Do sedaj sem že nekaj omenila o mojem 14 mesečnem sinu, ki ima razvojne težave in seveda kot tak je tudi voden v razvojni ambulanti. Tu pa me sedaj zanima vaše mnenje in nasvet kako naj gremo naprej, zanimajo pa me tudi izkušnje mamic, ki so imele take in podobne težave.

To je “naša zgodbica”, ki se je odvijala v preteklih 14 dneh.
Pred 14 dneh smo imeli pregled v razvojni ambulanti, kot že tolikokrat dosedaj sem se tudi sedaj pripravila na najslabšo “oceno” in na zdravničine nespodbudne besede. Ponavadi smo imeli pregled okoli 11-tih, ker je otrok takrat zbujen, tokrat nas je naročila ob 9-tih, ko je naš pikec ponavadi spal. Tokrat sem ga nekako na silo držala pokonci, zaradi tega je jedel nekoliko dlje in zato smo zamudili 10 min. Vsa zaskrbljena potrkam in se želim opravičiti, ko mi pravi, da je ona v zamudi in da bomo morali še počakati, seveda kaj sem hotla drugega kot čakati. Mislila, sem,da bo to nekje 10 min, pa je bilo žal več -20 min, kar se je na našem pikcu že pošteno poznalo. Ko smo končno prišli v ordinacijo, je pred vrati že bila naslednja mamica z otrokom, zato sem vedela da bo pregled hiter, nisem pa vedela da bo to “turbo” pregled-5 min in v teh petih minutah otroku ni pustila, da bi sam kej pokazal, pa tudi če bi, verjetno zaradi zaspanosti ne bi veliko. V teh 5-tih min. je ona otroka ocenila na dva meseca, s tem, da jo je tokrat pogledal, kar je do sedaj ni-je samo sestro, ni pomislila, na to, da je otrok pošteno zaspan ( ko smo ga oblekli in položili v avto sedež je takoj zaspal -kar je videla), obenem pa mu tudi ni dovolila, da bi kej sam pokazal, saj se zelo, zelo lepo obrača, nadzoruje glavico, zelo, zelo rad se smeji in čeblja, slišati je tudi posamezne samoglasnike in tudi kake soglasnike- sicer pomensko “mama” še ni reku, mu je pa ratalo že parkrat to izreči, počasi poskuša ujeti ravnotežje pri sedenju, na vse štiri se že zelo lepo postavlja in nogice že premika v stilu za plazenje-nekaj težav je pri rokah, ker se največkrat nasloni z eno roko na komolec- drugače pa ga tudi nevrofizioterapevtka ocenjuje na več, pa tudi sama vem, da zna za več kot dva meseca.
Ta naša zdravnica je tudi “privrženec” v zbijanju morale in spodbud, saj je njen že obrabljen stavek zelo depresiven; zelo,zelo hud razvojni zaostanek: to nam pravi vedno, kot da ne vemo, da ima težave, ni pa nas treba čisto potolči, po njenih “pregledih” sem ponavadi še nekje 3 dni čist v depresivnem stanju, kako nej bom pol v oporo otroku?

Posledica tega pregleda in ocene, je sledil klic socialne delavke, ki je na dogovorjeno uro zamudila in po 2 urni zamudi šele poklicala, da je malo zamudila:)
Začela je z besedami, da je pri mišku zelo hud zaostanek, po ocenah razvojne zdravnice, na moje mnenje oz mnenje nevrofizioter. se sploh ni zmenila-češ ona(nevrofizioterapevtka) ne more govort za vsa področja-mislim halo, sej res ne za vsa, toda vidi ga kot celoto in spremlja ga že od začetka, a nje to ni ganilo.
No nato je začela z vrtcem, da on “mora” it v posebne oddelke, kjer imajo res individualni program in ona bi ga dala že kar septembra, čeprav bi ga jaz imela do drugega leta še doma, ona bi ga dala tudi zato, ker naj bi bili kao 3 otroci s podobnimi težavami in bi najraje samo za njih naredila skupino (en izmed teh otrok je sedaj star 2 leti, in zelo, zelo težko, da bo kdajkoli hodil-poškodba hrbtenice in tudi drugače je nekoliko težje kot pri nas-to mi je tudi njegova mami neki povedala, drugače je zelo velik in srčkan otrok),o tem sve se kasneje pogovarjali tudi s nevrofizioterapevtko in je potrdila, da sta moj sin in ta fantek, ki tudi hodi k njej na terapije, kot noč in dan. Potem sem uprašala, če bi šel lahko v razvojni oddelek, ne to pa sploh ne, tudi v te oddelke ne, ki so tle pri nas (en je za motorične motnje, deugi za duševne motnje), on mora it tja, lahko pa ga damo v dom na Igu, kjer ga lahko pustim par dni, par dni ga imam pa doma -HALO,kje ima etiko?
Potem je v pogovoru “napovedala”, da kao ona pozna take otroke in da moj sin ne bo shodil pred 4-5 letom, in da on 100% ne bo mogel skrbeti sam zase in ne bo nikoli samostojen -mislm, kako lahko to s tako gotovostjo trdi, če še nevrologi ne vejo kaj točno bo, ona pa zgleda da je neke vrste bog, da točno ve, pa tudi ne vem, kako lahko vse otroke meče v isti koš.
Kot da to še ne bi bil dovolj velik šok, ona začne še s tem, kako ga bom lahko čez par let pustila v domu tudi 14-dni, mi pa bomo lahko šli s hčerko na dopust- mislm, kako lahko nekdo, ki naj ti bi bil v oporo izjavlja take stvari in ne upošteva tvojega mnenja, sej je moj otrok ne njen.
Sej če bi imela v tistm šoku dovolj moči, bi jo lastnoročno potisnila skozi vrata.
Zaradi nje sem 2 dni samo jokala, do prejšnjega tedna-pa tudi še sedaj pa se bojujem z depresivnimi napadi, ki se sedaj že nekoliko umirjajo toda še vedno so prisotni.
Jaz vem, da ima otrok težave, ki jih v zadnjem času nekako omiljuje, toda vem, da če ga bom dala v tak poseben oddelek, potem sploh ne bo napredka, ker vem, da bo še veliko nadoknatu, toda trenutno, so težava tudi zdravila in to, da se mora učiti osnovni stvari, ki so v normalnem razvoju samoumevno naučene.
No naj povem tudi to, da ta soc. delavka je nekdanja vodja SOŽITJA in kao iz tega črpa “izkušnje”, zato tudi vse starše “sili” , da se včlanijo, ob tem naj dodam še to, da ta ženska ni imela samo pri meni tak pristop, toda tudi pri eni drugi mamici
Povedala je še to, da bo septembra kategorizacija, ki se je po tej izkušnji pošteno bojim.

