poročilo z ustanovnega občnega zbora
Pozdravljeni
vsi,ki berete forum in se ustanovnega občega zbora niste mogli udeležiti iz kakršnega koli razloga in bi si to želeli. Prav zato sem pripravila kratko poročilo. Najbolj razveseljiva novica, ki jo vam v tem trenutku lahko sporočim je ta , da se je več kot 70 prisotnih soglasno odločilo, da se ustanovi DRUŠTVO ZA FIBROMIALGIJO, s sedežem v Ljubljani. Seveda je v statutu opredeljeno, da so v društvo včlanjene tudi osebe s sindromom kronične utrujenosti. Statut bo po registraciji društva objavljen tudi na spletni strani društva.
Po opravljenih formalnostih , kot so:
-sprejem pravil društva
-izvolitev organov društva
-sprejem okvirnega programa dela društva za leto 2004
– in razno,
je s svojim predavanjem prof. dr. Popovič dvignil temperaturo v dvorani. Vsi prisotni so izražali stisko in potrebo po pomoči. Naše druženje se je zavleklo preko dve uri, nobene potrebe po hitrem odhodu ni bilo čutiti v dvorani. Prav na vsakem koraku se je čutila potreba po ustanovitvi društva.
Izvoljeni člani:
– Metka Čeplak, kot predsednica
-Veronika Felicijan, kot podpredsednica in moderatorka foruma
-Slavi Žgajna, kot tajnica in blagajničarka
-Matej Medved, kot član
-Vesna Kotnik, kot član,
se bomo po najboljših močeh trudili za dobro delovanje društva. Poleg tega pa že sedaj vabim vse, ki bi si želeli sodelovati pri aktivnostih .da se nam javite. Vsakdo je dobrodošel. V skupini je moč in veliko jo bomo rabili v borbi za priznanje naše bolezni in seveda tudi pri drugih aktivnostih kot so:
-Izdaja našega glasila, družabnih srečanjih, pohodih, izletih,predavanjih, izobraževanju, oblikovanju skupin za samopomoč po regijah. Prav v tej točki bi prosila osebe, ki so pripravljene za
organizacijo skupin po regijah, da se nam javite. To naj bi bila osnovna pomoč članom, saj se zavedamo, da bi bilo nemogoče enkrat tedensko prihajati v Ljubljano na podobne skupine. Lažje je, če se osebe s podobnimi težavami srečujejo v bližini svojih krajev pa četudi samo na kavi v bližnjem bifeju. Nobena strokovna izobrazba ni potrebna, samo volja in pripravljenost osebe, da prevzame organizacijo srečanj na svojem področju.
Poleg tega bo Matej Medved še dodelal spletno stran društva, da bomo imeli večji pregled nad aktivnostmi društva.
Tudi revija VIVA,kot soustanoviteljica društva nam bo ves čas stala ob strani in poročala o našem delu in aktivnostih, ki se bodo izvajale.
Pripravili smo pristopnico, katero izpolni vsak , ki se želi včlaniti.(če kdo še želi mu prijavnico lahko posredujemo).
Druženje smo zaključili z zakusko, ki nam jo je pripravilo podjetje BV&S d.o.o.
Brez Mestnega potniškega prometa, ki nam je brezplačno odstopilo svojo sejno dvoramo naše druženje ne bi bilo mogoče. Zato gre zahvala gospe direktorici Darji Krstič.
To bi bilo vse z ustanovnega občnega zbora. O nadaljnih aktivnostih vas bomo sproti obveščali.
Naj zaključim z mislijo, ki sem jo nedavno prebrala na internetu:
ZDRAV ČLOVEK IMA TISOČ ŽELJA,
BOLAN SAMO ENO
-BITI ZDRAV.
Lepo vas pozdravlja, Metka
Ob zapisniku z ustanovnega občnega zbora Društva, ki ga je napisala naša predsednica Metka Čeplak (Metka, ti si zakon !), še nekaj mojih utrinkov skozi oči »kvazi poeta«.
Včeraj je bil zame zelo čustven dan …
Sejno dvorano ste tako napolnili, da bi potrebovali kar ozvočenje, da bi nas dobro slišali tudi tisti v zadnjih vrstah (kot ste mi nekateri potožili). Mi pa si nismo drznili niti pomisliti, da bi vas lahko prišlo toliko (in bomo v bodoče poskrbeli tudi za to, da nas boste brez problemov slišali vsi).
