prevod: SKU – od skepticizma do znanosti
Vzelo mi je vec casa, kot sem mislila, poleg tega me je zaradi prehladne klime v sluzbi vrglo.Zdaj je spet malo bolje.Tekst je brez kljukic, ker imam angleski mail.Upam, da boste kaj koristnega izvedeli.Obcutek pa imam, da smo mi zdaj na tisti poziciji, kot so bili v Ameriki pred 20 leti, kaj nasi zdravniki nic ne berejo o stroki po svetu?
Vsem vam zelim, da bi bili med tistimi 10 %, ki ozdravijo.
Lep pozdrav!
SINDROM KRONICNE UTRUJENOSTI:OD SKEPTICIZMA DO ZNANOSTI
( )
Po 20-tih letih bo pojem sindrom kronicne utrujenosti morda le delezen dolocene mere spostovanja in metod sodobne znanosti.
Dorothy Wall
Bilo je leta 1984, ko se je zdravnica Carol Jessop, takrat še izredna profesorica na oddelku za interno medicino na univerzi UCSF, prvic srecala s pacientko, ki je ne bo nikoli pozabila.Na kliniko je prisla 40-letna poslovna zenska, ki je bila predtem vedno zdrava in aktivna ter povedala svojo nenavadno zgodbo.
Medtem, ko se je peljala po avtocesti, jo je nenadoma preplavila tako mocna slabost in utrujenost, da je morala ustaviti.«Bilo je dramaticno« se spominja Jessopova »Cesa takega se nikoli nisem slisala-ta zenska je bila popolnoma izcrpana in blizu omedlevice«
Skrivnost se je kmalu se poglobila.Jessopova je opravila nekaj endokrinih testov, preverila nivo kortizona, preverila krvno sliko in za cuda vsi rezultati so bili popolnoma vredu-b.p.
Do naslednjega pregleda se ji je stanje se poslabsalo, vse je bolelo, imela je glavobole, .
Zaskrbljena, se je Jessopova posvetovala s kolegom na oddelku za infekcijske bolezni na univerzi , prav tako tudi na oddelku za endokrinologijo.V mesecu dni se je oglasilo se nekaj pacientov s podobnimi zgodbami o vsesplosni utrujenosti,bolecinah v misicah, zmedenosti in problemih s koncentracijo.
»Vec mojih kolegov je dejalo, da so ti ljudje verjetno depresivni.Predpisi jim antidepresive,« so rekli,pravi Jessopova.«Z gotovostjo lahko trdim, da so nekateri kritizirali moje delo in moje poskuse, da bi ugotovila, kaj se dogaja.«
Toda Jessopova je vztrajala.«Jasno mi je bilo, da se nekaj dogaja in bila sem pripravljena raziskovati v vse smeri.«Do leta 1986 je sprejela vec kot 300 pacientov z zdaj ze znanimi simptomi, prav tako so porocali o porastu pacientov iz mestnih podrocij po vsej dezeli, dosti publicitete je bila problematika delezna v okrozju jezera Tahoe
Posvetovala se je z virologom na univerzi, Jayem Levyjem, ki je takrat se delal na tem, da odkrije virus HIV.Ona in Levy sta se sprasevala ali je morda na pohodu nov virus ali karkoli povezano z AIDSOM, vendar v milejsi obliki.Vendar pa sta nekako vedela, da je pri teh pacientih moten imunski sistem.
Kadar zbolimo za gripo, vrocine, bolecin in utrujenosti ne povzroca virus, ampak imunski odziv telesa –kemikalije, ki jih telo proizvaja za spopad z infekcijo..Mogoce se je pri pacientih dr.Jessopove imunski sistem zataknil v polozaju »prizgano«, kar vztrajno povzroca simptome podobne gripi. Toda kateri virus bi naj povzrocal taksno reakcijo?Po obsezni preiskavi potencialnih krivcev (razni virusi HHV-6,EBV..) sta Jessopova in Levy ostala praznih rok.
