Zelo rada vam povem kako sva midva uspela tako napredovati, nasvet mi je dale starejša defektologinja, ki je na žalost že v pokoju. Rekla je naj z otrokom vzpostavim prvinski kontakt,sin je bil star približno dve leti in nikakor nisva prišla naprej.Veliko je spal, rad se je igral v svojem kotičku in zdelo se je kot, da nikogar ne potrebuje.Najbolj me je motilo to, da nikoli ni pokazal čustev do nas, ni se želel objemati niti crkljati, deloval je odtujeno in nezainteresirano za vse okoli njega. potem sem začela najprej z očesnim kontaktom in sin se je spreminjal iz dneva v dan. Poskusite tudi vi čimvečkrat poiščite stik z očmi in tudi njega vzpodbujajte, da vas gleda v oči. Veliko ga božajte , stisnite ga k sebi na golo kožo, kopajte se z njim in berite mu zgodbice, nikar ne mislite ,da nič ne razume, kar ne razume to občuti. Igrajte se z njim in nikar ne ravnajte z njim kot z drugačnim otrokom. Po nekaj tednih me je prvič v življenju res močno objel ,ko sem ga vzela v naročje in jaz sem jokala od sreče. Potem je šlo vse samo še navzgor -začel se je plaziti in postavljati na nogice, postal je mali radovednež in raziskoval je vse okoli sebe.Danes je zelo ljubeč in živahen fantič. Čisto nasprotje tega ,kar so mu predvidevali, in v veliko začudenje le teh. Prepričana sem da bo tudi vam uspelo, samo ne predajajte se črnogledim mislim in obupu, pa bosta imeli dovolj energije za vse.izborite mu svoj prostor pod soncem enakovreden drugim, ker tega ne bo storil nihče namesto vas. Glede alternative pa tole. tudi mi smo poskusili vse mogoče, pravih rezultatov pa ni bilo, edinole spoznanje ,da sem edina in najboljša alternativa za mojega otroka jaz sama. Nekdo mi je svetoval naj zakoljem jagnje ,kot žrtev za otrokovo očiščenje- živi absurd, popadla me je groza že ob sami misli na kaj takega, drugi mu je čistil dušo z nihalom…….Vse skupaj je bolj iskanje nečesa kar naj bi razbremenilo nas same in morda preložilo odgovornost na tuja ramena, zato vam ne svetujem ,da se obračate na kaj takega. Zato torej otresite se vaših depresij ,pomlad je tu in s sinčkom lahko počneta nešteto zanimivih stvari ,ki vaju bodo oba osrečile in ne pozabite pogled v očke dela čudeže.

Ne obupat!

Če že kot mamica recimo da nimaš realnega pogleda na sposobnosti svojega pikca, fizioterapevtka ga ima sigurno!

Samo TI lahko odločaš, kaj se bo dogajalo s tvojim otrokom. Odločen “NE” zapre usta marsikomu – moraš pa takrat resno misliti.

Srečno! še ena mamica

Za T.

Ja točno zanjo gre.
Tudi jaz sem imela prej (še predno je dobila svojo ordinacijo, pa tudi na samem začetku, ko sva s sinom začela hoditi k njej) zelo, zelo dobre izkušnje z njo, mi je bila enkratna in nisem je mogla prehvaliti in tudi mi smo bili prej zelo dolgo pr njej notri, zakaj je sedaj v zadnjih dveh ali treh obiskih tako, nevem, ravno zaradi tega sem rekla, da bom še enkrat šla, pol bom pa videla.
Drugače pa sem razočarana bolj zato, ker smo zaradi njene “ocene” , dobili na obisk soc.delavko, ki je povzročila pravi vihar.
Njena sestra pa je res prijazna -že od nekdaj.

Gospa lili, Marija Balikič in dd ;
Vsem trem najlepša hvala za odgovore, razumevanje in spodbudne besede, pa tudi nasvete, ki vedno prav pridejo.
Včasih si želim take poste na veliko sprintati in obesiti na vidno mesto, da bi lahko vedno, ko bi mi bilo težko naprej, ko ne vidiš rešitve, bi lahko samo to pogledal in prebral, pa bi ti bilo takoj lažje.

Še enkrat iskrena hvala vsem trem, da ste si vzele čas zame, vsaka beseda mi zelo veliko pomeni, me spodbudi in da voljo za naprej.
Hvala

Želim vam obilo zdravja in čim manj neprijetnih iskušenj, sploh take kot je moja.
Lp

Draga Ancika!