No sedaj pa me res zanima vaše mnenje o tem,
kaj nej naredim, pa tudi to, kam bi bilo najbolje za mojega sina, da bi šel v vrtec-sicer ne še letos, toda rada bi ga šla pogledat in obenem bi se rada pripravila na to soc.delacvko.

Zanima me tudi ali se da razvojnega pediatra menjati, sicer bomo šli še na en “obisk” in če bo zopet taka, bi jo menjala.
Drugače smo iz Ljubljane.

Gospa Petra in Francka prosila bi vaju za vaše mnenje o tem, ali je otrok res na stopnji 2 mesecev ali ne -vem da brez pregleda težko o tem govorite, toda po teh opisanih stvareh.

Vse kar si mislite o tem, prosim povejte kako nej grem naprej, tudi o tem ali naj dam to soc.delavko v medije?

Upam, da nisem bila preveč predolga, toda to mi roji poglavi že 14 dni in mi ne da spati, toda o tem je tudi težko pisati, ker ne veš kako bi določene stvari najenostavneje razložil s tem, da ne bi delovalo zmedeno.
Hvala za vaš čas.
Lp

Ne se pustit ,ne se predat…Otrok je vaš in vi ste z njim 24 ur dnevno

AnCiKa,

prav je, da ste napisali tako kot ste. V pismo ste namreč vložili svoja čustva in misli. Prepričana sem, da ste že s samim pisanjem urejali svoje misli in da so se vam že ob tem porajale različne zamisli kot npr:
– otroku sem opora in mu bom vedno, ne glede na informacije, ki mi jih ljudje o njem in njegovi prihodnjosti ponujajo
– “nesmiselno” trošim prepotrebno energijo za jezo na nekoga, ki se je otroku posvetil par minut, ne glede na njegove izkušnje
– zanima me trenutno otrokovo stanje in ne napovedi za naprej
– razvojni pediatrinji bomo dali še eno možnost, nato pa bomo razmislili o zamenjavi in podobno.
Vse to kaže, da boste, ko bo začetni šok mimo, ukrenili vse potrebno, da se vi, vaša družina in posledično vaš fant ne bi počutili slabo.
Po mojem mnenju naj bi bil obisk kogarkoli pri kateremkoli strokovnjaku obisk v pravem pomenu besede: nekdo se nam v celoti posveti, se z nami pogovarja in nam razlaga (razloži), kar vprašamo, je prijazen, realen in spodbuden.
V opisanem primeru (da ne govorim o vaši izkušnji s socialno delavko) je bil nekaj povsem drugega. Žal. Žal predvsem zato, ker je v celoti omajal vaše zaupanje v celo množico strokovnjakov s katerimi se boste vendarle še morali srečevati in z njimi sodelovati v korist vašega sina.
V zvezi s pediatrinjo je mogoče tako, da ona govori: kozarec je pol prazen, toda vi vendarle vidite, da je tudi pol poln. Osebno mislim, da je prav vaše izhodišče nujno pri delu z otroki kot je vaš sin. Zelo si želim, da ga ohranite tudi takrat, ko se boste ponovno srečali z ljudmi, ki gledajo na življenje drugače.
Ne glede na razvojni zaostanek (hud, srednji, mali ali kakorkoli že) je potrebno gledati in videti, kaj otrok že zmore, katerim funkcijam je v razvoju že zelo blizu, katere se še ne pojavljajo in kaj narediti, da se bodo pojavile in razvile in ne ocena, česa otrok nekoč ne bo zmogel (saj v tej starosti to ni smiselno). Vi potrebujete to pomoč in ne oceno tega, kar otrok še ni razvil ali kaj bo v prihodnosti z njim – o tem boste razmišljali in govorili takrat – na osnovi tega, kaj bo razvijal in dosegal danes.
Zato vam svetujem, da se z različnimi strokovnjaki vedno pogovarjate na ta način:
– kaj otrok že zmore (vse tisto, kar ste sami opisali in najbrž še marsikaj drugega, bodite sitni, opozarjajte, kar opažate – čeprav otrok tisti hip neke spretnosti ne bo pokazal)
– katere (motorične) funkcije se že nakazujejo, kako jih spodbujati (urjenje, trening, vaje ….) in kakšno okolje je najprimernejše za njihov razvoj (če gre za socialne spretnosti je logično, da se jih otrok večinoma uči s posnemanjem odraslih in še posebej vrstnikov.
Pri učenju s posnemanjem je namreč važno troje:
– da sem sposoben nekaj posnemati – tu je pri vašem otroku sicer ovira, spodbudno pa je že to, da neko vedenje vidi, opazuje, poskuša – čeprav ne v celoti obvlada,
– da si to želim = vidim korist
– da mi je oseba, ki jo želim posnemati čustveno blizu – jo imam rad, ji zaupam, mi je po določenih značilnosti podobna (odrasli ne znamo več nekaterih spretnosti pokazati otroku – za to so nujni vrstniki).
Povejte to, kadar boste v situaciji, ko se vam predlaga skupina treh otrok z enakimi težavami – kaj pa se naj učijo drug od drugega? Če gre za to, da bodo imeli pač več nege in ob sebi odrasle ljudi, povejte, da sta za to učenje dovolj vidva z možem – on pa potrebuje “drugačne” vrstnike in seveda nekoga, ki mu bo pomagal v mobilnosti.
Kar se vrtca tiče bi bilo smiselno, da je do drugega leta še doma, kot želite, se povsem strinjam.
Naj vam pri tem pomaga nevrofizioterapevtka, ki ji zaupate. Res, da ne more vsega vedeti, ali govoriti za vsa področja, lahko pa pomembno prispeva k celostni sliki vašega fanta. ALI VAM NE GOVORIJO RAVNO TEGA VSI – interdisciplinarna obravnava, sodelovanje strokovnjakov, spoznavanje z različnih vidikov. Ja, zakaj za boga pa potem opravljate vse te preglede pri v različnih intitucijah, v različnih čas. intervalih in še in še (štrapacirate sebe in otroka, če je veljavno mnenje samo enega strok.)

