Psoriatični artritis in luskavica
Prosila bi za kakršno koli pomoč ali nasvet kaj naj še naredim, da pomagam svoji še ne 11 let stari hčerki.
Pred 4 leti se je 3 mesece po selitvi pri hčerki pojavila zaradi psihičnega stresa (stara je bila 6 let in je selitvi nasprotovala)luskavica v zelo hudem obsegu. Po zdravljenju z raznimi mazili nam je po 7 mesecih z obsevanji uspelo, da se ji je koža kolikor toliko sčistila – slabše je pozimi, poleti in del jeseni je še kar v redu.
Istočasno pa so ji ugotovili tudi psoriatični artritis. S tem smo živeli do letošnjega avgusta še kar v redu, saj so pomagali ledeni obkladki, smrekovo mazilo in povijanje. V tem času so bili prizadeti le veliki sklepi (gležni, kolena). Letos v avgustu pa je prišlo do izbruha v malih sklepih rok ter poleg kolen in gležnjev še komolci in občasno tudi bolečine v ramenih. 3 tedne je uživala naprosen sirup 3x na dan. Po tem pa smo morali s to terapijo prekiniti, ker jo je pričel bolet želodec. Po posvetu z zdravnico smo dobili Ultop 10 mg in movalis. Kljub temu da uživa ultop, kateri bi naj zaščitil želodec, ji je neprestano slabo in jo boli želodec. Če zdravil ne vzame, potem pa jo bolijo sklepi.
Prosim svetujte mi kaj naj storim da pomagam hčerki.Sprijaznili smo se s tem da je to bolezen, s katero bo morala živeti celo življenje, toda vseeno se mi zdi grozno to, da jo že sedaj toliko boli želodec, kaj šele bo?
Kati, pozdravljena,
tudi moja hčerka ima psoriatični artritis, zaenkrat sicer še ni potrjen za 100%, ker nima luskavice, niti je nima noben v družini, jo pa vodijo pod to boleznijo. Hčerka jemlje sirup ibuprofen, ker je imela hudo reakcijo jeter po naprosynu (mislili so, da so v laboratoriju zamenjali izvide, ker se jim je zdel nemogoč rezultat). Zdravnica je takrat rekla, da imajo sicer raje, da otrok jemlje ibuprofen, vendar je jemanje Naprosyna bolj enostavno, ker ni vezano na uro, ibubrufen pa je potrebno jemati na 8 ur (vsaj mi imamo doziranje tako postavljeno). Hčerka je ravno tako kot tvoja imela težave z želodcem. Dali so ji Ultop, vendar ji na začetku ni pomagal, zato sem ji po posvetu z dr dajala še pol tablete Talcida, kadar je tožila za bolečinami. Počasi so se želodčne bolečine umirile (še vedno jemlje Ultop-S eno kapsulo zjutraj na tešče). Izlgeda, da je imela že nekaj razjedic, ki so se morale še pozdraviti.
Še to bi opozorila. Mi smo na začetku Ultop dajali na napačen način. Dajala sem ji z vodo, zato je kar nekaj zrnc tabletke (vsebino kaspusle sem ji stresla v vodo) razgrizla, česar pa absolutno ne sme. Zdaj ji dajemo z jogurtom, kot tudi piše v navodilih, in ni težav.
Morda ti naša izkušnja kaj pomaga. Lahko še vprašam, ali ima tvoja hčerka tudi kaj klobasastih sklepov? To naj bi menda bil znak psoriatičnega artritisa, ki ločuje ta artritis od drugih, in naša ima dva taka sklepa. Zato tudi postavitev diagnoze psoriatični artritis, ne pa navadna revma.
Katero zdravnico na pediatrični pa imate? Obiskujete tudi okluista?
Pri hčerki so se pojavile bolečine v sklepih pred tremi leti, 4 mesece po izbruhu luskavice. Ime sicer malenkost otečene sklepe – pač glede na to, kateri sklep je prizadet. V glavnem so to kolena in gležnji, od avgusta pa tudi sklepi kazalcev in sredincev na obeh rokah.
