Presaditev ni uspela
Hojla,
se nisem kar nekaj časa nič oglasila, pa moram malo poročati kako smo. Sedaj je moj možek doma in jemlje tablete Spraycel. Približno na 10 dni potrebuje transfuzijo in ga odpeljem v LJ.
Smo se super organizirali, tako, da mu v našem ZD naredijo krvno sliko, jaz jo pošljem po fax-u
prim. Pretnarju, on mi pa pove kdaj prideva v LJ. Super so uslužni, ker mi prišparajo ogromno poti in časa, se jim še tukaj zahvaljujem, vsem v hemato amb. in seveda sr. Branki, ki je sonček tega oddelka.
Drugače se pa doma razvajava in uživava.
Želim lepe dni vsem, ki se tukaj beremo.
Draga Mila1,
sem videla, da je kar kriza pri vas. Moram povedati, da sem jaz tudi dobila zavrnitveno reakcijo na črevesu in sem bila v bolnici 3 tedne, zdaj sem na izhodu, v ponedeljek pa nazaj, pa bomo videli. Vesela sem za vaju, da sta doma. Ne vem, če veš, da obstaja na Onkološkem inštitutu Oddelek za klinično prehrano, kjer ti pomagajo z nasveti, kaj naj ješ in ti dajo tudi recepte za vse te energetske napitke – čeprav jih moraš vseeno pol plačati, je vseeno bolj poceni. Pa tam ti še vse živo izmerijo in te nadzorujejo, pa nasvete dobiš. Sicer sem sama bila samo enkrat, potem nisem več uspela, se mi zdi, da je še kar uporabno. Napotnico pa vama lahko dajo kar na hematu, meni jo je dal dr. Zver.
Upam, da bo zdaj vse vredu, držim pesti za vaju, verjamem pa, da si utrujena od vsega – zdaj bo lepo vreme, izkoristi ga, ker potem se bomo tak vsi zabubili pred hudo zimo, ki prihaja 🙂 Vsem nam bo uspelo, samo zdi se mi, da malo dlje traja, kot smo pričakovali. Bo pa potem toliko lepše – jaz na to računam 🙂 Sem že razmišljala, da moram začeti igrati loto – toliko nesreče se mora odtehtati potem z veliko srečo 🙂
Želim vama poguma in volje!
cebela, ful sem vesela, da si se oglasila in hvala za vse vzpodbudne besede, saj nas lepe besede in vzpodbude držijo pokonci in nam pomagajo, ko je najbolj hudo.Vesela sem tudi, ker berem bolj optimistične stavke. Držim pesti za te, da boš čimhitreje opravila z zavrnitveno reakcijo in, da boš tudi ti kmalu uživala doma. hvala tudi za nasvete za prehransko ambulanto. Sem že hotela iti v to amb, pa za enkrat ni potrebe, ker moj dragi zelo lepo je in se je v zadnjem času tudi kar lepo poredil.
Kar se pa lota tiče, sem pa jaz tudi listke kupovala in ker nisem nič zadela, sem pa rekla, da bova imela srečo z zdravjem.
Držim pesti za vse, ki se tukaj beremo in tipkamo in vse dobro vsem
Mila
Mila in čebela, stiskam pesti za vaju in Milinega moža. Ohranite vsi skupaj pogum in dobro voljo.
Jaz pa glede Lota takole pravim: jaz sem svojo sedmico že zadela takrat, ko sem izvedela, da sem ozdravela. 🙂
Pozdravček,
Hvala, Mila. :)))
Mila, verjamem, da ti je očetova bolezen še dodatno psihično breme, ki ga moraš nositi. In biti za vse pogumna in optimistična. Ne vem, kako bi te potolažila, vendar vedi, da te v mislih zelo podpiram.
DRŽI SE!!!!
Mila, tukaj smo, da si stojimo obstrani in si pomagamo nositi breme strahu, negotovosti…. včasih skupaj čakamo na izvide in se skupaj veselimo uspeha vsakega posameznega forumovca, ki nam sporoči dobro novičko.
Vabim te, da v petek, 22.10. ob 23.05 pogledaš oddajo POLNOČNI KLUB. Ponovitev bo tudi v soboto, 23.10. ob 10:40 dopoldan. Tema: limfom in lekvemija. Gosti oddaje bomo: Igor Jurič (urednik in novinar RTV SLO – nekdanji bolnik z limfomom, Urša Ulaga – nekdanja bolnica z levkemijo, Kristina Modic – nekdanja bolnica z limfomom in prof. dr. Peter Černelč – predstojnik KO za hematologijo. Govorili smo o obeh boleznih, o zdravljenju, naših občutkih, strahovih, pa tudi lepih plateh zdravljenja…. 🙂
Pozdravček, Kristina
Naj povem, da sva v oddaji o limfomu in levkemiji uživala še doma oba z možem.
