prvič na forumu
Lep pozdrav vsem skupaj!
Danes sem prvič na forumu. Vidim, da se med sabo že vsi dobro poznate in upam, da je prostor še za enega novega člana! Stara sem 19 let in sem aprila izvedela za raka, natančneje Ne-Hodgkinov B-celični limfom. Od takrat sem imela 6 kemoterapij in obsevanja. Sedaj sem s tem končala in čakam še na CT, ki ga imam naslednji mesec. Srčno upam, da mi bodo povedali, da tumorja ni več. Prejšnji teden sem se po internetu tudi včlanila v Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, a še nisem dobila nobenega odgovora. Ali mi bodo poslali kakšno pošto ali naj sama pokličem tja? Zanima me tudi, če se odvijajo kakšna srečanja, kjer bi lahko tudi v živo s kom klepetala in dobila kakšen nasvet? Nimam nobenih stikov z ljudmi, ki preživljajo isto, zato bi mi bilo v veselje, če bi se lahko s kom pogovorila. Verjetno kje piše za taka srečanja, a se še ne znajdem najbolje in bi bila vesela odgovora.
Pozdravčke,
Brina
Oj, Brina,
doborodošla med limfomčkarji. 🙂 Tu smo zato, da si pomagamo, izmenjujemo izkušnje in včasih tudi kar malo klepetamo o vsem živem. 🙂 Samo pozitivna energija in tako je prav!
Zdi se mi, da sva imeli enako obliko limfoma. Tudi jaz NHL, difuzni B-celični. Si prejemala tudi Rituksimab (biološko zdravilo)? Kateri stadij si imela, kje si imela limfom? Jaz v mediastinumu, stadij pa II XE. Kje si se zdravila? Na H1? Kako se zdaj počutiš?
Kar se tiče Društva onkoloških bolnikov ti ne znam nič povedati, ker sem sama članica Društva bolnikov z limfomom.
Živjo Kristina!
Najprej bi se ti zahvalila za odgovor.
Moj limfom je bil tudi v mediastinumu in je bil NH primarni velikocelični B limfom s sklerozo. Bila sem prav tako na H1 oddelku in sem prejemala biološko zdravilo Mabthero. Sedaj se kar dobro počutim samo malo sem izčrpana. Nestrpno čakam na CT, da izvem če je cel tumor izginil, ali bo še potrebno zdravljenje. Ker je bil limfom s sklerozo, je bil bol trdovraten in ni cel izginil po kemoterapiji.
Na tem forumu sem prvič izvedela za PET, zato bom mojo onkologinjo še malo povprašala o tem. Ali si ti bila na PET v tujini? Kot sem prebral ga pri nas ni. Tudi sama bi se na koncu rada popolnoma prepričala, da je vse v redu.
Lep pozdravček,
Brina
Pozdravljena Brina!
Sama sem imela Hodgkinov limfom IV. stadij. Moje zdravljenje se je končalo. Bila sem na preiskavi PET v Celovcu in sem verjetno ujela še zadnji vlak za Celovec. Tam nas naj ne bi več sprejemali, ker imajo še svojih pacientov veliko. S tem mi je bilo prišparano obsevanje, na srečo. Povprašaj svojo onkologinjo.
lp, maja
Oj,
to, da si izčrpana je čisto normalno po tako agresivnem zdravljenju. Držimo pesti, da bo CT pokazal najlepšo možno slikco. :)))
Za presikavo PET/CT pa se le pozanimaj pri onkologinji. Trenutno se po mojih podatkih, ki sem jih dobila do vodstva OI, pošilja najnujnejše primere še vedno v Avstrijo, vendar sedaj v Graz, ker je celovška bolnišnica zaradi prezasedenosti s svojimi pacienti odklonila slovenske bolnike. Sporoči, kako si uspela. 🙂
Sicer pa je minister Bručan 3.10.2006 v oddaji Vroči mikrofon na Valu 202 obljubil, da bo prva aparatura na voljo slovenskim bolnikom že januarja, vendar se še ne ve točno, na kateri strani Zaloške (na OI ali v KC). Samo, da bo! In upam, da bo držal besedo!