Pred tednom sem bila pri osebni zdravnici, katera je po posvetu z revmatologinjo ukinila movalis, dozo Ultopa pa povečala na 2 tableti dnevno. Morala je tudi dati blato, na žalost pa so ji v blatu našli kri, tako da ima kar pošteno prizadet želodec. Proti bolečinam naj bi dobivala le še lekadol oz. v najhujšem primeru olfen. Odločila sem se, da ji zaenkrat ne dam ničesar proti bolečinam, vsaj dokler se ji želodček ne pozdravi. Upam da bo to čimprej. Je pa res, da so se slabosti zaenkrat umirile, pazima pa tudi pri hrani. Obiskujeva pa revmatologinjo v SB MB – Kavadar.
Ojej, zoprno, da je želodček že tako načet. Ampak menda se to z Ultopom zelo dobro pozdravi.
Naša ima dva zatečena sklepa, ki je sploh ne bolijo. S tem se je sploh začelo in smo hodili od travmatologa do plastičnega kirurga…, pa niso ugotovili nič. Šele, ko je bilo prizadeto koleno – otečeno in boleče, se je posumilo na revmo in revmatologinja je povezala otečena prstka z revmo.
Nisme vedela, da je otroška revmatologija tudi v Mariboru, glede na to, da tako malo otrok zboli za to boleznijo. No, mi smo iz Ljubljane, tako da hodimo na pediatrično kliniko v Lj.
Mogoče kaj veš, kakšne so kaj prognoze pri psoriatičnem artritisu, ki ga dobi otrok?
Držim pesti, da bo želodček kmalu v redu in da boste nadaljevali z zdravljenjem revme. Pri nas je včasih tako hudo, da zjutraj niti ne more iztegnit nogic in ne more hodit.
Moram priznat da smo želodček po ukinitvi antirevmatikov in z Ultopom porihtali, ni več krvavitev, ni ji več slabo. Sklepi so pa tako tako, trenutno jo boli enkrat en, drugič drugi sklep, bolečine pa niso tako močne, da jih ne bi z obkladki mogli blažiti. Prognoza – na to vprašanje nisem dobila odgovora, le to da se mora s tem sprijaznit in da jo bo to spremljalo celo življenje.
Po zadnjem navodilu osebne zdravnice (predpisala ji je 4 vrsto antirevmatika) bi le-tega mora uživati še 4 – 6 tednov pa enostavno več ne vem kaj naj naredim, naj ji ga dam ali ne. Ubogi otrok pa menda ja ni poizkusni zajček.
K okulistu ne hodimo – še ni potrebe.
Ksenija
Super, da je z želodčkom že vse v redu. Je takoj ena skrb manj.
Glede antirevmatikov je tako, da jih mora otrok uživati toliko časa, da so pol leta izvidi CRP in SR negativni. Tako mi je razložila naša revmatologinja. Včasih me prav matra, kaj jo futram s to kemijo, če ji pa nič ni – vsaj videti ni. Če bi prej prenehali z zdravili, bi se menda vnetje hitro ponovilo.
H okulistu vam verjetno ni potrebno hoditi, ker je punčka že tako velika. Meni so rekli, da tako majhni otroci, kot je naša, ne povedo, da slabše vidijo, zato se tega ne opazi pravi čas, če ne hodimo h okulistu na tri mesece. Torej,bodi pozorna, če bo hčerka tarnala, da slabše vidi, takoj h okulistu.
V petek sva bili s hčerko na pregledu pri revmatologinji in sem jo vprašala za prognozo in je rekla, da je kar visok procent tistih s psoriatičnim artiritisom, ki imajo težave celo življenje, ampak to še ne pomeni, da jih imajo vsi. Mogoče bosta pa ravno najini punčki potegnili ta boljši konec.
Ne vem, če si kaj brskala po internetu o teh boleznih in če te zanima. No, če te, imaš nekaj na kratko o teh boleznih na . Ja, jaz kar brskam in brskam, da bi našla kaj pozitivnega…
Pozdravljena!
Vem da je med.over.net precej strokoven forum vendar …
IZ LASTNIH IZKUŠENJ (premegal sem revmatski artritis vsaj za 12 let do danes – trkam) :
artritis = zanikanje AVTORITETE, moje “laično” empirično mnenje je, da je hči najbrž zelo občutljiva (tako kot sem bil jaz) in smatra avtoriteto (dretje, ukazovalnost.. ipd) kot neke vrste TEROR. Sama ste lepo ugotovila točno kdaj se je hčeri začelo “dogajati” – ob stresni selitvi?! Najbrž se vam svita tudi kakšna druga povezava v zvezi s tem..