Kristina, nick je dobil obraz in to res en tak sončen. Držim pesti za izpolnitev tvoje želje.
Naj povem, da je moj dragi v bolnici in je kar hudo, ker je ponovitev kar huda, največ težav mu pa dela voda, ki zastaja v telesu in zelo težko diha.
Dobri ljudje prosim držite pesti, da bova še to težavo prestala.
Veliko dobrega vsem, ki se beremo
Mila
Mila, zelo, zelo, zelo stiskam pesti, da bosta težavo čim prej odpravila. Mora se izboljšati in popraviti. Želim ti veliko poguma in zaupanja, da bo kmlalu bolje.
Hvala za lepe želje. 😉
En velik objemček ti pošiljam in mislim nate (vaju)!
Tudi jaz stiskam pesti! Kako sta kaj, Mila?
Sabina, pozdravljena,
dobrodošla na forumu. Lepo, da si se javila in sodeluješ. Kako sicer živiš z zdravljenjem in boleznijo? Če prav razumem, si imela presaditev, kajne? In po presaditvi se ti je pojavil še PNH? Ti PNH dela kaj preglavic?
Sporočam ti še, da bomo zelo kmalu v Združenju L&L izdali vodnik za bolnike z MDS (se že intenzivno pripravlja). Zelo si prizadevamo, da bi v vodnik dodali tudi kakšne osebne izkušnje bolnikov, ki bi pomagale drugim bolnikom, da bi se pogumno spopadali z boleznijo in zdravljenjem. Če bi bila morda pripravljena sodelovati s svojo izkušnjo (lahko tudi anonimno), se mi oglasi na mail.
Drži se. Lep pozdrav,
Spoštovani ! Moram reči, da sam dosedaj nisem kaj dosti “praskal” po tem forumu. Za AML sem zbolel v aprilu 2010, po 2 kemoterapijah sem bil 29.7. transplantiran in 13.8.2010 odpuščen domov. Nimam namena opisovati tegob, problemov, psihičnega stanja, želim pa pohvaliti vso osebje na KO za hematologijo UKC Ljubljana, ki so mi s prijaznostjo in seveda strokovnostjo pomagali pri “spopadanju” z boleznijo. Ves ta čas sem okreval doma, praktično brez zapletov, užival sem zdravili Valtrex in Sandimun in hodil na obdobne kontrole. No, do tukaj vse v redu, počutje se mi je začelo izboljševati, sedaj je recimo za 3+ ali 4, pridobivati sem začel na kondiciji. V torek, 4.1.2011 sem bil nazadnje na pregledu v hematološki ambulanti, ko je krvna slika pokazala določene anomalije, včeraj, 6.1. sem bil na ponovni punkcji kostnega mozga, danes dopoldne pa izvedel za rezultat. Moj doktor ne dopušča nobenega dvoma, pojav blastnih celic kaže na ponovitev bolezni in zahteva takojšnje zdravljenje. Vsi tisti, ki ste to doživeli ali kakorkoli živeli s takim bolnikom, veste, kako se človek lahko počuti v teh trenutkih. Verjamite, kar malo lažje mi je, z vami na forumu podeliti to spoznanje. Lep pozdrav !
Peter,
verjamem, da si sedaj v težki koži… predvsem mislim na psihološki vidik ponovitve bolezni in sprejemanja situacije. Držim pesti, da boš ohranil pozitiven odnos do zdravljenja in zaupal, da ti strokovnjaki na KOH lahko spet pomagajo do zdravja.
Kako te bodo zdravili? Bodo ponovili tudi presaditev?
Zelo, zelo stiskam pesti in ti pošiljam same poztivne misli. Javi se nam kaj na forum, da bomo lahko tako še lažje navijali zate!
Teci, Peter, teci! Sploh ne veš, koliko nas bo v mislih teklo s teboj.
Lep pozdrav in pogumno naprej.
Pozdravljen Peter,
kot ste to počeli sedaj še naprej velja glavo po koncu in gremo naprej čez zid proti novemu cilju ozdravitev. Verjamen, da vam ni lahko spet dobiti sprejeti informacijo, ki ste jo dobili te dni, ampak kot vidite sami so se strokovnjaki na Hemutu odločili za takošnjo zdravljenje. Še naprej trdo zaupajte vsem strokovnjakom oddelka in predvsem sebi kot ste to sedaj dajte ponovni zagoni motivacije. Veselilo bi nas, da se oglašate kaj na forumu, da vam na ta način podelimo še pozitivne volje in moči, verjamite skupaj bomo uspeli in premagali boste še tudi to novo izkušnju v življenju.
Želim vam vse dobro, predvsem takojšnega začetka zdravljenja.