Ponovno metastaze v jetrih
Draga Krasna!
Jaz imam pri sebi vse razčiščeno, razčiščeno pa nimam edino to da ne morem razumeti zakaj ne odkrijejo zdravila za vse vrste raka. Kako se previja pa bi lahko vedela pri treh otrocih.
Zate jaz nisem noben psiho, psiho boš šele ti ko boš dala vse to skozi, ker nimaš nobenih čustev.Preberi si svoj mail pa premisli a je to zate samo da si vprašala a je res tako grozno. Kaj pa vsa vprašanja, ki sledijo.
Sem zgubila očeta pred pol leta tko da ne ti meni govorit o čustvih. Če bi imela lepe misli bi že vedela kaj potrebuješ in česa ne. Pa nimaš pojma in bogi tisti, ki boš ti za njega skrbela.
Postavljaj vprašanja tako kot se spodobi pa boš dobila tudi spodobne odgovore. Sem ti lepo napisala kaj pa kako ti pameni psiho. Sirota.
Rabiš še kaj?
Ker bomo (naj bi) zanjo skrbeli do ,,konca,, mi,me zanima KAJ ČAKA NAS ob njeni bolezni.
-kaj sem tu napisala slabega? Le vprašala sem kaj nas čaka.
Kot sem razumela: bo obležala, bo treba menjavati plenice-je to grozno?,
-govorila sem z gospo iz nekega doma in je pripovedovala o bolezni in rekla da me noče
strašiti ker lahko ne bo tako
hraniti ne vem s čim, ker ji želodec komaj deluje,
-kaj je tu slabega…to je dejstvo
dobivala bo morfij.
-kaj je tu slabega? toje dejstvo…ga malo dobiva že zdaj.
Prebrala sem, d aje problem tudi odvajanje blata.
-kaj je tu slabega? O tem nisem poučena in sem danes prebrala, da gre lahko za zaprtje
ali drisko.
Od nekoga sem slišala, da so vonjave grozne.
-to mi je rekla gospa iz nekega doma in je rekla da kaj nas še čaka….ni pa povedala kaj.
Kaj je za svojca tako hudo in grozno, kar ste rekli da je ….grozno?
-zanimale so me izkušnje ljudi, svojcev, ki so dejansko šli kot negovalci skozi to.
kot sem videla ima največ tri mesece življenja.
-najhujše je da ne veš kaj te čaka (vem da je slišati grdo, ker je ona sama popolnoma na dnu, ampak tudi ostali smo izčrpani in utrujeni po toliko letih-tudi svojci imamo psiho in pomagamo po najboljši močeh….pa še hodi sama za zdaj), še posebno, ker bi človeku rad pomagal pa ne moreš biti bolan namesto njega, da bo njemu lažje.
Upam, da bo kdo odgovoril, da se vsaj malo psihično pripravimo.
-kaj je tu slabega? Dobila pa sem: A ti si krasna? Ja kako boš pomagala bolnici če se že zdaj zgražaš, da si slišala da bo “smrdelo” ko bo šla gospa na blato pa zgražanje nad menjavo plenic pa da bo imela morfij…. Bolj grozno kot je gospe tebi sigurno ne bo.
Dajte prosim ne mečite take neumne.
Imamo 3 majhne otroke doma (od 2 do 8let) in se bo treba organizirati.
-Kaj je tu narobe, če povem, da se bo treba organizirati zaradi izpeljave družinskih obveznosti? kaj ima tu veze hvaljenje da je uspela s tremi otrocmi? -Tudi mi smo imeli majhne otroke 6mesecev, 6 let in 10 let. ???????????????????
Kaj nabaviti?
-Kaj je tu slabega?
Ne vem kaj se greste, ampak dejstvo je da sem večkrat videla na kakšnem forumu, da je kdo kaj vprašal (ne na tem) pa so ga napadli.
