Hčerka ima diagnozo psoriatični artiritis. Ali morda kdo ve, če je upravičena do kakšnih toplic? Ji mora to odobriti njej revmatolog?

Katere toplice so primerne za revmo?

pozdravljeni
moje osebno mnjenje je da seveda iam pravico do toplic in napotit jo mora vsekakor revmatolog, zdaj glede tega katere so vredu zanjo pa naj kar vpraša revmatologa(jaz sem bila v moravskih toplicah in sem zelo zadovoljna) o pravicah ki jih ima bolnik za uveljavo za toplice si preberite na spletni strani http://www.revma.net!
lp ksenija

Ksenija, hvala!
Revmatologa bom vprašala pa kar sama, hčerka ima namreč šele 4 leta.

pozdravljeni
se opravičujem nisem si niti najmnaj mislila da je vaša hči star4 leta res hodo, ne vem upam da vam kdo stoji ob strani kajti to milslim da je kar šok kajne? jaz sem stara 28 let pa se nikakor ne morem sprijaznit z vsem tem. a z voljo bo!
ja milsim pa da ona kot otrok ima še večje pravice do kopanja kajti njim je kolikor je meni znano treba nudit prav vse!!
ja upma da boste lepo uredilo to zadevo.
lep dan lp ksenija

Hčerka zaenkrat nima zelo hudih težav. Me pa skrbi, kaj še bo. Še posebej, ko berem vaše in Herminine poste, me je strah, v kaj vse se bo ta nepredvidljiva revma še razvila.

pozdravljeni
lepo da spremljate najine pogovore povem lahko le to da je to bolenje stvar posameznika kako in klikorr se pač ta bolezen razvije in kako telo to prenaša kajti vsako revmatsko obolenje je drugačno tako kot ljudje. sicer pa to itak veste. če smem vprašat kdo je vajin revmatolog in na podlagi češa so vaši hčeri odkrili revmo razumela bom če vam je neprijetno govorit o tem.
hvala vam za odgovor.
lp ksenija

Hojla,

hčerka hodi na pediatrično kliniko in ima dr. Accetto. Menda je kar maherka na svojem področju.
Začelo pa se je pri letu in pol, ko je hčerki otekel prstek na nogi, brez bolečin. Pediatrinja nas je poslala k travmatologu, ta k plastičnemu kirurgu, ki pa je zaključil, da nima pojma, kaj bi bilo in da sledimo. Čez pol leta pa jo je začelo boleti koleno (imela je malenkost otečenega in toplega), vendar le zjutraj, ko je vstala in začela hoditi. Ortoped je rekel, da ni nič hudega, naša pediatrinja pa je le bila malo bolj previdna in nas poslala k revmatologu. Po kar nekaj preiskavah so izključili ostale bolezni in smo pristali na diagnozi otroška revma – psoriatični artritis susp. Torej, sumijo psoriatični artritis, ker ima odebeljen prstek na nogi, kasneje pa se ji je odebelil še prstek na roki, ne morejo pa ga potrditi, ker noben v družini niti hčerka nima luskavice. Torej je še možnost, da ima navadno otroško revmo, ki lahko tudi izzveni.
Pred pol leta je imela še nekaj težav z zapestjem, vendar le, če si ji ga prehibal, samo od sebe je ni bolelo, tako da smo spet na zdravilih. Že več kot en mesec čakam izvid iz pediatrične klinike, na katerem bo pisalo, ali se bodo zdravila ukinila ali ne. Mečkajo sto na uro!

Tako, to je naša zgodba. Dokler se ji ta vnetja niso ponovila, sem bila precej optimist, sedaj pa ne verjamem več, da bo stvar izzvenela. Grozno me moti, ker ne vem, kaj vse je še lahko in kako bo stvar potekala. Kot pravite, pri dveh ljudeh bolezen ne poteka enako.

