Prispevek MOJA POT SKOZI BOLEZEN LEVKEMIJO IN PRESADITEV MATIČNIH KRVOTVORNIH CELIC
Živjo, imam eno ‘počitniško branje’ za vas:
Zveza društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije,
Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v anesteziologiji,
intenzivni terapiji in transfuziologiji,
so me povabili, da kot bolnica sodelujem na njihovem 42. strokovnem seminarju, ki bo potekal v Zrečah 25. in 26. maja pod naslovom:
Krvotvorne matične celice: pridobivanje, zdravljenje in zdravstvena nega
V ta namen sem napisala prispevek in osnutek vam posredujem v branje:
**********************************************************************************************
MOJA POT SKOZI BOLEZEN LEVKEMIJO IN PRESADITEV KRVOTVORNIH MATIČNIH CELIC
Milena Remic
V prispevku želim opisati potek in svoje doživljanje bolezni in zdravljenja. Pri 41 letih me je sredi dinamičnega in ustvarjalnega življenja doletela diagnoza krvnega raka -kronična mieloična levkemija v blastni preobrazbi. Tri mesece po odkritju bolezni so mi na KO za hematologijo v Kliničnem centru naredili presaditev krvotvornih matičnih celic nesorodnega darovalca. Od presaditve do sedaj je poteklo dobro leto dni, med okrevanjem se ves čas srečujem s posledicami bolezni in zdravljenja. Sem optimistična in po svojih močeh se trudim delovati v smeri čimprejšnje ozdravitve. Dogodki minulih dveh let so mi spremenili življenje in mi dali marsikatero novo spoznanje in nov pogled na stvari, ljudi in dogodke okoli sebe.
1. Za uvod na kratko o moji bolezni in zdravljenju
Simptomi in odkritje bolezni:
Junij 2005: nekoliko povečani levkociti v krvni sliki
November 2005: zatekanje nog, nekoliko slabša splošna kondicija, krvna slika pokaže poleg povečanih levkocitov tudi nezrele celice v krvi, sledijo takojšnje preiskave v hematološki ambulanti Kliničnega centra v Ljubljani ter punkcija kostnega mozga.
29. nov 2005: postavljena diagnoza kronična mieloična levkemija BCR/ABL, v blastni preobrazbi.
Zdravljenje:
Prve 3 mesece ambulantno: prvi teden citostatik v tabletah Litalir, nato 3 mesece biološko zdravilo Glivec, občasne transfuzije eritrocitov in trombocitov, ter injekcije za vzpodbujanje nastanka levkocitov Neupogen in eritrocitov Neorecormon.
Od 9. februarja do 15.marca 2006 zdravljenje na KO za hematologijo Kliničnega centra v Ljubljani, s presaditvijo krvotvornih matičnih celic nesorodnega darovalca iz tujine. Najprej odvzem lastnega kostnega mozga za ‘backup’ iz medeničnih kosti, ker iz krvi ni uspelo. Nato 5 dni intenzivne kemoterapije za uničenje mojih krvotvornih matičnih celic in 24. februarja presaditev tujih krvotvornih matičnih celic.
Od 15. marca 2006 zdravljenje v domači oskrbi. Po 4 mesecih se je pojavila zavrnitvena reakcija (GVHD) na jetrih in koži; terapija Medrol. Po enem letu se še vedno pojavljajo reakcije na koži, očeh in sklepih kot domnevna kronična zavrnitvena reakcija, zato še vedno imunosupresivna terapija s Sandimunom in kortikosteroidne kreme za prizadete predele kože.
Zdravljenje še poteka, v tem času sem spoznala veliko čudovitih ljudi, utrdila sem stara prijateljstva in še enkrat odkrila najlepše prijateljstvo in ljubezen svoje družine.
Zdravstvena ustanova:
KO za hematologijo v Kliničnem centru v Ljubljani; do presaditve sem se ambulantno zdravila pri hematologu doc.dr. Urošu Mlakarju, presaditev na kliničnem oddelku ter ambulantno zdravljenje po presaditvi pa vodi primarij Jože Pretnar, h kateremu se lahko vedno obrnem po nasvet ali pojasnilo, zelo prijazne in požrtvovalne so tudi sestre na oddelku in v ambulanti.
