Metka Knez je univ. dipl. socialna delavka in ima večletne izkušnje dela na področju socialnega in invalidskega varstva.
Metka je tudi oseba z lastno izkušnjo gluhoslepote z dolgoletnimi izkušnjami uporabe korekcijskih očal za kratkovidne in uporabe slušnih aparatov na obeh ušesih. Zadnje leto pa je zaradi napredovane izgube sluha začela uporabljati polžkov vsadek.

V svojem vsakdanjem življenju ima izkušnje z uporabo tudi specializiranih tehničnih pripomočkov za slepe z ostanki vida in pripomočke za gluhe z ostanki sluha (Bela palica za slepe, elektronska lupa, mobilni telefon, ki omogoča nastavitve za slabovidne ali gluhe, prenosni računalnik s programskim vmesnikom za povečavo predmetov na zaslonu z govorno podporo. Zadnja leta uporablja tudi osebno asistenco.). Kljub invalidski upokojitvi je še vedno zelo aktivna, vodi različne delavnice za študente Pedagoške Fakultete, člane društva MDGN za Gorenjsko AURIS in za njihove zaposlene. Občasno sodeluje pri izobraževanju bodočih tolmačic in tolmačev Slovenskega znakovnega jezika – SZJ, v okviru Zavoda združenje tolmačev za slovenski znakovni jezik.

Metko predstavljamo in pozdravljamo kot moderatorko foruma.

Da bi jo bolje spoznali, objavljamo njej intervju za zvočni časopis OBZORJE.

***
Večkrat v uredništvo dobimo predlog, da predstavimo koga iz lastnih vrst in ga približamo ostalim, če se lahko v šali izrazim sotrpinom. Danes vam bomo predstavili Metko Knez, ki je kljub svojim zdravstvenim težavam precej aktivna. Kako se s težavami spopada, kaj vse počne in kje vidi priložnost zase, vse to v intervjuju, ki sledi.

SEBASTJAN:
Metka za vse, ki te ne poznajo, ali te poznajo premalo, bi se nam na kratko predstavila?

METKA:
Lepo pozdravljen Sebastjan in vsi poslušalci zvočnega časopisa, hvala za vabilo k intervjuju. Hja sem ena povprečna 44 letna vaša sotrpinka. Na začetku si se pošalil s tem, da smo sotrpini, a meni je všeč in v čast, če mi kdo reče, da sem njegova sotrpinka. Po poklicu sem Univ. dipl socialna delavka in strokovna delavka iz socialnega varstva. Čeprav sem invalidsko upokojena od leta 2015 pa vendar zelo rada delim znanje in izkušnje, ki sem si jih nabirala med študijem in z delom preko javnih del preko različnih invalidskih organizacij. Konec koncev pa sem se tudi sama kalila kot oseba z gluhoslepoto, saj vsaka ovira ali motnja pri posamezniku pusti določene občutke ali mu zamaja samozavest in moramo sami skozi različna obdobja razvoja samih sebe in našega pogleda na svet. Zato se mi zdi še toliko bolj dragoceno, če lahko komu delim svoje izkušnje.
Zelo rada imam živali, doma imam dve muci: Mišo in TomToma, ki mi zapolnjujeta čas in mi delata družbo. Pravim, da so živali naše velike učiteljice in družabnice od katerih se lahko veliko naučimo. Vsaj jaz sem se veliko naučila 😉. Rada berem, se izobražujem, družim z drugimi v živo ali preko družabnih omrežjih kot sta Facebook ali Messinger ter si dopisujem preko e pošte. Rada se sprehajam, deskam po internetu in si privoščim kakšno dobro knjigo. Zelo rada pa tudi izdelujem različne izdelke preko ročnih del: rožice iz krep papirja, pletem, kvačkam in še kaj bi se našlo.

SEBASTJAN:
Kako bi opisala svoja najrosnejša leta, kam daleč pravzaprav v otroštvo seže tvoj spomin?

METKA:
Moje otroštvo je bilo lepo in precej pestro. Prihajam iz Koroške iz Remšnika, ki se nahaja v Občini Radlje ob Dravi kjer sem odraščala v kmečki družini na hribovski kmetiji. Oče je bil mizar, mama je bila kmetica in je ostala doma na kmetiji. Oče pa je poleg dela na kmetiji hodil tudi v službo v Lesno Slovenj Gradec, ki je v Radljah ob Dravi imela svojo tovarno. Tam je delal vse do upokojitve. Kmetija je bila srednje velika in zaradi hribovitega terena družini s petimi otroki kolikor nas je bilo pri hiši, ni omogočala preživetja, zato je oče služil denar tudi s službovanjem v lesni tovarni.
Okolica kmetije je bila lepa in zelena, ter naslonjena v precejšnjem gozdnatem terenu. A težav z divjimi živalmi kot sta volk in medved nismo nikoli imeli težav. Kot jih imajo kmetje sedaj, ko jim medvedi ali volkovi ogrožajo drobnico, krave ali druge rejne živali.
Ko sem omenila, da je bilo moje otroštvo pestro, sem imela v mislih, da je bilo močno zaznamovano z obiskovanjem bolnišnic in zdravnikov, saj so ob rojstvu ugotovili, da imam razcep mehkega neba, ki mi je onemogočal dihanje, hranjenje in govor. Zato so me morali operirati pri petih letih starosti, čeprav se tovrstne operacije opravljajo do drugega leta otrokove starosti, da se otroku čimprej omogoči govorno jezikovno rehabilitacijo in s tem zagotovi nabiranje besednega zaklada. A pri meni se je načrt za operacijo nekoliko zakompliciral, ker sem bila veliko bolehna in so se bali okužbe za pljučnico. Rezultati precejšnjega časovnega zamika, ko so me operirali pri petih letih starosti in ne prej, je ta da imam še danes posledice in moj govor ni tako čist, tekoč in razumljiv. A s tem se že sprijaznila tako, da pač se temu ustrezno prilagajam, ko je to potrebno.
Že od rojstva sem bila slepa z minimalnimi ostanki vida približno kot zdaj in močno naglušna, saj sem že kot otrok imela nad 80 % izgube sluha po Fowlerju in sem pri šestih letih dobila svoj prvi slušni aparat. Zelo rada sem obiskovala vrtec. Kot kmečkemu otroku mi v tistem času vrtec ni pripadal, saj je bia mama doma. A se je mama potem dogovarjala z vzgojiteljico in vodstvom šole, da sem nekajkrat na teden lahko prišla za par ur v vrtec, da sem imela stik z vrstniki ali večjimi otroci, da sem poslušala, govorila, skratka bila v slišečem svetu. Prvič sem šla v vrtec pri treh letih enkat na teden. Potem včasih dvakrat na teden, potem pa vedno več. Malo šolo sem obiskovala dve leti.

