POPOLNA PREOBRAZBA S FIBROMIALGIJO
POPOLNA PREOBRAZBA S FIBROMIALGIJO
Včasih sem se z veseljem uzrla v ogledalo, saj sem videla zadovoljno, nasmejano, energično, življenja polno žensko. Danes…sama sebe ne prepoznam. Pogled v ogledalo me vedno znova razžalosti, ker sem samo še senca sebe. Stara sem 37 let, mati samohranilka, po poklicu frizerka. Pred kratkim sem bila zaradi bolezni prisiljena po 17 letih zapreti svoj zelo uspešen salon. To me je zelo potrlo, saj sem v svojem delu zelo uživala. V to sem bila prisiljena, saj kot samozaposlena nisem dobila bolniške.
18 let mi življenje grenijo hudi glavoboli, nekako, čeprav težko, sem se navadila s tem živeti. Pri rosnih dvajsetih sem odprla svoj salon. Zelo veliko sem delala, večkrat tudi ves dan. Že takrat sta me začela boleti vrat in hrbtenica. Enkrat na enem delu, drugič na drugem. Svoje težave sem pripisovala mojemu poklicu, zato sem se odločila okrepiti hrbtne mišice, pod strokovnim nadzorom. Ker sem po naravi zelo trmasta, sem vztrajala kljub poslabšanju. Pojedla protibolečinsko tableto in nadaljevala vadbo. Rekreativno sem se ukvarjala z veliko športi (jahanje, kolesarjenje, rolanje, smučanje …), vse to mi je dve leti nazaj vzela FM. Takrat sem po močnem poslabšanju v hudih bolečinah tako oslabela, da sem za dober mesec obležala v postelji. Do takrat skoraj nikoli nisem bila pri zdravniku, sploh pa nikoli na bolniški. Bila sem prisiljena večkrat obiskati urgenco, zaradi neznosno neznosnih bolečin, splošno zdravnico, katera mi je vedno znova dala vedeti, kako dobro izgledam, da sploh ne morem imeti tako hudih bolečin. Nato sem sama sebe prepričevala, da si bolečine “izmišljujem”, saj je za laika tudi tako izgledalo. Bolečine so se selile in nato dodajale po vsem telesu. Sledile so težave z vnetim mehurjem, neprestana ginekološka vnetja, huda utrujenost, izpadanje las, boleča koža oz. mišice na dotik. Za popestritev pa še obiski na onkološki kliniki zaradi bulice v prsih. Sledila je punkcija, opazovanja, kontrole. Toliko vsega je bilo, da že sploh nisem vedela, s čim naj se ukvarjam. Zaradi hudih bolečin v kolkih sem začela zelo težko hoditi, večino dni sem preležala zaprta v stanovanju. Avta nisem mogla več voziti. Ortoped mi je dal blokade, ki so vse samo poslabšale in me odslovil, da mi ne more pomagati. Nato me sreča znanec, ki je zdravnik…, zgrozil se je nad mano, saj sem bila samo še senca sebe. Me nato napotil na protibolečinsko ambulanto na Jesenice. On je bil prva oseba, ki mi je verjel, kako neznosne bolečine preživljam. Bilo je že tako hudo, da sem se bala sama sebe. Zgubila sem voljo do življenja. Na protibolečinski je zdravnica takoj razumela mojo stisko oz. bolečine. Kmalu je padel tudi sum na FM. Dobila sem zdravila Naltrexone (LNA), ki spodbujajo imunski sistem. Plus Amyzol. Že po tednu dni je sledilo rahlo izbolšanje. Zopet sem zmogla 15 min sprehod, sicer ne vsak dan. Po dolgem času sem ponoči začela spati po 5 ur skupaj. Vmes sem hodila na rehabilitacijo v Sočo v Ljubljano, a je moje težave samo začasno omililo.
Po naključnem brskanju po internetu sem naletela na vaš forum in se po dolgem premisleku odločila napisati tudi svojo izkušnjo. Osebno mi je zelo pomagala knjiga Zame je že jutri predaleč. Ko sem jo brala, so mi solze nehote drsele po obrazu, skoraj na vsaki strani in v vsaki besedi sem našla sebe.