2. Diagnoza in začetek zdravljenja
Začelo se je junija 2005, s krvno sliko, ki se je moji osebni zdravnici zdela sumljiva. Bila je običajna viroza, ki pa jo je spremljalo precejšnje povišanje levkocitov na 26×109/L. Zdravnica me ni in ni spustila iz bolniškega staleža, vsakih nekaj dni mi je odredila ponovni pregled krvi. Ko so levkociti padli na 19×109/L, me je spustila v službo in me napotila v hematološko ambulanto v Ljubljano pokazat izvide. Tam so po izvidih presodili, da stvar ni nujna in me naročili na prvi pregled čez štiri mesece. Poletje sem preživela aktivno v službi in doma. Z možem in osemletno hčerko smo planinarili in kolesarili kot vsako leto, in čisto sem pozabila na predvideni jesenski obisk pri hematologu. Novembra pa so se mi začele pojavljati težave, ki jih dotlej nisem bila vajena. Začela sem zatekati v noge. Prijateljice so me tolažile, da to ni prav nič posebnega. Tudi sama se nisem preveč vznemirjala, sploh pa nisem pomislila na povezavo s sumljivimi krvnimi izvidi iz meseca junija. Le na vnetje ledvic sem posumila in za vsak primer sem vendarle obiskala mojo osebno zdravnico. Tokrat so krvni izvidi sprožili bliskovito akcijo. Poleg povišanih levkocitov so v laboratoriju odkrili tudi nezrele celice v krvi. V nekaj dneh sem bila že pri hematologu, ki je odredil natančne preiskave krvi vključno s punkcijo kostnega mozga. Čez dva tedna je bila diagnoza jasna: kronična mieloična levkemija BCR/ABL, v blastni preobrazbi. Četudi je šlo za kronično obliko, izgleda, da je pri meni napredovala tako hitro, da je razvoj presenetil tudi hematologe.
Tako so se strokovnjaki s hematologije začeli silovito bojevati z mojo boleznijo. Moj lečeči hematolog dr. Mlakar mi je za začetek predpisal citostatik v tabletah Litalir, zraven pa visoko dozo biološkega zdravila Glivec. Potem mi je pojasnil, da sicer učinkoviti Glivec pri meni ne bo zadostoval in da lahko pričakujemo, da bo prej ali slej prenehal učinkovati. Kot edino upanje na ozdravitev je navedel alogeno presaditev kostnega mozga, in to čim prej, v roku 6 do največ 12 mesecev. Morala sem torej dobiti darovalca, ker tudi avtologna presaditev ni obetala pravega učinka. Zdravnik je takoj odredil odvzem krvi za tipizacijo moje sestre in nato še mame in hčerke, več bližnjih sorodnikov pa žal nimam. Takoj so se vključili strokovnjaki s Centra za tipizacijo tkiv in po parih dneh je bilo že jasno, da nobena od mojih sorodnic ni primerna za darovalko. Nato je dr. Mlakar pod oznako nujno sprožil iskanje darovalca v svetovnem registru. Našli so identičnega darovalca in izvedli ves postopek, ki je k sreči potrdil skladnost tkiv in pripeljal do tega, da sem pičle tri mesece po postavljeni diagnozi že prejela krvotvorne matične celice darovalca iz tujine. Tej učinkoviti akciji je gotovo botrovala visoka strokovnost in predanost sodelavcev Centra za tipizacijo tkiv.
In kako sem sama preživljala te prve tri mesece ? Na svoj način sem se borila z boleznijo, s strahom in z negotovostjo. Kaj če darovalca zame ne bo ? Kaj če bo videti ustrezen, potem se bo pa izkazalo, da ni ? Kaj če bo vendarle ustrezen, potem se bo pa ustrašil in si premislil ? Moj mož je prestregel vsa moja preplašena vprašanja in me vsakič znova pomiril, da se bom pozdravila. Tako ali drugače, je rekel, se bo že našel način. Vsak dan je pohajal z mano po zasneženih poljih in travnikih, da sem nabirala moč in kondicijo. Zaradi Gliveca sem bila tako otečena, da sem lahko obula samo prevelike gojzarje. Pa sem jih obula, in to vsak dan.
3. Akcije za vpis v register darovalcev matičnih krvotvornih celic
V življenju dotlej nisem bila vajena, da bi križem rok čakala, kaj bo. Vedno sem hotela jemati usodo v svoje roke. Morda še preveč, morda me je prav to v preteklih letih izčrpalo in oslabilo, da se me je polastila zahrbtna bolezen. Tudi tokrat nisem dolgo čakala, kmalu sem šla v akcijo. Zadala sem si cilj, da bi z osebnimi poznanstvi pridobila kar največ potencialnih darovalcev kostnega mozga. Morda bo usoda hotela, da bo eden od njih ustrezen zame, morda kak bratranec, saj imam po pokojnem očetu številno sorodstvo, pa še podobni smo si po izgledu, morda pa bo po srečnem naključju ustrezala prijateljica ali sodelavka ? Saj vem, verjetnost je silno majhna, v šoli sem precej preštudirala o verjetnostnem računu, pa vendar, upanje je tlelo.
