Najdi forum

Pravice dolgotrajno bolnih otrok

Vem, da je stara tema, vendar tole moje paše sem.

Danes sem dobila zavrnjeno podaljšanje dodatka za nego otroka, ker Aspergerjev sindrom ne sodi v skupino spektroavtističnih motenj, ki so upravičene do DNO!!! Kolegica mi je ravno ta teden povedala, da je tudi njen sin dobil zavrnjeno iz istega vzroka že v aprilu, da se je pritožila in zopet dobila zavrnjeno. Ni mi jasno, kako se lahko zdraviška komisija kar naenkrat odloči, da AS ni več na spektru. V ponedeljek bom šla v Ambulanto za avtizem, kjer je voden sin, pa da vidim, kaj mi bodo povedali oziroma, če mi bodo kaj svetovali! Kakor razumem, se je to zgodilo že lani, mi smo leta 2010 takoj dobili dodatek, na žalost le za 3 leta, tako nam je zdaj potekel. Če ima kdo kakšne informacije, če lahko kaj naredimo, prosim, naj napiše.

Tudi nam so letos, zavrnili dodatek. Otrok aspergerjev sindrom in hiperkinetična motnja. Dobili smo enako obrazložitev, da AS ne spada med avtizem. Tudi v ambulanti za avtizem so nam rekli, da ne moremo nič doseči.
Najbolje bi bilo če bi se nas več staršev združilo in bi vložili tožbo.

Država časti samo cepljenje, avtizem in podobni “artikli” pa je ne zanimajo, s tem se lahko ukvarjamo sami!

Katja,
po vseh veljavih razNIH lestvicah, ki veljajoto tudi v tujini, AS spada med SAM. Upam, da ste napisali ugovor.

Lep pozdrav in lep dan, Petra _______________________________________ Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa, tvoja mami

Pozdravljeni,
tudi mi smo eni izmed tistih, ki z diagnozami Asperger, ADHD ter atopijski in kontaktni dermatitis nismo upravičeni do DNO. Poleg prejema otrok tudi močna zdravila Strattera. DNO bi rabila zaradi pravic, ki jih lahko le s to odločbo uveljavljam v službi (dodatne dni dopusta, razmišljam tudi o skrajšanem 6-urnem delovniku).
Napisali smo ugovor na ministrstvo, ki je, kot so napisali v dokončni odločbi uložen pravočasno in smiselno napisan, vendar po zakonu nismo upravičeni do DNO. Utemeljitev je taka, da Asperger in ADHD ne sodita med obolenja na podlagi katerih bi bili upravičeni, dermatitis pa ni tako hud…
Po mednarodni klasifikaciji Aspergerjev sindrom spada med pervazivne motnje in ugovoru sem pirložila tudi kopije iz mednarodne klasifikacije bolezni. Nič ne pomaga, v zakonu so izzvzeti…
Če ima kdo kakršnekoli informacije, bomo tudi mi zelo veseli, saj se nam zdi, da smo obviseli nekje vmes, izven sistema. Ni nam pa lahko s kombinacijo diagnoz, kot jo imamo.

LP,
Samalusa

Asperger,tudi naš 8 letnik jemlje strattero 40mg-koliko pa je vaš star?

Pri nas so diagnoze ADHD, govorne motnje, motnje koncentracije in vzdrževanja pozornosti, mejni Asperger-čustvene motnje, otrok z več motnjami, alergik, atopik, astmatik – 3 x do zdaj vložili, 3 x so nas zavrnili. K sreči možu za zdaj še odobravajo dopust na osnovi odločbe Zavoda za šolstvo, kjer je deklariran kot otrok s PP in več motnjami, nima pa statusa A5 pri dohodnini, žal.