Tudi moj sin ima podobne težave, le da že obiskuje vrtec in je že bil usmerjen.

Če se želite pogovoriti, mi pišite [email protected]

Pišite mi na [email protected], lahko vam marsikaj povem (iz lastnih izkušenj)

Gospa Ancika pišiti mi prosim na [email protected], morda vam lahko pomagam. Tudi moj otrok ima podobne težave, le da že hodi v vrtec in je že bil usmerjen)

Gospa Ancika pišiti mi prosim na [email protected], morda vam lahko pomagam. Tudi moj otrok ima podobne težave, le da že hodi v vrtec in je že bil usmerjen)

Pozdravljeni!

Tudi v naši družini imamo otroka s posebnimi potrebami (CP).

Z različnimi strokovnjaki imamo veliko izkušenj, dobrih in slabih.
Izkusili smo , da strokovnjaki zelo radi pregledujejo in ugotavljajo ter postavljajo razne diagnoze. Radi posegajo tudi na področja, na katerih niso posebej specializirani.
Bili smo postavljeni v nemočen položaj, diagnoze nismo razumeli, kam po nasvet, pomoč,… Tudi zveza Sonček ni vedno to s čemer se hvali (da ne bom krivičen, odvisno je od kraja oziroma posameznega društva).
Strokovnjakom je otrok zanimiv nekako do tretjega, četrtega leta starosti (do takrat se večina na pregledih pogosto joka), ko je otrok starejši pa za nujne preglede večino moraš prositi sam.

Začeli smo s prakso, katero svetujem vsem. Ko vam postavijo diagnozo, zahtevajte od njih, kam zdaj naprej, kdo bo pomagal. Zahtevajte pojasnitev diagnoze.

Za konec še lep nasvet gospoda Prosnika, predsednika zveze Soncek:

– Včasih vas kdo spravi v zadrego z vprašanjem:Kaj pa je z vašim otrokom?
– Poglejte ga v oči in odgovorite: Zakaj pa vas to zanima ?

Če osebo vaš otrok zanima, bo z zanimanjem vprašala še enkrat, večino pa boste v zadrego z vašim vprašanjem spravili vi.

Lep pozdrav !

Opravičujem se za ponavljanje mojega prispevka. Mislila sem da mi nagaja računalnik. Oprostite! Srečno! Janja

Pozdravljena!
Prav pretreslo me je prebiranje vašega pisma in verjamem, da vam ni lahko. Enostavno je težko verjeti in razumeti takšno obnašanje zdravnice in socialne delavke. Prav dobro se še namreč spomnim naših začetkov, ko sem se sama morala sprijazniti z dejstvom, da moja hčerka nikoli ne bo takšna kot so povprečni, polnočuteči otroci. In kako sem bila po vsakem pregledu, ki jih v prvih letih ni bilo ravno malo, čustveno in psihično čisto na dnu. Pa moram dodati, da so bile moje izkušnje z zdravniki daleč od vaših – v pozitivni smeri. Potrebno se je predvsem sprijazniti s situacijo, ogromno delati z otrokom in mu nuditi veliko, veliko ljubezni in topline… In boste videli, nič ni tako črno, kot zgleda na začetku!!

