Pozdravljeni na vas se obračam že čist obupana in na koncu z živci. Moja zgodba se začne s porodom v 39. tednu. Porod so mi sprožili s predrtjem ovojev zaradi preveč plodovnice. Porod je bil hiter v uri in pol, vendar so se težave tam začele. Ker niso pričakovali tako hitrega poroda, sva bila s partnerjem večinoma sama in tako se je tudi rodil otrok. Kljub opozarjanju, da otrok ne joka je babica bila zaposlena s pregledom mene. Nato panika in so ga odnesli in premestili na intenzivno nego. Bil je intubiran in hranjen po sondi, imel 2 bolnišnični okužbi sesuta pljučka in vnetje. Sedaj po mesecu in pol diha sam. Ima diagnozo hipoton. Je pa težava, saj pravijo, da ne mora požirat in se mu velikokrat zaleti kljub temu, da je še vedno hranjen po sondi. Opravljena je bila genetika, magnet, uz, preizkave na metabolne bolezni … vse z rezultatom ok in sedaj ga premeščajo v lj na nevrološko kliniko, saj ne vedo več kaj naj naredijo. Ima katera izkušnje, če se ta požiralni refleks vzpostavi ali s kliniko v lj, saj ne vem več kako naprej.  Najlepša vam hvala za vsako informacijo

Glede na zamudo pri odgovoru ste verjetno že dobili odgovore na večino vaših vprašanj – kar je tudi prav, saj lahko moji “površni” odgovori (še zlasti zato, ker ne poznam vseh podatkov) prinesejo samo še več nejasnosti in stisk.

Vseeno mi kar nekaj od tega, kar ste napisali, daje vtis, da so se težave začele že prej, ko je bil otrok še v maternici. Plod, ki ima nižjo mišično napetost (zaradi prirojenih ali pridobljenih bolezni), lahko slabo požira plodovnico, zato pride do preobilja plodovnice – polihidramnija. Lahko se tudi slabo giblje, zato ga nosečnice “slabše čutijo”.

Tudi dogajanje neposredno po rojstvu sodi lahko v isto motnjo – tako nezadostno dihanje (ko dihalne mišice niso dovolj močne), kot slabo požiranje (ki pogojuje sondno hranjenje), ob tem dojenčki pogosto tudi vdihnejo slino ali mleko (čemur sledi pljučnica).

Kot sami ugotavljate, je lahko postavljanje diagnoze zelo dolgotrajno in povezano s številnimi preiskavami. Zlasti genetskimi – pri tem sem prepričana, da še niso bilo narejene čisto vse (“genetika” zajema kup preiskav, ki pa se jih dela stopenjsko).

Verjetno se vam bo z izkušnjo oglasila tudi kakšna mamica – pri tem pa je seveda posploševanje lahko nekoristno, saj so razlogi za enake težave pri dojenčku lahko zelo različni, s tem pa tudi ukrepanje in ne nazadnje izid.

Kar vam zelo svetujem, pa je stalno iskanje odgovorov na vaša vprašanja pri specialistih nevrologih na Pediatrični kliniki.

Držim pesti, da bo dojenčku kmalu bolje – in da boste blizu dokončne diagnoze.

Srečno!