SEBASTJAN:
Kdaj si ugotovila, da si v narekovajih seveda drugačna od ostalih, da bo tvoje življenje morda težje od življenja tvojih sovrstnic?

METKA
Moram reči, da so ta spoznanja začela prihajati kar hitro in sicer v Četrtem razredu, ko me je imela učiteljica, ki je bila bolj pozorna na moje pomanjkljivosti oz. omejitve in me je tako tudi obravnavala. Prej so me imele 3 učiteljice, ki so me znale vključevati v razred ali v vzgojno skupino, če se ozrem nazaj na obdobje male šole. Nato učiteljica v prvem in drugem razredu in ena učiteljica, ki je nadomeščala učiteljico, ki je v tistem času učila tretji in četrti razred. Učiteljica, ki me je prevzela v četrtem razredu me ni več pustila nastopati na krajevnih prireditvah, ki smo jih organizirali šolarji skupaj s svetom krajevne skupnosti ali občine ob pomembnih državnih praznikih. To spoznanje, da pač ne »govorim lepo« je bilo najbolj kruto in me boli še danes, če se kdo obesi na moj govor. Zdaj ko sem odrasla sem pogruntala, da se na moj govor obesijo le tisti, ki me želijo prizadeti ali pa na ta način ponižati, ker vedo, da nimam proti argumenta, ki bi mi omogočil podati nasprotno mnenje. A pač tako je. No nadalje sem ugotovila, da je moj vid ovira, ko sem želela iti v začetku petega razreda skupaj s sošolci na izlet v Ljubljano v živalski vrt in me v šoli niso pustili ter zahtevali, da ostanem doma. Hjoooj kako je bolelo. Soočanje s tem je bilo res težko. A kot je potek dogodkov nekaj mesecev za tem pokazal sem prišla v Zavod za slepo in slabovidno mladino v Ljubljano kjer smo ob vsakih večjih priložnostih obiskali živalski vrt skupaj z vzgojiteljicami v zavodu, sem se res lahko dodobra naužila živali v živalskem vrtu 😉. Zanimivo je, da kljub temu, da naj bi bila med svojimi ali sebi podobnimi v zavodu, sem znova doživela takoimenovani družbeni šok, ko se je ogromno slepih norčevalo iz mojega govora, kar prej nisem nikoli poznala ali izkusila. Učiteljica iz četrtega razreda me npr. ni pustila nastopati, ker da me ljudje ne bi razumeli, a da bi se kdo norčeval iz mojega govora, to si pa nihče ni upal, ker so mame mojih sošolcev in vseh otrok na OŠ Remšnik zabičale, da me morajo imeti radi in mi pomagati kolikor lahko in da mi ne smejo nagajati. Da sem nenavadna za kolege v zavodu je bilo tudi dejstvo, da sem nosila steznik in mavec za hrbtenico kar je bilo v prvem letu obiskovanja zavoda precej težko za vse. Zame, da me vidijo drugačno in za kolege ki jim je bilo čudno, da je nekdo, ki je slaboviden, čudno govori in nosi trde predmete na sebi med njimi. Saj je bila večina vajena samo slepih in slabovidnih. Danes s svojimi življenjskimi, strokovnimi in delovnimi izkušnjami lahko samozavestno trdim, da so učiteljice in učitelji ter vzgojiteljice in vzgojitelji kot kolektiv v zavodu padli na izpitu iz vzgoje in preprečevanja med vrstniškega nasilja ter poučevanja otrok, da na svetu ne obstaja samo slabovidnost in slepota, da svet ni samo črno bel ampak da je pisan in barvit kot temu sama rada rečem 😉.

SEBASTJAN:
Kam te je vodila pot po končani osnovni šoli?