“Kaj šele bo?” na to vam na žalost ne morem odgovoriti, lahko vam iz izskušenj povem da ko sem ležal samo 1 teden na pediatrični v Lj, sem z zelo težkim srcem opazoval otroke od 3- 13 let kako jim zvišujejo dozo PROTIBOLEČINSKIH TABLET (kaj pa zdravniki vedo o revmi? Vprašajte jih kako oz. zakaj nastane), ki se končajo tam nekje pri “zlatih iglah”.
Najboljše tablete so tiste ki jih ni. Največ lahko naredite z iskrenim pogovorom, razumevanjem otroka, v toplih, prijetnih odnosih vseh članov v družini, brez terorja (pa nočem vnaprej obsojat – govorim splošno iz izkušenj), z veliko ljubezni in v iskanju vzrokov znotraj nas samih. Kajti vsem nam se kopičijo določeni “negativni vzorci” ki potem takole grdo izbruhnejo (tudi meni so, saj so mi 13-14 let nazaj postavili diagnozo revmatski artritis). Danes sem star 28 let in nekje 9-10 let brez kakršnihkoli težav. KAR POGUMNO, GLAVO GOR, GLEJTE NA PROBLEM MALCE BOLJ ŠIROKO, POZANIMAJTE SE O ALTERNATIVNIH MOŽNOSTIH … (mene je stabiliziral REIKI – nato pa ozdravil bioenergetik iz Kočevja). Tablet NIKOLI nisem jemal čeprav so mi na pediatriji skoraj grozili da jih moram jemat…
Človeško telo je sposobno marsikaj prebavit, le prav ga je treba “uglasit”
(stanje duha, hrana, gibanje, svež zrak ……)
BREZ ZAMERE IN LP!!!
StrasTT,
verjetno si ti imel navadni revmatoidni artritis (JIA – oligoartikularna oblika), ki se lahko pojavi le enkrat v življenju, pa nikoli več, v zelo nizkem procentu pa se vleče v odraslo obdobje. Psoriatčni artritis pa ima malce drugačno prognozo, zato res ne gre kar posploševati s svoje bolezni na bolezen drugih. Je pa dobrodošla vsaka izkušnja, še posebej pozitivna, zato sem vesela, da si jo napisal.
Stras TT, hvala za mnenje, ja res da opažam, da se bolečine večajo ob raznih stresnih situacijah, katere žal moja hčerka jemlje zelo čustveno. Tu se žal ne da pomagat, dostikrat jih niti ne pokaže, se ji pa najprej pokažejo na koži, potem pa na sklepih.Žal je ne morem oviti v vato in prevzet nase vseh stresnih situacij, res rešujemo marsikaj s pogovori, ampak šola …
Trenutno smo v fazi mirovanja bolezni, sklepi sicer občasno bolijo, niso pa otečeni ali vroči. Pa tudi zdravil trenutno, hvala bogu, ne rabimo jemati. Upam da bo to stanje trajalo čimdalje.
StrassTT….to so otroci…lepo da si se pozdravil, lepo da reklamiraš alternativno medicino, samo meni se sliši malček noro, da otrok zaradi zanikanja avtoritete si nakoplje takšno bolezen….dj no…
vsak primer je zase, pri tebi je bilo tako kot je bilo in lepo da si se našel, vendar to so otroci, in njihove mame bodo vse prej kot zdravila poskusile….Vsak človek na nek način zanika avtoriteto, pa si ne nakoplje revme….
Saj je gospa lepo napisala, da se pogovarja z otrokom, to n iso tisti časi od prej, kjer je bila partizanska vzgoja….pa brez zamere..
Vam ostalim pa želim vse najbolše in da se vam otroci pozdravijo….prerastejo to ali karkoli, zaupajte svojim občutkom, predvsem pa otroku in se čm več pogovarjajte in bodite v naravi….lp
Pozdravljena imenovana mamica!