Kar se pa izkušenj na katera se opira soc. delavka tiče je pa po mojem mnenju tako, da so izkušnje zelo dragocena reč, pa tudi zelo nevarna. Dajejo nam namreč gotovost, da nekaj že tako in tako poznamo in nas na tej osnovi vlečejo k veliko prenaglim sklepom, odločitvam, prepričanjem. Še posebej so nevarne, ker se nam ob nekem otroku kar sproži val rutine in lahko zato spregledamo vse tisto na kar običajno opozarjajo starši ali je pri otroku glede na neko diagnozo “nepričakovano”. Nikar ne izgubljajte upanja ob takih trditvah. Branite se s vprašanjem: “Govorite to iz izkušenj ali dognanj znanosti” Znanost namreč pravi, da je vsak med nami nekaj enkratnega, individualnega. Da se do določene mere razlikujemo – celo znotraj homogenih skupin – kot npr. vsi moški, vse ženske, vsi otroci z določeno boleznijo, težavo …
Torej, vaš otrok je v skupini otrok z določnim razvojnim zaostankom. Toda on je nekaj posebnega – zakaj bi trdili, da se pri njemu nima smisla z nečim ukvarjati, ker pač izkušnje nekoga kažejo, da otroci s podobnimi težavami na neko dejavnost ne reagirajo. Morebiti bo pa ravno vaš. Možnost MORA imeti.

Nikar naj vas izkušnje kot so bile te ne vržejo v depresijo (žalost, nemoč, obup, pasivnost). Vedno vprašujte, če vas odpravijo na hitro se vrnite (po pregledu kot je bil opisan se najavite pri zdravnici – da se pogovorite o ugotovitvah, če ob pregledu ni bilo časa). Dobro je, da si vprašanja, mnenja kratko zapišete, preden greste na razgovor.
Samo še to: besede “Zelo, zelo hud razvojni zaostanek” bolijo in pri staršu sprožijo hudo stisko. Tu pa kar vztrajajte, da vam strokovnjaki POVEDO, kaj s tem pravzaprav mislijo. Mogoče boste opazili, da po vaši oceni sploh ni tako hudo – ker vi otroka poznate in boste lahko videli, da se stvari, ki jih zdravnik ocenjuje kot npr. odsotne pojavljajo pri vašem otroku, pa če vam to ta hip verjame ali ne.

Veliko poguma, moči in nenehnih vprašanj vam želim,
Francka

V katero razvojno ambulanto pa hodita? Po opisu socialne delavke bi rekla da v Šiško.

V katero razvojno ambulanto pa hodita? Po opisu socialne delavke in zdravnice bi rekla, da v Šiško.

Gospa Francka

Za obsežen odgovor se vam iz vsega srca zahvaljujem, saj ste mi z odgovorili na moje misli o tem, ali premišljujem v pravi smeri glede sinovega razvoja.

Gkede besed “Zelo, zelo hud razvojni zaostanek” sem že poskušala od razvojne zdravnice izvedeti, kaj s tem misli, pa mi ni znala razložiti, nekaj je navajala, da “normalni” razvoj poteka tako, pri našem pa tega ni -in to je bilo takorekoč edino razumljivo povedano, drugače pa ni znala razložiti zakaj.
Drugače je nevrolog -Neubauer njega pri 1 letu nekako okvirno ocenu na 40RQ, kar je 10 več kot pri prejšnjem pregledu, se pravi, da se je stanje nekoliko “popravilo”.

