Spostovani,

Tudi jaz bi se pridruzila z vprasanjem na to temo. Sin bo star 6 mesecev, lepo napreduje (cca. 8,5 kg, 68 cm, je zivahen in komunikativen, ‘dela’ vse kar naj bi pri tej starosti), skrbi pa me greben, ki se mu je pred cca. Mesecem ali dvema pojavil nad celom, po sredini glavice (sagitalni siv). Veliko mecavo se tipam (bi rekla, da se ni zmanjsala zadnje case), se pa ta greben nadaljuje se za mecavo do temena. Pri 4 m ga zagotovo se ni bilo, potem pa se je pojavil najprej spredaj, pred kratkim pa se zadaj, torej za mecavo. Je kar izrazit (par mm) in se ga vidi tudi na pogled. Ali greben na mestu siva vedno pomeni, da se sivi zarascajo? Glavica je sicer (zaenkrat) se lepe oblike in kaksnih drugih tezav tudi ni.

Hvala, lp

Spoštovana,

greben v področju šiva res večinoma pomeni, da se šiv zrašča – ni pa to edini razlog. In povsem mogoče je, da se bo pri vašem fantku z rastjo lobanje sploščil in postal povsem neopazen.

Za kakšno zanesljivejše mnenje ali napoved pa boste morali povprašati pediatra, ki najbolj pozna vašega sina in ki bo “spremembo” tudi potipal in pregledal. Se pa za tak pregled nikakor ne mudi, saj se podobne “grebenčke” dolgo opazuje in se ne ukrepa, dokler ni kakšnih dodatnih znakov (zapiranje vseh šivov ali deformacija lobanje).

Lep pozdrav,

Bobra mi smo imeli tudo tltako in je vse ok. Hčerka je stara zdaj 2 leti in 4 mesece in grebena več ni.

Imeli smo pregled pri pediatru. Potipala je mecave (samo veliko se mi zdi) in ker je se odprta je rekla, da zagotovo ne gre za prehitro zarascanje sivov. Grebenov (zdaj so trije, pojavil se je se na celu) pa sploh ni tipala- kot da niso relevantni, ce so mecave se odprte. Morda prevec kompliciram in premalo zaupam pediatrinji, ampak po vsem, kar sem prebrala o tem me pac skrbi. Ali prisotnost grebenov ob odprtih mecavah res zagotovo ne pomeni zarascanje lobanjskih sivov? Naj pozabim na vse skupaj ali naj vendarle malce bolj pozorno opazujem glavico?

Hvala, lp

Spoštovana,

seveda lahko grebeni pomenijo zapiranje lobanjskih šivov, ni pa to nujno. Če je mečava še odprta, sploh ni nobene urgence – saj jasno kaže, da imajo možgani dovolj prostora za rast in ni tveganja za naraščanje znotrajlobanjskega tlaka.

V takšnem primeru je edino moteče, da lahko glavica nepravilno raste – kadar se širi samo v smeri odprtih lobanjskih šivov (postane zelo ozka ali koničasta). Kot pa razumem iz vašega sporočila, tega pri vašem dojenčku ni – zato se strinjam z vašo pediatrinjo, da lahko mirno pozabite vse skrbi in uživate v odraščanju in normalnem razvoju vašega otroka.

Pozdrav,

Spoštovani!

Glede na to, da ste pred kratkim odgovorili na to temo, bom kar tu zastavila svoje vprašanje in upala na čimprejšnji odgovor, saj sem zelo zaskrbljena.