METKA: Po končani Osnovni šoli sem odšla v integrirano obliko šolanja kot pred obdobjem šolanja v zavodu. Odločitev, kateri poklic izbrati je bila zelo težka, ker sem v sedmem razredu bila operirana na hrbtenici zaradi česar sem eno leto nosila mavec in sem se težko gibala. Skupaj s starši sem se nato odločila za poklic cvetličarja. S tem so se strinjali tudi strokovnjaki v zavodu in strokovna komisija pri Zavodu za zaposlovanje, na katero sem bila poslana pred vpisom na vrtnarsko šolo v Celju. Ko bi se morala po koncu osmega razreda vpisati v prvi letnik, me na šoli niso hoteli vpisati. Menili so, da zaradi svoje invalidnosti ne bom zmogla opravljati vrtnarskega dela in upravljati z vrtnarskimi stroji, ki so jih uporabljali tam. Po posredovanju strokovnjakov iz zavoda za slepo in slabovidno mladino, predstavnikov Medobčinskega društva slepih in slabovidnih in socialne delavke iz Centra za socialno delo, mi je s strani vodstva šole kasneje bila dana možnost, da delam šolo z izpiti, kot slušatelj ob delu. Te možnosti sem bila izjemno vesela, čeprav mi je bila glede kakovosti znanja, ki sem si ga nabirala s tem načinom izobraževanja, narejena velika škoda, ker na ta način nisem slišala podrobnejše razlage snovi, ki sem se je morala naučiti. Od profesorjev sem dobila napotke glede literature ali zapiskov, nato pa sem se snovi naučila sama. Med tem časom sem imela težave z iskanjem zapiskov, ker nisem imela stikov z ostalimi vrstniki, ki so bili vključeni v razred. Srečo sem imela, da so mi tu večkrat pomagali profesorji, tako, da so mi priskrbeli zapiske od svojih dijakov. Po zaključku šolanja na poklicni stopnji poklica cvetličar, me je vodstvo šole, ki se je medtem zamenjalo, povabilo, da nadaljujem šolanje po rednem programu 3+2 za vrtnarskega tehnika. Za nadaljevanje šolanja sem se odločila v veselem pričakovanju, da si bom s tem pridobila novo in izboljšala obstoječe strokovno znanje. Časa za priprave na začetek pouka sem imela zelo malo, ker sem za možnost nadaljevanja šolanja izvedela nekaj dni pred začetkom šolskega leta 1994/1995, ko sem ravno takrat uspešno opravila zaključni izpit za cvetličarja, ki je bil sicer pogoj za vpis v 3+2. Kljub začetnim težavam zaradi spremenjenega načina izobraževanja in zaradi pomanjkljivo pridobljenega znanja iz triletnega izobraževanja, sem šolanje za vrtnarskega tehnika uspešno zaključila in s tem pridobila V. stopnjo izobrazbe. S pomočjo Zavoda za zaposlovanje sem dobila pripravništvo, ki pa je bilo le na papirju, ker mi praktično delo ni bilo omogočeno. Nato sem na isti papirnati način dobila podaljšano zaposlitev še za šest mesecev. S strani zavoda za zaposlovanje mi je bilo predlagano, da grem na ocenitev dela zmožnosti pri ZPIZ-u in nato še pri Zavodu RS za zaposlovanje. Menili so, da se glede na mojo starost (23 let) in mojo invalidnost ter z enim letom delovne dobe lahko invalidsko upokojim. Invalidska komisija ZPIZ pa je zahtevek zavrnila in me ocenila za delovno nezmožno. To odločitev komisije ZPIZ so potrdili tudi na strokovni komisiji zavoda RS za zaposlovanje kljub temu, da se s takšno ocenitvijo nisem strinjala, saj mi pravice, ki bi jih imela s takim statusom, ne bi omogočale niti osnovnega preživetja. Zato sem vložila pritožbo zoper obe komisiji na I. stopnji: pri ZPIZ in pri Zavodu RS za zaposlovanje. Obe komisiji II. stopnje sta pritožbi ugodili in mi razveljavili nesmiselne odločbe iz prve stopnje. Tako sem ostala prijavljena na zavodu za zaposlovanje, brez zaposlitve in dohodkov. Odločila sem se, da si sama najdem neko dolgoročno rešitev. Rešitev za svoj nastali položaj sem videla v nadaljevanju šolanja, zato sem se v študijskem letu 1999/2000 vpisala na Visoko šolo za socialno delo v Ljubljani (Sedanja Fakulteta za socialno delo). Na Zavod za zaposlovanje sem pred vpisom na fakulteto vložila predlog za ureditev zaposlitvenega načrta po 53B členu Zakona o zaposlovanju in zavarovanju za primer brezposelnosti, ki bi zajemal prej omenjeni študij. Po tem členu bi, kot invalidna oseba imela pravico do nabave pripomočkov, plačila šolnine, štipendije, vračila potnih stroškov in dodatka za pomoč druge osebe (asistenco). Toda na zavodu za zaposlovanje o tem predlogu sprva niso hoteli nič slišati. Šele po posredovanju Urada za invalide in državne sekretarke Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve sem bila povabljena na strokovno komisijo Zavoda za zaposlovanje, ta pa me je napotila na Inštitut za rehabilitacijo, na ocenitev delovnih sposobnosti. Obravnava na inštitutu je trajala tri tedne in čutila sem, da so me strokovnjaki skušali s pritiskom odvrniti od moje odločitve kljub dejstvu, da so bili rezultati testov zadovoljivi. Najbolj protislovno pa je bilo to, da na vprašanje, kakšno strokovno rešitev mi potem svetujejo, niso znali odgovoriti. Z enim od razgovorov pa sem imela občutek, da niso toliko vprašljive moje sposobnosti, kot to, kdo bo šolanje plačal. Postopek na zavodu za zaposlovanje in na inštitutu za rehabilitacijo, se je nazadnje le uspešno zaključil tako, da sem decembra 1999 pridobila pravico do štipendije, kritja potnih stroškov in pravico do dodatka za pomoč druge osebe (asistence) ki sem jih prejemala ves čas študija z razliko, da mi je Zavod za zaposlovanje od drugega letnika naprej kril tudi stroške šolnine. Šolnino za prvi letnik pa sem si morala ob pomoči staršev pokriti sama, fakulteta pa mi je omogočila, da sem le to lahko plačala v dveh delih. Obdobje študija sem doživela kot izjemno bogato in lepo, saj sem skozi študij pridobila ogromno znanja. Pri prebiranju študijske literature, ki je v večini bila pisana z drobnim tiskom sem si pomagala s kasetno tehniko ali pa sem si jo po predhodnem dovoljenju profesorjev fotokopirala s povečavo. Med študijem sem kmalu spoznala čudovite prijateljice s katerimi smo se skupaj učile za izpit, izmenjavale zapiske in različna mnenja o slišanem na predavanjih, kar mi je bistveno omililo težave pri spremljanju predavanj. Študij na Fakulteti za socialno delo sem zaključila z zagovorom diplome Analiza programov Neodvisnega življenja in progama Bivalne skupnosti pod mentorstvom prof. dr. Darje Zaviršek. Za imenovano diplomo sem leta 2005 prejela tudi Prešernovo nagrado Fakultete za socialno delo. Leta 2006 sem opravila tudi diferencialni program za pridobitev univerzitetne izobrazbe. Po zaključku študija sem bila znova prijavljena na Zavodu za zaposlovanje. Leta 2007 sem dobila prvo priložnost za nabiranje prvih delovnih izkušenj v YHD – Društvu za teorijo in kulturo hendikepa, kjer sem opravljala pripravništvo in ga zaključila z opravljenim strokovnim izpitom iz socialnega varstva pri socialni zbornici Slovenije. Praktične Izkušnje sem si od leta 2009 nabirala še v drugih invalidskih in nevladnih organizacijah: V Društvu DLAN, Športnem društvo Invalid Ljubljana ter v Humanitarnem Društvu TOK-»TOK«, ki ga ni več. Tako, da sem do upokojitve leta 2015 pridelala 9 let delovnih izkušenj s področja socialnega varstva oseb z ovirami.