Če še slučajno berete ta forum in še vaša hči jemlje zdravila in, če ima že pošteno začet želodec bi vam jaz svetovala domače OLJE BRINOVEC. Par kapljic date na majhno žličko (npr. kavna žlička) sladkorja in par kapljic brinovca. Bote videli kako hitro se bo pozdravil njen želodček. Lepo bi bilo, če bi bil “taprav domač Brinovec”…
lp,
Seveda večkrat pogledam na ta forum da vidim če je kaj novega. Hčerka trenutno ne jemlje zdravil, me pa zanima kje bi se dobilo to olje. Hčerka poleti navadno nima težav (ker ni psiholoških naporov je problemov manj), se bo pa začela šola in z njo težave. Do takrat bi se rada pripravila. Slišala pa sem tudi, da je za želodec zelo dobro tudi šentjanževo olje. To si že pripravljam, okus je obupen in ne vem kako bo to jemala. To naj bi se jemalo zjutraj na tešče in sicer velika žlica. Ne poznam, če pa kdo pozna bi prosila za mnenje.
Zdravo KATI321, to olje se dobi pri kakšnemu, ki obdeluje oz. se ukvarja z Brinovcem. Ker imam jaz sorodnika, ki predeluje tapravi domači brinovec in brinovo olje.Ker se gre za otroka ti pa jaz zastonj bom poslala po pošti, če si zato, nekaj domačega brinovega olja, ker se moj stric z tem ukvarja…
Za otroke vse naredim, zato se mi je tvoj otrok zasmilil kaj vse morajo te naši sončki prestajati. Moj otrok je tudi imel zdravstvene težave, ko je bil še majhen in predobro vem kako srce boli za otrokom… Ko bo spil/a 1x n dan bo čisto dovolj potem se mu bo malo rigalo. To pomeni, da zdravi želodec in vse druge težave…. Tudi brinovo olje ni prijetno ga spiti ampak zelo pomaga. Če mene ali otroka boli želodec jaz takoj spijem malo brinovega olja in me v momentu preneha boleti oz. slabosti v želodcu. Moram potrkati, ker sem samo rabila 2x to brinovo olje in na srečo še mi ni prišlo slabo v želodcu ali bolečine. Za Šentjanž ti pa povem tako. Kot sama veš, ko imaš majhnega otroka in, ko ima krče v trebuhu ti vsakdo priporoča Šentjanžev čaj a ni tako? Ne rečem, da Šentjanž ni dober ampak olje je kot Šentjanžev čaj. Lahko poskušaš z Šentjanževo olje in boš videla, izgubiti nimaš kaj ne boš naredila nekaj narobe samo dober.
Lahko mi pišeš na moj mail in ti pišem na mail. Če želiš mi lahko pišeš.
LP,
Iz vsega tega tu opisanega sem mnenja da je vaša kčerka zelo čustvena. Po mojem ste preveč ukazovalni oz. gospodovalni do vaše hčerke ali pa preveč zahtevate od nje. Lepo bi bilo da bi jo sprejeli tako kot je. Stres in zelo velike psihične težave so res navadno vzrok za izbruh luskavice in posledično tudi raznih oblik revmatizma. To vem iz lasnih izkušenj. Verjetno je tudi lahko vzkipljiva, se hitro razjezi.
Če se njena bolezen ne bo sedaj ustavila bo s puberteto še hujše.
Vzemite si čas za vašo hčerko in se pogovorite z njo, dajte ji vedet da jo imate radi.
Zdravila le lajšajo simptome, bolezni pa ne ozdravijo.
Lp in brez zamere!
Spoštovani!
Pripravljamo slovensko različico vprašalnika SAPS 3.0 – za samoocenjevanje simptomov psoriaze in potrebujemo pomoč bolnikov s psoriatičnim artritisom.
Bolnikom v tej fazi vprašalnika ne bo treba izpolnjevati, ampak bomo samo preverili, ali je trenutni prevod zanje ustrezen in razumljiv – da zagotovimo visoko kakovost vprašalnika tudi v slovenščini!
Za svojo pomoč prejmejo tudi denarno nagrado.
Če ste zainteresirani ali poznate koga, ki bi bil, mi prosim pošljite e-poštno sporočilo na naslov:
[email protected]
Prijazen pozdrav,
Tomi Dobaj