Včeraj sva bila s štirimesečnim sinom pri pediatrinji po dveh mesecih premora. Moral bi biti cepljen, vendar je mene zaskrbelo slabo napredovanje teze: v dveh mesecih je napredoval le za kilogram – samo dojenje (62,5 cm in 6100 g). Nato sem opozorila, da se mi zdi glavica malo majhna in pediatrinja ga je pretipala in ugotovila, da ne čuti velike mečave. Poslala naju je v razvojno ambulanto, kjer je prav tako zdravnica ni zatipala in je pripomnila, da je v karton izbrana pediatrinja že pri dveh mesecih zapisala zaprta fontanela. Oba s partnerjem sva prestrašena, sajne veva, kaj to pomeni za najinega sončka. Zaenkrat je razvojno v redu, počne, kar naj bi, vendar me niso potolažili, saj so naju v RA obravnavali, kot da to ni nič, pediatrinja pa je v graf za rast glavice naredila križec pod minimum krivuljo (39,2 cm). Vseeno me je strah, če se lahko razvojna nepravilnost pokaže kasneje – ko možgani nimajo več prostora? A bi lahko zaprosila zdr. za napotnico k specialistu – nobena ni nič omenjala kakšnih šivov? V RA mi je rekla, da je prepozno za UZ, ker je mečava zaprta – a se lahko opravi tudi preko šivov? Vseeno še upam, da sta spregledali mečavo … Pa ne da ne zaupam, a imam slabo izkušnjo z očetovo zdravnico. Ne vem, na koga se naj obrnem, saj je to za oba s partnerjem nekaj novega in sva psihično čisto na dnu. Šla bi tudi samoplačniško, samo da se čim prej rešiva negotovosti. Kot da to ne bi bilo dovolj, je sinček že tri dni nejevoljen ( prej je bil vedno nasmejan in pozitiven, zdaj mu nič ne paše – ni vročina, ker imamo kar prijetno v stanovanju), ima drisko (zelen kakec s sluzom in vonjem), ponoči se zbuja na eno uro, ga pristavim, malo poje in spet negoduje. Ne vem, a ste pravi naslov, a zdravnica mi je rekla, da to še ni nič, dokler ne odvaja več kot 6x. No, danes je že 5x, skoz ga pristavljam na prsi, veliko spi, pa ni nič boljše. Skrbi me tudi, ker naj bi bil nasl. teden prvič cepljen.

Malo sem potarnala in komaj čakam na vaš odgovor. Še podatki o višini, teži in velikosti glavice po mesecih:
Rojstvo 29.3.: 51 cm, 3460 g, 32,5 cm (rodil se je s hematomom, povišan parameter za zlatenico brez zdravljenja)
23.4.: 54 cm, 4305 g, 35,2cm
30. 5.: 56 cm, 5150 g, 37,1 cm
6. 8.: 62,5 cm, 6100 g, 39,2 cm

Najlepša hvala za odgovor.

Spoštovana,

kot lahko sodim po prebranem (še zlasti podatki o rasti glavice), poteka pri vašem sinu vse normalno. To, da se mečave ne tiplje, ni tudi znak za prezgodnje zapiranje lobanjskih šivov. Tudi pridobivanje teže je (še zlsti, ker je izključno dojen) čisto v mejah normalnega.

Očitno pravkar preboleva prebavno virozo – pri kateri je treba paziti na nadomeščanje tekočin in se oglasiti pri pediatru šele takrat, ko bodisi odklanja pitje, ko bruha, ko kaka kar naprej, ko se v blatu pojavi obilna sluz ali nitke krvi, ko prične slabše lulati – ali ko postane vaša skrb nevzdržna (kar je hitro pri mladih starših).

UZ preiskave se pri povsem zaprti mečavi (ki pa ni nujno zraščena, le kosti so tesno skupaj) res ne da narediti – oziroma so strukture v glavi zelo slabo prikazljive. Vendar za to preiskavo ob normalnem razvoju ne vidim nobene potrebe.

Pozdrav,

Pozdravljeni,

imam hčerkico staro skoraj 8 mesecev z globalno motnjo razvoja ter hudo slabovidnostjo na obeh očesih (nistagmus, strabizem). V zadnjem izvidu iz nevro.odd. so zapisali, da ima glavico nekoliko dolihocefalno; pomemben podatek je še ta, da se ji je fontanela zarastla že skoraj v celoti pri 2 mesecih. Sedaj tu prebiram, da dejansko to operirajo. Ali obstaja možnost, da je to povzročilo dodatne okvare na možgančkih? Poleg tega me zanima vaše mnenje o indiciranju sredstva za splošno anesetezijo pri dojenčkih. Namreč nekateri strokovnjaki iz tujine menijo, da škodi za možgane tako otrokom kot starejšim. Hčerkici želijo narediti MRI za lažjo diagnostiko, kajti UZ niso naredili pri 2 mesecih zaradi zarastlih fontanel.

Hvala vam za odgovor pa lep pozdrav,
Manuela

Spoštovana,

o vzrokih za razvojni zaostanek se morate pogovoriti z nevrologom, jaz bi samo ugibala. Rast lobanje je večinoma le odraz rasti možganov – kadar ti rastejo premalo ali nepravilno, je drugačna oblika lobanje sekundarna sprememba, torej posledica in ne vzrok.

Prezgodnje zapiranje vseh lobanjskih šivov je zaradi večanja znotraj lobanjskega tlaka zelo alarmantno stanje, ki ga nevrologi ne bi le opazovali, ampak bi ukrepali – z operacijo. Po zapisanem sklepam, da pri vaši deklici ni šlo za takšno bolezen.