Zame je bil tudi pretresljiv dan …
Nekateri ste pristopili k meni in spontano smo se objeli, kot da bi se poznali že vrsto let. Pretreslo me je … Nekateri niste mogli skriti solz … Slišali smo tudi, da se nekateri ne zmorete več smejati … Dragi moji, vse vaše izpovedi, ki ste nam jih pošiljali, so skrbno shranjene in nas zavezujejo, da jih bomo posredovali naprej v obliki, ki bo ščitila vašo anonimnost. Seveda pa še vedno velja, da jih lahko napišete tudi tisti, ki jih doslej niste »upali«. Nekaj vas je namreč povedalo, da nas sicer redno prebirate, da pa niste »zbrali poguma«, da bi se javili tudi sami. Dragi moji, nobenega poguma ne potrebujete, brez zadržkov vstopite v ta forum in povejte vse, kar želite: lahko podate dober predlog za naše delo, izrazite svoje mnenje, podate kritično pripombo, izlijete svojo bolečino, pohvalite ali pograjate …, ali pa samo poveste, da obstajate …
Še ena gesta se me je dotaknila …
Ali veste, da je bil prof.dr.Popovič prvi (!) član, ki je položil članarino za uspešno delo Društva? To dejanje ima simbolno sporočilo in ga nisem mogla spregledati.
Mene je ganilo …
V otvoritvenem nagovoru sem vam želela povedati precej več, a so mi čustva povsem zadrgnila grlo … Ali poznate ta občutek, ko se zadoščenje, odgovornost, radost, zanos, pomešajo s trpkostjo svojevrstne tragičnosti … Kajti mi smo si naša življenja vendarle predstavljali drugače … In smo kovali drugačne načrte za izražanje svoje kreativnosti …
Naš prvi forum smo začeli z naslednjim povabilom:
Ko boš našel pot,
bodo ljudje našli tebe.
Šli bodo mimo po cesti
in pritegnilo jih bo k tvojim vratom …
Hvala, ker smo se našli! Sedaj nas ni več mogoče spregledati in odprti smo tudi za nove člane.
(… Slavica, jutri imaš obravnavo pred komisijo. Ker sem to že preživela, vem, da ti ni lahko. Naj ti dvigne glavo zavest, da nisi sama in nas imaš za seboj … )
Toliko z moje strani. Opišite še drugi svoja občutja s srečanja!
… In se spet beremo, ko se beremo …
Veronika
Nekaj pa kot da smo na forumu v svoji nerodnosti pozabili (smo pa poudarili na srečanju, kjer niste mogli slišati naše zahvale) :
ČE NE BI BILO MED.OVER. NET, TUDI NAS NE BI BILO!
Spoštovani Primož Cimerman,
v imenu vseh, ki smo imeli to možnost, da ste nam ponudili spletni forum, kjer smo lahko “spet doma”, najlepša hvala za vašo humanitarnost in dobro delo!
Veronika Felicijan in vsi, ki smo vam hvaležni!
Pozdravljeni!
Vse, ki prebirate forum in imate kakršnokoli možnost pridobiti prostor v Ljubljani v katerem bi imelo društvo sedež in informativno pisarno naprošam,da mi to sporočite. Lahko kar na moj GSM 041 44 92 94. Za vsako informacijo vam bi bila hvaležna,saj je sedež pomemben za registracije društva.
Poleg tega vas obveščam, da se že ustanavljajo prve skupine za samopomoc v okolici Maribora , Trbovlja in Brežic.
Za ostale kraje po Sloveniji še vedno vabim k sodelovanju vse, ki ste pripravljeni prevzeti organizacijo skupine, da se mi javite. Oglasite se tudi ostali, ki do sedaj še niste nikjer v evidenci (evidenca iz ustanovnega zbora, podpisana pristopna izjava in evidenca iz Vive) in bi se želeli vključevati v skupine.
Lep pozdrav in na še prijetno sodelovanje.
SKUPAJ NAM JE LAŽJE. V SKUPINI JE MOČ.
lLep pozdrav, Metka
Sporočam, da sem bila na sestanku in še vedno se nisem sprijaznila, da imam sindrom fibromialgije. Da imam bolezen, to psihiatrinji sploh ne smem reč, ker postane kar alergična. No, pa saj jo bom morala zamenjati. Stalno razmišljam, kako bi dokazala to bolezen, da bi me bolj resno jemali, oz. še bolj pa razmišljam o tem, kaj bi naredila, da bi se pozdravila. Ali je res vse brezupno? Priznam, da me zelo daje psiha. Pa kaj morem. Ne vem, ali ste hoteli to da vam napišem, ali kaj drugega.