Dejstvo je, da sem jaz doma, popoldne pridejo otroci domov, najtamlajši je 3x na teden v vrtcu. Moža skoraj ni, in bo moral krepko preorganizirati obveznosti – je profesor na šoli da bo lahko v pomoč. Mož gospe je tudi na dnu, bruhanja, driske in ostalega ne bo prenesel, ker še plenic otrokom ni mogel menjavati.. In ostanem jaz, ki sem popolnoma brez izkušenj v negi človeka. V primerjavi še z drugo sorodnico, ki je na isti ravni kot jaz-sorodstveno-se do zdaj več ukvarjam z njo, kot ona ki je niti ne pokliče, kaj šele obišče. Za njo bi poizkusila skrbeti tako kot bi skrbela za svojega otroka – z brezpogojno ljubeznijo….ampak se moram pripraviti…tehnično in čustveno. Poleg tega se s sorodnico o čustvih in počutjih pogovarjamo le mož in jaz. Potem je tu še mati te sorodnice, ki je v svojem življenju bila brez matere, ker je umrla, sin ji je umrl, zdaj pa ji bo še hči. ker je stara 85 let se bojim da jo bo znova zgrabilo srce in bo znova pristala na intenzivni. In kaj je problem? nobenega ne zanima, da bi jo pripravil na smrt hčere. In kdo to mora zopet poskrbeti? Jaz. Če še toliko lajate se nimam za slabo osebo, ker po toliko letih enkrat nisem očitala nobenemu, ekr ne znajo reči hvala, ko jim stojiš ob strani, ampak te vržejo v isti koš z ostalimi. Ne rabim nobenega hvala. Dejstvo pa je da sem popolnoma zelena na tem področju in ker ste ve zrele asem mislila, da bo kakšna pozitivna naravnanost in vsaj spodbuda…ne pa lajanje o kao mojih neumnostih, pa da kaj si mislim, pa da kako mislim, da bom pomagala če se zgražam. Sorodnica ni moje krvi, če bi bilo po mnenju drugih bi šla v dom in sem jaz sama pripravljena ji omogočiti da bi bila do konca doma, ker vem da si to želi. Rada imam vse ljudi okoli sebe. Še posebno otroke, ki so moja šibka točka. In zato me zelo zelo zelo moti neutemljeno lajanje na človeka, ker ljudje lahko delujemo s čistostjo…le če to hočemo.
Alenka
Gospa Lili od vas pa res ne rabim nič več. Se opravičujem ker se vtaknem v zgodbo vašega očeta, ampak mislite da vse veste o bolečini in psihi človeka, ki skrbi za drugega človeka. Pol leta ni nič v primerjavi s 7 leti, ko gledaš človeka, kako ne more jesti-kako postane živčen ko postane lačen ker ne ve kaj bi jedel ker želodec ne prebavlja, kako ga vse boli, kako vedno znova hodi na kemoterapije in se rak vedno pogosteje vrača. kakšen strah doživlja ko samo čaka da bo ostala nepokretna in bo odvisna od drugih – govorim o strahu bolnice, ne o našem (takoj razčistimo, da ne bo napada). Ko od tebe pričakuje pomoč a ne veš kako pomagati drugače kot skuhati, govoriti z njo o vsem, iskati alternativne možnosti, ki so bile v teh letih uspešne. Ko vsi vedno znova mislimo, zdaj bo pa konec in se čez nekaj časa rak vrne. Vsi smo se že vdali v usodo, zato smo tako mirni, ker to traja že leta. Sigurno je hudo izgubiti človeka v pol leta, v 7 letih pa mislim da se obe strani ojačajo po eni strani(zbolela je pred 15 leti, vendar je bilo potem 7 let mir) po drugi strani pa si tudi sam izčrpan-seveda ne tako kot sam bolnik. Pomembno pa je da stojiš ob strani ne glede na vse. Moj mož je rekel: jaz bom le še rihtal. pa ne pomeni da človeka nimaš rad. On jo ljubi iz srca, ker je njegova mati. In je bil vedno njen najljubši sin in zaupnik. In jaz kar delam delam iz ljubezni do moža, zaradi tega ker sem jo v 15 letih odkar jo poznam sigurno vzljubila, čeprav ni bilo vse rožnato, ker je posesivna (vedno vse hotela imeti ob sebi), predvsem zaradi tega ker vem, da se moramo vsi naučiti ljubiti brezpogojno-tako kot svojega otroka-kateremu ne postavljaš pogojev, da ga boš imel rad.
