Na forumu “Zdravstvo pri nas” me je presenetil post z naslednjo vsebino:

Avtor: FM
Datum: 03-03-04 08:08

“Za fibromialgijo se odločijo takrat, ko se nikomur več ne ljubi ukvarjati s pacientom. Tudi jaz sem jo imela, dokler nisem zamenjala zdravnika, ki se je potrudil in ugotovil čisto druge vzroke neznosnih bolečin (discus hernia). Ampak mi pa FM prav pride pri dodatni fizioterapiji, do katere bi sicer bila upravičena samo enkrat letno.”

KOMENTAR:
Ne zamerite, če moram komentirati, da ne bi širili napačne predstave o bolezni FM.
Mislim, da v naših prispevkih nasploh preveč poudarjamo dejstvo, češ da so “vsi izvidi v mejah normale” in da gre pri kroničnem bolečinskem sndromu predvsem za “subjektivna občutenja” …
Kar pa seveda nikakor ni res! Dejstvo je namreč, da imamo bolniki s FM in SKU potrjena številna “objektivno merljiva” odstopanja od normale, ki pa niso specifična, se ne pojavljajo pri vseh bolnikih enako, lahko se pojavljajo tudi pri drugih boleznih in nimajo diagnostične vrednosti. Prav tako ni jasen odnos med vzroki in posledicami.

Naj naštejem le nekaj pogostih objektivnih ugotovitev:
Skoraj vsi bolniki imamo dokazane določene motnje (nepravilnosti) v imunskem sistemu (zlasti različne a l e r g i j e, intolerance, ponavljajoče se o k u ž b e – npr. herpesi, vnetja sluznic, težave s kožo …). Številni imamo nekoliko povišana ANA protitelesa, kar lahko nakazuje določeno avtoimuno dogajanje. Prenekateri imamo dokazane hormonske motnje (npr. hipotirozo – pomanjkljivo delovanje ščitnice, največkrat ocenjeno kot avtoimuno kronično vnetje, in “predklimakterično hormonsko disfunkcijo”. Izmerjene in potrjene določene vegetativne motnje (zlasti v krvnem pritisku in nekateri tudi v srčnem ritmu). Ugotovili so nam t.i. vestibularne motnje (v ravnotežju in vrtoglavicah). Vsi, ki so opravili psihološka merjenja kognitivnih funkcij, imajo potrjene tudi določene tovrstne motnje (zlasti v koncentraciji, mentalnem sledenju, kratkoročnem spominu, verbalnih funkcijah … ). Izmeriti je mogoče tudi motnje v spalnem ritmu. Številni bolniki imajo objektivno dakazane kronične okužbe (borelija, herpes virus, EBV …). In tako naprej … Bolniki s SKU imajo pogosto še druge objektivne pokazatelje: trajajočo povišano temperaturo, povečane in boleče bezgavke, vnetje žrela, ki kar traja in traja ali pa se ponavlja. Vse to in še več res niso zgolj subjektivna občutja in dozdevni siptomi.
Res pa je, da sta BOLEČINA in UTRUJENOST zaenkrat objektivno nemerljivi senzaciji. A to velja enako tudi za vse druge bolezni.

Priznani slovenski infektolog, prof. dr. F.Pikelj z Infekcijske klinike v Ljubljani, je v nekem izvidu napisal takole:
Cit:
” Težave, ki jih ima bolnica, celotni potek bolezni in izvid fizikalnega pregleda je povsem kompatibilen s sindromom fibromialgije, ki je sicer predvsem diagnostično in terapevtsko še slabo definiran in ga po številnih značilnostih vzporejajo s sindromi pri kronični boreliozi ter kronični EBV okužbi pri bolezni sindromu kronične utrujenosti. Zdravljenje naj bi bilo simptomatsko, fiziatrično, balneološko in z nesteroidnimi antirevmatiki.” (Lj, 26. 9. 03)

Lep pozdrav!
Veronika Felicijan

Avtor: Slavica
Datum: 03.03.

