Ponovno na transplantantacijo?!
Moj fant je jeseni 2005 zbolel za ALL in februarja lani so mu opravili presaditev kostnega mozga dajalca iz tujine. Od takrat, pa vse do decembra, je šlo skoraj vse dobro (seveda z določenimi “manjšimi” zapleti, ampak kdo jih pa nima;)). Decembra pa se je zopet zelo slabo počutil, bil je bled in rumen v obraz, imel je bolečine v trebuhu…Zdravnik je po opravljenih preiskavah ugotovil, da bi lahko šlo za ponovitev bolezni. Jaz sem bila popolnoma panična (veliko bolj kot fant, ki je po naravi bolj “flegma”), a je takoj začel jemati Glivec (vzrok njegove bolezni je namreč translokacija t(9;22), na katero to zdravilo deluje) in ta mu je skoraj “čudežno” tako prijel, da je sedaj njegovo počutje ponovno dobro, normalno hodi na fax itd. Vendar pa je zdravnik rekel, da bo po vsej verjetnosti kljub vsemu potrebna še ena transplantacija, ki pa naj, vsaj po pričevanjih fanta, ne bi bila tako “strašna” kot prva.
Sedaj sprašujem predvsem dr. Pretnarja, ali po tem takem prva transplantacija ni bila uspešna, ali pa je bilo zaradi narave bolezni moč pričakovati tak izid in ni to nič čudnega?
Ali ga lahko druga transplantacija povsem pozdravi?
Menda obstaja tudi majhna verjetnost, da se povsem pozdravi že z Glivecom?
Rečeno je bilo, da naj bi sedaj jemal Glivec in hodil le na redne kontrole toliko časa, dokler bo zdravilo opravljalo svojo funkcijo. Koliko časa okvirno to pomeni (3 mesece, pol leta, več let)?!
Kako je z jemanjem imunosupresivov v primeru ponovne transplantacije?
Samo še nekaj: fant še vedno jemlje tudi Valtrex (ki se ga jemlje skupaj s Sandimunom), čeprav Sandimuna že nekaj časa ne jemlje. Zakaj je to potrebno in ali bo to po tem takem potrebno še več let?!
Moram povedati, da mi fant, pa tudi njegova mama, načeloma povesta vse, kar se dogaja, vendar pa sem želela nekaj stvari izvedeti iz “prve roke”. Pogosto se mi namreč porajajo vprašanja, ki njega sploh ne zanimajo (vsaj jaz dobim tak občutek), mene pa potem glodajo še tedne in tedne…Preden gre na pregled, ga velikokrat prosim, naj vpraša še to in ono, potem pa mi po pregledu reče npr. le, da ni v zvezi s tem nič novega in da je bil zdravnik čisto zadovoljen… Res je, da študiram medicino in da imam tudi starše zdravnike, pa se zato večkrat vprašam, kaj vse gre lahko narobe in tudi nekaterim stvarem bi rada prišla do dna (pri taki bolezni pa si predstavljam, da je to težko). Nočem pa še dodatno obremenjevati njega s tem, ker že tako večrat dobim odziv, češ, saj je vse v redu in zakaj se sploh toliko ukvarjam z njegovo boleznijo, saj je on tisti, ki mora jemati vsa ta zdravila in “iti čez to”. Večkrat sem ga s svojimi vprašanji tudi spravila ob živce. Ne verjamem, da bi on želel poslušati vse to, kar bi jaz želela vedeti. Sicer sem na večino zgoraj zastavljenih vprašanj dobila odgovor z njegove strani, vendar pa si predstavljam, da je izvedeti od njega popolnoma nekaj drugega, kot dobiti direkten odgovor od zdravnika (pri tem seveda nimam v mislih, da bi si fant kaj izmislil, le razlaga je verjetno nekoliko drugačna) in ko sem slučajno naletela na ta forum in opazila, da na njem odgovarjate tudi Vi, sem si pač “drznila” postaviti nekaj vprašanj.
Upam, da s tem nisem dvignila preveč prahu.
Maruša, dr. Pretnar vama je želel s tem, ko vaju je povabil na pogovor, pomagati. Pokazal je svoje veliko srce, kljub temu, da verjetno niti ni zdravnik tvojega fanta. Poleg tega vama je ponudil pogovor verjetno tudi zato, da bi se lahko še bolj podrobno vse pogovorili.
Razumem pa te, da lažje vprašaš preko foruma, kar te žuli. Saj prav zato forumi tudi obstajajo, da hitro in lahko tudi anonimno pridemo do odgovora. Sploh, če gre za svojca, ki ni ravno gostobeseden in se ne želi pogovarjati o svoji bolezni.