Leta 1988 so centri za preprecevanje in kontrolo bolezni (CDC) poimenovali nenavadno bolezen sindrom kronicne utrujenosti, kot da ne bi bila nic drugega kot malce mocnejsa utrujenost.V trenutku, ko je bilo ime uradno objavljeno, so pacienti ogorceno protestirali, ker unicujoco bolezen zbanalizira na nepomembno raven in kar vabi etiketiranje s strani psihiatrov.Do leta 1991 je Jessopova spremljala ze 1500 pacientov s SKU ter oznacila predel Bay Area za najbolj prizadet v zdaj ze nacionalni epidemiji.
Vecina pacientov je bila bolnih ze leta, nekateri privezani na posteljo ali na dom-mnogi med njimi nesposobni za delo.Vendar brez znanega povzrocitelja ali laboratorijske potrditve je bolezen ostala v dcmeni zdravnikov splosne prakse, ki so jo psihiatricno interpretirali, svojci in prijatelji pacientom niso verjeli, tisk pa je bolezen oznacil kot »yuppie gripo« (yuppie-mlad mestni poslovnez).
Bilo je dolgo potovanje od teh prvih dni, ko je samo nekaj zdravnikov, kot je Jessopova,vzelo obolenje resno.Po dveh desetletjih odlocnega javnega udejstvovanja pacientov in pescice zavzetih zdravnikov in raziskovalcev, se dejstva o SKU pocasi prebijajo na plano.Danes je SKU imenovan tudi sindrom imunske disfunkcije ali mialgicni encefalomielitis in je v ZDA priznan kot resno obolenje, ki ljudi onesposobi – po ocenah je prizadetih 800 000 odraslih v ZDA-zdi pa se, da je le pri 10 -17 % teh primerov postavljena diagnoza SKU.
Univerzitetne studije kazejo na to, da so lahko ljudje s SKU prav tako prizadeti, kot tisti z obolenji srca, multiplo sklerozo ali rakasti bolniki in da je letno v ZDA 9.1 biliona dolarjev izgube na podrocju proizvodnje zaradi te bolezni.Za SKU oboleva 2-5 krat vec zensk, kot moskih in v nasprotju z razsirjenim mnenjem, so manjsine in ljudje iz nizjih socialno ekonomskih slojev bolj nagnjeni k tej bolezni.
Vecina medicinskih ucbenikov ima zdaj ze vkljuceno poglavje o SKU in ceprav vecina splosnih zdravnikov pravi, da se ne cutijo dovolj informirani o bolezni, jih mnogo zeli vedeti, kako bi lahko pomagali svojim pacientom.Jessopova razmislja o tej spremembi takole: »Danes mislim, da so se zdravniki poucili o fibromialgiji in SKU in vecina zdaj laze rece v redu, morda res ne vemo vsega o bolezni, pogovorimo pa se otem, kaj lahko storimo.«
Ceprav povzrocitelj se ni znan, pa raziskave ne potekajo vec v smeri, da bi skusali dolociti virus, ki jo povzroca.Vecina zdaj predvideva, da je vec dejavnikov, ki sprozijo SKU.Lahko je tudi en sam vzrok ali kombinacija enega ali vecih patogenov, izpostavljenost kemicnim ali okoljskim dejavnikom, stres ali poskodbe in genetska predispozicija.Ne glede na dejavnik, ki SKU sprozi, pa je jasno da se porusi ravnovesje v avtonomnem (npr.uravnavanje bitja srca, pritisk), imunskem neuroendokrinem sistemu, kar posledicno privede do mnozice simptomov:vseobvladujoce utrujenosti, izcrpanost po fizicnih ali telesnih aktivnostih, bolecine v misicah in sklepih, bolece grlo, zatecene limfne zleze, preobcutljivost na zvok in svetlobo, »zamegljen spomin« ter probleme pri misljenju.
Tako kot Jessopova, je tudi pediater na svoji kliniki v Lynwoodu v New Yorku od leta 1985 pregledal mnozico pacientov, ki so kazali znake resnega virusnega obolenja.Z zeno Karen, ki je specialistka za nalezljive bolezni, sta sprva sumila viruse vse od tifusa do raznih virusov, ki povzrocajo vrocico.Tudi onadva nista mogla izlociti dolocenega virusa.Srecevala sta se z nejevero specialistov, s katerimi sta se posvetovala.Bell je dejal:«Specialisti so nama odgovorili, da so ti otroci nevroticni in da pretiravajo v opisovanju simptomov, s cimer pa se sam nisem strinjal.«Po 20 letih preucevanja in zdravljenja SKU ima Bell jasnejso sliko.