Upanje so z menoj gojili tudi moji sorodniki, prijatelji in znanci, ki so se moji prošnji odzvali v ganljivo velikem številu. Bivši sodelavci so se odpeljali na Center za tipizacijo tkiv z avtobusom in kasneje še s kombiji, številni znanci iz Ljubljane so se zgrnili na Šlajmerjevo, sorodniki in sošolci iz mladosti so se javljali na transfuzijske postaje po vsej Sloveniji, aktivisti Rdečega križa so v mojem domačem kraju organizirali akcijo, na katero se je prijavilo preko sto krajanov. Strokovnjaki iz Centra za tipizacijo tkiv so prijazno in neutrudno vodili te široke akcije odvzema vzorcev. Tudi zdaj po presaditvi še vedno spremljam to področje in po svojih močeh vzpodbujam darovalce za register krvotvornih matičnih celic, saj živo čutim z bolniki, ki čakajo na darovalca kot na odrešitev.
4. Na hematološkem oddelku na presaditvi
Dober mesec sem prebila v enoti za transplantacije pod skrbnim nadzorom primarija Pretnarja, imela sem svojo veliko sobo, kjer sem vsak dan prehodila na stotine metrov gor in dol po sobi, s svojim ‘kužkom’ infuzijskim aparatom na vrvici. Zunanji zrak je bil filtriran, zdravniki in sestre so prihajali v sobo vsi zamaskirani, tudi moj mož je prihajal na obisk oblečen kot kirurg, pa čistilka z masko in kapo je prišla dvakrat dnevno vse pobrisat, skratka, počutila sem se kot buba v varnem zapredku, skrbno varovana pred okužbami zunanjega sveta.
Od bolnikov slišim pričevanja o nemogočih razmerah prostorske stiske na hematološkem oddelku Kliničnega centra, ki žene v obup tako bolnike kot medicinsko osebje. Vendar o tem ne morem pisati iz svojih izkušenj, saj je bilo zame zares odlično poskrbljeno. A tako je bilo lani. Sedaj slišim, da naj bi zaradi pomanjkanja prostora nameščali v sobo za presaditve po dva bolnika. Kaj to pomeni za smrtonosne okužbe bolnika brez lastnega imunskega sistema, lahko samo slutim.
Neizmerna potrpežljivost in dobra volja medicinskih sester sta mi olajšali pomanjkanje opreme in oblačil na oddelku. Spominjam se nekega jutra, ko so se mi ravno začele pojavljati slabosti po kemoterapiji. Na robu solz sem izdavila sestri, da sem si pobruhala pižamo, pa mi ni imela dati druge. Vendar ni pozabila name, naslednje jutro mi je prinesla dve, rekoč, shranite si eno za rezervo, danes sem jih dobila nekaj več na oddelek. Dotrajani infuzijski aparati so včasih tudi brez razloga začeli piskati sredi noči, pa je prihitela sestra in se mi začela opravičevati, ker aparat nagaja in mi krati spanec.
Drage sestre in dragi zdravniki, vaše razumevanje in predanost bolnikom sta se mi velikokrat zdeli že na meji človekovih zmogljivosti !
5. Spet doma
Presaditev sem prestala brez večjih zapletov in po mesecu dni sem zapustila hematološki oddelek. Mož me je ves sijoč odpeljal domov in po dolgem času sem spet objela hčerko, čeprav le bežno, saj smo jo zaradi nevarnosti okužbe za tri mesece preselili k našim zlatim sorodnikom. To je bilo 15. marca lani, ko je pri nas na Gorenjskem še ležala poledenela snežna odeja. Tega leta se sneg ni in ni hotel stopiti. Nestrpno sem čakala na prvi pomladni zvonček pod balkonom, kot da mi bo prinesel zdravje in moč.
Kljub dolgi zimi sem čutila, da pomlad vendarle nezadržno prihaja in res je prišla, tudi zame. Prinesla mi je boljše počutje, a tudi zavrnitveno bolezen na koži in na jetrih, katero mi je počasi pozdravil Medrol, ki pa je prinesel tudi svoje stranske učinke. Nekateri učinki so bili celo prijetni, hahaha. Hiperaktivnost je bila vsekakor prijetna, čisto malo spanja sem rabila in ponoči sem pekla jabolčne zavitke. Doletela me je seveda tudi nenadna menopavza, kot posledica pripravljalne kemoterapije pred presaditvijo, ima pa še zdaj zelo neprijetne učinke. Verjetno bi jih omilila s hormonsko terapijo, pa se zaradi kopice drugih zdravil še nisem mogla odločiti za to. Včasih pride kak dan, ko bi samo sedela kot kup nesreče in jokala. A za takim dnem vedno pride naslednji, ko spet posije sonce.