Moje stanje danes…še vedno se počutim zelo izolirana od ostalega sveta, občutek, da me le malokdo razume, ostaja. Zato sem pogosto najraje sama, čeprav ni to v moji naravi. Bolečine so dnevno prisotne. Le kakšno jutro me kakšna bolečina na novo preseneti. Vsak najmanjši napor se mi maščuje s hujšo bolečino. Spremlja me spanec, ki ne odpočije, razne alergije, nove nepojasnene bulice po telesu, srbeča koža, vnete oči, občasne razjede v ustih.
Zmorem hojo po stanovanju in občasne 15 min sprehode. Spremenila sem prehrano, trudim se biti pozitivno naravnana, kar pa mi ne uspe vedno. Ko je najhuje, si dovolim en dan ostati v postelji, potem pa se prisilim in zaposlim z drobnimi malenkostmi in vsakdanjimi opravili.
Živim vsak dan posebej.
Mojca
Hvala za vašo izpoved, draga Mojca!
Vabim vas, da se nam pridružite na kakšnem srečanju, da se v bolezni ne boste počutili tako sami. Vsaka težava je bolj znosna, če se zavedamo, da pesti tudi druge ljudi. Telesni bolezni se kaj hitro pridružijo znaki depresije, kot so spremenjena samopodoba, opuščanje socialnih stikov, siromašenje komunikacij, občutki brezizhodnosti, tesnoba …, ki dodatno povečujejo bolnikovo trpljenje.
Domnevam, da ste iz Gorenjske – ali bi želeli, da vas povežemo s katero od bolnic iz vašega okolja? Gorenjska skupina za samopomoč se v preteklosti žal ni obdržala, morda boste novi bolniki motivirani, da jo formirate na novo? Izkušnje nam potrjujejo, da imajo samopomočne skupine resnično moč “zdravljenja ljudi z ljudmi”.
Pokličite na katero od naših številk telefonskega svetovanja in bomo kakšno rekli. Še naprej nas spremljajte preko spletne strani in foruma, tako boste vseskozi v toku dogajanja.
V bolezni niste sami!
Lepo vas pozdravljam!
Veronika
Pozdravljena Mojca,
žal mi je, da so šle stvari tako daleč, vem kako hudo je, ko človek nima podpore niti pri zdravnikih. Upam, da bo vsaj zdajšnje zdravljenje sčasoma še pomagalo. Sicer pa priporočam še kakšne spremembe v dieti. Tako zelo bolni bi morali poskusno iz prehrane izločiti najprej gluten, potem še mleko in mlečne izdelke. Vsaj za 2 tedne, bolje več.
Vendar pa to zate najbrž ni nič novega. Oglašam se predvsem zaradi zapisa o zdravljenju z naltreksonom. Najbrž bi namesto LNA moralo pisati LDA? Low dose naltrexone oz. naltrekson v nizkih odmerkih? Če gre za to, me namreč zelo zanima, kateri naš zdravnik je tako revolucionaren. Lepo prosim za več informacij, zdravnikovo ime, lahko tudi na e-pošto. Jaz ga namreč tudi jemljem, dobila sem ga v tujini. Očitno deluje na moj imunski sistem, nimam več kar naprej rahlo povišane temperature, opazila sem tudi še druge pozitivne učinke. Že na forumu o multipli sklerozi sem spraševala o njem, pa nisem dobila nobenega odgovora. Hvaležna bom za vsako informacijo.
Srečno,
Alenka
Draga Alenka, ja, prav je LDN (low dose nalt rexone). Zdravilo mi je pomagalo, da sem nazaj shodila, malo zmanjšalo bolečine. Sedaj je stanje obmirovalo. Občutek imam, da sem se malce navadila na zdravilo oz. da ne deluje več tako. Moje zdravilo se imenuje Revia, so ga pa do sedaj uporabljali predvsem za zdravljenje hudih odvisnikov. Ja, res je. Oni imajo sicer drugačne terapije in tudi hude doze1-2 tablet na dan, a krajši čas. Moja doza je samo 1 tableta raztopljena v vodi in razdeljena na 10 dni. Torej zaenkrat res nizka doza. Mislim, da se moram posvetovati z zdravnico, če lahko malo povečam odmerek. Samo na začetku sem 14 dni imela malo moraste sanje, potem pa praktično nobenih stranskih učinkov. Kakorkoli, najvažnejše je, da zdravilo vsebuje nalt rexone, ki ga v Ameriki uporabljajo za krepitev imunskega sistema. Tam se imenuje LDN, .
