preprečevanje slabosti pri mezoteliomu

Lep pozdrav,
pohvalno, da je zaživel tudi tak forum. Žal …
Tastu (78 let) so spomladi diagnosticirali mezoteliom. Zdravljenja niso predpisali, le punkcije tekočine, ki se mu nabira v pljučih in trebuhu.
Problem je, ker mu je kar naprej slabo in ne more skoraj ničesar jesti. Jemlje tablete Tametil (3x dnevno), vendar mu je še vedno slabo. Tudi hrana nima nobenega okusa. Shujšal je že 20 kg, zdaj jih ima morda še 40. Včasih ga zvija po trebuhu, takrat vzame tablete proti bolečinam, težko gre tudi na blato.
Kaj svetujete za lajšanje slabosti, boljši tek in za odvajanje blata?
Najlepša hvala za vaš odgovor!
Lp, AjdaK

Spoštovana Ajda,

vaš tast doživlja napredovalo rakavo bolezen v stadiju, ko je ni več mogoče učinkovito zdraviti, niti zadržati njene rasti, ter ima tudi že pojav tekočine v prostoru med pljučnima mrenama (ob tem je gotovo doživljal hud občutek težke sape), ki so mu jo punktirali, izgubo apetita in veliko izgubo telesne teže. Ob tem pa ima moteče znake in simptome slabosti, ki zelo slabšajo kakovost življenja.
Učinkovito zdravljenje slabosti v času napredovalega mezotelioma je velik izziv. Glede na odgovor/učinek na določeno zdravilo proti slabosti, ki tako kot pri vašem tastu ne zadošča, se lahko odločimo za kombinacijo več zdravil proti slabosti, z različnimi prijemališči delovanja, ki jih lahko zaradi težav pri uživanju tablet pri slabosti predpišemo kot mešanico zdravil (formula proti slabosti) v podkožni črpalki, ki z neprekinjenim dovajanjem v podkožje omogoča enakomerno raven zdravila v krvi. Odločimo se lahko še za zdravila glukokortikoide (Dexamethason), ki pomagajo zmanjšati oteklino rastočih tumorskih mas in s tem zmanjšujejo mehanski pritisk.
V takšno črpalko lahko dodamo tudi zdravila proti bolečinam, ki jih ne navajate, pa jih verjetno vsaj občasno vaš tast tudi ima?
Prepičana sem, da se ob vsem tem vašemu tastu dogajajo tudi močne psihološko-čustvene reakcije ter vse skupaj močno vpliva tudi na vse bližnje. Verjetno ga je tudi strah in se sprašuje, kaj ga še čaka.

Paliativna oskrba je mlada veja in pri nas še ni razvita: pri vašem tastu bi ob nastopu trenutka, ko zdravljenje ne učinkuje več, zelo pomagal paliativni tim (zdravnik, medicinska sestra, psiholog, socialni delavec), ki bi vam vsem, tastu in bližnjim skupaj, lahko razložil možne poti poslabšanj (saj so pričakovana in nikakor niso presenečenje) in možne poti dobrih ukrepov. S skupnimi odločitvami glede na želje vašega tasta bi sestavili načrt bodoče obravnave, kako jih v največji meri preprečiti ali lajšati, osebe, na katere se lahko obrnete in pripomočke, principe prehrane, nege, komunikacije ter zdravila kot rešilne odmerke za prvo pomoč ob poslabšanjih. Ob učinkovito lajšanih telesnih simptomih, bi psihološko in duhovno pomoč, ki ju zdaj lahko črpate samo po svoji lastni iznajdljivosti, lahko prejeli na način, da bi vam izkušnja ob napredovanju bolezni in umiranju tasta prinesla spoznanja kakovostnega časa, ki omogoča sprejetje ter zaključevanje naravne poti življenja na način, da iz težavnega časa dobimo navdih za življenje naprej.

Četudi še nimamo mreže izobraženih strokovnjakov za paliativno oskrbo, morda lahko s tem, ko veste, kaj potrebujete in z vztrajnostjo najdete pomoč in podporo pri svojem zdravniku ter patronažni medicinski sestri.

Želim vam kar se da dobrega in kakovostnega časa z vašim tastom in vašimi
bližnjimi.

dr. Lunder, popolnoma vas podpiram pri uvedbi paliativnega tima v bolnišnicah. zdravniki in medicinske sestre so preobremenjeni in težko odgovarjajo na vsa vprašanja, ki jih imamo predvsem svojci v teh težkih trenutkih. predvsem bi si želela jasen odgovor na vprašanje, ali in kdaj se bliža konec.