Pregled možganov z MRI je potreben takrat, kadar z ultrazvokom ne moremo dobiti dovolj informacij o stanju možganov in na osnovi izvida nameravamo usmerjati naše postopke in zdravljenje. V razliko od CT (kompjuterizirane tomografije) je preiskava bistveno varnejša (brez rentgenskih žarkov), a je zaradi metode dolgotrajnejša (20-30 minut) – in v tem času mora biti preiskovanec povsem pri miru. Kar je nemogoče pričakovati od dojenčkov, zato je treba narediti preiskavo v splošni uspavanosti – anesteziji. Po rezultatih raziskav anestetiki ne koristijo možganom, po drugi strani pa posledice anestezije niso takšne, da bi bistveno poslabšale razvoj (večina raziskav je delana bodisi na poskusnih živalih ali pa gre za analizo podatkov razvoja otrok, ki so kot dojenčki dobili anestezijo – in pri njih so v šolski dobi res ugotovili malenkostno slabši uspeh, ki je statistično dokazljiv – a verjetno za življenje ni bistven).

Glede na to, kar ste napisali, bo preiskavo pri vaši hčerki treba narediti – izvid bo šele pokazal, kakšne spremembe so, kje so (glede na področje možganov in glede na to, ali so spremembe v možganski skorji ali v globjih, povezovalnih delih možganov) in kako obsežne so. Kar bo pomagalo tako pri usmerjanju zdravljenja kot v dajanju prognoze.

Pozdrav,

pozdravljeni!

moj sinko je star 3 mesece in na zadnjem pregledu pri pediatrinji je le ta zatipala zelo zmanjšano veliko mečavo, rekla je da se zapira, kar pa ni dobro. od drugega meseca do zdaj mu glavica ni nič zrasla.Moj sinko se je rodil s pomočjo carskega reza,njegove mere: velikost 56, teža 4105 g, velikost glavice 37. zdaj pri treh mesecih je obseg njegove glavice 41,5cm, tudi pri dveh je bil tak. pregled imava ponovno za dva tedna, samo preverijo rast glavice. zelo me skrbi in res bi lepo prosila za vašo mnenje.

Spoštovana,

po prebranem sem skoraj prepričana, da je strah neutemeljen in preuranjen. Velikost mečave se lahko namreč zelo spreminja – in njeno manjšanje ni vedno dokaz, da “se predčasno zapira”.

Obseg glavice 41,5 cm pri 3 mesecih ob podatku, da je bil obseg ob rojstvu 37 cm, kaže na idealno rast glave – in na najverjetneje precenjen (=napačno izmerjen) obseg pri 2 mesecih.

Le mirno čakajte na ponovno meritev (če že ne merite obsega sami – če imate doma “šiviljski meter”, je to nekaj povsem enostavnega – naslednjič le opazujte medicinsko sestro ali jo celo poprosite za razlago meritve) in uživajte pomladni sonček,

Spostovani,
prosila bi vas za mnenje glede nenavadne oblike glavice nasega malcka. Med cetrtim mesecem starosti in letom in pol smo bili vodeni na nevroloskem oddelku zaradi suma na nepravilno zrascanje lobanjskih sivov.Sin ima nenavadno obliko glave, celni del je izrazito povdarjen naprej, zadnji del lobanje pa je nekoliko sploscen.Opravili smo veliko preiskav, tudi pregled pri nevrokirurgu. izvidi so vsi b.p., otrok je zdrav, lepo napreduje, glavica ves cas raste, grebenov ni bilo videti….Zakljucili smo preiskave z mnenjem, da ima otrok pac taksno obliko glave.Danes smo stari tri leta, oblika glave je ves cas ista…izdolzen je celni del. Zanima me ali bi bila operacija
lobanje le potrebna, ali je sploh mozno operirati
otroka pri treh letih?

Hvala za vas odgovor in lep pozdrav….M.

Spoštovana,

seveda je operacija lobanjskih kosti možna v kateri koli starosti. Vprašanje pa je, ali je smiselno z operacijo (ki ima le estetski namen, a je vseeno velik in boleč poseg) obremenjevati že majhnega otroka, še zlasti zato, ker je uspešnost operacije (v smislu dokončne estetske poprave oblike glave) obratno sorazmerna otrokovi starosti – bolj ko je rast zaključena, boljši so rezultati.