SEBASTJAN:
Slabovidnost in težave s sluhom so v kombinaciji še veliko večje breme za človeka. Kako si se ti spopadla s tem?

METKA: Ja prav imaš, je težko. Ampak gre, če imaš ob sebi ljudi, ki te razumejo, te sprejemajo takega kot si in da se problem, ki jih prinašajo kombinirane ovire ne zamenjujejo s tvojimi karakternimi lastnostmi. Žal se v realnosti rado dogaja, da če imaš kombinirane ovire sluha in vida ter morda druge pridružene bolezni, ki te omejujejo, da te označijo kot napornega človeka, ki ni zadovoljen z ničemer kar ti je dobronamerno ponujeno in se ja tako trudijo, da bi ti polepšali življenje. Ti pa tega ne znaš ceniti in si nehvaležen. No ja, to se sliši morda kruto in sarkastično, a po drugi strani pa razumem ljudi, da se je težko približati nekomu, če ima množične ovire in mu ne zmorejo pomagati s tako imenovanimi sistemskimi rešitvami, ki so na voljo. Iz izkušenj vem, da se marsikaj dá dogovoriti, če je posluh, saj je naš sistem invalidskega in socialnega varstva dober in je marsikaj zmožno izvesti, če je pripravljenost stroke prisluhniti posamezniku z ovirami in mu slediti. Kjer pa se mi zgodi, da me npr. strokovnjak vpraša povejte kaj želite? Hkrati pa v glasu slišiš, da te je vprašal tako, ker te zaradi vljudnosti mora vprašati, a ima že v glavi izdelan pristop in rešitve, ki ti jih bo ponudil v smislu: »vzemi ali pusti«. Najbolj pomembno pa se mi zdi, da je pri kombiniranih ovirah kot je gluhoslepota pomembno, da se posameznik s tem sooči, vzame to kot spremljajoče dejstvo v njegovem življenju in se skuša temu prilagoditi, bo zanj na dolgi rok mnogo lažje kot če tega ne zmore, da bi sprejel, da je gluhoslep. Je pa res, da bi v tem primeru moral obstajat način, da sem posamezniku nudi strokovno spremljanje psihologa, psihoterapevta ali morda tudi zdravnika psihiatra. Sama sem tega kar dodobra poslužila, saj se je izkazalo, da sem imela večplasten problem, ki ga je bilo potrebno reševati z različnih vidikov in sem danes ponosna, da sem se uspela soočiti sama s sabo. A še enkrat pravim ključni so bili ljudje v mojem življenju, ki mi stojijo ob strani in me sprejemajo tako kot sem.

SEBASTJAN:
Pravzaprav si tudi ti kmalu ugotovila, da si vas zveze oziroma društva ljudi s kombiniranimi motnjami kar nekako podajajo med sabo in, da je težko zgolj v eni organizaciji najti vso pomoč, ki jo potrebujete. Kako je prišlo do ideje, da ustanovite posebno organizacijo z nazivom DLAN?