»Na to bolezen gledam kot na po-infekcijsko obolenje (disautonomia)-disfunkcijo nezavednega dela zivcnega sistema.To pomeni, da infekcija sprozi reakcijo in imunski sistem zacne pretirano delovati, kar posledicno sprozi znizevanje cerebralne prekrvavitve, nenormalnosti na osi HPA (?), ki je kljucni del endokrinega sistema in se vrsto drugih stvari.
Bellov opis poteka bolezni SKU razkriva njeno kompleksnost: imunski sistem, ki pretirano deluje,zmanjsevanje dotoka krvi v mozgane, poruseno avtomatsko ravnovesje srcnega utripa in krvnega pritiska, in moten endokrini sistem, ki uravnava izlocanje hormonov.
V telesih oseb s SKU je mnogo stvari, ki gredo narobe in ena vpliva na drugo v kaskadi medsebojnih vplivov.Dodaten zaplet pomeni tudi dejstvo, da bolezen pri vseh ljudeh ne poteka enako.Prav tako kot lahko otekanje sklepov povzroci ali artritis ali infekcija ali poskodba, je SKU koncni rezultat razlicnih procesov.Raziskovalci spoznavajo pomembnost delitve bolnikov na dolocene tipe pacientov oziroma razdelitev pacientov glede na to, kateri sistemi v telesu so prizadeti, s taksno delitvijo bi bilo namrec raziskovanje in zdravljenje bolj ucinkovito.
Ena izmed najvecjih ovir pri razumevanju SKU je bilo ves ta cas pomanjkanje podatkov na drzavni ravni, kar je direktno povezano s pomanjkanjem denarja za raziskave.Se do nedavna je vecina raziskav o SKU potekala v omejenem obsegu, financirale so jih organizirane skupine pacientov in raziskave so bile ozko usmerjene.Tako je n.pr. ena raziskava, ki je zajela 36 ljudi zabelezila tezave pri opravljanju vecih nalog; druga pa, kjer so testirali 121 ljudi s SKU ugotovi, da imajo nizko raven hormona –cortisol-mislim, da je to kortizon.
Tako kot mnogi, je tudi Bell ogorcen zaradi pomanjkanja drzavne investicije v raziskave.Vsota denarja, ki je namenjena raziskavam je zanemarljiva v primeri z vsotami, ki so namenjene raziskovanju drugih bolezni, ce pogledamo, koliko ljudi je prizadetih zaradi SKU.Po podatkih iz dokumentov NIH-Nacionalnega instituta za zdravje so leta 2003 porabili 99 milijonov dolarjev za raziskovanje multiple skleroze in samo 6 milijonov za raziskave SKU, ceprav SKU prizadene dvakrat vec ljudi.«In precej od teh 6 milijonov se je porabilo za raziskave o utrujenosti in ne o SKU kot o kompleksni bolezni.
Kot da to ne bi bilo dovolj, so dodaten udarec dokumenti , ki jih je na zahtevo organizacije pacientov s SKU posredovala Organizacija za svobodo obvescanja.Ti dokumenri dokazujejo, da so med leti 1995 in 1998 porabili 12.9 milijonov dolarjev namenjenih raziskavam o SKU za druge projekte in nato Kongresu podali napacna porocila.
Po intenzivnem pritisku advokatov pacientov –najvecje organizacije v Ameriki CFIDS-so uspeli povrniti sredstva pretezno v fiskalnih letih 2002 in 2003 in koncno zaceli z intenzivnimi raziskavami.Drzava je leta 2003 odobrila 16 milijonov dolarjev, vendar ta stevilka spet upada.Kljub vsemu pa je ta znesek znatno pripomogel k raziskavam.
Prvenstveno je cilj ugotoviti ali je SKU ena bolezen ali skupek bplezni, ji dolociti potek in klinicno sliko, izobraziti zdravstvo in dolociti patofiziologijo (proces bolezni) in dejavnike tveganja.