Veronika, hvala da si odgovorila gospe na forumu Zdravstvo pri nas, ki se je
predstavila pod FM. Ob njenem članku mi je močno narasel pritisk. Zanima me, kdo jo tako pogosto pošilja na terapije. Lahko bi bila gospa tako fer in bi terapije odklonila, da bi jo bil lahko deležen kdo od tistih, ki ima kakšen izvid tudi POZITIVEN in se sam, dan za dnem spopada z vsemi zapleti, ki jih povzroča FM.

Lep pozdrav, Slavica

Spoštovana gospa Veronika,

osupla in neizmerno hvaležna za razširitev mojega obzorja o vedenju in poznavanju FM ob branju vašega komentarja vam bi rada povedala, zakaj sem bila doslej tako stoična in nezaupljiva do te diagnoze. In še, zakaj se je MENI dvignil pritisk, ko sem prišla do konca članka.

Pred sedmimi leti mi je diagnozo FM postavila revmatologinja v bolnici Petra Deržaja izključno na podlagi bolečih točk, za katere je v izvid zapisala, da »ob pritisku nanje bolnica poskakuje od bolečin…« V izvid pa ni zapisala, da je te pritiske pospremila z dobesednim komentarjem, ah pojdite no, tako občutljivi pa res ne smete biti. Kar poglejte, kakšni hudi pacienti sedijo v čakalnici, vi pa jamrate zaradi takih nepomembnih stvari. Saj vam ni nič groznega! To je bilo tudi vse. Iz ordinacije sem odšla neizmerno osramočena in že kdovekolikič utrujena od tega, ker mi NIHČE NIKOLI ni znal povedati, od kod izvirajo neznosne bolečine.

Na vso srečo sta med mojim beganjem od specialista do specialista nazadnje CT in MR le pokazala nenormalnosti v hrbtenici, oziroma discus hernijo v vratnem delu. Hvala bogu, pa smo ga našli – vzrok za bolečine v ramenih, pa v rokah, pa v hrbtu, pa še malo v nogah, namreč! In ker takale vratna hernija ni operativna vse do zadnje faze (ko se začne pojavljati hromost), so me poslali še v protibolečinsko ambulanto, kjer je zdravnica rekla: No, brez dvoma NE gre za FM. So se pač zmotili. Vzrok je v vratni hrbtenici.

Ampak k nevrokirurgu sem kljub vsemu šla z rahlim upanjem, da se me bo vseeno usmilil in me na kakršenkoli način odrešil bolečin (morda bi pa le kakšna operacija bila manj nevarna, sem si mislila). Ljubi bog, iz ordinacije sem, jasno, spet šla osramočena, kajti moj opis težav in bolečine je bil »nespecifičen za hrbtenično okvaro in zdravljenje v tej smeri ni načrtovano, razen, če bi se pojavila hromost«.

Tako.

Moram reči, da sem vsa ta leta zelo zelo pogosto obiskovala svojo osebno zdravnico, ki je bila seznanjena tudi z diagnozo FM, ampak je kar nekajkrat zatrdila, da to pač ni to. Ko sem jo nekoč vprašala, če bi bilo morda le pametno narediti še kakšno preiskavo v zvezi s tem, me je začudeno pogledala. Da je ni, mi je zatrdila, da je to pač vse. Mi je pa dala napotnico za pregled pri psihiatru, češ, včasih pomaga kakšen pogovor. In psihiatrinja je seveda po prvem pogovoru ugotovila, da nisem primerek za njo, sem pa že sto in kolikič spet negotova odhajala iz ordinacije, tokrat nič več osramočena, ampak samo še stoična.

Ampak ko sem danes brala vaš sestavek, mi je pritisk narastel zato, ker:

– sem ničkolikokrat obiskala svojo zdravnico zaradi alergij in čudnega srbenja kože (to ni nič posebnega – v lekarni kupite Fenistil gel!)
– sem ji mnogokrat potožila o vrtoglavicah in težavah z ravnotežjem (in odšla iz ambulante sicer z receptom za Uroterp, ampak z nasvetom, da je pametno imeti urejeno življenje)
– sem kar nekajkrat zaradi motenj srčnega ritma izrazila dvom v brezhibno delovanje svojega srca (pa dajmo en EKG napravit – ja, nič neobičajnega ne pokaže, draga gospa!)
– sem si tu in tam drznila reči, da ne spim ravno najbolje (in odšla od nje s Sanvalom)
– sem jo malce zaskrbljena spraševala, kaj bi lahko bil razlog za konstantno rahlo povišano temperaturo (dajva jo en mesec merit vsak dan ob istem času – ja, očitno je vaša normalna temperatura malce višja kot pri ostalih, to ni nič posebnega)

Vse te simptome omenjate v zgornjem sestavku, moja zdravnica pa jih NIKOLI ni znala ali hotela povezati s FM, pač pa me je sistematično navajala k pomislekom, da si morda res vse skupaj umišljam in tiči razlog v psihosomatksih vzrokih.