METKA: Dobro si ugotovil Sebastjan. Po eni strani je res tako, da si »nas« osebe z gluhoslepoto podajajo iz rok v roke. A smo spet pri tem koliko si ti sam tisti, ki to dovoliš ali zmoreš prenesti. To je naporno, a ko se sprijazniš z dejstvom, da imaš kombinirane ovire sluha in vida, morda še govora ali kakšne druge kronične bolezni, je vse skupaj lažje. Sicer pa do tako imenovanega podajanja iz strokovnih rok v druge strokovne roke ne prihaja samo na nivoju invalidskih organizacij pač pa tudi v strokovnih službah na področju zdravstvenega, socialnega ali invalidskega varstva.
Sama imam z organizacijama: Zvezo društev slepih in slabovidnih ter MDSS Ljubljana dobre izkušnje. Seveda je enkrat prišlo na zvezi do kratkega stika, a to je pač politika, ki nima veze z neposrednimi mojimi potrebami, ki jih imam jaz v vsakdanjem življenju in sem kadarkoli deležna pomoči kot uporabnica tako na ZDSSS v okviru programa Mreže spremljevalcev in če kaj potrebujem kar izvaja društvo se tudi lepo dogovorimo v okviru danih možnosti kot za vse druge člane, kar zelo cenim, spoštujem in sem izjemno hvaležna. Tudi pri Zvezi društev gluhih in naglušnih imam občasno kot uporabnica z ovirami sluha stike, a tem sodelujem bolj v delovnih skupinah, ki se občasno ustanovijo za kakšno specifično področje, ko se sprejema kakšna nova zakonodaja. Največ pa mi kot uporabnici pomagajo v Medobčinskem društvu gluhih in naglušnih za Gorenjsko AURIS kjer sem bila leta 2015 dejansko sprejeta z vsemi svojimi dobrimi in manj dobrimi lastnostmi vred 😉. Dejansko so me člani in člani strokovne službe sprejeli medse kot svojo članico in ko pride do kakšnega konflikta se praktično vse pogovorimo, dogovorimo in smo pravzaprav kot ena velika družina, kar pa je v IO velika redkost, da se je možno tako dobro ujeti, a se dá, če so v vodstvu in v strokovni službi ljudje s srcem in glavo na pravem mestu in vedo kaj je njihovo poslanstvo.
No pred leti se je ustanovilo Društvu gluhoslepih Slovenije DLAN, ki so ga ustanovili 4 člani iz Mestnega društva gluhih Ljubljana skupaj z njihovo bivšo socialno delavko društva, ki je v tistem času ostala brez službe oz. ji je niso podaljšali. Tako sem izvedela kasneje. Sama v ustanovitvi društva nisem sodelovala, ker se je to ustanovilo leta 2005, sama pa sem bila kot članica v društvo povabljena avgusta leta 2007. Sekretarka in soustanoviteljica oz. takratna podpredsednica društva sta me vneto vabili in mi zagotavljali, da tak človek kot sem jaz je pravi za njihovo društvo. A naivna kot sem bila, sem verjela vse kar je nekdo prodajal 😊. No pa smo začeli s skupnim delom, bila sem sveže izobražena socialna delavka, zagnana od vznesenosti kaj vse bom jaz lahko naredila, imela ideje kaj vse bi se lahko pri nas naredilo itd. Skratka imela sem izjemno idealizirano podobo službovanja v socialnem delu, saj si še nisem zares izkusila kaj pomeni delo v praksi, kaj pomenijo osebni interesi različnih posameznikov v društvu ali v širši slovenski invalidski politiki ali v politiki na državnem nivoju. Ne glede na vse, sem jaz v tistem času, ko sem bila predsednica društva in njihova zaposlena socialna delavka preko javnih del, v letih 2008 do sredine januarja 2012 sem kar dobro vozila, da zunaj organizacije nisem ustvarjala dodatnih družbenih konfliktov. Z ZDSSS smo imeli tudi na tem nivoju korektne odnose, z ZDGNS mogoče malo manj, a tudi nisem bila v javnih nastopih groba do soljudi, vedno sem poskusila najti kaj pozitivnega v izjavi, ki so jo naslovili name kot na predsednico društva, da sem začela s pozitivnim in nato v obliki sendviča povedala svoje mnenje, ne da bi bil kdo zaradi tega kdo osebno prizadet.

SEBASTJAN:

Tam si bila kar precej časa aktivna tudi sama, potem pa ste prišli do razhajanja. Nam lahko zaupaš kaj o tem?