Konkretnih podatkov za zdravljenje FM s tem zdravilom pa še nisem zasledila.
Meni je zdravilo predpisala specialistka anesteziologinja v bolnici Jesenice. V tistem času sem hodila 2x tedensko na infuzije, potem je predlagala še to. Ona se je seznanila s tem zdravilom pred kratkim, na seminarju v Švici.
Katero zdravilo imaš ti?
Vesela sem, da si se oglasila na moj prispevek…, še bolj me veseli, da še nekdo ima enako zdravilo. Na to niti nisem računala, vsekakor pa je bil namen moje zgodbe zbrati čimveč različnih pristopov, ki jih uporabljajo bolniki s FM.
lp Mojca
Mojca, najlepša hvala za vse informacije, zanimivo je tudi brati še eno izkušnjo. Napisala sem dolg odgovor, a ga na žalost nisem shranila, pri pošiljanju pa je prišlo do napake, zdaj poskušam še enkrat. Če sem praV zračunala torej jemlješ 5 mg naltreksona na dan, kar je več od priporočenega maksimuma za izboljšanje imunskega sistema 4,5 mg. Za razliko od zdravljenja odvisnosti s 50 mg na dan.
Jemljem Nalorex, ki v Bruslju stane okrog 72 EUR (28 tablet 50 mg). Eno tableto s 50 mg naltreksona raztopim v 50 mL vode in vsak večer popijem 4,5 mL raztopine, ki jo hranim v hladilniku. Nisem popolnoma prepričana, če mi ne bi zadostovalo celo 3,5 mg LDN. Zaradi selitve v nove prostore v službi in posledično vdihavanja formaldehida in organskih topil imam namreč toliko težav, da ne morem zagotovo vedeti, kolikšen vpliv imajo različni odmerki LDN. Odmerek sem lahko dvigovala le zelo počasi, ker sem si v dolgih letih bolezni nakopala veliko težav, največji problem so nadledvične žleze. Zdaj vem, da bi morala bolj pogumno zviševati odmerek hidrokortizona, pa bi bilo lažje. Po vsakem dvigu sem preživela nekaj noči brez spanca, kljub temu pa sem imela več energije kot običajno. Na žalost nisem našla veliko poročil za zdravljenje drugih avtoimunskih bolezni kot multiplo sklerozo. Se pa spomnim kar nekaj priporočil za zdravljenje fibromialgije. Priporočam forum: http://ldn.proboards.com/index.cgi.
Zelo me veseli, da si našla zdravnico, ki je tako pripravljena pomagati. Upala sem, da bodo o tem kaj več vedeli nevrologi, ker je največ izkušenj z zdravljenjem multiple skleroze, tako da me je njena specialnost malce presenetila. Te je kaj opozorila na opioide? Pred kratkim so mi pulili zob in po vsem pregovarjanju še vedno ne vem, kakšno anestezijo sem dobila. Delovala je, po enem tednu pa imam spet malo povišano temperaturo (37,3 °C) in se sprašujem, če je to morda v zvezi z blokiranjem receptorjev, tako da naltrekson slabše deluje.
Še naprej ti želim uspešno zdravljenje.
Alenka
Pozdravljeni,
obstaja zanimiva brezplačna e-knjiga o naltreksonu v nizkih odmerkih:
http://honestmedicine.typepad.com/ebook-Jan%207%2010–The%20Faces%20of%20Low%20Dose%20Naltrexone.pdf
ali
Priporočam!