Še enkrat se vam iz srca zahvaljujem za odgovor, saj po 1 letni “kalvariji” in borbi za sinovo zdravje zelo prav pride odgovor, ki ti nekako potrdi tvoje misli, in ttvoje cilje, saj v obdobjih ko nam je najtežje je zelo težko najti osebe, katerim bi lahko zaupal in ki bi ti potrdile “tvoj prav” -vsi hočejo imeti samo “svoj prav”.

Hvala
Lep pozdrav

Ja res je Šiška.
A ste imeli podobne težave?

Lp

Ancika,

Franckinem odgovoru bi dodala še par svojih mislih:
Sami veste, da takole po opisu je težko oceniti otroka, še posebej če dotičnega otroka nimam pred seboj. Vendar glede na vaš opis, je moje mnenje bližje mnenju nevrofizioterapevtke.
Vsekakor je njena ocena enako pomembna kot mnenje zdravnice, pa čeprav otrokov razvoj gleda skozi le določeno prizmo.
Toliko se govori o timskem sodelovanju različnih strokov, multidisciplinarnem pristopu, zgodnji intervenciji otrok s PP , a je žal praksa (razen svetlih izjem) drugačna. Žal je v naši praksi premalo sodelovanja različnih strok, ki obravnavajo istega otroka, zato je (in najbrž še bo naprej) »neprijetnih« situacij kar nekaj. Na splošno se tudi premalo upošteva vloga staršev (mnenje, ideje in informacije) tako v terapiji ali diagnostiki.

Kot je omenila Francka, vztrajate, dokler ne dobite odgovora, ki vas bo zadovoljil, bodite tečni, sitni… diagnoze, pregledi, jemanje zdravil, tehnike, vaje itd, ki vam jih postavljajo ali dajejo različni strokovnjaki, vam morajo biti popolnoma jasne. Postavljajte vprašanja toliko časa, dokler ne boste dobili odgovora, ki vas bo zadovoljil ali vsaj potolažil.

Težko je oceniti pravšnji čas za obisk zdravnika, prav tako je malce preveč utopično pričakovati, da bo otrok v času pregleda /tudi v časovno daljšem/ pregledu pokazal prav vse, kar zna ali kar se ne naučil od zadnjega pregleda. Še posebej, če je zaspan, tečen, siten, lačen ali nerazpoložen. To toliko bolj velja, v kolikor gre za otroka s PP, z takšno diagnozo kot jo ima vaš sinko. Mnenje in delo zdravnice ne morem komentirati, ker nisem zdravnik. Najbrž je otroka ocenila tako kot, ga je videla v danem trenutku (zaspanega in zato neodzivnega). Z razumevanjem in bolj odprtim pristopom, kjer bi upoštevala tudi vaše mnenje in informacije o tem, kaj vaš otrok zna, bi zagotovo naredila več, tako za vas kot za vašega otroka. Če z njenim delom ne boste tudi v bodoče zadovoljni, imate še vedno možnost menjati zdravnika.

Kategorizacije (usmerjanje po novem) se nikar ne bojte. Tam boste imeli možnost povedati svoje mnenje, »oborožite« pa se tudi z mnenji, ki vas v vašem razmišljanju podpirajo (npr. nevrofizioterapvtke). Je v komisiji tudi zdravnica, s katero imate slabe izkušnje?
Možnosti so različne – omenila bom vse, zato se nikar ne jezite name:
– zavodska oblika (otrok je doma samo čez vikend)
– dnevno varstvo (podobno kot zavod s to razliko, da otrok gre domov vsak dan)
– razvojni vrtec (zakaj ste mnenja, da otrok v tej obliki ne bi naredoval?)
– ostanete doma (mogoče kot družinski terapevt – več o tej varianti na spletni strani
ali na CSD).
Glede na starost otroka in vašo željo, da bi z njim ostali doma do 2. leta, se sprašujem: zakaj postopek usmerjanja – kdo ga je sprožil?

Za na konec pa – Ancika, glavo pokonci – vaš otrok potrebuje veselo, zadovoljno, srečno mamo, ki se ne bo po nepotrebnem obremenjevala z »zdravniškimi diagnozami«, prepričevanji socialne delavke in še z marsičem. Vi ste njegova mama in trenutno ves njegov svet. Zato je vaša dolžnost (in pravica) narediti vse tako, kot mislite, da je zanj (pa tudi za vas) najboljše. Držim pesti, da vam bo uspelo, tako kot si želite.

Lep pozdrav, Petra

Gospa Petra

Tudi vam se iskreno zahvaljujem za odgovor, saj ste mi tudi vi “dvignili” moralo in samozaupanje, kar v teh dneh po vsem tem zelo prav pride, obenem ste mi tudi vi dali potrditev, da moje misli in ugotovitve le niso tako napačne.

Glede razvojnega vrtca; nisem mnenja, da ne bi napredoval, če bi bil v vrtcu, kjer so mešani otroci, toda soc.delavka je trdila, da on nemore biti tam, da gre lahko samo v poseben razvojni vrtec kjer je v skupini največ 6 otrok, različno stari (od 1 leta, pa do predšolskih) to sta vrtca Ciciban in Prule v Lj., tam so samo otroci s težjimi motnjami v razvoju. Jaz pa mislim, da bo moj sin še zelo napredoval, da bo osvojil osnove, zato bi mu tudi rada nudila možnost, da je z različnimi otroci, ki imajo manjše in večje težave.