Lep pozdrav vsem na forumu!
Hvala vsem za prijazne pozdrave!
Danes je bil super dan. Najprej sem bila po skoraj 7ih mesecih spet v šoli, potem sel se pa še cel dan s prijatelji sprehajala po Ljubljani. Zvečer pa so me za piko na i še obiskale moje košarkarice. Moram priznati, da je bilo kar fino spet med šolske klopi…kdo bi si mislil, da bom kdaj to napisala 🙂
Je še kdo vžival v sončnih jesenskih dnevih, ali ste že vsi bolj delavni?
Vesele pozdravčke,
Brina
Ojla, Brina,
hahaha, sem se nasmejala ob tvojem spoznanju, da si ne bi nikoli mislila, kako z veseljem boš šla v šolo. :))) Boš videla, še kup takih stvari bo, ko se boš čudila sama sebi, da jih zdaj pa kar na enkrat porajtaš in ti veliko pomenijo.
Meni zdaj, po bolezni mnogo več pomeni celo stisk roke, poljubček, nasmeh prijatelja, prisrčen odnos…. In z veseljem delam stvari, ki so mi včasih pomenile moro, ko sem hitela skozi življenje. 🙂
Ej, samo, da smo zdravi! Kenede? 🙂
Brina, ko boš bolj fit, bi lahko organizirala kakšno košarkarsko tekmo (boljza šalo kot zares) za limfomčkarje. 🙂 Kaj praviš?
Živjo Kristina!
Imaš prav. Zdaj na vse gledam drugače. Mislim, da mi ni vse tako samoumevno, kot mi je bilo prej.
Tvoja ideja je super- košarkarska “tekma” za limfomčkarje! Dober razlog za druženje. Samo da pridobim nazaj malo kondicije pa sem za. Me vsakič zasrbijo prsti ko zagledam mojo žogo v omari 🙂 Prej sem trenirala vsak dan, tako da res pogrešam vse skupaj.
Lep vikend ti želim!
Brina
Uf, potem si bila aktivna športnica…. Verjamem, da te zdaj srček zaboli in prsti srbijo, ko jo gledaš v omari….. Zdrži kakšnoleto, potem pa na polno spet! 🙂 Ne se prehitro forsirat v večje fizične napore!
Ojla Kristina!
Ja, saj zdaj še večinoma počivam, razen kakšnih sprehodov in vožnje s kolesom. Ostalo pa malo kasneje 🙂
Še nekaj bi te vprašala: koliko časa traja, da ti začnejo rasti močni lasje? Jaz imam še čisto mehke in tanke, prej pa sem imela kar goste in močne lase. Moja cimra na onkološkem mi je rekla, da je dobro “ta prve” laske postriči, da začnejo rasti močni lasje. Ali je to potrebno, ali se bodo s časoma sami popravili?
Lepe pozdravčke!
Brina
Glede lask…. Malo pobrskaj z iskalnikom, ker smo tu gori enkrat naredili že “ornk” dizertacijo.
Meni je najprej začel rasti bel puhek, ki je bil bolj redek. ampak kasneje, ko so bili drugi lasje že dolgi 1 cm in več, je ta belo-sivkast puhek izpadel prav mega – kot pramena. Puhek je bil morda tudi kakšen mm daljši od ostalih las. Jaz se nisem nič strigla. Pustila, da je rastlo po svoje in boljše kratke frizurce, kot sem jo imela takrat, še nisem imela in je nikoli več ne bom imela. Ko sem se prvič postrigla, so šli naravni pramenčki in kodrčki stran in zdaj sem po starem, le da imam bolj močne laske. Od začetka je puh bel in že misliš, da boš kar blon ratal, potem pa začno rasti tisti pravi, močni, temni laski. Ampak ne vsi na enkrat, zato se ne sekiraj. Ti kar pusti rast laskom in boš videla, da boš imela ful hudo frizurco. Jaz sem iemla napr. 3.7.05 zadnje obsevanje, konec avgusta pa sem snela lasuljo Če te zanima, lahko fotko pomanjšam in napopam tu gori, da vidiš, kako mi je rastlo. Puh, mes pa že temni laski….
Pozdravček!