Srečno,
Alenka
Pozdravljeni,
ko smo že ravno pri stvari, naj vas opozorim še na peticijo Evropskemu parlamentu za financiranje raziskav o LDN:
http://www.ipetitions.com/petition/ldnnow/
Tudi s podpisom lahko pripomorete k temu, da bo o malo drugačnem načinu uporabe zdravila (ne samo za zdravljenje odvisnosti, za kar je v visokih odmerkih zdaj registrirano) vedelo več zdravnikov in bo bolj dostopno širšemu krogu pacientov. Pri zdravilih, ki so tako poceni, da farmacevtska industrija nima interesa za podpiranje raziskav, moramo biti proaktivni.
Vsak podpis je pomemben!
Srečno,
Alenka
Poleg zdravila LDN sem začela jemati še DL- phenylalanin, ki posredno zvečuje delovanje Naltrexona.
V linkih, ki jih je podala Alenka, so zelo izčrpne informacije o delovanju zdravila za FM.
Sama lahko pritrdim, da deluje. Sicer je moje stanje še vedno težko, vendar vsaj vmes, kadar ni najhuje, imam malo več energije.
Upam, da bo zdravilo Revia, ki se dobi v Sloveniji (vsebuje Naltrexone), dostopno tudi drugim, oz. da ga bodo zdravniki začeli predpisovati. Zdravilo se sicer predpisuje hudim odvisnikom, v majhni količini pa pomaga za FM.
Berite forum … in koristne linke v njih!
Mojca K.
Še povezava na kratek članek z zelo zgoščenimi informacijami:
http://www.medical-library.net/content/view/533/41/
Low Dose Naltrexone (LDN)
Ron Kennedy, M.D., Santa Rosa, CA
Lep pozdrav,
Alenka
Pozdravljena, Mojca!
Prav dobro razumem vašo situacijo, saj imam sama podobne težave. Seveda sem preizkusila več metod za lajšanje bolečine, nekatere bolj nekatere manj uspešno, da ne omenim obilo stranskih učinkov pri vsej gomili tablet, ki sem jih pojedla….
Pred kratkim sem naletela na eno zelo zanimivo zadevo (t.i. Holografski čip – v obliki nalepk), kjer sta se združili stara kitajska tradicija in sodobna tehnologija…., zadevo sem preizkusila in že po dokaj kratkem času čutim veliko spremembo v pozitivnem smislu….
Več kot 3000 let so Kitajci razvijali umetnost spodbujanja notranjega toka energije, ki je tako zdravilo telo.
Raziskave dokazujejo, da ima vsaka molekula in vsaka celica svojo vibracijo, ki regulira telo.
Če pride do motenj v energijskem sistemu, se ravnovesje zruši in pojavljajo se bolezni.
Iz spremnega teksta povzemam: Stara kitajska tradicija in sodobna znanost 21. stoletja sta si podali roki in z ekskluzivno patentirano tehnologijo vdelalo enak učinek v tako imenovan Holografski čip. Nič ne vstopi v telo in je brez stranskih učinkov.
Holografski čipi (nalepke, ki si jih nalepim na posebej boleča mesta) so varen način za prilagoditev notranjega pretoka energije in ravnovesja našega telesa.
Prebrala sem, da se Holografski čipi uporabljajo:
-proti bolečini
-alergijam in prehladom
-za dovolj energije (priporočeno za športnike)
-za premagovanje vsakodnevnih naporov
-za dobro spanje
-za zaščito sevanja mobilnih telefonov, računalnikov, mikrovalovnih pečic….
(v kratkem tudi za vzdrževaje telesne teže in proti zasvojenostim)
Če bi vas zanimalo in bi se želeli pogovoriti, me lahko pokličete tudi telefonsko (041 940144).