Nekatere raziskave so dvignile precej prahu.Bell jih opisuje z navdusenjem.Eno izmed teh so opravili v mestu Dubbo v Avstraliji, kjer raziskujejo Epstein-Barrov virus, virus reke Ross in virus Q vrocice; bolezni za katere je znano, da vcasih pustijo kronicne posledice.Ugotovili so, da 10 % ljudi, ki so oboleli za temi virusi scasoma rzvijejo SKU.To je dokaz, da infekcija s temi tremi virusi povzroca SKU pri sicer zdravih ljudeh, kar je zelo zanimivo.
Naslednja raziskava, ta sele me je presenetila in sicer raziskava o hepatitisu C.Izvedel jo je specialist za hepatitis, ki je zdravil hepatitis z interferonom- proteinom, ki je sestavni del antivirusnega odgovora organizma.Pri 70 % pacientov se je pokazala utrujenost in pri 30 % se je razvil SKU.Tako je torej zdravljenje z interferonom povzrocilo SKU in ne virus.SKU je imunski odziv na infekcijo.Ta ugotovitev je v skladu z misljenjem, da lahko SKU sprozi imunski sistem, ki prevec deluje.
Kljucna komponenta naporov vlozenih v raziskave je uporaba mikro tehnologije, s katero bi analizirali genetski material osebe s SKU.Preiskovalec vzame vzorec krvi ali tkiva in ga namesti na stekleno ploscico, kar imenujejo mikro razporeditev.Vzorec vsebuje do 20 000 genov, ki jih je mogoce dolociti in kateri so bolj poudarjeni.Taksen genski prerez omogoca vpogled-okno v sam proces bolezni.
Mikrobiologinja Suzanne Vernon, ki je vodja programa za molekularno epidemiologijo razlaga:«Za raziskave uporabljamo novo molekularno tehnologijo, da bi lahko razumeli, kaj je narobe pri ljudeh s SKU.Poskusamo se osredotociti na odkritje bioloskih pokazateljev, ki bi nam pomagali nadalje razumeti patofiziologijo SKU in mogoce dolociti diagnosticni test.
Od leta 1988 so diagnozo SKU namrec postavljali le na podlagi izjav pacientov oziroma na podlagi izkljucevanja drugih bolezni.S tem, ko bi dolocili bioloski test, ki bi pokazal izmerljivo biolosko abnormalnost, ki se pojavlja pri vseh pacientih obolelih za SKU, bi naredili ogromen korak naprej.
V pri pravljalnih raziskavah je skupina ge. Vernon lahko uporabljala tehnike mikro razvrscanja, da bi dolocili v cem se ljudje s SKU razlikujejo od zdravih.Nedavno so odkrili , da obstajajo tudi razlike med pacienti s SKU in s tem potrjuje, da je SKU heterogena bolezen.
Pri raziskovanju 3 800 genskih zapisov, ki so jih odvzeli 23 zenskam, so ugotovili, da je pri tistih z nenadnim izbruhom bolezni ( v enem tednu ) genetska slika drugacna kot pri tistih, pri katerih se je bolezen razvila postopoma ( v vec mesecih )Raziskovalci upajo, da bodo v prihodnosti lahko dolocili skupni vzorec oziroma genski »podpis« pacientov s SKU.Morda bodo lahko dolocili tudi vzorce za podskupine obolelih za SKU.Postopoma bo ta tehnika morda postala del rutinskega diagnosticnega pregleda pri ugotavljanju SKU.
Se bolj ambiciozen je nacrt te skupine raziskovalcev, da bi povezali podatke o genskih raziskavah z epidemioloskimi (glede na starost, raso in spol) in laboratorijskimi raziskavami ( krvna slika, analiza urina…)
Pred kratkim so v Wichiti (Kansas) izvedli gensko raziskavo na 250 osebah. In sicer dvodnevno raziskavo genskih profilov teh ljudi.Raziskava vkljucuje zdrave in ljudi s SKU.Rziskava je obsegala sklop neuroendokrinih in imunskih testov, preiskav o spanju in preverjanje spoznavnih funkcij.«Dejansko smo izvedli zelo obsirno raziskavo in dobili neverjetno kompleksen zbir podatkov«pravi gospa Vernon.