Draga AnCiKa, naj ti se jaz povem, kaksne sem imela pa jaz izkusnje in kaj si o vsem tem mislim. Kot sva obe ugotovili, gre očitno za isto razvojno pediatrinjo, kot jo ima moja punčka in tvoja izkušnja mi je zelo pomagala, kajti ravno danes je bila ta socialna delavka tudi pri nas.
OK, kar se tiče pediatrinje, imam do zdaj v redu izkušnje, ampak socialna delavka (verjetno ista) je pa tudi meni omenjala poseben vrtec in ene par njenih izjav je bilo čist mimo. Obenem sem ji pokazala tudi posnetek epileptičnega napada hčerke in je bila čisto frapirana, vendar mi je jasno, da o vsem skupaj nima ravno preveč pojma. Ali pa ravno toliko, da škodi. Namreč izjava, da epileptični napadi zagotovo poškodujejo možgane ni bila ravno na mestu, zanimal jo je bodoči duševni razvoj in tako dalje (ob tem zadnjem vprašanju bi me kaj lahko zajela panika, saj me tega še noben ni vprašal, pa tudi moja hčerka ima presnovno motnjo, ki vpliva predvsem na mišice-če seveda ne bo izzvenela sama od sebe, kot se lahko tudi zgodi kot eden od možnih scenarijev). Sem videla, da je bila to tipična reakcija človeka, ki je čisto iz sebe, ko vidi tonično klonični napad krčev, ki res zgleda grozno. Potem takem bi bil vsak epileptik duševno prizadet.
V bistvu menim naslednje. Odvisno, kako si tak pristop razlagaš. Ti si bila očitno zelo pod čustvenim stresom in si vse skupaj jemala zelo in verjetno preveč osebno in te je prizadelo. Dejansko pa je tako, kot ti je napisala večina, predvsem z odgovorom Francke se zelo strinjam.Važen je tvoj otrok, trenutno stanje in nesmiselno je sklepanje, da bo v prihodnosti pa zagotovo tako, kot kažejo izkušnje nekoga. Ko boš gledala od daleč (časovno mislim), si boš verjetno mislila svoje in nedvomno čisto drugače, kot sedaj.
V bistvu sem razmišljala, da je socialna delavka tudi meni podobno govorila, le da sem imela jaz svoje mnenje, o katerem sem prepričana in ki temelji na kupu drugih različnih strokovnih mnenj, kopici prebrane literature in pa predvsem-razvoju moje hčerkice, ki je resnično prava mala borka, saj se je vsakič pobrala in zlezla še više.
In njene izjave, da bodo (to je bila že kar njena trditev) imeli napadi pri deklici nedvomno posledice, me sploh ni vrgla iz tira. Saj ni nevrolog, temveč socialna delavka a ne? Čeprav v bistvu se mi zdi, da je samo dobro hotela. Veš, težko je nekomu, ki tega ni dal skozi, pazit na vsako izjavo, da ne bi sogovornika prizadel, še posebej, ker si to lahko napačno razlaga. To vidim že pri zdravnikih. Povem ti primer.
Zadnjič sem ti pisala, da se moja hčerka ne smeje. No, začela se je pred parimi dnevi in zdaj vriska in se hihita, da je veselje. Mi smo bili pa ravno pred desetimi dnevi na kontroli (še preden se je smejala), kjer je zdravnica rekla, da takšno odsotno vedenje je pa prisotno pri nekaterih težkih oblikah epilepsije. Jaz sem bila najprej zelo zaskrbljena, njen komentar sem vzela zaprmej, da to drži. Pa je naša mala pokazala, da je še zmeraj dobrovoljček, samo zdravila so ji morali znižati. Torej…zdravila so bila tista, ki so ji zavirala socialni kontakt in očitno ne težka oblika epilepsije. Pa še par takšnih primerov imam na zalogi, tako da se tudi zdravniki zmotijo in tudi sami priznajo (vsaj pri našem primeru), kar cenim. Pa sem si mislila, mar bi s to izjavo še malo počakala, da me ne bi po nepotrebnem skrbelo, ampak že toliko dni smo preživeli v bolnicah in vidim, da je res težko zdravnikom (in drugim seveda), ker mimogrede rečejo kaj, kar te prestraši, zaskrbi. Pa jih ne zagovarjam, samo res je takrat, ko si na tleh, težko ne vzeti si k srcu vsako tako pripombo, trditev, izjavo in seveda takrat še bolj črno gledaš, kot bi sicer.
Joj, upam, da nisem preveč zmedeno napisala, ampak, pogumno naprej (midve z mojo malo pa tudi) in samo čas bo pokazal, čeprav jaz bi že danes rada vedela, kako bo in da bi mi zagotovili, da bo vse OK.
Srečno,
T.

carlos in zarja, tudi vama hvala da sta se javila in delila vaše izkušnje in nasvete z mano, vsak predlog oz. nasvet prav pride.

Za T;
Verjetno je res za moj odziv na besede kriv čustveni stres, ki verjetno spremlja vsakega starša v takem in podobnem položaju , ravno zato se mi zdi, da tak način govorjenja (sploh pri soc. delavki) nobenemu ne pomaga, sploh pa oseba, ki naj bi imela “dolgoletne izkušnje” ne bi smela govoriti na tak način – tega naj bi se skozi dolgoletno prakso naučila.

Sedaj bi pa sam še nekaj dodala za T.; stvari ki se pišejo na ta forum, so verjetno z razlogom na tem forumu in mislim, da si vsi starši želijo, da tukaj tudi ostanejo, ne pa da poste “prenašamo” na druge forume – to ni bilo ravno lepo od vas.