Kako bi bilo če bi morala skrbeti za mojo mamo ali očeta? Ne vem. Vem pa da bi me v srcu bolelo. Ker bi šlo za mojo mater ali očeta.
Gopsa Alenka!
Če bi vi prvič napisali tako kot ste naknadno po mojem odgovoru bi vam odgovorila malce na drugačen način. Nisem vas zmerjala tako kot vi mene. No ampak vi mene ne poznate in jaz vas ne zato kaj takeg ne morete reči.(psiho). Res je 7 let muk je za vas ravno tako grozno kot meni mojih 6 mesecev. Moj oče je bil popolnoma zdrav, ko se je ta bolezen prikradla in če že berete si preberite še kaj o raku na požiralniku. Rak na jetrih ima možnost ozdravitve in imaš upanje, jaz pa sem pri očetu brala in brala se pozanimala o tem raku in na žalost je to rak z najslabšo prognozo. Več ko sem vedela bolj mi je bilo jasno da ati nima možnosti dobiti bitke z rakom.
Glede psihe in bolečine kot ste napisali pa vem samo tole. Predno je oče zbolel in sem slišala da so ljudje, znanci zboleli za rakom so se mi ljudje smilili. Danes vem da ta bolezen zadane res samo velike, močne in dobre ljudi. To so zame ljudje, ki so borci z velikom srcem. Da ne bo spet kaj narobe razumljeno – še vedno se mi smilijo ampak jaz jih danes bolj razumem saj vem kaj vse preživljajo in kaj še bojo. Če pa bi mene kaj takega zadelo ne vem če bi ::::! Moj oče je lansko leto takle čas pokrival streho na hiši sedaj ga pa ni več. Ja, moje srce je zaradi izgube očeta še vedno boleče. Čas, ko se človek poslovi ni nikoli tako boleč kot čas, ki mu sledi in ti dojameš da človeka nebo nikoli več nazaj. Ne sprašujte se kako bi bilo če bi se zgodilo to vašim staršem ampak raje uživajte skupaj. Bilo bi pa boleče tako kot je vsem nam, ki smo se trudili in na koncu izgubili.
Mogoče smo taki kot sem jaz, ki smo dali bitko z rakom skozi bolj občutljivi na taka vprašanja oz. tak način spraševanja. Sem tudi jaz človek, ki rada pomaga tistim, ki si sami ne morejo, pri vas pa se mi je zazdelo, da se preveč obremenujete s tem kako boste bogi, ker morate pomagati in zato sem vam tudi tako napisala. Bistvo je da človeku pomagate, ga poslušate, pa kaj vam govorim boste že videli kaj pa kako. Da me ne boste spet vi napadli. Glede otrok sem vam hotela povedati, da so moji ravno tako majhni in sem vseeno zvozila in boste tudi vi. Nič slabega ni bilo mišljeno v tem in tudi zame so otroci šibka točka in še v sanjah ni bilo mišljeno kar koli slabega.
Kljub temu, da ste me tako ozmerjala vam želim, da vam prihajajoči dnevi minejo v miru in s čim manjšimi bolečinami pri babici. Res vas čakajo težki časi vendar tako kot sem že napisala: pomagajte, trudite se, da si neboste danes jutri očitavali, da niste dovolj naredili. Žal, ko nas to doleti smo si vsi enaki ne glede na to kaj je kdo.
POSKUŠAJTE SE ŠE NAPREJ BORITI -UPANJE UMRE ZADNJE KDOR UPA TA ŽIVI
Če bi bil človek vedež nebi bil revež.
Sem se morala odzvati, ker se mi zdi neumno, da se takole “prepucavamo”.
Srečno
Gospa zaskrbljena Jul se bori midve se pa takole dajeve (je njen naslov).No, upam da ste sedaj spremenili mišljenje glede mene, če ne pa ne.