Glede postopka usmerjanja, pa mi ni nič jasno, ker sem že lani vsem povedala, da bo do 2,5 leta doma , ker sama študiram in nimam zaposlitve, zato imam možnost, da je doma, tako da ne vem kdo ga je sprožil in zakaj že zdaj.

Še enkrat iskrena hvala za odgovor.
Lep pozdrav

comet 70 ; hvala tudi vam, za spodbudo in razumevanje.

Lep pozdrav

Ancika,

Posebna razvojna vrtca, ki jih omenjate, sta obliki dnevnega varstva.

Glede usmerjanja pa – jasno povejte svoje želje, da boste z otrokom doma in da ga trenutno ne želite nikamor vključiti. Predvidevam, da je postopek bil sprožen s strani razvojne ambulante. So vas že klicali na Zavod za šolstvo? Sedaj vsi postopki usmerjanja gredo preko Zavoda za šolstvo, ki potem zahtevo za usmerjanje pošlje določeni komisiji za usmerjanje.

Lep pozdrav, Petra

AnCiKa,

to, kar mi je bilo pri vas zelo všeč je občutek, da se zavedate otrokovih težav in da ga sprejemate takšnega kot je.
Kar mislila sem si, da boste slišali primerjavo med razvojem vašega otroka in razvojem, ki mu rečemo povprečen, normalen (kaj zmore, počne večina v določenem starosnem obdobju) – izhaja iz besede NORMA (kar je značilno za večino).

Vztrajajte (to pomeni sprašujte, opisujte svojega otroka, četudi imate vtis, da vas ne poslušajo ali dajejo vtis, da se jim mudi…)
da gledajo na razvoj vašega otroka bolj z vidika NAPREDKA – kar je že osvojil in ne z vidika PRIMERJAVE t. j. kar še ni osvojeno. Prav to je namreč to, kar želite: videti napredek, veseliti se spodbude, uspehov in ne gledati in ocenjevati težav. Teh se tako in tako sami zavedati in jih tudi dopuščate in razumete. Njihova vloga pa je, da vam svetujejo kaj je za otroka dobro, smiselno, koristno in seveda primerno ter da vam vedno znova podajo REALNO oceno otrokovega razvoja, ki pa mora biti sestavljena iz večih zornih kotov, kot sva rekli interdisciplinarno.
Na osnovi ocene napredka (ki ga morebiti kašenkrat tudi ne bo, kot bi želeli, ker pač ne gre linerano) in na osnovi nasvetov za delo v naslednjem obdobju boste lahko otroku nudili ustrezne in spodbudne pogoje ter premagovali težave.
Mislim, da bi morala biti to osnovna filozofija in ne ocena zaostajanja za povprečnimi vrstniki- da je razvoj upočasnjen veste tako ali tako sami.

Lep pozdrav,
Francka

Gospa Petra

Na Zavod za šolstvo še nisem bila poklicana.
S soc.delavko sva se zadnič le toliko dogovorili, da bova šli septembra pogledat v tista dve zavodski obliki vrtca, tko informativno, drugače pa sem vam včeraj pozabila omeniti, da je ravno ta soc.delavka v komisiji za usmerjanje.

Gospa Francka

Hvala za vaše besede in razumevanje, ko bi nas še kakšne druge osebe (sploh v zdravstvu) tako razumele kot vi in gledale s takega vidika kot vi.
REALNA ocena otrokovega razvoja, ki ste ga omenili, je pri nas velik problem, saj osebe kot je razvojna zdravnica povedo kaj mislijo, specialisti pa si ne upajo in pol nam ni nič jasno komu nej vrjamemo -čeprav poskušamo verjeti našim občutkom in vidnim spremembam, vseeno pa v nas “gloda” črvičeč z vprašanjem;
ZAKAJ si specialisti ne upajo govort o realni oceni, a ker je res tako slabo, ali ker ne vedo kaj delajo zdravila in njegova mladost pri tem in da se jim tud sanja ne, kaj še bo?
Sej včasih mi je bolj všeč, da ne grejo čisto v podrobnosti, in mi sam bistvo povejo, pol pa sama sprašujem kar me zanima, ker nisi vedno pripravljen na realne težave.