METKA: Ja naj kar nadaljujem od konca prejšnjega odgovora. Kot sem omenila, sem vedno zagovarjala, da se moramo kljub različnim pogledom pogovarjati spoštljivo in na osnovi argumentov. Tako na primer tisti, ki niso prenesli sekretarke, ker so ji pač očitali različne stvari zaradi ustanovitve društva, sama s tem nisem imela nobenih težav. Ko sem se pojavila kje na kakšnih sestankih sem izrazila svoje mnenje ali prosila za pojasnila, sem uspela ljudi okoli sebe prepričati v toliko, da se mi ni nikoli zgodilo, da bi me kdo začel osebno napadati ali diskreditirati. Je pa res, da so se zaradi mojega načina funkcioniranja znotraj društva in izven njega na način kot sem ga opisala in vztrajanjem na tem, da je uporabnik tisti, ki bo povedal kaj potrebuje in na kakšen način, bila znotraj društva deležna različnih kritik in šikaniranja. Npr. sama sem že leta nosila slušni aparat na obeh ušesih, ki sem jih uporabljala skupaj z FM sistemom za močno naglušne (FM sistem pomeni modularna frekvenca, to pomeni, da je FM sistem sestavljen iz dveh delov: iz sprejemnika in oddajnika. En del ima sogovornik okoli vratu ali pred seboj na mizi, en dela pa imam sama obešenega okoli vratu, to mi omogoči ojačanje zvoka tako kot če bi sedela zraven sogovornika in ga slišim ne glede ali se on premika po prostoru ali ne.) in sem sama z belo palico za slepe hodila na različne sestanke na NSIOS, Državnih zbor, na Vlado in še kam. A v društvu so bili v vodstvu predvsem gluhi in sekretarka, ki je tudi tolmačica slovenskega znakovnega jezika in so pač zagovarjali tezo, da ker sem gluhoslepa predsednica, moram ob sebi imeti tolmača za gluhe! Ko sem se borila in zagovarjala svoje potrebe oz. da tolmača ne rabim, ker sama slišim in sledim dogajanjem, so mi enostavno dejali in to tudi zapisali v e pošti, da ni pomembno kaj jaz mislim ampak to kaj navzven kažem. Se pravi v mojem preprostem mišljenju sem prevedla, da se moram delati bolj gluhoslepa kot sem v resnici in da se ne vzpodbuja mojih preostankov sluha in vida. Seveda na to nisem mogla pristati in še danes na to ne pristajam, ker trdim, da je pri uporabniku ne glede na njegove omejitve potrebno vzpodbujati njihove potenciale in jih podpirati tam kjer potrebujejo pomoč, ki jo sami izrazijo, da jo potrebujejo. No opisan primer je bil zgolj eden v nizu razhajanja, to se je vleklo toliko časa, da je do konca počilo in eskaliralo. Najprej sem odstopila kot predsednica, v kar so me pravzaprav prisilili z grožnjami in pritiski. Nato sem se po posvetu z g. Maričem iz Zavoda RS za zaposlovanje odpovedala celoletni zaposlitvi in šla kot brezposelna na zavod za zaposlovanje.

SEBASTJAN:

Vem in tudi predstavljam si, da je takšna izkušnja kar teđka, saj nekomu posvetiš ogromno časa, truda in volje, potem pa pride čas, ko te, če lahko rečem odrežejo. Kako si se spopadla s tem?

METKA: Za okrevanje po tem težkem 3 letnem obdobju sem potrebovala kar dolgo časa, a sem od vsega hudega kar sem v tej službi preživela, okrevala. Je pa trajalo kar nekaj let. Počasi sem živela dalje, bila brezposelna na zavodu RS za zaposlovanje in se odločila, da se s tem področjem gluhoslepote ne mislim več ukvarjati, a želja po izobraževanju, stikov z ljudmi, me ni dolgo pustila ravnodušno 😉. Najprej sem delala v Humanitarnem društvu TOK-»TOK« kjer sem s prostovoljci pomagala otrokom s posebnimi potrebami v vrtcih in šolah, nato pa do upokojitve še v Športnem društvu invalid Ljubljana.

SEBASTJAN:

Kje se aktivno udejstvuješ sedaj?

METKA: Sedaj sem pa zelo aktivna v MDGN za Gorenjsko AURIS kjer se res zelo dobro počutim. Pri njih vodim kakšne delavnice na različne socialne teme ali predavanja, podpredsedniku ZDGNS, ki je naš član društva pomagam pri pisanju dopolnil ali pripomb na različne predloge zakonskih aktov, na ZDGNS sodelujem v delovni skupini za sistemsko zakonodajo kjer pač pokrivam področje gluhoslepote. Če se kdo od posameznikov obrne name preko maila, messingerja ali telefona mu pomagam s kakšnimi informacijami ali napotki oz. ga usmerim tja kjer mislim, da bo najprej dobil prave, merodajne in konkretne informacije, ki jih potrebuje. Zelo sem aktivna tudi v ob študijskih dejavnosti na Pedagoški fakulteti Univerze v Ljubljani kjer vodim tutorje za študente s posebnimi potrebami in vodim ter hkrati izvaja tutorstvo za študente doktorskega študija, ki so v tem letu vpisani v prvi letnik doktorskega študija.

SEBASTJAN:

Imaš upanje, da boš po končanem študiju dobila službo, ali si se sprijaznila, da bo to v teh časih težko in študiraš vsaj malo tudi le iz osebnega zadovoljstva?