Če kdo raje knjige bere, si v knjižnici lahko izposodi:
MOORE, Elaine A., 1948-
The promise of low dose naltrexone therapy : potential benefits in cancer, autoimmune, neurological and infectious disorders / Elaine A. Moore and Samantha Wilkinson ; foreword by Yash Pal Agrawal. – Jefferson ; London : McFarland & Company, 2009. – IX, 213 str. : ilustr. ; 23 cm
Bibliografija: str. 189-208. – Kazalo
ISBN 978-0-7864-3715-3
616-08(035)=111
V knjigi so zbrani podatki o raziskavah, vzrokih in načinu delovanja, na koncu pa je pacientka z multiplo sklerozo opisala svojo izjemno pozitivno izkušnjo. Sledi še nekaj praktičnih napotkov o pripravi raztopine, načinu jemanja …
KO PREOBRAZBA NI DOVOLJ …
Ne morem verjeti, da je preteklo že toliko časa, odkar sem se prvič javila na forumu. Zgodilo se je že veliko in še tako grenko izkušnjo se trudim obrniti sebi v prid, se nekaj naučiti iz tega, čeprav ni enostavno …
Leto in pol sem se zdravila z LDN v nizkih odmerkih. Sedaj lahko zagotovo trdim, da deluje. Zmanjša bolečine in ti nekako da možnost, da se intenzivno začneš ukvarjati sam s sabo. Kajti, ko si v tako slabem stanju, s tako hudimi bolečinami, ponoči brez spanja in velikokrat brez zdravniške podpore, brez razumevanja, je zares težko ohraniti trdno voljo in se truditi naprej. Napredek se dogaja zelo, zelo počasi. Truda in volje pa je vloženo ogromno. Dve leti imam postavljeno diagnozo fibromialgije, že dolgo se ne ubadam z imenom bolezni, ampak sem se osredotočila na vse težave, ki me spremljajo. Spremenila sem prehrano, skušam in še vedno se trudim biti manj stroga do sebe. Predvsem pa sem se naučila opazovati svoje telo in ga tudi poslušati. In se ne sekirati, če kakšen dan zopet ne morem prijeti svinčnika v roke, ali hoditi 20 minut. Grem pa enostavno 10 minut. Redno meditiram in se sproščam. Naučila sem se pravilnega dihanja. Vsaka stvar pripomore malo. Zelo pomembno je k zdravljenju pristopiti celostno in pri tem ne izpustiti najmanjše podrobnosti. Pomembne so tudi naše misli, psiha in podzavest. ŠE ZDALEČ PA TO NI DOVOLJ.
Prva sem bila sprejeta v Sočo, na poskusno celostno obravnavo. Ampak moje telo je bilo takrat preslabotno, saj me je preutrudila že pot do Ljubljane, kaj šele vadba za motoriko in moč. Stanje se mi je tako poslabšalo, da sem zopet pristala za nekaj časa v postelji. A sem kljub temu iskala nove poti in možnosti. Spoznala sem čudovito osebo, katera se prav tako spopada s svojimi težavami vsak dan posebej. Zelo pomembno pri zdravljenju je imeti nekoga, kajti pridejo tudi težki dnevi brez motivacije in takrat je dobro, da te nekdo spomni, da sonce obstaja, čeprav se ga trenutno ne vidi. Od nje sem izvedela za dr. Hertoghe-ja iz Bruslja. Začela sem prebirati njegove knjige in se začela učiti, zbirati nove informacije. Zelo veliko lahko naredimo z močno voljo, prehrano in pozitivno naravnanostjo. A če imamo težave z nadledvično žlezo, imamo določenih hormonov premalo oz. preveč, lahko nastanejo tumorji, bulice, ciste…kot se to, poleg vsega, dogaja meni. Dlje ko taka pomanjkanja trajajo, še več škode nastane na ostalih področjih. Zato je potrebna individualna obravnava vsakega posameznika. Zelo, zelo pomembno si je najti pravega zdravnika, ki je zares dobro podkovan na tem področju in zares ve, kaj dela. Ker je drugače storjena dvojna škoda. Pade slaba luč na zdravljenje s hormoni in že tako bolnemu telesu lahko še dodatno škodimo.
Med zdravljenjem sem imela zelo grenko in težko izkušnjo. Zdravnica, kateri sem zaupala in kateri sem še vedno hvaležna za vse, se je obrnila proti meni in razlagala vsepovprek, da z mano v glavi ni vse v redu. Sprašujem se, le kje je tu zdravniška etika in zaupnost podatkov. Si lahko mislite, kako te to močno prizadene. Še posebno, če sam dobro veš, kako se trudiš stanje izboljšati. Ko si močno želiš delati, a ne moreš, ko kar naenkrat postaneš breme drugim. Vem, da sem šele na pol poti, ampak vem in se zavedam, da se bom pozdravila in zaživela bolj polno življenje.