Sonce sicer gledam le skozi okno, ker koža še vedno burno reagira na žarke, tudi ob zaščitni kremi, pa tudi po mnogih jedeh dobim izpuščaje podobne opeklinam. Tudi oči se mi še vedno solzijo, kljub preverjeni dioptriji in očalom, pa sklepi so vedno bolj debeli in trdi, predvsem na rokah, tako da ne morem stisniti pesti. Vse to naj bi spadalo h kronični zavrnitveni reakciji, katere pa sem po zdravnikovih besedah lahko samo vesela, ker je zaradi tega manjša možnost za ponovitev moje bolezni.
Še vedno sem doma in preventivno jemljem imunosupresiv Sandimun, da se zavrnitvena bolezen ne bi razbohotila. Ko se počutim dobro, počnem stvari, ki so mi pri srcu in vidim v njih smisel. Veliko časa preživim z mojima sončkoma, to je s hčerko in z možem, pa s sorodniki in prijatelji. Rada se družim s so-bolniki, s katerimi si tako iskreno pomagamo in se podpiramo, tako osebno kot preko računalniškega foruma Levkemija/transplantacija. Ta je na spletnem portalu Med.Over.Net in zelo bi bili veseli tudi sodelovanja kakšne izkušene medicinske sestre. Se nam pridružite ?
Tako sem pririnila že do druge pomladi. Po eni strani živim v strahu pred ponovitvijo bolezni, po drugi strani pa se bojim tudi tega, da bi se mi zavrnitvena reakcija preveč razbohotila. Vendar sem hvaležna, da živim, živim pač z negotovostjo, vendar v upanju.
6. Za zaključek
Včasih razmišljam, kako bi se moje življenje zasukalo, če ne bi bila tako težko zbolela, ali pa po drugi strani, kaj če pri moji bolezni ne bi bila dobila darovalca za presaditev. Odgovora ne vem, nihče ga ne ve. Smo samo ljudje, ki ne bomo nikoli doumeli vsega, pa če se še tako trudimo. Delamo in se odločamo pač v okviru možnega.
Res ni vse odvisno od nas, je pa od nas odvisno razumevanje in človeška toplina med nami. Tega razumevanja sem bila pri zdravljenju deležna v veliki meri, tako od zdravnikov kot od medicinskih sester in celo od čistilk v bolnišnici. Vsaka razumevajoča beseda mi je veliko pomenila v tisti veliki samotni votlini negotovosti. Kot lepi svetli utrinki so mi v spominu ostale tople besede. Velikokrat se spomnim besed doktorja Pretnarja, ko mi je pred presaditvijo pojasnjeval, da me z drugimi sredstvi pravzaprav ne bi mogli pozdraviti. Rekel mi je: “Ne bi vam razlagal verjetnosti poteka zdravljenja v odstotkih, saj za vas ste vi sami sto odstotkov.”
In če vsi ljudje v procesu zdravljenja razumejo, da vsak bolnik samemu sebi pomeni sto odstotkov, potem je to že zelo zelo veliko.
Prebiranje tvojega zapisa je veselje s solzami v očeh, ki izražajo pohvalo in toliko optimizma,da ti srce zaigra.
želim ti najsvetlejšo pot v naprej, obsijano z najtoplejšimi sončnimi žarki.
Res si dobra! bodi ponosna nase, kot so ponosni nate tudi tvoji najdražji.
Srečno in veselo na seminarju !
Dragica
Milena je zvezda! SUPER STARRRRRRRRR!
Milena, borka si-super si .. ob branju tvoje poti skozi težko življensko preizkušnjo ..se ti res prikradejo krokodilje solze v oči in v misli, kako si močna, pozitivna oseba..in ta moč te žene do cilja.
Bodi ponosna!
Spremljam forum, imam dobrega prijateja, ki se spopada s podobno boleznijo, je na sredini poti in vem, bo mu bo uspelo!!!
Milena, toplina je pa definitvno med nami!
Veliko sreče in ljubezni še naprej!!
Ana
Živjo,
sem zelo iznenadena.. toliko toplih in čustvenih odzivov … po mojem da zato, ker vam je tematika blizu in ker sami veste, da ni enostavna
en velik objemček pa pozdrav vsem,
milena ,občudovanja si vredna,resnično.To vemo predvsem tisti ,ki smo bili že kdaj v stiku s pacienti z diagnozo levkemije in ker vemo ,kaj resnično si vse dala skozi.
Bravo ,junakinja,lahko si ponosna nase-upravičeno.
Iskreno sem vesela ,da ti je uspelo ,mojemu atiju kljub močni volji in trnovi poti žal ni.