LP, Vanda
Ali vam je že bila postavljena diagnoza fibromialgija? Potem že veste, da je predpisano zdravljenje žal le simptomatsko, usmerjeno v zmanjševanje težav in znosnejše življenje (ne pa usmerjeno v vzrok bolezni). Priporočano zdravljenje naj bi bilo večsmerno, odvisno od tega, katere težave vas najbolj težijo. Če imate zelo izražene duševne težave (ki so lahko sestavni del vsake kronične bolezni), je smiselno tudi psihiatrično zdravljenje pri specialistu, ki bolezen FMS pozna in jo priznava. Tako strokovnjaki.
Kaj pa mi, ki s tem živimo? Telovadimo, se namakamo v topli vodi, obiskujemo protibolečinsko terapijo, si plačujemo masaže, manualno terapijo, požiramo tablete, preizkušamo različne diete, skrbimo za duševno kondicijo, stiskamo zobe, včasih tudi nergamo in obremenjujemo bližnje ali pa se zavlečemo nekam na samo in potrpimo, smo kdaj jezni tudi na ves svet, drugič spet težko razumemo zdrave, ki se obremenjujejo z vsakodnevnimi banalnostmi … in se tako nekako vsak po svoje rešujemo. Prav vsi pa otroško naivno upamo v “čudežna odkritja Znanosti”, ki nas bodo morda kdaj tudi ozdravila. To je človekov duševni obrambni mehanizem, ki nas ščiti pred obupom.
Pri zmanjševanju duševne stiske vam je lahko v veliko oporo skupina za samopomoč, če se v vaši neposredni bližini združite vsaj dva ali trije bolniki, ki znate vzpodbujati in bodriti drug drugega, gojiti pozitivno naravnanost in preprečevati nevarnost socialne izolacije (naslove bolnikov lahko dobite pri predsednici Metki). Lahko ste tudi v telefonski navezi z vsemi, ki ste nas spoznali na srečanju, ali pa nas redno obiskujete na tem forumu, kjer tudi lahko vsak dan poklepetamo. O sprejemanju bolezni, njeni vključitvi v svoj vsakdan in življenju s kronično boleznijo si lahko preberete na naši spletni strani pod naslovom Izkušnje bolnikov (tukaj: )
Koliko staža spopadanja z boleznijo pa že imate? Z leti se namreč človek “spravi” celo s kronično bolečino. Ljudje smo prav neverjetno prilagodljiva in trpežna bitja, ki prenesemo precej več, kot smo si kdaj mislili.
Lepo vas pozdravljam, držite se!
Veronika
sestanka se je udeležilo skupaj 7 članic z dnevnim redam:poročanje z prve seje IO društva , izmenjava mnenj med članicami:kako si lajšati boličine in simptome bolezni. Glede skupne aktivnosti v skupini se nismo danes nič dogovorile , velika ovira je to , da smo iz različnih koncov, iz Kranja sva samo dve ,mogoče kaj več o tej temi v oktobru .Za predavanje dr.Fajdiga je kar nekaj zainteresiranih, posebej se pa zanimajo za predavanje dr.Popoviča.Prosijo pa , da se objavijo članki sa predavanj na spletni strani , ker se večina velikrat ne more udeležiti , ih pa zanima.gospa iz Žirov se ni udeležila ,ker se trenutno nahaja v psihijatrični bolnišnici kamor jo je po besedah moža pripeljala ravno ta bolezen.Dve članici čakata na povabilo na invalidsko komisijo , ena pa je bila zavrnjena in dela po 4 ure.
Prosijo pa če se da v čim krajšem roku seznaniti invalidsko kom. o resnosti bolezni FM.Zanimanje je za energetsko komoro vendar financij.stanje večini to onemogoča, tako da prosimo ,če se da prek društva kako zmanjšati ceno storitve oz. terapije.Gospa iz Lesc nima potrjene dg. in smo ji svetovale pregled pri dr.Popoviču.
LEP POZDRAV VSEM KI SE BEREMO
Smiljana