Vmes sem obiskala dr. Toljanovo v Zagrebu, ker sem zasledila, da se je učila pri dr. Hertogu v Bruslju. Ona me je napotila na bioresonančno terapijo, katero sem obiskovala dobro leto. Zdravljenje in razstrupljanje telesa je potekalo zelo počasi, po vsaki terapiji se mi je stanje poslabšalo. Napredek je bil, a premajhen.
Nato sem se odločila obiskati dr. Hertoga v Bruslju, ker ne mislim več čakati in ker se zavedam, da je potrebno najti in zdraviti vzrok vseh težav. Ponovno vzpostaviti porušeno hormonsko ravnovesje. Moja odločitev se je pokazala za pravilno, ker so natančne preiskave pokazale hud primanjkljaj hormonov in ostalih stvari.
Zdravim se 5 mesecev, napredek je več kot očiten. Prva kontrola je pokazala, da se mi stanje počasi izboljšuje.
Mojca K
Emina, upam, da ste še vedno aktivni na forumu…imam eno vprašanje. Tudi jaz sem dobila zdravilo Revia, vendar sem kar precej zmedena glede razmerja vode in zdravila. Zdravnica mi je namreč predpisala, naj eno 50mg tableto raztopim v 100ml vode, povsod na netu pa vsi pravijo, da mora biti razmerje 50mg na 50ml vode…celo farmacevt, ki mi je pripravljen zadevo mešati, pravi, da mu je čudno, da mi je predpisala tako razmerje…ali mi lahko prosim, napišete kakšna navodila ste dobili vi, glede na to, da sem dobila Revio od iste zdravnice…
Hvala!!:)
Ni pomembno v koliko vode se raztopi tableta.
Pomembno je koliko mg Revie se zaužije.
Če se raztopi v 100 ml, je doza po koncu uvajanja 9 ml.
Če bi raztopila v 50 ml vode, pa je doza po koncu uvajanja 4,5 ml.
V obeh primerih je to 4,5 mg Revie.
Mislim, da je rekla 100 ml zato, ker se lažje raztopi.
Emina, hvala za odgovor!
Zdaj mi je malo bolj jasno, ampak še vedno ne popolnoma.
Meni je zdravnica, kot sem že napisala, rekla naj tableto raztopim v 100ml vode in začnem jemati 1,5ml raztopine in vsak teden povečujem dozo do 4,5ml RAZTOPINE, kar je v končni fazi 2,25mg zdravila na dozo. Farmacevt meni, da se je zmotila in tudi on pravi, da moram zaužiti 4,5mg zdravila…
V bistvu me zanima, če mi lahko zaupate, v kolikšni količini vode ga raztopite vi, če si mešate sami…in ali zdaj jemljete 4,5mg…? Saj vem, da mogoče malo preveč kompliciram…ne bi rada spet zdravnice klicala (tudi zato, ker je vikend)…prav nerodno mi je, da sem se znašla v taki zmedi, vendar si želim terapijo speljati kot je treba, s pravilno (ne premajhno) dozo…
Jaz ga raztopim v 100 ml vode.
Več kot 4,5 mg Revie (namenoma pišem Revie, ne raztopine, da je jasno) se ne sme jemati,
lahko pa manj. Od 1,75 do 4,5 mg. To so v bistvu homeopatske doze.
Ljudje se sprašujejo, če lahko pijejo alkohol ob LDN-u.
Lahko. LDN kvečjemu zmanjša učinek alkohola.
To sem zasledila na forumih in tudi moje izkušnje so take.
Dobro ga pa je vzeti tik pred spanjem, ker je grenak in lahko vzbudi apetit.
Na začetku so se mi pojavljale bolj žive sanje. Ne spomnim se, če so bile kaj moreče.
Dodajam link na knjigo o LDN-u (Revia).
Napišite kaj o vašem odzivu na LDN.