Predvidevam, da bo dr. Pretnar še pogledal tu gori in ti vseeno na kakšno vprašanje lahko odgovoril.
Drži se in lep pozdravček!
Draga Maruša,
tudi jaz menim, da podrobna razlaga glede načina in poteka zdravljenja določenega pacienta mora biti individualna, s pogovorom. To ti je ponudil tudi doktor Pretnar, in ti s tem kot ožjemu svojcu svojega pacienta pokazal vso pripravljenost na pogovor.
Tudi sama sem se v trenutkih, ko je bilo preveč neznank glede mojega zdravstvenega stanja, telefonsko obrnila na dr.Pretnarja in se z njim dogovorila za termin za pogovor v njegovi pisarni. Vedno je bil za pogovor, ko mu je pač urnik dopuščal. Pogovora sva se udeležila oba z možem, pa tudi moj mož se je parkrat sam pomenil z dr.Pretnarjem, predvsem takrat, ko sem bila v bolnici.
Prepričana sem, da v tvojem primeru ni nobenega razloga za anonimnost, in da imaš ti enak status svojca kot ga ima recimo moj mož, saj sta vidva s fantom prav tako partnerja kot sva midva z možem. Zato le pogumno telefon v roke, saj vsi delujete k istemu pomembnemu cilju – ozdravitvi tvojega dragega !
Pozdravljeni!
V mojem primeru pravzaprav sploh ne gre za anonimnost, vsaj za dr. Pretnarja sem prepričana, da ve, za koga gre. Tudi predstavila sem se s svojim pravim imenom. V forumu sem samo videla priložnost, da dobim hiter odgovor iz prve roke. Priznam, da so bila nekatera vprašanja morda preveč osebna, nekatera pa vendarle niso bila in bi morda zanimala tudi koga drugega. Opravičujem se, če sem s tem koga prizadela. Res je, da je Slovenija za taka vprašanja očitno žal veliko veliko premajhna.
V bistvu bi lahko imela še nešteto vprašanj v zvezi s potekom zdravljenja, stranskimi učinki zdravljenja, možnostmi za uspeh…To me že ves čas muči. Nikoli v vsem tem času pa se nisem osebno pogovarjala z zdravnikom. Pravzaprav ne vem dobro, zakaj, tako je pač naneslo in tudi sama nisem vstrajala na tem, da bi se. Takrat sem bila tudi preveč pretresena. Tako sem pač dobivala informacije od drugih po telefonu in ob obiskih v bolnišnici. Včasih sem ob tem dobila občutek, kako gredo stvari mimo mene. V takih trenutkih bi bil pogovor z zdravnikom verejtno najboljše, kar bi lahko dobila, pa na to (žal) nikoli niti pomislila nisem. V glavi sem imela polno vprašanj, bila sem obupana, spraševala sem svojo mamo, fantovo mamo… Fant mi je večkrat rekel, naj že neham z vsemi temi vprašanji, ker otežujem življenje vsem okoli sebe, pa si nisem znala pomagati.
Včasih me v vprašanjih tako zanese, da sprašujem že čiste neumnosti, vključno s stvarmi, za katere vem, da nimajo odgovora. Ne vem, očitno me zagrabi panika. Včasih, ko je bil fant v bolnici, sem imela občutek, da zdravniki ves čas prikrivajo dolčene stvari, da ne povejo vsega (paranoja?!). sestre prinašajo zdravila eno za drugim, pacient pa velikokrat sploh ne ve, za kaj je to zdravilo in kakšne stranske učinke lahko povzroča. Mene je bilo tega na primer groza!
Verjetno bi vsaj nekatere moje dileme res razrešil odkrit pogovor z zdravnikom. Sedaj menim, da bi morda imela veliko manj problemov in neprespanih noči, če bi imela možnost stvari razčistiti na tak način. Tako pa sem bila občasno polna blodenj in v takih trenutkih prav nič v oporo fantu, ki me je takrat res potreboval – bolj veselo in optimistično kot kadarkoli prej.
Morda pa se le odločim za pogovor, slej ko prej gotovo;-). Najlepša hvala vsem za odgovore.
LP, Maruša
Verjemi mi, da tvoj fant prav dobro ve, katera zdravila dobi, kdaj jih mora dobiti in zakaj so. Ob vsem kar je že prestal v svojem boju proti levkemiji, po transplantaciji ni neuk,postal je že pravi strokovnjak. Nas potrebujejo za druge stvari – za optimizem, dobro voljo, za lepe trenutke z ljubljeno osebo, s svojimi domaćimi, …. Tudi sama ti svetujem pogovor pri dr. Pretnarju, saj je izjemen človek in dober strokovnjak. Ne otežuj sebi in svojemu dragemu trenutke življenja z dvomi, uživajta življenje . vredno je in samo eno !!!