No saj, ampak včasih so bili otroci s takimi težavami upravičeni do dodatka in pravic, ki jih odločba iz CSD ”potegne” za sabo…
Tudi naš je 8-letnik, Strattera mu pomaga, res je bolje z zdravili. Kar se tiče šole, imamo odločbo Zavoda za šolstvo, da je otrok s PP, dolgotrajno bolan otrok z več motnjami, vendar žal v moji službi ni razumevanja za kakršnekoli odločbe, ki niso iz CSD-ja…


Asperger,

žal je v veliko primerih tako.. tudi zato ker so panožne kolektivne pogodbe in Zakon o delovnih razmerjih napisani tako, da ne zajemajo vseh staršev otrok s pp.

Lep pozdrav in lep dan, Petra _______________________________________ Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa, tvoja mami

pozdravljeni,

Doma imamo 12- letnika z diagnozo otrok z zmerno govorno jezikovno motnjo in otrok z avtističnimi motnjami – otrok z zmernimi primanjkljaji v socialni komunikaciji in socialni interakciji in otrok s težjimi primanjkljaji na področju vedenja, interesov in aktivnosti. Usmerjen je v prilagojen izobraževalni program z enakovrednim izobrazbenim standardom. Imamo dieto brez glutena in laktoze po lastni presoji, vendar še imamo vedno velike težave z odvajanjem blata. Radi bi omilili težave z težkim odvajanjem blata, kam se naj obrnemo?
Ker sedaj ne dobivamo ničesar iz socialnih transferjev (nobenega dodatka, ker nam nihče še do sedaj ni povedal) me zanima, do česa je sploh upravičen otrok s takšno diagnozo.

Hvala za pomoč.

Tudi sama imam otroka z AS in ADHD, pravice do dodatka itak nimam….
Najbolje, da si vsak vzame 5 minut in napiše mail na Ministerstvo za delo in družino, v katerem opišemo diskriminacijo naših otrok… Mogoče se bodo zbudili in nas uslišali… Jaz sem že….

Pozdravljene,

Zanima me ali se je kaj spremenilo za otroke z AS? Dodatek so mi zavrnili, polovičnega delovnega časa ne dobim. V redno službo za 8 ur ne morem. Na koga se naj obrnem?

pozdravljeni moj otrok je star 14 let in ima potrjeno crohnovo bolezen ,edem kostnine desne crevnice ob SIS-CRMO-sakroileitis sedaj se otrok zdravi z bioloskimi zdravili Remicade vprasala bi samo kaksne pravice imama on v soli in jaz v sluzbi hvala in lep pozdrav mateja

furja,

Uradno se ni spremenilo nič, vendar so zaostali pogoje. Za AS ne priprava več dodatek za nego.

Lep pozdrav in lep dan, Petra _______________________________________ Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa, tvoja mami

Pozdravljeni,

če ima otrok AS torej staršem ne pripada dodatek za nego. Kako pa je z dodatnimi dnevi dopusta za nego otroka? Ali staršu otroka z AS pripada? Kaj pa če diagnoza AS ni potrjena amapk je samo sum?

Najlepša hvala za pojasnilo in lep pozdrav!

Spoštovani!

V Google vtipkajte Aspargerjev sindrom in pravice ter si preberite obilico tkiva različnih organov ter avtorjev na to temo, ki že obstaja. Konkretno pravice pripadejo šele, ko je uradno potrjena ter priznana ta diagnoza in tudi znotraj tega je zopet odvisno kolikšne so omejitve ter prizadetost otroka. Ko imate vse to urejeno, se borba za uveljavljanje vseh tistih minimalnih pravic šele začne. Vedite pa, da nikoli ne boste povsem zadovoljni, ker so žal ne področju nudenja pomoči pri vsaj večini potrebnih področjih še utopija. Ne pričakujte preveč. Predvsem sami se boste morali veliko angažirati ter poučevati sebe in otroka, tako bo dosegel največ kar zmore. Poiskati morate tudi strokovnjake izven sistema in veliko veliko delati na vsem, kar vsaj malo obeta.
Vse dobro!

Olga

______________________________________________ Zlo na svetu zmaguje takrat, ko dobri ljudje ne ukrepajo.

New Report

Close