Spoštovana,

Hvala vam za vaše spodbudne stavke. Zdravniki in medicinske sestre res velikokrat občutimo preobremenjenost v mnogih vejah medicine in tudi v paliativni oskrbi, vendar bi si želela, da bi nam vedno uspelo najti čas, ki je za komuniciranje z bolnikom in njegovimi bližnjimi v paliativni oskrbi nujno potreben.

Prava paliativna oskrba zajema več pogovorov, ki jih imenujemo družinske sestanke, če se bolnik ne odloči drugače. Prvič se sestanemo ob samem vstopu v paliativno oskrbo, ko bolnik (če je sposoben) in njegovi bližnji (če jih bolnik želi poleg in večinoma jih želi) prejmejo vse tiste informacije, ki jih zanimajo: o bolezni, pričakovanem poteku ter izrazijo svoja pričakovanja in potrebe, ali izrecne želje. Skupaj z bolnikom in družino se zdravnik, medicinska setsra in socialni delavec dogovarjamo o možnem načrtu oskrbe in potrebnih korakih.

Nato se srečamo ob večjih poslabšanjih oziroma ob spremembah, ki zahtevajo nove odločitve. V dobri paliativni oskrbi in v situaciji, kjer je potek slabšanja bolnikovega stanja kroničen, stalen, lahko zaznamo začetek procesa umiranja (nekaj ur, ali nekaj dni pred smrtjo), o čemer na uvideven in občutljiv način spregovorimo tako z bolnikom (če je to mogoče) kot s svojci. Po naših izkušnjah je to zelo zaželena gesta, saj se veliko svojcev odloči bivati ob svojem bližnjem do konca. Raziskave v tujini kažejo, da takšno spremljanje bolnikom in sorodnikom pomaga zaključevati odnose, se posloviti in svojcem pomaga v lažje žalovanje.

Želim vam vse dobro,

Spoštovana ga. Urška,
hvala za vaš odgovor. Pri nas očitno ta veja medicine žal še ni tako razvita, da bi mojemu tastu lahko pomagal paliativni tim. Tast sicer zelo dobro prenaša dano situacijo, gotovo pa bi bilo tudi zanj lažje, če bi ga kdo obravnaval na tak način, bi mu povedal, kaj ga čaka in podobno. Vsi bližnji se zelo lovimo, predvsem se nam ne sanja o pripomočkih, ki bodo verjetno kmalu potrebni (ker ima že nekaj pod 40 kg) (WC, umivanje …), pa tudi o tem, kje vse to dobiti. Nasploh nam manjka informacij, gotovo pa bi zelo prišla prav tudi psihološko čustvena obravnava …
Torej se lahko obrnem na njegovo zdravnico in na patronažno službo?
Nekje sem slišala, da se da nabaviti tudi “rdeči gumb” – sistem, da bolnik lahko pokliče nekoga le s pritiskom na gumb. Mi morda lahko svetujete, kje to dobiti.
Najlepša hvala!
Lp, Ajda

dr. Lundero, zanima me vaše mnenje o tem, kar je bilo objavljeno v časopis: V delovnem gradivu zakona, ki ga pripravlja ministrstvo za zdravje, je že zajeto tudi novo organiziranje na ravni osnovnega zdravstva. V zdravstvenih domovih bi naj bile onkološke ambulante, kjer bi delovali zdravnik, medicinska sestra, patronažna sestra in paliativni team. Na tak način bi bolnik in svojci lažje prišli do informacij, ki jih potrebujejo.
Za nekatere od nas, ki bi to pomoč v obliki paliativne oskrbe za svojce, ki so umrli za rakom, potrebovali prej, je to žal prepozno, a kot pravijo, nikoli ni prepozno.

Gospa Ajda, svetujem vam, da se oglasite tudi na centru za socialno delo, tudi tam boste pridobili nekaj nasvetov, lahko pa kontaktirate tudi društvo Hospic. Osebni zdravnik pa je tisti, ki bo podal največ koristnih informacij, a je žal tako, da če ima pacient dobrega osebnega zdravnika, mu je veliko tekanja od vrat do vrat in iskanja informacij prihranjeno.