Seveda pa so najbolj pravi naslov za vaše vprašanje tisti, ki bi operacijo opravili – torej kirurgi (predvsem nevrokirurgi).

Pozdrav,

Spoštovani!

S štiri mesecem starim sinčkom sem bila na pregledu pri nevrokirurgu (prof. dr.Koršič), kamor me je napotila pediatrinja zaradi suma na kraniosinostozo. Ta je na podlagi RTG slike glavice povedal, da naj bi šlo za prezgodnjo zaraščenost obeh lambdoidnih šivov in proksimalnega dela sagitalnega šiva. Gre za estetsko napako. Svetuje nam operacijo -nevrokirurška rekonstrukcija. Po pogovoru še z drugim nevrokirurgom, ki je to tezo ovrgel,ne vem več kaj naj storim.Njegovo mnenje je nasprotno od mnjenja dr.Koršiča, da operacija ni potrebna, ker se glavica še izoblikuje ter da je zaprt le lambdoidni šiv.Kaj naj storim?Naj z operacijo počakam?

najlepša hvala za odgovor.
obupana mamica

Spoštovana,

verjamem, da je vaša stiska ob dveh povsem različnih mnenjih dveh specialistov iste stroke zelo huda. In vam težko dam kakšen zelo uporaben nasvet ali navodilo.

Kar vem je, da je dr. Koršič specialist za otroško nevrokirurgijo, ki je tudi operiral večino kraniostoz pri nas.
Obenem niste napisali, kdo je drugi nevrokirurg, ki je drugačnega mnenja – ali je iz Ljubljane (Maribora), ali je specialist za otroke ali za odrasle, ali se bolj posveča hrbtenjači ali možganom ipd. In predvsem, ali je bilo njegovo mnenja dano po tem, ko je fantka pregledal in si ogledal vse rezultate doslej narejenih preiskav ali pa “na daljavo”.

V vsakem primeru v dvomu ne smete kar “skočiti” v operacijo, ampak si morate dubiti še tretje mnenje (in to ne od pediatra, neonatologa – kot sem jaz, ampak od nevrokirurga, ki se s tem ukvarja, pa magari v tujini) – in to lahko mirno poveste tudi dr. Koršiču. Ki sicer zna zameriti “nasprotovanje in nestrinjanje z njegovim mnenjem”, a ne prestrašenim staršem.

Se pa strinjam z “alternativnim” kirurgom, da je za operacijo sinostoze, ki kazi le videz otroka, ni pa usodna za rast možganov in za znotrajlobanjski pritisk, dovolj časa in ni treba hiteti.

Torej, mirno kri in v lov na informacije (seveda ne na splošno na internet, ampak k strokovnjakom),

Pozdravljeni! Tudi moja hčerkica je bila rojena s sinostozo metopične suture. Hvala bogu je operacija že za nami in je lepo okrevala. Ker pa je zelo malo informacij in podpore glede te diagnoze (forumi, pogovorov med starši, deljenje svojih zgodb in izkušenj), sem na Facebooku ustanovila skupino Kraniosinostoza Slovenija. Vabim vse starše, tete, strice, babice, brate..da se nam pridružijo in z nami delijo svojo zgodbo na tej poti. Vesela bi bila, če bi se nam pridružil kakšen zdravnik, ki lahko pove in odgovori na bolj strokovna vprašanja ki bi jih imeli starši. Ker je ta bolezen redka, nas je zaenkrat še zelo malo in bomo veseli vsakega novega člana. Lep pozdrav, Barbara

Ni kaj dodati, upam, da se vam oglasi čim več takih, ki jih ta patologija zanima ali pa imajo kaj pametnega in koristnega povedati. Glede velike “udeležbe” zdravnikov v debatah sem pa malo v dvomih 🙂

Spoštovani Tadej,
dejstvo, da se mečava ne “tipa” več odprta, ni dokaz, da se je res že zarasla, zato ni nobenega razloga za paniko.
Ta je umestna le, če bi dojenček pričel kazati znake zvečanega pritiska v lobanji (razdražljivost, bruhanje, cvileč jok, ali pa prekomerna zaspanost, slabša odzivnost ipd) ali bi začela glavica rasti nepravilno.
Zato kar mirno, še zlasti, če je fanta že videl tudi nevrokirurg, ki ima daleč največ izkušenj s tega področja in mu ob najmanjših sumljivih znakih “zvonijo vsi alarmi” 🙂 In glava sodeč po meritvah raste prav optimalno.
Pozdrav,