Ja, o tem, ali je lepo ali ni lepo pošte prenašati na druge forume bi se pa verjetno dalo razpravljati in mnenja so si tu seveda verjetno različna. Sama sem to že ogromnokrat zasledila, tako da se mi to ne zdi nič takšnega. Saj zato pa so forumi. Da kaj izveš in si med sabo pomagaš. Sicer pa avtomatično, ko nekaj objaviš, to postane tudi javno, a ne? Poleg tega, AnCiKa, očitno te res trenutno marsikatera reč vrže iz tira, saj te je zgleda tudi moja poteza prizadela in se ti opravičujem, sploh ni bilo mišljeno tako. Vendar postavi se v kožo nekoga drugega. Meni bi to pomagalo,če bi mi en podal link na kak drug forum v zvezi s temo, ki me zanima, sploh pa, če gre za razvoj mojega otroka. Zato vsaka informacija prav pride. Recimo meni je tvoja zelo prav prišla in bom pri v prihodnje ob izjavah zdravnice in socialne delavke bolj previdna. Če si si svojo izkušnjo delila z nami, zakaj je ne bi še s kom. Če pa misliš, da je problem v objavi imena zdravnice, se pa motiš. S tem, ker nisi objavila njenega priimka, s tem še ni rečeno, da se ne ve, za koga gre.
Vseeno želim ti čimveč sreče, tebi in tvojemu sinku, da bi se kar najbolje razvijal naprej.
T.

Draga Ancika,

Tudi mi smo bili v Siski pri razvojni zdravnici in socialni delavki obravnavani v lanskem letu (ceprav gre ze za solskega otroka) in tudi name je socialna delavka izvajala hud psihicni pritisk… vsakic sem prisla domov zelo potrta, kot pisete res kar zapades v depresijo, ce poslusas te “strokovnjake” in strokovnjake kar naprej… zato priblizno vem kako se pocutite vsakic , ko pridete iz ZD… vendar zberite vse moci in se ne pustite… Ceprav moram reci, da je pa bila razvojna zdravnica izredno prijazna z mano…

Zelim vam cimbolj pogumno naprej

Lp-lily

Živjo,
mogoče malo za vspodbudo, mojega brata, ki je sedaj star 35 let so zdravniki določili, da je na stopnji glavonožca in ga želeli poslati v Dornavo ali vsaj na Ig, pa se moji starši niso strinjali s tem in želeli da gre v Vipavo, kjer se je po njiho ta glavonožec naučil pisati, tako da se vedno lahko podpiše sam, spomin ima boljš kot jaz, gleda televizijo seveda slovenske oddaje in vedno ve zakaj se gre. Hodil je tudi k verouku seveda posebej k sestri in opravil prvo sveto obhajilo in birmo, celo slikan je s škofom. Naj napišem da je moj brat imel pri porodu možgansko krvavitev in da je nekako določen da je spastik, pa tudi govor je prizadet govori po svoje, tako da ga mi že razumemo.
Mislim, da je pomembno koliko se ti ukvarjaš s tvojim otrokom in če ti vidiš spremembo potem sprememba je, ne pusti se veliko prepričevati in če si se ti odločila da otrok v vrtec še ne gre pač ne bo šel.
Ne pusti se nobeni socialni veliko se da narediti iz otroka z voljo in ljubeznijo. Moj brat je živ dokaza za to.
Lp,
Paloma

Tudi vama ;lily in PALOMA se zahvaljujem, za spodbudo in izkušnje, zelo vesela sem vsakega mnenja, saj sem na začetku mislila, da sem soc. delavko samo jaz tako “razumela” (kar se ne bi čudila, ob vseh pritiskih v tistem času), toda po drugem obisku in sploh po tem, kar sem še tuki zvedla, vem, da nism samo jaz tako “razumela” njenega odnosa, zato tudi upam, da mi bo uspelo to spremeniti, za kar sem se že nekaj pozanimala in izvedela, da bi se dalo veliko ( pri njenem odnosu mislm to).

PALOMA – lahko rečem, da je lepa vspodbuda in sem vesela, da si napisala “zgodbico”, saj je to zelo lep “primer”, kjer se vidi, kaj vse še lahko naredimo in s tem pomagamo otroku. Hvala. Imela bi pa eno prošnjo zate, zelo me zanima, kako si se ti kot njegova sestra počutila, kako si ti gledala na brata, skratka vse, kar bi nam lahko pomagalo pri razumevanju starejšega otroka, ki ima sicer mlajšega izjemno rad in bi ga samo objemal. Če ne želite pisati tu, mi prosim pišite na meil; [email protected]
Hvala
Lp