Želim Vama vso srečo in mnogo lepih trenutkov v življenju.
MAJENI napisal:
> Verjemi mi, da tvoj fant prav dobro ve, katera zdravila dobi,
> kdaj jih mora dobiti in zakaj so. Ob vsem kar je že prestal v
> svojem boju proti levkemiji, po transplantaciji ni neuk,postal
> je že pravi strokovnjak…
Da, seveda ve, katera zdravila jemlje in za kaj so. V tem trenutku, ko ima “le” kaka 3 različna, zagotovo. med kemoterapijami pa še zdaleč ni bilo tako, in v mislih sem imela bolj zdravila, ki jih je dobival v bolnici…Tam je občasno dobil tudi 15-20 različnih zdravil v enem dnevu (mislim, da pri tem ne pretiravam). In mene so zanimala tista zdravila…Veliko od njih je bilo raznih kortikosteroiov, analgetikov, še zdaj pa ne vem, če ne tudi kdaj pa kdaj kakšen atidepresiv; poleg, jasno, osnovnih kemoterapevtikov in ob koncu ciklov, kar vedno tudi antibiotikov. V takih trenutkih zdravniki niti slučajno niso za vsako zdravilo posebej razlagali, za kaj je. Tako tudi ni bilo govora o kakih stranskih učinkih vseh teh zdravil…mene je to pač zanimalo! In kaj potem? Napisala sem že, da študiram medicino in verjemite, da nas na tem faxu prav nič ne “šparajo” kar se tiče informacij o raznih nezaželenih učinkih… Zato sem bila velikokrat bolj preplašena, ker nisem vedela, kaj se dogaja.
>Ne otežuj sebi in svojemu dragemu trenutke življenja z dvomi…
Poskušam, kot se le da;) Samo kaj, ko sem po naravi taka dvomljivka…Imam pa tudi “težavo”, ki jo je opisal že eden znanih grških filozofov: “Vem da nič ne vem, a ker to vem, mnogo vem.” V 2. letniku medicine in ob obeh starših zdravnikih…si lahko predstavljate, kako to zgleda? Verjetno je v taki situaciji bolje vedeti manj… veliko lažje zaupaš zdravnikom. Tako pa slišiš vse polno zgodb…Če ne drugega, je v zdravstvu, tako kot na vseh drugih področjih, veliko veliko premalo denarja… Ampak to je že druga zgodba;)
Ne nazadnje pa, prav imate, življenje je le eno. In krojimo si ga v večji meri sami;) Torej, imejmo čim več lepih trenutkov!
Hvala za lepe želje,
LP, Maruša
Maruša, kako se držita, držite?
res je, če manj poznaš oz. veš, bolje ti je. Ja, ampak če nekaj več veš se lahko pripraviš za stvari v naprej, kolikor se pač lahko in marsikatero situacijo lahko bolje izpelješ, se opremiš z več optimizma, pripraviš čudovite trenutke življenja, saj ne moremo spremeniti smeri vetra, lahko pa jadro obrnemo tako, da dosežemo svoj cilj : živeti-živeti spet zdravo.
Vso srečo obema in rada se imejta!
Slabo:( V bistvu je zelo slabo. Danes bo sprejet v bolnico, ker mu je šla levkemija naprej, očitno Glivec ne pomaga več. Samo upamo lahko, da bo prijela vsaj kemoterapija, da bo ponovno dosegel remisijo in da bo šel potem lahko še 1x na transplantacijo. Mah, saj človek ne ve, kaj sploh še lahko naredi… Verjetno se bom poslužila starega rimskega reka “Carpe diem”, pač iskorististiš v življenju tisto, kar ti je dano. Brez pretiranega napora.
Upam, da bom zbrala toliko moči in fantu stala ob strani. Ne vem, razmišljala sem že o vsem mogočem in bila polna črnih misli…Občasno pa imaš spet voljo in verjameš v uspeh. Vzponi, padci, spet vzponi… Pač, bo, kar bo. And, no matter of what, life is only one. Ko bi le lahko tako gledala na življenje in cenila vsak dih, ki mi je dan na tem svetu. Vendar pa včasih padam, padam, globoko, tako globoko, da…Pa vendar spet vstanem in se poberem. Nasmeh na obrazu sočloveka, majhne potrditve, ki ti dajo vedeti, da mnogim veliko pomeniš, da jim ni vseeno, da te imajo radi…In potem to daješ naprej.