Še enkrat hvala obema za odgovore in vse spodbudne besede, hvala.
Lep pozdrav

Nikar ne obupajte.Tudi moja zgodba je podobna vaši ,s to razliko da nama zdravnica v razvojni ambulanti nikdar ni govorila takšnih stvari kot vam. (dr. Veličkovič, razvojna ambulanta Kranj). Ogromno je naredila za mojega sina, čeprav so bile njegove prognoze zelo črnoglede.Mislili smo, da nikoli ne bo shodil, kaj šele kaj drugega,pa vendar je pri treh letih in pol shodil in začel napredovati na vseh področjih,pri nama je bila psihologinja tista, ki mi je dvigala pritisk, saj je na vsakem pregledu ugotovila,da otrok čisto nič ne napreduje, kar se pa z dejanskim stanjem sploh ni ujemalo zato sem jo pač zamenjala. Tudi vi imate pravico zamenjati razvojno ambulanto. Nikar slepo ne sledite vsemu ,kar vam rečejo. O vašem otroku odločajte sami, ker vi najbolje veste kaj je zanj dobro. Glede kategorizacije pa tole: sin je bil pregledan s strani komisije ,ki so ga prvič v življenju videli in nihče od njih se ni potrudil navezati stik z otrokom -ocenili so ga površno ,nestrokovno in rutinsko. Strokovno mnenje petčlanske komisije je bilo napisano v enem stavku : otrok ni v enem letu nič napredoval-razvrščamo ga v razvojni oddelek. Zato sem se pritožila in zahtevala drugo komisijo. Priborila sem si ,da mali obiskuje radni vrtec, kjer je zelo srečen , otroci ga imajo radi in med njimi dobiva ogromno stimulacije, česar v razvojnem oddelku med tremi hudo prizadetimi otroki ne bi imel. Na žalost je pri nas zelo malo razvojnih oddelkov ,ki bi si sploh zaslužili to ime. Naj otrok ostane še nekaj časa z vami doma potem pa ga vpišite v redni oddelek ,zahtevajte spremljevalko, ki bo skrbela samo zanj -tudi moj jo ima
Če pa imate možnost ,da si ogledate razvojni oddelek, pojdite z otrokom tja in se prepričajte sami ,kako funkcionira in kako se bo vaš sin odzval na vse skupaj. Preberite si vse vaše pravice in zakone, da vas ne bodo vlekli za nos tako ,kot so mene, tako ,da danes nimava ničesar, razen nižjega dodatka za nego, jaz sem brez kakršnihkoli dohodkov ,ker nama ne pripada prav nič, nadomestilo so nama zavrnili ,ker ima mali “samo “težjo duševno motnjo ,zmerno gibalno motnjo ter težko okvaro sluha?? Želim vam vse najboljše in boste videli ,da ni vse tako črno koz izgleda.

Spoštovana AnCika,

s svojimi razmišljanji, negotovostjo in stisko ter predvsem pogumom zoperstaviti se pritiskom, se pridružujete številnim drugim staršem otrok s težavami v razvoju, ki smo se s podobnimi občutki srečevali že pred Vami. Žal se na nekaterih področjih odnosa stroke do staršev stvari niso prav nič spremenile v zadnjih 25 leti!
Podporo, ki jo dobivate na tem forumu, boste še kako potrebovali in to ne le v besedah, ampak tudi konkretno. Vaš otrok je res še majhen, vendar na osnovi podatkov, ki ste jih navedli o njegovih težavah, razumem, da bo potreboval pomoč pri razvoju tudi v bodoče. Pa vi tudi.
Mneje, ocene zdravnikov in drugih strokovnih delavcev naj bi bile rezultat njihove profesionalizacije s ciljem pomagati otroku in družini. Tako bi moralo biti, vendar žal vse preveč staršev doživlja drugače.
Starši svojega otroka najbolj poznajo in nanje bi morali vsi strokovni delavci gledati kot na partnerje pri načrtovanju usposabljanja otroka.
Absolutno pravico imate odločati kam in kdaj boste SVOJEGA otroka vključevali in za katero ponudbo storitev se boste odločali. Hkrati pa morate biti pošteni do sebe, ali ravnate na osnovi preverjenih informacij ali samo na osnovi lastnih čustev in poskušati pogledati na trenutne sposobnosti otroka tudi skozi očala stroke. Le kot informacijo, ki jo sprejmeš ali pa ne. Vaše najmočnejše orožje je čim večja količina informacij, poznavanje zakonodaje, povezovanje z drugimi starši s podobno izkušnjo in predvsem, da v svojem otroku najprej vidite otroka in šele nato otroka s težavami v razvoju.

Predvidevam, da Vas niso opozorili na vse pravice, ki jih imate in jih ima Vaš otrok (to naj bi bila naloga socialne delavke in ne siljenje v nekaj kar nočete). Ena teh je možnost vključitve v zdravstveno-terapevtsko kolonijo, kjer poleg fizioterapevtske, specialno-pedagoške in delovnoterapevtske obravnave otroka, starši sodelujejo v družinski delavnici, kjer spoznavajo druge starše, se učijo vzgoje, komunikacije in lastne sprostitve. Ta vključitev je za enega starša in otroka brezplačna – na napotnico, stroške krije ZZZS.
Vabim Vas, da pokličete svetovalno službo Zveze Sonček (01 565 55 45, 041 770 683) ali pa nas obiščete v Centru Sonček, Rožanska ul.2 v Ljubljani. Zveza Sonček je tudi starševska organizacija in poleg drugih programov izvaja vrsto programov za družine, kjer skušamo podpreti starše in odrasle osebe s posebnimi potrebami na njihovi poti enakopravnega vkljućevanja v socialno okolje (več o Sončku na http://www.soncek.org). Naše izkušnje in konkretna pomoč Vam lahko pomagajo, saj aktivno sodelujemo tudi pri vključevanju otrok v oblike varstva in izobraževanja.

Želim Vam vse dobro in veselim se Vašega klica.

