res. Pomaga če greš ven…

Kaj pa študiraš? Pa tvoja tema diplome?

Nina, saj tudi ti meni pomagaš, ko to potrebujem. Če pomagamo drug drugemu, lažje prenašamo vse skupaj.

LP Lenča

ojla…lenči tebi hvala za forum…bom se poskusila registrirat….nina, kaj naj rečem…verjetno ima stres res veliko opraviti s tem, jaz bi bila najbolj vesela, če bi imel v celoti…ampak…ja študiram politologijo in pišem diplomo o primernosti turčije za vstop v EU…pa ti?

sicer pa me zanima, danes sem opazila, da na predelu noge, na zunanji strani meč kjer mi jo mrtviči že en teden, da so se pojavile štiri male pikice, kot male modrice…morda katera ve, kaj je to? ali je tudi to normalno?
moram k zdravniku? fuck, saj ga sploh nimam….mal me je strah, ker mi tako en del noge mrtviči…kaj je to?

nočko

hvala obema, vem da imata prav, jaz pa se trudim…

Če si imela krče v nogi, lahko imaš modrice od tega. Jaz jih imam pogosto.
Pomagajo Ca in Magnesol šumeče tablete – za krče.

LP Lenča

potem je to to…fuck…res je to to…samo eno vprašanje…kaj ti misliš? imam torej to multiplo….samo iskren odgovor bi rada…nočem več sanjat med oblaki…da ni nič…ne zmorem…

Znaki so takšni, da bi lahko šlo za MS. Lahko bi bilo pa tudi kaj drugega. Če sem odkrita, ne vem. Krče lahko imaš tudi ob pomanjkanju mineralov ali vitaminov.
Jaz ti lahko povem samo iz svojih izkušenj. Več ti lahko pove samo zdravnik. Tu na forumu smo samo laiki, ki se lahko motimo ali pa tudi ne.
Ne sekiraj se vnaprej.

LP Lenča

Poskušam, biti kar se da optimistična…ampak tole je mal mim…krči z otrplostjo…na enem delu noge…skrbi me…vsake dve minute…pa še vse ostalo…saj ne vem kaj bi rada…ne vem kaj naj mislim, kaj šele kako naj odmislim…bom probala s kalcijem in magnesolom torej…upam da bo delalo…karče sem imela že pet let nazaj, ampak v zgornjem delu meč…takrat so po mesecu dni minili brez modric…sedaj pa sem po tem predelu polna rdeče plavih pikic…možn da sem se napsihirala toliko in dobla tega vraga?

Sicer pa ste super, tok mate veliko srce, ko takole pomagate, tistim, ki si zaenkrat še ne znamo sami…upam, dfa bom tudi jaz kdaj to zmogla…z ali brez diagnoze..

Medika,

vsi ti simptomi so lahko zaradi različnih bolezni in sploh ni NUJNO MS!!!!!. Sovpadajo lahko z hormoni, vnetjem živca , polinevropatijo itd … Povečali pa so se zaradi tvojega strahu. Zato se najprej umiri in pojdi do zdravnika, ki ti bo stvari razložil bolj strokovno. Meni so razložili.

Politologija, zanimivo. Jaz sem končala ekonomski faks.

Brez panike punca, mlada si še in čaka te še veliko stvari v življenju!!!

Ojla
Kaj so ti razložili?
vem, da moj strah vse povečuje, vem…pa še tole čakanje na punkcijo. Sam kaj naj, še bolj sem se vstrašaila, ko sem zaradi krčev v nogi včeraj dobila zelo očitne modrice…
so tebi stvari izginile? Hodiš na kakšne preiskave?
Zavedam se, da je veliko teh bolezni ampak lej, vsakdo ki mu rečem, s tem mislim vsak dohrat, da imam probleme le na eni strani, reče da je to MS. So tebi povedali drugače? Imaš tudi ti samo po eni strani probleme? od obraza – do nog?

Koliko si stara? Verjetn si nekje mojih let. Ekonomistka…uuuu…zna bi zanimivo če si narediš a ne? kako pa ti premaguješ vse to? Si že zaposlena?

papa