Študij bom verjetno postavila na stranski tir. Vendar pa sem po značaju taka, da rinem naprej, tudi v nemogoče in se ne morem sprijazniti z neuspehom na tem področju. In tu je sedaj velik poblem…Kako naprej? Že skoraj 1 mesec študiram za nek velik izpit, sedaj pa, bum, kot strela z jasnega…sprijazniti se, da v tem trenutku pač ne bo šlo…psihično sem namreč povsem izčrpana. V življenju se mi še ni zgodilo, tudi lani ne, da mi morala zavreči tako velik cilj…Seveda, če se vživim v fanta, ki mora ob vsem tem še premagati tako težko bolezen… Vsekakor v takih situacijah človek prevrednoti marsikaj.
Hej Maruša, glavo pokonci in optimizem v roke. Če ti povem, da sem kar starejša od tebe in sem kljub bolezni in zelo neugodnih trenutkih v življenju vedno naredila še več. Verjetno takrat zbereš vse svoje moči in si rečeš, bolje, da to naredim danes, kaj vem kako bo jutri in jutri bom imela mirno vest in več časa za tistega, ki potrebuje tvoj objem, stisk roke vesel pogled, tvojo oporo, tvojo ljubezen, ki je zanj največje zdravilo.
ZMOGLA boš opraviti izpit, ker to delašzase in zanj! Bodi pogumna in črne misli ob teh naših bolnikih niso zaželjene!
Srečno!
Maruša, drži se, ne obupuj !! Poglej pa tudi čisto realno kot medicinka, saj je poleg Gliveca tudi še veliko upanja; Glivec marsikomu ne pomaga prav dolgo, pa se stvari uredijo. Ne vem, če poznaš eno gospo z Gorenjske, ki je imela tudi Philadelphia kromosom in transplantacijo pred 10 leti. Resda ni imela akutne ampak kronično obliko levkemije, zato so šle stvari nekoliko lažje, pa vendar morda malo podobno. Bolezen se ji je ponovila, dali so ji Glivec, in ko so z njim prenehali, je spet izbruhnila. Potem so ji dali limfocite T od svoje sestre darovalke, in zdaj je čisto zdrava, tudi na molekularni ravni, torej brez Ph kromosomov.
Pa še eno punco osebno poznam, prav tako z Gorenjske, ki je imela akutno obliko in predlani cikluse močne kemoterapije tik pred presaditvijo, ker so zdravniki presodili, da je najbolje zanjo, da ne čakajo, da bi si opomogla od kemoterapij, ampak da presadijo takoj. Res je njeno okrevanje dolgo trajalo, toda prejšnji teden mi je veselo povedala, da gre marca spet v službo.
Če bi te zanimali osebni kontakti glede teh izkušenj, samo povej.
Poglej pa tudi s te plati, da je prava sreča, da ima tvoj fant na voljo še eno dozo zamrznjenih darovalčevih celic, ki jih bo dobil, ko bo za to pripravljen. Le računaj na srečo še naprej !!
Oba s fantom sta mlada in življenje vaju je postavilo na težko težko preizkušnjo. Sprejemaj to breme kot svojo veliko in pomembno življenjsko nalogo, da svojemu fantu pomagaš in mu stojiš ob strani pri njegovem boju z boleznijo. Saj zmoreš, ko zbereš vso svojo moč !!
Maruša, piši nam še, kadarkoli se ti bo zdelo, da bi ti to vsaj malo ublažilo pritisk, ki ga čutiš. Boš videla, nikoli ne boš dolgo ostala brez sogovornika, saj nas je tu veliko, ki čutimo z vama in si vsaj malo predstavljamo, kako vama je.
V mislih sem z vama, in držim pesti, da bo šlo vse čim boljše, da bo terapija čim prej prijela in da se bo tvoj fant dobro držal !!
Maruša, pravzaprav nimam besed, ne vem, kaj bi ti napisala, da bi ti bilo bolje, da bi se počutila manj težko. Vedi, da veliko ljudi misli nate in na tvojega fanta, da vama obema želimo (in njegovi družini), da se bolezen ustavi, da se lahko ponovno izvede presaditev in da presaditev uspe.
Seveda je ravno ta čas zate tako naporen. Izpit, ki ta čaka, je težak. Pa vseeno premišljujem, da mogoče le ne bi pustila faksa. Zelo uspešna študentka si. Verjetno si že naredila kolokvije, verjetno znaš precej več, kot ti misliš. Poskusi vseeno. Delo je terapija in mogoče bi ti delo (študij) pomagala, da bi manj premišljevala o tem, kaj vse se lahko zgodi.
Molila bom tudi zate in za tvojega fanta.
Sonja C.