Ne gre le za to, da bi poskusali povezati dve komponenti ampak gre za vecplastno povezovanje razlicnih dejavnikov (utrujenost,problemi s spanjem,laboratorijske meritve,genski profili…)
Vernonova je zbrala stiri ekipe s po sestimi znanstveniki iz razlicnih podrocij znanosti-medicine,molekularne biologije,matematike,fizike in racunalnistva, da bi lahko obdelali podatke dobljene v raziskavi.
»Nasa skupina je ena izmed redkih multidisciplinarnih skupin, ki se ukvarjajo s SKU.Mislim, da moja skupina spoznava, da bo le z interdisciplinarnimi metodami mogoce najti zdravilo za SKU, prav zaradi kompleksnosti SKU moramo nanj gledati iz razlicnih perspektiv.«
Kako blizu smo pravzaprav bioloskemu testu za dolocevanje SKU? Vernonova malce zastane:«Upam, da smo blizu, bi rada rekla.Ne zelim napovedati datuma, ker bo raziskovalce v mojem laboratoriju zajela panika.Iskanje ucinkovitega zdravljenja za SKU je moj drugi dolgorocni cilj.Ali niso to sanje vsakega znanstvenika?«
Z boljsim razumevanjem bolezenskega procesa bodo nekega dne mogoce tudi terapije.Vendar je trenutno zdravljenje SKU omejeno na obvladovanje simptomov, lajsanje bolecin in tezav z nespecnostjo.Seveda pa terapevtsko zdravljenje simptomov se ne pomeni, da zdravimo bolezen, ki jih povzroca in ki lahko paciente trajno onesposobi do konca zivljenja.
In kaj se je zgodilo z zensko, ki jo je Jessopova prvic srecala na kliniki 1984 leta? »Naletela sem nanjo pred priblizno letom dni, nikoli se ji zdravstveno stanje ni povrnilo na prejsnje stanje, vendar ji je dosti bolje.Prav gotovo ji je uspelo vstati iz postelje in se lotiti dela.«
Tako kot ta zenska si vecina pacientov s SKU opomore, vendar je le 10 % tistih, ki popolnoma ozdravijo.Mnogi ne dozivijo izboljsanja in pri nekaterih se stanje scasoma poslabsuje.Na vprasanje, komu se bo stanje izboljsalo in komu ne, zaenkrat se ni odgovora.
Kako se diagnosticira SKU?
Klinicno ocenjena, nepojasnjena kronicna utrujenost se lahko klasificira kot SKU, ce pacient dosega sledece kriterije:
1.Klinicno ocenjena, nepojasnjena vztrajna ali ponavljajoca se kronicna utrujenost, ki se je pojavila pred kratkim, oziroma je njen zacetek dolocen (se pravi ne traja ze vse zivljenje) in ni rezultat fizicne ali psihicne aktivnosti, oziroma je ne odpravi pocitek in katere rezultat je znatno zmanjsanje prjsnje stopnje poklicnih, edukativnih, socialnih in osebnih aktivnosti.
2.Posledicni pojav stirih ali vecih navedenih simptomov.Znatno upadanje kratkorocnega spomina ali koncentracije, bolece grlo, mehke limfne zleze, bolecine v misicah, bolecine v sklepih (brez vidne rdecice ali otekanja) , glavoboli, spanec, ki cloveka ne odpocije in utrujenost po aktivnosti, ki ne mine po 24 urah.Ti simptomi morajo biti konstantni ali se ponavljajo v obdobju daljsem od sestih mesecev.
Kdo zboli za SKU?
SKU lahko prizadene ljudi vseh starosti, etnicnih in socioekonomskih skupin.Pri vecini primerov v ZDA so to zenske v starostni skupini od 40 do 49 let, prizadene pa tudi moske in otroke vseh starosti.Pri zenskah je SKU polj pogost kot multipla skleroza, luskavica,AIDS,rak na pljucih in se mnogo drugih znanih bolezni.
Ali ljudje s SKU ozdravijo?
Popolno ozdravitev ocenjujejo na 10 %,s tem, da je vecja moznost za ozdravitev v prvih petih letih trajanja bolezni.Nekateri ljudje imajo ciklicna obdobja relativno dobrega zdravja in spet bolezni in nekaterim se stanje po dolocenem casu poslabsa.Drugim spet ni ne bolje, ne slabse, vendar si nikoli povsem ne opomorejo.