Marija Božič, vodja izobraževanja in svetovanja

A res hodita v Šiško? Namreč jaz tudi, pa imam do sedaj z zdravnico zelo zelo dobre izkušnje, zelo je prijazna in zelo zelo vzpodbudna, vključno s sestro. A je možno, da je še kakšna druga zdravnica?
Kar ne morem verjet, res, ker meni se je vtisnila v spomin po neizmerni prijaznosti in vzpodbudnosti, pa sva bili z mojo punčko že večkrat tam.
Upam, da ne gre za eno in isto zdravnico.
T.

Lepo pozdravljena!
Ob tvojem pisanju sem se sama spomnila na naše prehojene poti ,ki niso bile lahke za našo družino.Prvi otrok,neznanje,bolezen in pošiljanje od vrat do vrat.Po letu ko smo se vsi sprijaznili da otrok bo počasi napredoval in da bo naš otrok ostal za vedno le otrok.Sva se zmožem začela zavedati svojih pravic in pravic otrok.Nikomur čisto nikomur se nisva pustila ponižati neglede a je to soci.delavevc,pedija. ,psihol.,ali zdravni., Od takrat nas imajo za enakopravne njim .Izkušenj sedaj v devetih letih se nam je veliko nabralo in to samo pozitivnih.V našem kraju niso imeli razvojnega oddelka.Toda jazt sem hotela da gre v vrtec pri 2,5letih.Odnesla sem prijavnico v vrtec in jim povedala da je otrok na stopnji od 5-7 mesecev :ravnateljica je v začetku nasprotovala a zakon je bil na moji strani.Na koncu so popustili in ga vljučili 4letnikom.in znjimi je ostal eno leto nasledno leto so vpisali še dva otroka in ustanovili razvojni oddelek ki pa se bo letos zaprl.Sedaj hodi v Vipavo kjer obiskuje prvi razred ,koliko bo odnesel nevem ,vem pa da v poned.,ves srečen gre v svoj razred kjer ima svoje sošolce in svoje naj…boljše tovarišice,vzgojiteljice,….in vpetkih se smehom na obrazu pripelje nazaj domov.In ko ga tako gledam si velikokrat rečem kako malo rabi da je srečen in vesel. In ponosna sva nanj ,ker on je borec in znjim cela naša družina.
Svetujem ti da se vpišeš v društvo Sonček tam smo si vsi enaki .

Pozdravljeni,

mi s socialno delavko sicer nismo imeli težav, ker smo ji že takoj na začetku dali jasno vedeti, da hočemo o usodi svojega otroka odločati sami. Je pa tudi nas klicala dva dni po prihodu iz porodnišnice in začela predavati o tem, da bo otrok moral v ravzojni vrtec in v posebno šolo (še zdaj, ko to pišem, me obliva pot), ker je to absolutno najbolje zanj. V komuniciranju je izjemno verbalno nasilna, starše dobesedno sili v tisto, za kar sama misli, da je za otroka najbolje. Iz pogovora z drugimi starši sem razbrala, da bi najraje kar vse otroke poslala v razvojne vrtce. Skratka, če je ne ustaviš, jo dobiš na grbo in se je zlepa ne rešiš.

Z zdravnico imamo dobre izkušnje, je pa res, da se hodimo k njej samo kazat in da vse, kar z otrokom počnemo, počnemo na svojo iniciativo, na svoje stroške in kot rezultat lastnega izobraževanja in poizvedovanja. Zdi se mi, da je pri otroku s posebnimi potrebami najpomembneje to, da čim prej spoznaš, da se boš moral opreti na lastne sile in lastno znanje. Jaz sem se po rojstvu naše hčerke sestala z dr. Vesno Godino, ker sem vedela, da hočem iz svojega otroka nekaj narediti, ne glede na to, kaj pravi teorija. Mislim, da si vsak otrok zasluži možnost in pa podporo staršev, da skupaj odkrivajo, kje so njegove meje. Zakaj ona? Zato, ker so ji ob rojstvu hčerke rekli, da iz nje nikoli ne bo nič in naj si raje omisli novega otroka. Pa je vztrajala, vmes so ji enkrat grozili, da ji bodo hčerko odvzeli, ker naj ne bi dobro skrbela zanjo, ampak deklica danes hodi v srednjo šolo, z mamo je bila leto dni v Ameriki in se v življenju prav dobro znajde. Seveda je drugačna od ostalih otrok, tudi naši otroci so in vedno bodo drugačni, ampak to še ne pomeni da moramo nad njimi kar obupati.

Morda tudi tebi nasvet, ki mi ga je dala Godina: išči ljudi, ki v tvojem otroku vidijo perspektivo in pojdi stran od tistih, ki iščejo samo tisto, česar otrok ne zna. Seveda se je treba pošteno potruditi, da najdeš take ljudi in na poti do njih tečejo tudi solze, ampak treba se je boriti.

Glede tvoje odločitve, da želiš otroka vpisati v redni vrtec: tudi jaz od vsega začetka zagovarjam teorijo, da mora biti otrok s posebnimi potrebami med “normalnimi” (uf, mi gre na jetra ta izraz) otroci, ker samo na ta način lahko dosega več. Kajti če ga damo v skupino otrok, katerih sposobnosti so še manjše od njegovih, se nima od koga učiti in nima motiva, da bi napredoval. Je pa seveda treba najti vrtec in vzgojitelje, ki so s tvojim otrokom pripravljeni delati, kajti nobene koristi ni, če otroka na silo nekam vpišeš, potem pa se nihče nima časa ukvarjati z njim (kar pa je tudi treba razumeti, ker vzgojiteljice nenazadnje skrbijo za celo četico otrok).