METKA: Za študij na Pedagoški Fakulteti UL sem se odločila predvsem in najprej zaradi osebnega zadovoljstva in želji po širjenju znanja, saj sem ostala enostavno preutrujena, da bi bodla s kolegi strokovnjaki za svoj košček kruha, saj je danes tako, da če si delaven in aktiven za plačo oz. preživetje, od tebe kot posameznika terjajo maksimalne napore, da se razdajaš tudi preko svojih zmožnosti. Sama sem že ugotovila, da tega tempa ne zmorem. A ker je šolstvo dostopno za vse in je tretja stopnja doktorskega študija subvencionirana sem se leta 2018 takoj odločila za študij. V okviru projekta Zavoda združenje tolmačev za slovenski znakovni jezik sem sodelovala pri izvedbi njihovega izobraževanja za tolmače, študente in druge strokovnjake, kise v sistemu ukvarjajo z gluhoslepoto. Moram reči, da so bili naš dekan in moji sedanji mentorici kar nemalo začudeni, da z malo Prešernovo nagrado Fakultete za socialno delo nisem nadaljevala študija. Takrat sem tudi izvedela, da Univerza že nekaj let subvencionira doktorski študij, čeprav so me nekateri nekaj let prepričevali nasprotno. Sedaj študiram na doktorskem programu: Izobraževanje učiteljev in edukacijske vede in trenutno obiskujem drugi letnik. Full sem zadovoljna s študijem, s profesorji, s kolegi, s svojima mentoricama za doktorsko nalogo in sploh z vsem kar se na PeF dogaja. V veliko zadovoljstvo mi je, da tudi jaz lahko študentki skupnosti in v študentskem okolju kaj dam: znanje, informacije ter tako širim znanje študentom in profesorjev, ki se lahko od mene v praksi učijo kaj pomeni gluhoslepota pri meni in kako funkcionira nekdo če se ga podpira ali kaj se lahko zgodi, če se istega človeka zatira.

SEBASTJAN:

Kje med študijem si, oziroma še naletiš na največje ovire?

METKA: Hm iskreno povedano, med študijem praktično nimam ovir. Gradivo je dostopno za nas z ovirami vida in sluha, vse je digitalizirano in dostopno. Edino kar je zdaj nekoliko težje je to, da smo v obdobju svetovne pamdemije in epidemije v Sloveniji, da nimam živega stika s knjižničarji kar mi včasih otežuje iskanje gradiva, a tudi to sem se priučila. Se zgodi kdaj, da me kakšen profesor ne razume kaj mu govorim, a to se zgodi redko in še to se zgodi tam kjer vidiš, da se mu enostavno ne da ukvarjati se s kombiniranimi ovirami in mu je pač prenaporno, da bi se prilagodil in kakšno stvar drugače izvedel. A si ne pustim, da bi me to spravilo v slabo voljo, ker sem pač odrasla oseba z osebnimi življenjskimi izkušnjami in z zavedanjem, da se moram tudi jaz kdaj tudi prilagoditi ali pa zgolj samo spremeniti taktiko, da pridem do istega rezultata. Vse to je dobrodošlo za krepitev samozavesti 😉.

SEBASTJAN:
Kaj počneš, ko te ne zaposluje študij?

METKA: Muca Miša in maček TomTom, klepeti s prijatelji po telefonu, Facebook ter splošno deskanje po internetu in poslušanje tv ali branje digitalnih časopisov.

SEBASTJAN:
Nekaj časa si imela tudi psa vodiča. Kako ti je šlo z njim in zakaj si se odločila, da ga ne boš uporabljala več?

METKA: Hm to je zame tudi ena od bolečih tem s katero sem se morala soočiti lani avgusta. Ne boš verjel ampak tudi tu so se pojavile težave ker imam gluhoslepoto in nerazumljiv oz. ne tekoč govor, ne zgolj ali samo slepoto oz. močno slabovidnost čemur je pes vodič namenjen po naših predpisih. Pino je bil čudovit črni kosmatinec Labradorec, ki je prišel k meni poleti 2017 iz druge roke. To pomeni, da ga je pred mano imela že neka gospa, ki se je ne nato preselila v tujino in Pino se je poleti leta 2017 vrnil. Sama sem takrat bila na čakalni listi za psa vodiča s tem, da sem sama imela željo po svetlodlaki psički s poudarkom na obojem. Zakaj? Imam ostanke vida in še gledam kar pomeni, da se orientiram po svetli dlaki psa, ker ga ne slišim kot ostali slepi ki imate običajen sluh. Psičko sem si pa želela, ker sem že pred Pinom imela psičko Piko, ki je bila psička in sem jo lahko lepo vodila oz. izvajala povelja nad njo. Sama sem bolj blagega karakterja in sem precej mehke sorte in zaradi omejenega sluha tudi včasih prepočasi reagiram, kar je Pino zelo hitro ugotovil in začel izkoriščati. Nekako sva shajala dve leti, se trudila skupaj z vaditeljem Tomažem reševati zadeve, a se na koncu ni izšlo, ker je čedalje pogosteje zboleval in sicer kazal do drugih psov neželeno vedenje kot so renčanje, zaganjanje v njih ipd. Na nekaj mesečno spodbujanje veterinarke sem potem res dala pobudo za upokojitev Pina, a komisija se je potem odločila, da ga bo predala drugi uporabnici. Od lanskega leta je pri drugi uporabnici in kolikor slišim sta se zelo dobro ujela. Je pa res, da gospa, ki ga ima sedaj, je za razliko od mene precej bolj samozavestna in odločna ter ima zelo lep tekoč govor. Full sem vesela za Pina, da je našel novo uporabnico, da nadaljuje svoje poslanstvo psa vodiča.
Kar se pa mene tiče, ga pa zelo pogrešam in ko sem pozvedovala, če bi lahko jaz v prihodnje dobila psičko, je bil nekako neformalen odgovor, da če imam res namen ii na operacijo polževega vsadka in se slušno rehabilitirati, naj najprej to uredim, potem se bodo pa odločili glede na nova dejstva. No to se tudi zdaj izvaja. Lani oktobra sem bila operirana za polžkovim vsadkom in uspešno izvajam slušno rehabilitacijo. V petek sem dobila informacijo, da sem uspešno uvrščena na čakalno listo še za operacijo na drugem ušesu, kar se izjemno veselim 😊. Če bo vse po sreči, se bo to zgodilo drugo leto v poletnih mesecih. Že zdaj pa je razlika občutna. Saj sem dva meseca po nošenju procesorja začela ugotavljati kako se mi izboljšuje kakovost poslušanja in kakovost življenja. Če prej nisem slišala kam je padel predmet, ko mi je padel po tleh, ga zdaj slišim takoj in ga brez težav poberem. Če se to še zgodi, da ne bi slišala, mi pa to nakaže TomTom, ki se je od Pike in Pina naučil, da mi pobirata predmete. A ker on ne more pobrati, se zraven usede in čaka, da pridem do njega in poberem. Morda se vam bo zdelo neverjetno, a to ne bi povedala, če ne bi bilo res.

