pismo bolnice:

Spoštovani, prosim za objavo na Forumu:

Pišem vam zato, ker mislim, da bi morali kot društvo pri zdravnikih doseči večje razumevanje in poznavanje bolezni fibromialgije.

V štirih letih in pol hoje od poncija do pilata do prave diagnoze sem naletela marsikje na nerazumevanje bolezni fibromialgije in celo na posmehovanje, da pa že ne morem imeti tako hudih bolečin, da bi bila na invalidskem vozičku. Poleg vseh drugih težav, od ishiasa zaradi utesnjenega živca v križu, spondiloartroze in spondiloze hrbtenice, artroze kolen, osteoporoze, zdaj zraven pridružena še fibromialgija, katero so lani potrdili, ko se je po operaciji kolena stanje še poslabšalo, prej pa mi ni nihče znal povedati, ali je fibromialgija ali ne. Najhuje je to, da se mi je stanje v enem letu in pol drastično poslabšalo, nisem sposobna prehoditi več kot 50 m s pomočjo bergel, ne morem niti sedeti, samo ležati, pa še to ne vseskozi, ker me preveč boli križ. Vsi zdravniki so dali roke stran, češ da naj se “zahvalim ostalim specialistom”, ki niso pravočasno prepoznali bolezni, zlasti ortopedu, ki mi ne bi smel kolena operirati. Zjutraj sem vsa trda in tudi čez dan, ker se ne morem razgibati zaradi bolečih kolen in križa, tako da mi mišice atrofirajo in več ne vem, kako naj živim naprej, ker to ni življenje, ker tudi sama ne morem ven in sem cel dan zaprta v stanovanju.

Tudi v Soči fiziater ni pokazal pravega razumevanja in pomoči, češ da sem prišla prepozno in “naj se zahvalim ostalim zdravnikom, ki so me pripeljali v tako stanje”. Ali je to odgovor, od zdravnika, ki naj bi poznal fibromialgijo? Žalostno, zdaj pa sem zanje v preslabem stanju, ker “oni nimajo postelj in ljudi, ki bi me oblačili in skrbeli zame in mi ne morejo pomagati”. Aroganten odnos, nobenega nasveta in pomoči nisem dobila, kako naj naprej živim z neznosnimi bolečinami, saj ne morem niti zase poskrbeti, se obleči in obuti, ker mi noge ne služijo, čeprav se trudim, vendar ne zmorem več. Nobena zdravila mi ne pomagajo pri lajšanju bolečin, povzročajo mi slabosti, bruhanje, alergije po koži, prav tako sama hrana, tako da imam zelo malo živil na razpolago, katera prenašam. S tem prikrajševanjem pri hrani lahko živim, ne pa s takimi bolečinami, ki jih trenutno imam.
Tudi fiziater je soodgovoren, saj mi pred dvema letoma ni postavila diagnoze, ko je bilo moje stanje še boljše in so me odslovili, zdaj pa se delajo pametne, češ da so vsi drugi krivi. Zato sem iskala pomoč drugje, ker tudi sama nisem vedela. če imam fibromialgijo ali ne. Sama sem v štirih letih poskušala vse mogoče terapije samoplačniško, ki pa žal niso prinesle izboljšanja. Trudim se biti pozitivno naravnana, vendar je zelo težko.

Rada bi, da zdravniki že končno razumejo naše bolečine in nudijo bolnikom več podpore, prav tako nujno razumevanje pri invalidskih komisijah, kjer smo bolniki še vedno deležni posmehovanja. Prav tako tudi fiziatri, ki očitno vsi ne poznajo vseh težav, ki jih povzroča fibromialgija (od otekanja kolen do oteklih mišic, kar je pri meni prisotno že nekaj časa).

Prosim, da to pismo objavite na forumu “Kronična utrujenost” brez mojega imena.

Hvala in lep pozdrav!
(ime avtorice prispevka je v evidenci Društva)

Spoštovani,

razumemo vašo stisko. Društvo se trudi po najboljših močeh, da bi bolnikom pomagalo pri spopadanju in življenju z boleznijo. Žal smo tako bolniki kot stroka neredko “žrtve” znanstvenih neznank, ki so (še vedno) prisotne pri razumevanju te kompleksne bolezni (sindroma). Povsem enaka je bila v preteklosti usoda tudi pri drugih boleznih, dokler so bile v fazi številnih neznank (npr. MS, AIDS, Lymska borelioza … etc.) Vendar gredo raziskave v svetu naprej in verjamemo, da tudi v dobro bolnikov s FM ter medicinske stroke. Napredek na tem področju se ne meri v dnevih ali mesecih temveč v letih in desetletjih …

Predlagam, da se povežete se s FB skupino (Vaš link), kjer boste lahko v zaprtem krogu neposredno izmenjali marsikatero izkušnjo! V telefonskih kontaktih pa sva doslej tudi že kakšno rekli …, upam, da so vam najini pogovori pomagali pri spopadanju z boleznijo. 🙂

Prijazno vas pozdravljam!