Skratka, tako kot so ti že druge napisale, oboroži se z znanjem, bodi zmeraj korak pred raznimi socialnimi delavkami, verjami v svojega otroka, predvsem pa ne pozabi biti srečna tudi sama.

P.S. Tale delček pa je za gospe Francko in Petro – rada bi pohvalila njune odgovore. Zdijo se mi zelo vzpodbudni, po potrebi tudi nevtralni in mislim, da starši na tem forumu potrebujejo prav to.

Gospa Marija Balikič

Najlepša hvala za te spodbudne besede iz vašega življenja,
(njegove prognoze so bile zelo črnoglede, mislili smo, da nikoli ne bo shodil,kaj šele kaj drugega,pa vendar je pri treh letih in pol shodil in začel napredovati na vseh področjih) , take in podobne iskušnje “iščem”, saj ob tem ko vidiš, da je vendarle VSE mogoče in da se to lahko šele zelo pozno začne kazati, pa vendarle se -kot nek “čudež” na katerega vsaka mamica s takimi in podobnimi težavami čaka.
Vaše besede so mi še toliko bolj “všeč” ker mislim, da ima moj sin podobne težave kot vaš -na vseh področjih po “malo” težav, toda vaš sin je prišel do bistvenega napredka in hvala bogu za to,dokazal je, da res ne moramo “napovedati” kaj bo z otrokom, tega si tudi jaz želim, da bi moj sin pokazal kaj zna, koliko se lahko iz prvih “ocen” kasneje spremeni ,pa čeprav bi bil ta napredek viden čez par let.
Vseeno pa bi vas vprašala še to; kako vam je uspelo doseči ta napredek, mislim kaj ste delali doma -a so bile te vaje le vaje, ki so vam jih pokazali ali ste še kej drugega poizkusili, kot kake masaže, mogoče kaka alternativa -če je bila le ta, kje, pri komu?
Pa tudi to, kako ste vi “preživeli” vse to, od kje ste črpali energijo, voljo,……
Če določenih stvari raje nebi pisali tu, mi lahko pošljete na e-mail, ki je
[email protected]

Še enkrat hvala, da ste si vzeli čas, da ste napisali vaše mnenje in izkušnje, sploh zato ker sem opazila, da ste o sinu že nekaj pisali, zato zelo cenim, da ste tudi meni še enkrat posebaj napisali nekaj o tem.
Hvala
Upam, da vam bo življenje veliko bolj naklonjeno kot vam je bilo do sedaj, sej že s to izkušnjo ste preveč pretrpeli in preživeli.

Lep pozdrav

Zelo me veseli ,da sem vas malo vzpodbudila. Povedala vam bom kako sem uspela doseči tak napredek pri otroku. Do nekako drugega leta je bil moj mali čisto miren in nezahteven otrok , veliko je spal ,rad se je igral v svojem kotičku in zdelo se je da nikogar ne potrebuje. Živel je v svojem svetu ,zaprt sam vase ,nikoli ni pokazal občutkov do nas ,ni se želel objemati in crkljati, deloval je odtujeno in nezainteresirano do nas in okolice. Meni je bilo to vse skupaj nenaravno in počutila sem se nemočno. Potem pa sem po nasvetu starejše defektologinje, ki je na žalost že v pokoju, začela z njim ukvarjati na čisto drug način. Prvo je bila vzpostavitev prvinskega stika z otrokom- tako kot da bi bil novorojenček vse od začetka. Najbolj važen je očesni stik z otrokom. poiščite stik z očmi ,naj vas vedno gleda v oči in tudi vi njega. Veliko ga božajte, stisnita ga k sebi na golo kožo ,kopajte se z njim,berite mu zgodbice, nikar ne mislite ,da nič ne razume-kar ne razume to občuti. Ne ravnajte z njim kot z drugačnim otrokom, igrajte se z njim in ga jemljite povsod s seboj. Ponekaj tednih je moj mali kar vzcvetel ,imela sem vtis, kot, da sem podrla nevidno pregrado med nama in od takrat je šlo vse samo še nazgor. Ko sem ga vzela v naročje se je stisnil k meni in me res močno objel in jaz sem jokala od sreče.Kmalu se je začel plaziti in postavljati na nogice, začel je raziskovati vse okoli sebe in postal nadvse ljubeč in nagajiv fantič. Glede alternativ pa tole ,tudi mi smo poskusili vse mogoče, vendar rezultatov ni bilo, edino spoznanje ,da sem edina in najboljša alternativa za mojega otroka jaz. Nekdo mi je svetoval naj zakoljem jagnje kot žrtev za očiščenje sina -živi absurd in drugi je z nihalom čistil njegovo dušo….. Vse skupaj je bolj ali manj iskanje razbremenitev za nas same, kot pa kaj drugega. Vedite ,da boste vi sami največ naredili zanj, tudi vso potrebno energijo boste našli ,le otresite se obupa in črnogledih misli . Izborite mu prostor pod soncem enakovreden drugim ,ker tega ne bo nihče storil namesto vas.Moram vam povedati da je moj sin danes zelo živahen in iznajdljiv otrok ,v veliko začudenje tistih, ki so govorili ,da ne bo nič iz njega .Njegov napredek in razvoj je predvsem v vaših rokah in zavedajte se, da je sigurno sposoben več ,kot je sedaj trenutno.