V tem času sem zamenjala osebno zdravnico, ki ji pa zaradi prejšnjih slabih izkušenj nisem znova omenjala že navedenih dejstev, pač pa sem ji ob obisku navedla ponavljajoče se bolečine v hrbtu, rokah in nogah zaradi vratne hrbtenice. Predpisala mi je seveda fizioterapijo, ki pa je na vso žalost prinesla več škode kot koristi. Ob ponovnem obisku je izbrala drugo terapijo, do katere pa seveda nisem bila več upravičena, saj jo smem izkoristiti le enkrat letno. Zato je kot rezervno diagnozo napisala FM, in končno sem po štirinajstih dneh zdravljenja z laserjem in interferenčnimi tokovi začutila olajšanje in se v veliki meri rešila (za koliko časa?) bolečin.

S svojim odgovorom nisem hotela biti tako dolga, ampak če sem hotela replicirati trditev: »…naj bi raje odstopila fizioterapijo nekomu, ki jo potrebuje….«, sem se morala malce razpisati.

Hvaležna sem vam tudi zato, ker se bom zdaj, ko mi ni treba več verjeti, da je vir bolečin zgolj v hrbtenici, lahko tudi bolj suvereno pogovarjala z mojo sedanjo zdravnico, kajti v vseh teh letih ni bilo prav nič storjenega v smislu zdravljenja ali vsaj lajšanja tegob, in v imenu česa, zavraga, se moram ves čas boriti z bolečino?

Lepo vas tudi prosim, da bi na kratko opisala postopek in cilj merjenja ANA protiteles (argument bom najbrž rabila, ko se bom pri svoji zdravnici trudila premakniti stvar z mrtve točke) in še, kdo je pravzaprav pristojen za zdravljenje FM – revmatolog ali infektolog?!

Z najlepšimi pozdravi – FM

Spoštovana FM!

Kaj naj rečem?
Včasih se res počutim v nezavidljivi situaciji, ko javno izpostavljam svoje ime.
Prebiram vaše izpovedi, ki mi jih ni vselej prijetno brati, ker vanje izlivate tudi svoja čustva in razočaranja. V ozadju vseh teh (tudi revoltiranih) izlivov pa čutim predvsem človeško stisko in večkrat tudi nemoč.

Moje delovanje je dobronamerno in nimam najmanjšega namena usmerjati ga v boj proti komurkoli, še najmanj v merjenje moči na osnovi nekakšnih “laičnih izkušenj”. Na neki točki lastnega spopadanja z boleznijo sem ocenila, da bi skupaj zmogli več in da bi s svojim znanjem lahko koristili tudi drugim. To se mi je doslej vseskozi potrjevalo. Seveda samo v sodelovanju in podpori medicinske stroke, ki jo jaz doživljam kot našega zaveznika, ne nasprotnika (!).
Prosim lepo, če zdravstvena vprašanja, ki zahtevajo strokovne odgovore, pošiljate na forume, kjer odgovarjajo medicinski strokovnjaki. (To velja za številne bralce, ki nam pišete.)
Veselim se knjige o fibromialgiji, avtorja prof. dr. Popoviča, ki je tik pred izidom. Gotovo se bomo iz nje vsi lahko kaj naučili.

Spoštovana FM, vabim vas, da se pridružite skupini (društvu) bolnikov, saj boste s svojimi izkušnjami lahko marsikaj prispevali, po drugi strani pa tudi pridobili.
Ali nam lahko podrobneje opišete zdravljenje bolečine z laserjem in interferenčnimi tokovi, ker ste omenili, da vam je koristilo?

Lep pozdrav in hvala, ker ste pojasnili nesporazum!

Veronika