Ha, ha. Ko sem to napisala mi je bilo toplo pri srcu in sem vas v mislih objela….neko obličje, ker ne vem kakšna ste.
Sem tudi že bolj psihično pripravljena glede situacije, bomo pa videli kaj bo.
Sem hotela že prej podati primer: hodita dva po ravnici enakomerne hoje. Eden izmed njiju ima nahrbtnik. Ob vsaki postaji, ki se ustavita dobi dodatno prtljago. Drugi je nima, ampak oba gresta peš. Po 50 km je prtljaga zelo težka, tako da ga sopotnik podpira, ne more pa prevzeti bremena. Na koncu ravne poti prideta do velike gore-končna pot. Ah ne, rečeta oba. Prvemu potniku s prtljago se šibijo kolena, ampak nima izbire. Priti mora na konec poti. Drugi potnik seveda manj utrujen si ga naloži na rame in gresta proti vrhu. Ker je prvi že dovolj natovorjen, nosi sam veliko vode, da bi jo dal več prijatelju, ki nosi težko prtljago in je bolj utrujen kot on sam. ..to je moj primer.
Lep večer.
Alenka
Zaskrbljena jul
ne vem kaj mi je bilo da sem šla pisat v vašo temo. Komaj zdaj se zavedam, da vsega nisem prebrala. Brala sem le naslov, ostalo pa preletela. Groza. Upam, da ne upoštevate naše zgodbe ker gre tu za rak na prsih, ki se je razširil na kosti in potem na jetra. Ker imate vi le na jetrih je vse bolj ozdravljivo. Uporabljajte tudi IP6. Če boste želeli vam bom povedala tudi kako se je vsa ta leta moja tašča zdravila. Ne pa povezovat vašega primera z našim. Se vam opravičujem za vdor v vašo temo. Molitev pa veliko pomaga. Že pri tem, da človekne misli negativno.
Alenka
Lepa hvala za skrb. Nisem najbolje, stranski učinki so kar hudi, vendar nekako funkcioniram. Kadar se počutim dokaj v redu grem na kakšen sprehod, kaj preberem. Tudi skuham si sama in če se le da tudi vse ostalo v gospodinjstvu. Sem pa že v začetku zdravljenja naredila reformo prioritet in me ne moti več vsaka smet in kup časopisov ali perila. Zdaj naj bi po 8 ciklih s Xelodo prenehala in imela samo še vzdrževalno biološko. Čakam izvid CT na podlagi katerega se bo odločilo, če bo možna še kakšna operacija. Se je zelo bojim, ker imam slabe izkušnje s prejšnjimi. Nadaljnih KT in mučenja pa me je tudi strah. Se oglasim v začetku marca, ko bom vedela kaj več. Držite pesti.
DRŽIM PESTI!
Krasna!
Dve leti sem pazila na nepokretno babico, ni težko. ker jo je trofila kap in je postala nepokretna in je pozabila kdo smo in kako se kaj dela, je kaka… Pomeni previjanje večkrat na dan (na hitro plenico zaviješ če si občutljiva na vonjave in si pomagaš z vlažilnimi robčki z svežim vonjem npr. limona, kaj nevtralnega in da ne ziritira njej kožo). Obračanje telesa vsake pol ure najmanj, da ne dobi dekubitus in paziš da so rjuhe fajn zategnjene da jo kje ne ožuli ker je rana lahko močna. Hraniš na žlico ali drugače – probaš čimbollj pasirano hrano če se pri tem kot duši, da gre lažje. Ni grozno, vidiš da ti je hvaležna, edino moraš ji dat vedeti da bi ona tudi enako naredila zate in da ti ni teško, da je to en dva tri za naredit. Ko je bila napol mrtva je še dva mesece samo izpuščala grozne zvoke, da sem mislila da jo kaj boli, a je sestra rekla, da jo nič ne more boleti. Zdravnica tudi. Samo pliz ne se jezit na njo če nekaj ne more. Nekateri tega ne prenesejo, pa se jezijo na pacijenta češ ugh sedaj ti moram jaz umit zobe ki se tebi ne da..