OJLA
torej res pestro otroštvo sicer neg. a vseeno, upam da vam bo vse bolj naklonjeno kot vam ja zdaj kajti niprijetno ko čakaš en izvid pa drugega itd… vem že 5 let hodim po istem sproredu okoli zdravnikov. jaz si enostavno ne znam predstavljat kaj bi bilo da ima moj mali(5 let) revmo “molim” da ne bo nikoli tega zikusil ker imam jaz vsega dovolj.
zdaj čakam kadj bova dobla zeleno luč da ga dam na listo za genetske preiskave da pogledajo če je slučajno nosilec revme….
če vas karkoli zanima ali da bi potrebovali kak pogovor preko posta se kar oglasite kajti sem vam na voljo…
držim pesti in optimizem naj prevlada.
lp ksenija

Hoj,

kakšne genetske preiskave pa so to, da se vidi, ali ima tudi sinček predispozicije za revmo? Moji hčerki so delali le preiskavo na gen HLB27A, ki pa je negativen, kar je sicer dober znak, ampak še vedno pa ne pomeni, da hčerka nima psoriatičnega artritisa. Mene je groza, ker hčerko, poleg bolečin v sklepih, čaka še luskavica. Kaj, če se pojavi ravno v puberteti?!? Po moje je to grozen handikep za otroka. Pa že tako je grozno sramežljiva, zadržana, zaprta, preveč ubogljiva.

pozdrav
veste glede teh preiskav ne vem kaj dosti ker se enostavno nisem utegnila pogovarjat z zdarvnico glede tega bom pa kdaj mi bo čas dopustil. mislim pa da je to nekako pregled genov da vidijo če je nosilec revmatskih faktorjev, jaz srčno upam da ne ker nikomur ne privoščim tega da laufa po bolnici in se bojuje s to boleznijo!!!
verjamem da je hudo če še res pride luskavica na dan a mislim da boste vi z pravim pristopom in voljo to vaši hčeri tud pokazali kako živet s tem in tud naučili jo boste verjamem da bo kdaj pa kdaj kaka beseda neumesna a vseeno sprijaznit se je eniostavno treba s tem in to je vse jar vam lahko rečem želim si lahko le da vam tega ne bo treba !!
veste tud jaz glede nato da imam 28 let mi ni da se sprijaznim s tem avseeno je to postalo del mene življenja ki ga živim in del moje ga jaz-a!!
sramežljivost bo že izginila z puberteto in tud samozavest ji b o kaj kmalu zratsla le vedet mora da ji stojite ob strani ker če tega ne bo imela bo izgubljena, zato mogoče tud pri meni traja dlje ni pooidpore kajti okolica okoli meni se enostavno ne sprijazne stem kar me je doletelo in tako se sama bojujem z to boleznijo……..
vse se bo uredilo korak za korakom vse !!!le pogum in volja!!
lp ksenija

pozdravljeni
dolgo časa se niste oglasila zato bom jaz malo zagnjavla da vidim kako ste in ako kaj vaša hči.upam da sta vredu, zanima me če ste bili zdaj v tem času kaj pri zdravniku in kako je akj zdaj zdravstveno stanje.? upam da ne sprašujem preveč ares mi je hudo ker mora 4letni otrok trpet to bolezen…
hvala in lep dan še naprej!in kako ste kaj porihtali glede toplic?
lp ksenija

Ojla,

ja, nisem se dolgo oglasila, ampak doma tezko v miru prebiram forum (dva majhna otroka), v sluzbi imam pa strasno guzvo, pa tudi ne uspem.
Trenutno še čakamo izvide, kjer naj bi pisalo, ali naj hčerka še jemlje zdravila ali ne. To čakamo že 6 tednov!!! Včeraj je mož klical na pediatrično, če se je slučajno izgubila pošta, pa je administratorka razložila, da ona pač ne more tako hitro natipkati izvidov in mnenja zdravnice in bomo dobili ta teden!! Upam, da ne jemlje nekaj tednov zdravil kar tako, ker pač niso na pediatrični uspeli napisati mnenja in ga odposlati.
Drugače pa je s hčerko trenutno vse ok. Upam, da tako tudi čim dlje ostane.
O toplicah sem imela namen govoriti z revmatologinjo na naslednjem pregledu. Kdaj bo pregled, pa dobim v obvestilu zdravnika, ki ga čakamo že skoraj 7 tednov.
Hvala za skrb!