SEBASTJAN:
Imaš kakšen poseben hobi, ki te še posebej osrečuje in ti bogati tvoj vsakdan?

METKA: v bistvu ne, sem vse kar sem do zdaj naštela kar počnem precej enakovredno in me aktivno izpopolnjuje 😊.

SEBASTJAN:
Si tudi ti morda uporabnica osebne asistence, če si, kaj je tebi le ta prinesla, če nisi pa morda zakaj nisi in ali se boš morda za to odločila?

METKA: Ja osebno asistenco imam. Tudi v preteklosti sem imela osebno asistenco, ko je ta še bila kot projektno izvajanje programa preko različnih invalidskih ali nevladnih organizacijah.
Zdaj mi osebno asistenco zagotavlja MDGN za Gorenjsko AURIS, ki mi jo je že prej dve leti od leta 2017.

SEBASTJAN:
V primeru, da si uporabnica osebne asistence kaj tebi pomeni in kaj ti je prinesla v življenje?
METKA: Osebna asistenca mi omogoča večjo neodvisnost, možnost, da kaj uredim s pomočjo asistentke ali asistenta bolje in hitreje kot bi to storila sama in zato potrebovala ogromno energije in vsa izčrpana obležala na postelji. S pomočjo asistence lahko grem tudi v kraje ali na prireditve kamero sicer sama ne bi mogla iti. Skratka sem zelo zadovoljna.

SEBASTJAN:
Kaj bi sporočila vsem poslušalcem zvočnega časopisa za konec tega najinega intervjuja?

METKA: Ključne se mi zdijo tri stvari, ki se jih jaz čedalje bolj goreče držim:
1. Delaj z ljudmi kot želiš, da bi oni delali s tabo. Se pravi, če želiš, da s tabo ravnajo lepo, so spoštljivi do tebe, moraš naprej začeti ti. Vsak sam od nas pri sebi mora začeti s tem. Če bom jaz prijazna, spoštljiva in če mi kaj ne bo všeč in bom znala to povedati na način, da bom poudarila, da mi niso všeč dejanja ali dejanja neke osebe, ne pa da mi ni všeč oseba sama. Zakaj? Mi oseb ne moremo in jih nimamo pravice spreminjati, lahko pa vplivamo na to, da človeku prijazno in odločno pojasnimo, da neko njeno dejanje ali početje ne toleriramo.
2. Stvar, ki se mi zdi zelo pomembna: »Informirati in biti informiran«. V življenju sem se naučila, da so informacije ključ do vseh rešitev. Vsi, ki razpolagamo z informacijami in jih zadržujemo pri sebi in jih ne damo naprej s tem delamo nepopravljivo škodo soljudem, še posebej vsem osebam z ovirami. Izkusila sem si, kaj pomeni, če te odrežejo od informaciji in nato tavaš po temi ter upaš, da bo nekako uspel se dotipati izhoda. Zato si jaz čedalje bolj prizadevam, če imam kakšno informacijo, le to delim tudi z drugimi. Od ljudi samih pa je odvisno kdaj in kako jih bodo uporabili.
3. Pa je, da se moramo medsebojno spoštovati in si pomagati še zlasti mi, ki imamo izkušnjo ovire, kakršnokoli že, to niti ni tako pomembno, saj nam je vsem skupno, da če imamo kakršnokoli oviro vemo, da nam ni lahko, zato se me je zelo dotaknil rek pokojnega upokojenega Nadškofa Urana: »Če nekomu ne moreš pomagati, mu vsaj škoduj ne«. (vir: Magr. Alojz Uran, upokojeni in nedavno preminuli ljubljanski Nadškof) Tako, da ta rek nam pove vse.

SEBASTJAN:
Tako, danes vam je radovednost urednika približala Metko Knez, ki resnično ne gre lahko skozi življenje, a je morda zato vsem nam še večji pokazatelj, kaj zmore nekdo z jasnimi cilji, močno voljo in trdnim karakterjem. Metki se iskreno zahvaljujem za podane odgovore, vsem vam pa kličem na slišanje do našega naslednjega radovednega intervjuja!

Hvala Andreja in celotna ekipa za sprejem medse❤️. Hvala za tehnično in vsebinsko pomoč pri vzpostavitvi foruma Osebe s senzorni ovirami😊.
Prijazen pozdrav